Γειά σου! Είμαι η Victoria και ζω στην Αργεντινή.
Η ιστορία μου με το MdDS ξεκίνησε το 2013 μετά από μια κρουαζιέρα στην Ελλάδα. Ζώντας στο νερό… έτσι ένιωθα. Ένιωθα σαν να έπεφτα σε μια τρύπα που δεν τελείωνε ποτέ… μέχρι που άρχισα να συνδέομαι με την πιθανότητα να βγω έξω. Μεταξύ της αποδοχής αυτού που μου συνέβη και της αποφασιστικότητας να θέλω να φύγω, ξεκίνησα το ταξίδι του «επιστροφής στο σπίτι».
Δυσκολεύτηκα να βάλω το κλειδί στην κλειδαριά.
Μετά βίας έκανα τρία βήματα και βούτηξα μπρούμυτα στην γκρίζα πολυθρόνα στο σαλόνι. Εκεί θα ήταν η θέση μου για πολύ καιρό και αυτή, η θέση μου. Με το πρόσωπο προς τα κάτω, τα συμπτώματα γίνονται πιο ήπια.
Δεν ξέρω πόση ώρα ήμουν εκεί μέχρι που ένιωσα οκτώ μάτια να ακουμπούν απαλά στο λαιμό μου, να με συνοδεύουν, χωρίς να κάνουν ήχο, σε περίπτωση που κοιμόμουν.
Κάθισα όρθιος. Εκεί, στο σαλόνι του σπιτιού μου, στην γκρίζα καρέκλα μου, προχωρώντας στον ρυθμό των εσωτερικών κυμάτων, κοίταξα τα παιδιά μου κατάματα και τους είπα όλα όσα συζητήσαμε με τον νευρολόγο. Δεν ξέρω αν κατάλαβες, αλλά υπήρχε διάγνωση και δεν ήταν τερματική.
Ένιωσα τους αναστεναγμούς τους. Δεν ήταν τερματικό. Ή ίσως ναι. Δεν θα ήμουν ποτέ ξανά αυτός που ήμουν μέχρι εκείνο το ταξίδι. ~από DESEMBARCO
Ήταν έξι ολόκληρα χρόνια με φρικτή ασθένεια εδάφους που με οδήγησε να αλλάξω τη ζωή μου γύρω από 180 μοίρες. Και όταν βεβαιώθηκα ότι μπορούσα να θεραπεύσω, συνέβη. Έγραψα ένα βιβλίο που ονομάζεται DESEMBARCO. Αν δυσκολεύεστε να αποδεχτείτε αυτό που σας συμβαίνει, το Desembarco είναι ένα βιβλίο που μιλάει για βάθη αλλά και για υπέρβαση. Ίσως θα έχετε απήχηση στους πίνακες που έφτιαξα για να εικονογραφήσω αυτό που μου συνέβαινε. Και μπορεί να σου συμβαίνει.
Ελπίζω το βιβλίο μου να αγγίξει όποιον βρίσκεται στον «βυθό της θάλασσας» και δεν μπορεί να βρει το δρόμο του. Δεν είσαι μόνος. Μπορείς να το κάνεις. 😄 ~Βικτώρια Κανταρέλι
Ελπίζουμε ο Μεταφραστής Google να έκανε καλή δουλειά και να μετέφερε το επιδιωκόμενο μήνυμα της Βικτώριας. Κάντε τις ερωτήσεις της ή απλώς αφήστε ένα υποστηρικτικό σχόλιο παρακάτω.
Πιστεύω ότι έχω MdDS αλλά οι γιατροί δεν το έχουν διαγνώσει. Ήμουν στο σκάφος μας για 3 μήνες το 2020 και κατά την επιστροφή είχα ένα επεισόδιο όπου έπεσα και έσπασα τον καρπό μου. Φαινόταν να μην έχω αίσθηση πτώσης, αλλά από τότε ένιωσα σαν να ταλαντεύομαι με αυτό που μπορώ να περιγράψω μόνο ως εγκεφαλική ομίχλη.
Είπα στον γιατρό μου ότι πίστευα ότι έχω MdDS αλλά δεν το είχε ακούσει. Ωστόσο, έχει κανονίσει να κάνω ασκήσεις αιθουσαίας στο τέλος Οκτωβρίου, αλλά δεν τρέφω πολλές ελπίδες από αυτά που έχω διαβάσει. Είμαι επίσης υποθυρεοειδής και δεν είμαι σίγουρος αν αυτά τα συμπτώματα σχετίζονται με αυτήν την πάθηση. Είναι όλα πολύ μπερδεμένα.
