Σε συνεργασία με την Αμερικανική Ακαδημία Νευρολογίας (AAN) και το American Brain Foundation (ABF), το Ίδρυμα MdDS χρηματοδοτεί μια Υποτροφία Εκπαίδευσης Κλινικής Έρευνας επικεντρώθηκε στο MdDS. Το διετές βραβείο συνολικού ύψους 150,000 δολαρίων στοχεύει να αναγνωρίσει τη σημασία της καλής κλινικής έρευνας και να ενθαρρύνει τους ερευνητές πρώιμης σταδιοδρομίας σε κλινικές μελέτες για το σύνδρομο Mal de Débarquement και τις κεντρικές αιθουσαίες νευρολογικές διαταραχές. Οι αιτήσεις πρέπει να υποβληθούν έως τις 14 Σεπτεμβρίου. Λεπτομέρειες είναι διαθέσιμες στο AAN .
Ενώ το AAN και το ABF εφαρμόζουν ενεργά στοχευμένη προσέγγιση για να ζητήσουν αιτήσεις για το φετινό βραβείο, χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας για τη διάδοση της είδησης! Μοιραστείτε αυτήν την ανακοίνωση με τα γραφεία και τις κλινικές των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό εάν συνδέονται με ένα ακαδημαϊκό (πανεπιστημιακό) πρόγραμμα. Ζητήστε από τους επαγγελματίες υγείας σας να σας βοηθήσουν στην αναζήτησή μας για ερευνητές πρώιμης σταδιοδρομίας που μπορεί να ενδιαφέρονται για την εκπαίδευση στην έρευνα MdDS. Η εύρεση της θεραπείας για το MdDS εξαρτάται από αυτό και από εσάς!
Διαγνωστικά κριτήρια του συνδρόμου Mal de Débarquement
Το MdDS μπορεί να διαγνωστεί και χωρίς εργαστηριακό έλεγχο. Ο Δρ. Yoon-Hee Cha ηγήθηκε της διεθνούς επιτροπής που ίδρυσε το διαγνωστικά κριτήρια. Απόσπασμα από το έγγραφο συναίνεσης της Επιτροπής Κατάταξης της Εταιρείας Bárány:
Α. Μη περιστρεφόμενος ίλιγγος που χαρακτηρίζεται από μια ταλαντευτική αντίληψη («λικνισμός», «κούνημα» ή «ταλάντευση») που υπάρχει συνεχώς ή για το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας1
Β. Η έναρξη εμφανίζεται εντός 48 ωρών μετά το τέλος της έκθεσης σε παθητική κίνηση2
Γ. Τα συμπτώματα μειώνονται προσωρινά με την έκθεση σε παθητική κίνηση3
Δ. Τα συμπτώματα συνεχίζονται για >48 ώρες4
Commitment to Cures Gala
Για την ευαισθητοποίηση σχετικά με το σύνδρομο Mal de Débarquement, το Ίδρυμα MdDS ήταν χορηγός HOPE στο πρόσφατο American Brain Foundation Δέσμευση στις θεραπείες εορτάσιμος. Γιορτάζοντας την έρευνα για τις εγκεφαλικές παθήσεις, το γκαλά πραγματοποιήθηκε στις 26 Απριλίου στη Βοστώνη της Μασαχουσέτης.
Η βραδιά ήταν γεμάτη με ιδιαίτερη ψυχαγωγία και εμπνευσμένες ιστορίες από υποστηρικτές και ερευνητές που εργάζονται για τις θεραπείες του αύριο. Ένας αριθμός ρεκόρ χορηγών εκδηλώσεων με 36 άτομα, επιχειρήσεις και ακαδημαϊκά ιδρύματα υποστήριξαν την αποστολή του ABF στο «Cure One, Cure Many». Συγκεντρώθηκαν πάνω από 565,000 $, όλα αυτά θα υποστηρίξουν κρίσιμες έρευνες για εγκεφαλικές παθήσεις.
Ευχαριστούμε το AAN, το ABF, τους άλλους χορηγούς και όλους όσους υποστηρίζουν ερευνητικά έργα που αλλάζουν τη ζωή. Μια δωρεά σήμερα μας βοηθά να συνεχίσουμε αυτό το κρίσιμο έργο. Κάντε μια δωρεά
Αυτό είναι υπέροχο - ευχαριστώ. Το έχω στείλει στο VeDA, τους περισσότερους από τους ανθρώπους/ερευνητές που γνωρίζω που έχουν ασθενείς με MdDS και επίσης σε έναν ασθενή με MdDS που έχει κάποιες καλές επαφές στην Ταϊβάν. Αν υπήρχε ένας σύνδεσμος που θα μπορούσαμε να μοιραστούμε στο Facebook κ.λπ. που θα μπορούσε να βοηθήσει, καθώς η αποστολή email στους ανθρώπους είναι λίγο επίπονη και το να το δούμε αυτό στις ομάδες μπορεί να είναι ενθαρρυντικό, τόσο για τα νέα μέλη όσο και για τους «μακρινούς μεταφορείς». Υπάρχει ακόμα κάποια αντιπάθεια για τον όρο «θεραπεία», αλλά hey.
Είμαστε πολύ πίσω με την έρευνα MdDS στο Ηνωμένο Βασίλειο και συνεχίζω να μου λένε παραλλαγές σχετικά με το θέμα «είναι «ιατρικά ανεξήγητα συμπτώματα» και δεν έχει γίνει καμία σωστή έρευνα» (όπως το πρωτόκολλο VOR) που δεν είναι εξ αποστάσεως χρήσιμο, είτε στους ασθενείς είτε στους γιατρούς που μας περιθάλπουν. Το One Hospital Trust μου είπε ότι δεν θα ήταν πρόθυμοι να ερευνήσουν ή να θεραπεύσουν μια πάθηση που θα μπορούσε να υποχωρήσει αυθόρμητα, η οποία έκανε το αίμα μου να βράζει (μεταφορικά) και η PPPD υπερδιαγιγνώσκεται εδώ, κάτι που δεν βοηθά. Ωστόσο, εργαζόμαστε σε μια στρατηγική του Ηνωμένου Βασιλείου για p/w MdDS (που επιβραδύνθηκε από έναν από τους βασικούς παίκτες που προσβλήθηκε από Covid), η οποία ελπίζουμε ότι θα συντομεύσει τις διαγνωστικές οδύσσειες για τους ανθρώπους εδώ και θα βοηθήσει τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να μας βοηθήσουν 🙂
Ευχαριστώ πολύ και πάλι και όλες τις καλύτερες ευχές,
Polly