Αγαπητοί συνασθενείς,
Ελπίζω αυτό το γράμμα να σας βρει καλά. Γράφω για να μοιραστώ τις εμπειρίες μου με μια πάθηση με την οποία ζούσα, γνωστή ως σύνδρομο Mal De Debarquement (MdDS). Ελπίζω ότι με το να μοιράζομαι την ιστορία μου, μπορώ να βοηθήσω τους άλλους να καταλάβουν πώς είναι να ζεις με αυτήν την κατάσταση.
Το MdDS είναι μια νευρολογική πάθηση που με αφήνει με μια συνεχή αίσθηση κίνησης. Φανταστείτε να περάσετε μια μέρα σε μια βάρκα βαθέων υδάτων, να λικνίζεστε πέρα δώθε με τα κύματα. Όταν τελικά επιστρέφεις στην ξηρά, κλείνεις τα μάτια σου στο ντους και εξακολουθείς να νιώθεις ότι κινείσαι. Αυτή είναι η αίσθηση κάθε στιγμή για μένα, παρόλο που δεν κινούμαι σωματικά. Αυτή η εσωτερική αίσθηση κίνησης είναι εξαιρετικά κουραστική και μπορεί να είναι αρκετά αποπροσανατολιστική.
Έχω τα ακόλουθα συμπτώματα διαρκώς για πέντε χρόνια. Τα συμπτώματα έρχονταν για μια ή δύο μέρες και μετά εξαφανίζονταν. Ωστόσο, λίγο μετά από μια πτήση αεροπλάνου πριν από περίπου 13 μήνες, τα συμπτώματα επέστρεψαν με εκδίκηση και έκτοτε τα υποφέρω καθημερινά.
Υπάρχουν ορισμένες δραστηριότητες που επιδεινώνουν τα συμπτώματά μου. Το περπάτημα, για παράδειγμα, είναι σαν να αναπηδάω σε ένα τραμπολίνο. Μερικές μέρες είναι μικρή ενόχληση. Άλλες φορές νιώθω ότι δεν πρέπει να περπατάω καθόλου από φόβο μήπως πέσω. Παρόλο που ήταν η εμπειρία μου ότι ΔΕΝ ΘΑ πέσω, πρέπει να πείθομαι για αυτό το γεγονός καθημερινά όταν τα συμπτώματα είναι έντονα.
Η χρήση υπολογιστή για περισσότερες από δύο ώρες με κάνει να ζαλίζομαι εξαιρετικά, σε σημείο που πρέπει να ξαπλώσω και είτε να κοιμηθώ είτε να περιμένω μέχρι η αίσθηση της κίνησής μου να επιστρέψει στην αρχική της γραμμή.
Η παρακολούθηση κινούμενων εικόνων σε μια οθόνη είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Για παράδειγμα, η κινούμενη προφύλαξη οθόνης στο iOS της Apple που ονομάζεται Sonoma ή το άνοιγμα της παράστασης του Stephen Colbert όπου η κάμερα τον ακολουθεί στο θέατρο, μπορεί να μου προκαλέσει ναυτία. Οι κάμερες για snowboard από σημείο προβολής από τα X Games είναι επίσης δύσκολο να παρακολουθηθούν. Όταν τα συμπτώματα είναι σοβαρά, είμαι φωτοευαίσθητος και ευαίσθητος στον ήχο. Το να ξαπλώνετε σε ένα ήσυχο δωμάτιο και να αφήνετε τον εγκέφαλό σας να επαναφέρεται είναι συχνά η καλύτερη λύση. Συνήθως, θα με πάρει ο ύπνος για αρκετή ώρα.
Η πιο προκλητική δραστηριότητα, ωστόσο, ήταν δυστυχώς σημαντικό μέρος της επαγγελματικής μου καριέρας – η εκτέλεση κολονοσκοπήσεων. Η πράξη της προώθησης ενός εύρους βίντεο μέσω του παχέος εντέρου ενός ασθενούς πυροδότησε μια τέτοια ακραία αίσθηση κίνησης που θα έπρεπε να συγκρατήσω τον εαυτό μου ενάντια στο γούρνα. Αν συνέχιζα τις διαδικασίες, θα άρχιζα να ιδρώνω πολύ, θα γινόμουν πολύ λιπόθυμος και αν συνέχιζα, θα έπρεπε να κάνω εμετό ενδιάμεσα.