Η Φυσικοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της ανισορροπίας, η οποία, δεδομένης της πτώσης σας, μπορεί να είναι σημαντική για εσάς. Δεν είναι γνωστό ότι είναι χρήσιμο με τις αισθήσεις λικνίσματος, βαρυτικής έλξης ή άλλα κλασικά συμπτώματα του MdDS. Η ομίχλη του εγκεφάλου είναι κοινή μεταξύ μας. Θα βρείτε μια λίστα με τυπικά συμπτώματα στον ιστότοπό μας εδώ: https://mddsfoundation.org/symptoms/
Εάν παρέχετε τη διεύθυνση, ο εθελοντής του Provider Outreach θα στείλει ένα εκπαιδευτικό πακέτο στο ιατρείο του. Το πακέτο θα περιλαμβάνει εκπαιδευτικά φυλλάδια (για να δοθεί σε νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς), γρήγορη αναφορά κάρτες γνώσεων, και το Διαγνωστικά κριτήρια MdDS (για να το μοιραστείτε με άλλους πολυάσχολους επαγγελματίες υγείας). Παρακαλώ γράψτε μας στο connect@mddsfoundation.org
Σε ευχαριστώ Richard που έκανες σημαντικές ερωτήσεις εδώ. Συγγνώμη που δεν είμαι μητρική αγγλική γλώσσα, γι' αυτό καταβάλλω κάθε δυνατή προσπάθεια να απαντήσω. Όταν έρχομαι σε αυτόν τον ιστότοπο για να βρω απαντήσεις για την κόρη μου, βλέπω αυτήν την ανάρτηση. Εργάζομαι ως επαγγελματίας υγείας. Βλέπω ότι απατεώνες στοχεύουν τους ασθενείς μου μερικές φορές. Οι απατεώνες λένε ακριβώς τα ίδια πράγματα όπως ο καλλιτέχνης σε αυτήν την ανάρτηση. Τα θεραπεύετε αποδεχόμενοι την κατάστασή σας, πιστεύετε στον εαυτό σας και κάνετε διαλογισμό. Τότε παρατηρώ ότι ο καλλιτέχνης δεν απαντά στις ερωτήσεις του Richard. Όπως και οι απατεώνες που βλέπω ότι στοχεύουν ασθενείς, δεν απαντούν ούτε στην ερώτηση. Η κόρη μου αθλείται πολύ και τρέχει μαραθώνιο. Είναι πολύ υγιής, αλλά εξακολουθεί να έχει MDDS για περισσότερο από ένα χρόνο από το αεροπλάνο. Πήγε σε ομάδα Διαδικτύου όπου της λένε να διαλογιστεί και να αποδεχτεί την κατάστασή της. Τη βλέπω να προσπαθεί τόσο σκληρά, αλλά ο διαλογισμός δεν λειτουργεί. Τους ρωτάει γιατί η διαμεσολάβηση και η αποδοχή δεν λειτουργούν. Της λένε ότι προσπαθεί πάρα πολύ. Προσπαθεί λιγότερο σκληρά, και δεν λειτουργεί. Όταν κάνει περισσότερες ερωτήσεις, ζητούν περισσότερα χρήματα. Όταν ρωτάω τις κόρες μου νευρολόγο, μου λέει αν προσπαθείτε να είστε υγιείς, το MDDS θα υποχωρήσει με τον καιρό. Δεν ξέρουν πόσο καιρό. Εάν η θεραπεία για το MDDS είναι ο προσδιορισμός ότι ο καλλιτέχνης που δημοσιεύει αυτό δεν μπορεί καν να ορίσει, γιατί χρειαζόμαστε έρευνα για τη θεραπεία ή τη θεραπεία;
Βλέπω την απάντηση του ιδρύματος. Εάν μεταφραστεί λάθος, γιατί να μην μεταφραστεί σωστά; Ο καλλιτέχνης λέει: Και όταν βεβαιώθηκα ότι μπορούσα να θεραπεύσω, συνέβη. Δεν λέει πώς με πραγματικό τρόπο. Ίσως η καλλιτέχνις να έπεσε στην απάτη και να μην το ξέρει, αλλά ήταν τυχερή που το MDDS της εξαφανίστηκε ούτως ή άλλως.
Λατρεύω το έργο τέχνης 🙂 Απόλαυσα απόλυτα το The Champ & The Chump του James McNicholas που καλύπτει τις βιωμένες εμπειρίες του από το MdDS μαζί με μια υπέροχη βιογραφία του παππού του, ο οποίος ήταν πυγμάχος. Ενδεχομένως να δίνεται λίγο υπερβολική έμφαση στο «άγχος», για μένα, αλλά αξίζει τον κόπο για την εμπνευσμένη γραμμή «είναι δύσκολο να αισθάνεσαι άντρας όταν αισθάνεσαι σαν σημαδούρα» (η σημαδούρα προφέρεται ως «αγόρι» στο Ηνωμένο Βασίλειο) και είναι ξεκαρδιστικό σε όλη τη διάρκεια. Καλύπτει επίσης τα θέματα ψυχικής υγείας γύρω από το MdDS με τρόπο που μου φάνηκε ευαίσθητος και ενδυναμωτικός.
