το ονομάζω αυτό "Επιπλέει μακριά», καθώς αισθάνομαι διαρκώς ότι επιπλέω ή πετάω στο νερό ή επιπλέω στα σύννεφα. Είχα MdDS τρεις ξεχωριστές φορές, με το τρέχον επεισόδιο μου να συμβαίνει αυτή τη στιγμή. Είμαι στον 6ο μήνα αυτού του επεισοδίου.
Είμαι Διδάκτωρ Φυσικής Θεραπείας και έχω γράψει ένα ιατρικό βιβλίο για να μπω σε λεπτομέρειες όλων των αιθουσαίων διαταραχών, αλλά κυρίως του MdDS και της όλης μου εμπειρίας με αυτό. Όλη η αλήθεια του. Ελπίζω όχι μόνο να αυξήσω την αναγνώριση του MdDS αλλά να φέρω επίσης γνώση, άνεση και δύναμη σε όσους υποφέρουν με MdDS.
Είμαι ευγνώμων για αυτή την ευκαιρία να είμαι δημιουργικός και να εκφράσω αυτό που νιώθω στο χαρτί, καθώς το να το εκφράσω με λέξεις είναι μερικές φορές τόσο απίστευτα δύσκολο. ~Alexis Dolgoff, DPT
Ενώ η διάγνωση γίνεται κυρίως από έναν ωτορινολαρυγγολόγο ή νευρολόγο, μπορείτε να λάβετε διάγνωση από φυσικοθεραπευτή, οικογενειακό γιατρό ή οποιονδήποτε επαγγελματία υγείας που είναι εξοικειωμένος με το MdDS. ο διαγνωστικά κριτήρια που δημοσιεύτηκε στο Journal of Vestibular Research είναι μια πολύτιμη αναφορά που βοηθά στη διαφοροποίηση του MdDS από το BPPV, την αιθουσαία ημικρανία και άλλες παρόμοιες διαταραχές.
Αυτό είναι το 4ο επεισόδιο του MdMS μου. Το πρώτο λύθηκε σε μια εβδομάδα, το δεύτερο σε ένα μήνα και το τρίτο πήρε σχεδόν ένα χρόνο, αλλά ξεκαθάρισε. Δυστυχώς δεν κατάλαβα τι βίωνα μέχρι που ξανακάναμε κρουαζιέρα το 2017. Δεν έχει φύγει ποτέ και έγινε μόνο πιο έντονο. Είμαι απογοητευμένος που η ιατρική κοινότητα συνεχίζει να επιμένει ότι η αιτία σχετίζεται με το αιθουσαίο σύστημα. Αν αυτή ήταν η μόνη αιτία, δεν θα περιοριζόταν σε μια τόσο στενή ομάδα γυναικών μέσης ηλικίας.
Ούτε πιστεύω ότι είναι ορμόνες. Οι γυναίκες της ηλικίας μου έχουν πολλά κοινά, συμπεριλαμβανομένων των σωματικών αλλαγών στον τρόπο που κινούμαστε. Η κατάστασή μου γίνεται πιο ακραία καθώς η σκολίωση επιδεινώνεται. Επιπλέον έχω νευρογενή κύστη και έντερο. Πολλές γυναίκες στην ηλικία μου υποφέρουν από παρόμοιες παθήσεις λόγω του τοκετού. Υποφέρουμε από ακανόνιστο βάδισμα λόγω προβλημάτων στα πόδια και στα ισχία από τη χρήση λάθος παπουτσιών στα νεότερα μας χρόνια.
Πιστεύω ότι το σώμα μας μαθαίνει να αντισταθμίζει πολλές από αυτές τις παρατυπίες και όταν βρισκόμαστε σε μια κατάσταση σε μια κρουαζιέρα ή κατά τη διάρκεια παρατεταμένων πτήσεων και ταξιδιών, αυτές οι σωματικές αποζημιώσεις γίνονται υπερβολικές στον εγκέφαλό μας. Μοιάζει πολύ με το σύνδρομο χρόνιου πόνου. Ή ακόμη και το σύνδρομο ελλειπόντων άκρων.
Ενώ μπορεί να φτύνω στον αέρα με μερικές από τις θεωρίες μου, νομίζω ότι είναι καιρός η ιατρική κοινότητα να εξετάσει άλλες δυνατότητες ρωτώντας τους ανθρώπους για περισσότερα από τα συμπτώματά τους MdDS. Μετά από όλα, χρειάστηκε πολύς χρόνος για να πιστέψουν οι γιατροί ότι το έλκος στομάχου δεν μπορούσε να θεραπευτεί μόνο με τη διατροφή.