Είναι ενδιαφέρον ότι η μόνη φορά που νιώθω σχεδόν φυσιολογική και η αίσθηση της κίνησης είναι πολύ περιορισμένη ή σχεδόν ανύπαρκτη είναι όταν οδηγώ αυτοκίνητο. Η οδήγηση είναι τόσο θεραπευτική για μένα που όταν έψαξα στο google «Είμαι ζαλισμένος εκτός από όταν οδηγώ αυτοκίνητο», μπόρεσα να διαγνώσω τον εαυτό μου αμέσως. Είναι μια περίεργη ανακούφιση, αλλά για την οποία είμαι ευγνώμων.
Με τα χρόνια, έχω δοκιμάσει πολλά φάρμακα για να διαχειριστώ τα συμπτώματά μου. Αυτά περιλαμβάνουν φάρμακα για την αρτηριακή πίεση, φάρμακα για την ημικρανία και φάρμακα για το άγχος. Δυστυχώς, κανένα από αυτά δεν λειτούργησε για μένα. Ωστόσο, αυτή τη στιγμή παίρνω ένα φάρμακο που φαίνεται να βοηθά. Μειώνει την αίσθηση της κίνησης κατά περίπου 20-30%, κάτι που κάνει μια σημαντική διαφορά στην καθημερινή μου ζωή.
Ένα άλλο πράγμα που φαίνεται να βοηθάει είναι να εκτελώ εξαιρετικά επίπονη άσκηση για να ξεκινήσω τη μέρα μου. Λες και η σωματική καταπόνηση με βοηθάει να με γειώσει και να μειώσει την εσωτερική αίσθηση της κίνησης. Δεν είναι θεραπεία, αλλά είναι ένας μηχανισμός αντιμετώπισης που με βοηθά να πλοηγηθώ στη μέρα μου.
Ως γαστρεντερολόγος, σημαντικό μέρος της δουλειάς μου αφορούσε τη διενέργεια κολονοσκοπήσεων. Ωστόσο, λόγω των ακραίων αισθήσεων κίνησης που προκαλούνται από αυτή τη διαδικασία, δεν μπόρεσα να συνεχίσω να εκτελώ αυτό το βασικό καθήκον. Κατά συνέπεια, ο εργοδότης μου με έβαλε σε υποχρεωτική ιατρική άδεια. Αυτό οδήγησε σε δραστική μείωση του εισοδήματός μου, παρά το γεγονός ότι λαμβάνω επιδόματα αναπηρίας. Μία από τις πολλές μπάλες καμπύλης που μου έχει ρίξει το MdDS.
Μια άλλη σημαντική αλλαγή στη ζωή μου είναι η ανάγκη για μεσημεριανούς υπνάκους. Τώρα πρέπει να κοιμάμαι έως και 2 ώρες κατά τη διάρκεια της ημέρας. Μόλις ξυπνήσω το απόγευμα, αρχίζω να νιώθω λίγο καλύτερα καθώς η ζάλη είναι πάντα χειρότερη το πρωί. Τα απογεύματα μου είναι πλέον γεμάτα με υψηλές ποσότητες καφεΐνης για να με κρατάει ξύπνια τις ώρες που ζαλίζομαι λιγότερο. Όταν δούλευα με πλήρες ωράριο, έφτασα από το να μην πίνω καφεΐνη μετά το μεσημέρι στην κατανάλωση μεταξύ 300 και 500 mg για να φτάσω στο τέλος της εργάσιμης μου ημέρας.
Αν και η φυσικοθεραπεία, η αιθουσαία αποκατάσταση δεν λειτούργησε για μένα, φαίνεται ότι μπορεί να είναι χρήσιμη για μερικούς. Δοκίμασα επίσης αιθουσαίο εστιασμένο βελονισμό - καμία βοήθεια. Μπόρεσα να συμμετάσχω σε μια ερευνητική μελέτη για το MdDS στο όρος Σινά. Αν και δεν με βοήθησε, εκτιμώ πραγματικά το γεγονός ότι το προσωπικό στο Όρος Σινά και άλλα ιδρύματα προσπαθούν απεγνωσμένα να βρουν αποτελεσματικές θεραπείες για το MdDS.
Η ζωή με το MdDS έχει σίγουρα αλλάξει τη ζωή μου με τρόπους που δεν περίμενα. Αλλά πιστεύω ότι μοιραζόμενοι τις εμπειρίες μας, μπορούμε να καλλιεργήσουμε μεγαλύτερη κατανόηση και ενσυναίσθηση για όσους ζουν με αυτήν την πάθηση.