Δεν είμαι σίγουρος ότι καταλαβαίνω το μήνυμα αυτού του βιβλίου. Ίσως υπάρχει λάθος μετάφραση; Λέει ότι έπρεπε να αποδεχτεί τη θεραπεία και μετά ήταν αρκετά αποφασισμένη να θεραπεύσει. Σημαίνει αυτό ότι τα άτομα με συμπτώματα δεν αποδέχονται ούτε είναι αρκετά αποφασισμένα να θεραπεύσουν; Αν ναι, πώς μετριέται ακόμη και κάτι όπως η αποδοχή ή η αποφασιστικότητα;
Είμαστε σίγουροι ότι υπάρχουν κάποιοι που αντηχούν με το μήνυμα της Victoria όπως παρουσιάζεται εδώ, αλλά το "χαμένο στη μετάφραση" είναι σίγουρα μια πιθανότητα. Ακόμα κι έτσι, η κατανόηση της Βικτώριας για τη δική της κατάσταση είναι άκρως προσωπική και δεν είναι καθολική δεδομένη για όσους υποφέρουν με συμπτώματα. Κάποιος μπορεί να απαιτεί αποδοχή για να προχωρήσει, ένας άλλος όχι. Κάποιος μπορεί να απαιτεί διάγνωση για να προχωρήσει, ένας άλλος όχι. Το ταξίδι υγείας του καθενός είναι διαφορετικό.
Το έργο τέχνης σας είναι εκπληκτικό, σας ευχαριστώ που το μοιραστήκατε και την ιστορία σας.
Υποφέρω με MDDS εδώ και 45 χρόνια, κάθε μέρα είναι διαφορετική.
Gracias! En cuanto lo tenga traducido les aviso.
Ευχαριστώ! Μόλις το μεταφράσω, θα σας ενημερώσω.
Το ταξίδι μου ξεκίνησε το 2004 με την παράλυση Ramsey-Hunt Bells που έχει ένα αιθουσαίο συστατικό. Έκανα λίστα στα αριστερά σαν σε πλοίο και σοβαρές ημικρανίες, μετά παράλυση προσώπου. Πήρε 6 εβδομάδες, αλλά είχα μια πλήρη ανάρρωση. Ή έτσι νόμιζα. Το 2013 πήγε σε μια βόλτα με τρενάκι στο California Adventure. Μετά από αυτό είχα περιοδικά επεισόδια αυτού που αργότερα ανακάλυψα ότι ήταν MdDS. Χρειάστηκαν 9 μήνες για να αναγνωριστεί.
Επέστρεψα στη δουλειά ως Εργοθεραπευτής παρόλο που εξακολουθώ να έχω συμπτώματα. Ως ΟΤ, βοηθώ άλλους να επιστρέψουν στη ζωή τους και συχνά με προσαρμογές. Έτσι μπόρεσα να συνεχίσω να ζω καθημερινά με το MdDS. Προσαρμόσου και προχώρα. #9 ετών #δυνατός.
Για τον Τζο και όλους όσους αναρωτιούνται, η Βικτώρια προσπαθεί να μεταφραστεί το βιβλίο. Θα ενημερώσουμε όλους πότε/αν είναι και αν μπορεί να αποσταλεί διεθνώς.
Βικτώρια- κι εγώ το είχα αυτό από μια κρουαζιέρα το 2013. Είμαι τυχερός όμως, το δικό μου έρχεται και φεύγει- γενικά περίπου 4-5 μήνες κάθε φορά. Λυπάμαι πολύ που το είχατε αυτό τόσο καιρό. Πάντα όμως με συγκινούν όσοι μπορούν να φτιάξουν λεμονάδα από λεμόνια. Ελπίζω κάποια μέρα να βρεις ανακούφιση!
Ο Θεός να ευλογεί-
Shellie
Πού μπορούμε να αγοράσουμε την αγγλική μετάφραση του βιβλίου σας;
Σας ευχαριστούμε για την ανάρτησή σας! Έχω MdDS εδώ και 9 χρόνια αλλά έχω ελπίδα και θετικότητα ότι τελικά θα θεραπευτώ! Προσπαθώ να αξιοποιήσω στο έπακρο τη ζωή. Είναι σίγουρα πιο δύσκολο, αλλά είμαι τόσο ευγνώμων για τόσα πολλά πράγματα…, νομίζω ότι το MdDS το έκανε αυτό για μένα. Δεν θεωρώ δεδομένα. Είμαι δραστήριος, κοινωνικός, παίζω αθλήματα, έχω δύο παιδιά που τα γυρίζω συνεχώς. Είναι όλα πιθανά. Χρειάζεται απλώς λίγη υπομονή και επιμονή.