Η ιστορία μου είναι λίγο διαφορετική από τον παραδοσιακό ασθενή σας με MdDS, αλλά αυτό είναι ένα ποίημα και ένα σχέδιο που έφτιαξα περιγράφοντας την ασταμάτητα ζάλη.
Φώτα που εκρήγνυνται, αναβοσβήνουν, εκτυφλώνουν
Βροντές, δονήσεις στο κεφάλι σου
Ξέφρενη καταιγίδα που αναδεύεται και γυρίζει
Σε κουνάει βίαια στο κρεβάτι σου
Κυματώδη, κυματιστά ηλεκτρικά κύματα
Τσουχτίσματα, μαχαιρώματα, καύση φωτιάς
Η πίεση τοποθέτησης έχει ρυθμιστεί για φύσημα
Ο εγκέφαλος και η σπονδυλική σας στήλη είναι ένα ζεστό ζωντανό καλώδιο
Στρεβλώσεις, σπασμοί, σπαστικοί μύες
Τραβώντας, τραβώντας κάθε νήμα νεύρου
Σώμα που στρίβει, τσαλακώνει, λυγίζει
Ένα παραμορφωμένο κουλουράκι από μόλυβδο
Μεθυσμένος παραπάτημα, λοξό περπάτημα
Στριφογυρίζοντας, στριφογυρίζοντας, ανάποδα
Η βαρύτητα αποτυγχάνει ξανά και ξανά
Είστε ένας μη διασκεδαστικός κλόουν του τσίρκου
Δεν πυροδοτούσα το σκάφος ή την παθητική κίνηση, ωστόσο, πάντα είχα προβλήματα με την παθητική κίνηση από νεαρή ηλικία: ασθένεια κίνησης αυτοκινήτου, ασθένεια κίνησης σκάφους κ.λπ. Ακόμη και στην ενήλικη ζωή, οι συνάδελφοί μου πάντα με κορόιδευαν από τους ανελκυστήρες στο κτίριο των γραφείων μας γιατί σκοντάφτω, μερικές φορές σκοντάφτω σε τοίχους αφού κατέβω. Θα το γελούσα. Μπόρεσα να λειτουργήσω, αλλά σίγουρα κοιτάζοντας πίσω με τις γνώσεις που έχω σήμερα, πάντα είχα δυσκολίες με διαφορετικούς τύπους παθητικής κίνησης.
Το σημείο καμπής ήταν το 2018 και η ζωή μου ανατράπηκε όταν ουσιαστικά προκλήθηκε «μαστίγιο» μέσω ενός φυσιοθεραπευτή που έκανε επαναλαμβανόμενους ελιγμούς στον αυχένα για τη θεραπεία του BPPV. Αυτοί οι ελιγμοί του λαιμού συνεχίστηκαν σε χρονικό διάστημα μιας εβδομάδας με διαφορετικά είδη στροφών και υπερεκτασεων του λαιμού. Στο τέλος εκείνης της εβδομάδας, δεν μπορούσα να σηκώσω το κεφάλι μου ούτε να περπατήσω σε ευθεία γραμμή για να σώσω τη ζωή μου και τα συμπτώματά μου MdDS έγιναν εξαιρετικά βίαια, αποτελούμενα από έντονες αισθήσεις λίκνισμα και ταλάντευση, περπάτημα στο σπίτι , και χειρότερα.
Δεν υπήρξε ανάπαυλα από τις αισθήσεις και τα συμπτώματα έγιναν 24/7.
Φοβόμουν να ξαπλώσω το βράδυ για να προσπαθήσω να κοιμηθώ γιατί το κλείσιμο των ματιών μου κάνει τα πράγματα πολύ χειρότερα, με την αίσθηση ότι βρίσκομαι σε βίαιες αναταράσσουσες θάλασσες που εκτινάσσονται σε διαφορετικές κατευθύνσεις. Η όρασή μου αντισταθμίζει σημαντικά τα ελαττωματικά σήματα του εγκεφάλου μου. Χωρίς την όρασή μου, τα συμπτώματά μου αυξάνονται δραματικά.
Αργότερα θα διαγνωστούσα με αστάθεια της σπονδυλικής μου στήλης λόγω του Ehlers Danlos και πιστεύεται ότι οι ελιγμοί φυσικοθεραπείας προκάλεσαν ανεπανόρθωτη βλάβη στους συνδέσμους της κρανιοτραχηλικής μου ένωσης που ήταν ασταθείς λόγω του EDS. και ο εγκέφαλός μου που ήταν ήδη επιρρεπής σε προβλήματα σήματος κίνησης, δεν μπορούσε πλέον να αντισταθμίσει. Τα αιθουσαία συμπτώματά μου επιβεβαιώθηκαν ως κεντρικά (σχετικά με τον εγκέφαλο) μέσω πολλών δοκιμών και φυσικοθεραπείας. Έχω υποβληθεί σε πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις στη σπονδυλική στήλη, συμπεριλαμβανομένης της σύντηξης κρανίου σε μια προσπάθεια να σταθεροποιήσω τη σπονδυλική μου στήλη. Ωστόσο, παρά τη σταθεροποίηση, τα σήματα του εγκεφάλου μου συνεχίζουν να είναι μπερδεμένα και εξουθενωτικά.
Υποφέρω επίσης από δυστονία λόγω EDS και αυτό είναι μέρος του προβλήματος επίσης. Ζωγραφίζω και γράφω για να βοηθήσω να απαλλαγώ από τις απογοητεύσεις μου από τη ζωή σε έναν συνεχώς κινούμενο κόσμο. Θα έδινα τα πάντα για να ζήσω σε έναν κόσμο που είναι ακόμα. ~Τζοάνα Ρίτσαρντσον
Ένα τόσο τέλειο ποίημα που εξηγεί αυτό σε ένα μπλουζάκι. Λυπούμαστε λοιπόν που λαμβάνετε τα χειρότερα από αυτά τα συμπτώματα μαζί με τις άλλες ασθένειές σας που το εξοργίζουν😪 σίγουρα ελπίζω εσείς και όλοι μας να λάβετε κάποιες απαντήσεις. Η καρδιά μου είναι για σένα❤❤️🩹