Με φιλικούς χαιρετισμούς,
55χρονος γιατρός γαστρεντερικού που έχει διαγνωστεί με MdDS
Ιστορίες όπως αυτή δείχνουν πόσο σημαντική είναι η δουλειά μας στην αναζήτηση θεραπειών που τερματίζουν την ταλαιπωρία από MdDS — αλλά χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας.
Ένα αποκλειστικά εθελοντικό μη κερδοσκοπικό ίδρυμα, αναζητούμε θεραπείες και θεραπεία για το MdDS, μια χρόνια νευρολογική διαταραχή που προκαλεί το αίσθημα του λικνίσματος και της ταλάντευσης. Μια δωρεά σήμερα μας βοηθά να συνεχίσουμε αυτό το κρίσιμο έργο.
Γεια σας Δρ Costanza, σας ευχαριστώ που μοιραστήκατε την ιστορία σας, σας ευχαριστώ για το γράμμα σας, αν θέλει ο Θεός θα σας δούμε σε 3 χρόνια ή νωρίτερα, είχα μια εμπειρία έξω στο San Felipe, Baja California πριν από μερικά χρόνια, έκανα μια βόλτα με βάρκα και ένιωσα ζάλη για λίγο, ένιωσα καλύτερα μετά από έναν υπνάκο. ήταν μια απαίσια εμπειρία. Δεν μπορώ να φανταστώ τι περνάς. Η αείμνηστη θεία μου η Λούπε σύστησε το strugeron forte 🙂 lol, Γίνε καλά σύντομα, συνέχισε να οδηγείς!!!
Ευχαριστώ πολύ που μοιραστήκατε την ιστορία σας. Λυπάμαι που ακούω ότι το MdDS έχει επηρεάσει αρνητικά την καριέρα σας. Με ενδιέφερε πολύ να διαβάσω ότι υπέφερες και εσύ μπροστά σε οθόνη υπολογιστή. Τα συμπτώματά μου ξεκίνησαν μετά από μια πτήση, υποχώρησαν αυθόρμητα λίγο μετά από 6 εβδομάδες, μετά επέστρεψαν μετά από ένα άλλο ταξίδι στο εξωτερικό και πολλές βαρκάδες. Όταν τα συμπτώματα επανήλθαν και διήρκεσαν περισσότερους από 12 μήνες, νομίζω ότι η αίσθηση κουνίσματος ήταν πιο διαχειρίσιμη από την πλήρη αδυναμία μου να περάσω περισσότερα από περίπου 5-15 λεπτά μπροστά στην οθόνη του υπολογιστή μου. Αυτό επηρέασε σοβαρά την ικανότητά μου να κάνω τη δουλειά μου.
Επειδή είχα προηγουμένως διαγνωστεί με πιθανή νόσο του Meniere, οι γιατροί μου απλώς υπέθεσαν ότι αυτό ήταν το πρόβλημά μου όταν εξήγησα ότι αισθάνομαι συνέχεια στη θάλασσα. Όμως, ήξερα ότι το κούνημα και η κύλιση, σε συνδυασμό με την παντελή έλλειψη συμπτωμάτων κατά την οδήγηση, πιθανότατα έδειχνε ένα άλλο ζήτημα. Αναρωτιέμαι, είναι το MdDS πιο συνηθισμένο σε εκείνους με άλλα προβλήματα όπως η ημικρανία Meniere / Αιθουσαία;
Είναι καλό να ακούτε ότι βρήκατε κάποια ανακούφιση με τα σωστά φάρμακα.
Η έντονη άσκηση έχει κάνει επίσης θαύματα για μένα! Τόσο πολύ, που τώρα εργάζομαι στη βιομηχανία του fitness!
Ελπίζω τα συμπτώματά σας να συνεχίσουν να βελτιώνονται.
Ο ρυθμός ανανέωσης (τρεμόπαιγμα) των οθονών των υπολογιστών και η γρήγορη κίνηση της κύλισης είναι ενοχλητικός για πολλούς. Εδω είναι μερικά συμβουλές αντιμετώπισης μπορεί να σας φανεί χρήσιμο για τη χρήση υπολογιστών.
Είναι ενδιαφέρον ότι είσαι γαστρεντερολόγος. Ο μόνος γιατρός που κατάλαβε αμέσως τι ήταν το MdDS όταν είπα ότι το είχα (τέσσερις φορές, αυτή την τελευταία φορά χωρίς ανακούφιση από το 2019) ήταν γαστρεντερολόγος. Ήταν επειδή είχε πολλούς άλλους ασθενείς που το ανέφεραν.
