ΠΡΟΕΙΔΟΠΟΙΗΣΗ ΣΚΑΝΔΥΣΗΣ: Η Ρέιτσελ Τζόουνς απαθανάτισε αυτή την εικόνα μοτίβων στην άμμο, με τίτλο "Προοπτική.» Το βάζουμε στο κάτω μέρος καθώς μπορεί να ενεργοποιήσει όσους έχουν οπτική ευαισθησία, ειδικά κατά την κύλιση. Προχωρήστε με προσοχή.
Η «ιστορία» μου της Ρέιτσελ Τζόουνς
Ανέπτυξα αυθόρμητο MdDS στα είκοσί μου (πριν από 25 χρόνια)
Δεν είχα ποτέ ύφεση
Τα συμπτώματά μου είναι: ζάλη • ίλιγγος • αληθινή περιστροφή • πληρότητα αυτιών • διαταραχές των ματιών • δύναμη G • κατάθλιψη (προφανώς) • πόνος και εξουθενωτικός πόνος • πονοκέφαλοι (καθημερινά) • ημικρανία λιγότερο συχνά • διαταραχές ύπνου (ξυπνάω σαν να έχω οδηγήθηκε τόσο γρήγορα προς τα πίσω) • αδυναμία (πόδια και χέρια)
Ήμουν δεμένος στο κρεβάτι για πολλά χρόνια, απλώς δεν μπορούσα να λειτουργήσω (νόμιζα ότι θα πέθαινα).
Το βάδισμά μου είναι κακό… Τριμαλώνω σαν μεθυσμένος όταν τα συμπτώματα είναι υψηλά… κουνήματα κεφαλιού… λυγμούς… πόνος στον αυχένα…
Η ζωή μου έχει καταστραφεί… Έχω χάσει τόσα πολλά με την κόρη μου… την οικογένειά μου… τους φίλους μου… με έκλεψαν… Νιώθω απελπισία.
Τις περισσότερες μέρες, αλλά πρέπει να συνεχίσω να υπενθυμίζω στον εαυτό μου ότι με αγαπούν και θα μπορούσε να είναι πολύ χειρότερο… είναι εξουθενωτικό… τρομακτικό… τρομακτικό και οι άλλοι απλά δεν το καταλαβαίνουν!!!!
Βαριέμαι να μου λένε «καλά, φαίνεσαι εντάξει»! Είναι μια κρυφή ασθένεια αλλά νιώθω ότι είναι αισθητή.
Αν και δεν είναι εμφανές, αυτό που θέλει η Ρέιτσελ να πάρεις από την ιστορία της είναι ότι, ενώ άλλοι δεν το καταλαβαίνουν, δεν είσαι μόνος. Το παίρνει. Καταλαβαίνουμε. Και υπάρχει μια ολόκληρη κοινότητα πολεμιστών MdDS που το καταλαβαίνει! Γίνετε μέλος της ομάδας υποστήριξης που βασίζεται στο Facebook, MdDS Friends, και λάβετε την υποστήριξη που σας αξίζει σήμερα.
Μια σημείωση για τη «ζάλη»
Αν και το MdDS αναγνωρίζεται και περιλαμβάνονται στη Διεθνή Ταξινόμηση Νοσημάτων (ICD) στην ενότητα Ζάλη και ίλιγγο, συνιστούμε να αποφεύγετε τη χρήση των λέξεων «ζάλη» ή «ίλιγγος» όταν περιγράφετε τα συμπτώματά σας. Πολλοί έχουν καλύτερη επιτυχία να κάνουν τον γιατρό τους να καταλάβει όταν λένε: «Νιώθω σαν να βρίσκομαι σε βάρκα» ή κάτι πολύ περιγραφικό, όπως «το πάτωμα κινείται πάνω-κάτω σαν να βρίσκομαι σε κύματα σε μια βάρκα». Μάθετε περισσότερα σχετικά με τη διάγνωση στο https://mddsfoundation.org/getting-diagnosed/