Η αιτία του MdDS δεν είναι γνωστή. Η ιατρική κοινότητα συνεργάζεται με το MdDS ως αιθουσαία διαταραχή, επειδή αυτό υποστηρίζει η βασισμένη σε στοιχεία έρευνα. Μπορεί να σας ενδιαφέρουν τα ερευνητικά άρθρα «Metabolic and functional connectivity changes in mal de debarquement syndrome» που δημοσιεύονται στο περιοδικό PloS ONE, και «Neuroimaging Markers of Mal de Débarquement Syndrome» που δημοσιεύτηκε στο Τα σύνορα στη νευρολογία, μεταξύ άλλων. Βιοϊατρική βιβλιογραφία με κριτές για το MdDS μπορείτε να βρείτε εδώ: https://mddsfoundation.org/biomedical-literature/
Το MdDS είναι δεν περιορίζεται σε γυναίκες μέσης ηλικίας. Γνωρίζουμε περιπτώσεις όπου οι ασθενείς διαγνώστηκαν σε ηλικία κάτω των 10 ετών και άλλοι στα 60 τους και άνω, άνδρες και γυναίκες. Ως μέλος του Φίλοι MdDS, η διαδικτυακή μας ομάδα υποστήριξης, μπορείτε να αλληλεπιδράσετε με άτομα ηλικίας 13 ετών και άνω.
Είναι σύνηθες για τους κλινικούς γιατρούς να λαμβάνουν ένα ιατρικό ιστορικό πριν από τη διάγνωση του MdDS. Το κλινικό ιστορικό σας ακούγεται περίπλοκο, επομένως είναι φυσικό να θεωρητικοποιήσετε. Ο τρόπος για να προχωρήσουμε πέρα από τη θεωρία και τις εικασίες, και να επεκταθούμε σε αυτά που γνωρίζουμε, είναι να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση και το ενδιαφέρον για την έρευνα, καθώς και τα κεφάλαια για την υποστήριξη κλινικών μελετών. Καλούμε όλους όσους μπορούν να βοηθήσουν μαζί μας Αποστολή στόχους να γίνεις εθελοντής και να μας γράψεις στο connect@mddsfoundation.org με λεπτομέρειες για το πώς μπορείτε να βοηθήσετε.
Εάν δεν υπάρχει θεραπεία για το MdDS, πώς θα μπορούσε κανείς να το έχει «τρεις» φορές;
Δεν υπάρχει θεραπεία ακόμη. Περισσότερο έρευνα απατείται. Για να απαντήσω στην ερώτησή σας: Για ορισμένους, η διαταραχή είναι αυτοπεριοριζόμενη, επιλύεται από μόνη της. Δυστυχώς, το MdDS είναι επεισοδιακό για πολλούς. Γενικά, κάθε υποτροπή διαρκεί περισσότερο από το προηγούμενο επεισόδιο.
Συνήθως θα επιλυθεί από μόνο του την πρώτη ή δύο φορές. Αν ήξερα τι βίωνα και ότι, συνεχίζοντας την κρουαζιέρα, έπαιρνα την πιθανότητα να έχω μια χρόνια πάθηση, θα είχα σταματήσει όταν ξεκαθαρίσει μετά την 3η φορά.
Το να νιώθετε την αίσθηση του να αισθάνεστε σαν να βυθίζετε στο πλοίο μετά από μια κρουαζιέρα είναι αρκετά συνηθισμένο και συνήθως παροδικό. Είναι επίσης αλήθεια ότι η αίσθηση φάντασμα λύνεται από μόνη της για τους περισσότερους. Ωστόσο, δεν υπάρχουν στατιστικά στοιχεία που να υποστηρίζουν μια δήλωση ότι το MdDS, η διαταραχή ως σύνδρομο, συνήθως επιλύεται από μόνη της την πρώτη ή δύο φορές. Χρειάζεται περισσότερη έρευνα. Εάν δεν είστε ήδη μέλος, σκεφτείτε να γίνετε μέλος Φίλοι MdDS, η διαδικτυακή μας ομάδα υποστήριξης. Ως μέλος του, θα βρείτε άλλους σαν εσάς που πήγαν σε πολλές κρουαζιέρες πριν εμφανίσουν χρόνιο MdDS.
Γιατί είναι απαραίτητη η διάγνωση;
Ποιες εξετάσεις χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση;
Η διάγνωση είναι χρήσιμη για όσους κάνουν αίτηση για Αναπηρία, αλλά διαφορετικά δεν είναι απαραίτητη. Μια επίσημη διάγνωση είναι επίσης επικυρωτική και βοηθά πολλούς να ξεκινήσουν να κάνουν βήματα μπροστά στο ταξίδι υγείας τους. Όσον αφορά τις δοκιμές, δεν χρειάζονται και, πράγματι, δεν υπάρχουν που να μπορούν να παρέχουν διάγνωση MdDS. Οι περισσότεροι γιατροί παραγγέλνουν εξετάσεις για να αποκλείσουν άλλες καταστάσεις, γι' αυτό και οι περισσότερες εξετάσεις δείχνουν «φυσιολογικά» αποτελέσματα.
Γεια σου Αλέξη,
Θα ήμουν ευτυχής και ενθουσιασμένος να μοιραστώ κάποιες πληροφορίες σχετικά με την εμπειρία μου και την αυτοδιαχείριση των mdds που μπορεί να σας φανούν ενδιαφέρουσες;
Δεν ασχολούμαι πραγματικά με το Facebook, οπότε εδώ είναι η διεύθυνση email μου [διασκευάστηκε].
Με φιλικούς χαιρετισμούς,
marie