Η πρώτη φορά που ένιωσα τα επαναλαμβανόμενα συμπτώματα της παραμονής στο σκάφος ήταν όταν καθόμουν στην τουαλέτα. Θα εξαφανίζονταν όταν σηκωνόμουν, αλλά για μια εβδομάδα κάθε φορά που καθόμουν στην τουαλέτα, ένιωθα σαν να ήμουν σε μια βάρκα.
Κάθε φορά, όμως, από τότε που χρειαζόταν όλο και περισσότερος χρόνος για να επιλυθεί το MdDS (έναν ολόκληρο χρόνο πριν από αυτό το συμβάν, και αν ήξερα για την κατάστασή μου, πιθανότατα δεν θα έκανα κρουαζιέρα)… το να κάθομαι στην τουαλέτα το έκανε χειρότερο.
Ακόμα και τώρα που σηκώνομαι για πρώτη φορά το πρωί, δεν είμαι στο «τραμπολίνο» μέχρι να πρέπει να πάω στην τουαλέτα. Αλλά μόλις πρέπει να πάω, το καράβι αρχίζει να κουνιέται για την ημέρα. Για πολλή ώρα νόμιζα ότι ήταν επειδή καθόμουν πάνω από το νερό. Χαχαχα
Αλλά είναι ενδιαφέρον πόσες γυναίκες στην ηλικία μου έχουν προβλήματα με το γαστρεντερικό και την ουροδόχο κύστη, οπότε ο γιατρός μου ήταν πολύ ενσυναισθητικός με την εμπειρία μου.
Σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας! Ήθελα να επικυρώσω την εμπειρία σας κατά τη διάρκεια των κολονοσκοπήσεων. Είμαι νοσοκόμα OR και πρέπει να βοηθήσω στο Endo με τους γιατρούς μας στο GI μερικές μέρες. Αντιμετωπίζω προβλήματα στο να παρακολουθώ την προώθηση του πεδίου με τον συνδυασμό της κίνησης του νερού κατά τη διάρκεια της διαδικασίας. Οι αίθουσες διαδικασίας είναι μικρές και στη συνέχεια προσθέτουν τη μυρωδιά φορμαλίνης μόλις ξεκινήσουν οι βιοψίες. Μου προκαλεί ναυτία να το σκέφτομαι.
Η ιστορία μου μοιάζει με τη δική σου. Ταξίδεψα επίσης στο όρος Σινά για θεραπεία η οποία ήταν ανεπιτυχής μακροχρόνια. Ευτυχώς, ως νοσοκόμα OR, είχα κάποιες άλλες επιλογές που εργάζομαι στη χειρουργική.
Σου εύχομαι τα καλύτερα! Ελπίζω να βρίσκετε λίγο ευτυχισμένο κάθε μέρα.
Ευχαριστώ που μοιραστήκατε αυτήν την επιστολή! Μιλάτε για ένα φάρμακο που σας βοηθά… Μπορείτε να μας πείτε περισσότερα για αυτό; Πολλά ευχαριστώ
Κλοναζεπάμη. Η χαμηλή δόση το πρωί λειτουργεί καλύτερα για . Μια φορά τη μέρα.
Έχω MdDS εδώ και δύο χρόνια και θα ξεκινήσω την ιατρική σχολή αυτό το καλοκαίρι. Συζήτησα την εμπειρία μου με το MdDS στην αίτησή μου, επομένως το πρόγραμμά μου γνωρίζει για τα συμπτώματα που αντιμετωπίζω σε κάποιο βαθμό, αλλά έχω κάποιο άγχος για το πώς θα επιδεινωθούν τα συμπτώματά μου από ορισμένα τμήματα της ιατρικής σχολής, όπως το να κάθομαι στις διαλέξεις (ευτυχώς τα περισσότερα θα είναι προαιρετικά), και εκπαίδευση που σχετίζεται με ορισμένες διαδικαστικές ειδικότητες (ευτυχώς δεν ήθελα ποτέ να ακολουθήσω μια διαδικαστική ειδικότητα μακροπρόθεσμα). Ευτυχώς, τα συμπτώματά μου είναι γενικά πιο ήπια και, ενώ ενοχλούν και αποσπούν την προσοχή σε κάποιο βαθμό, δεν με εμποδίζουν να κάνω μια ολόκληρη μέρα δουλειά. Λυπάμαι πολύ που το MdDS επηρέασε την καριέρα σας με τον τρόπο που έχει. Υποθέτω ότι είναι μια ατυχής πραγματικότητα ότι το MdDS πρέπει να είναι ένας σημαντικός παράγοντας στην επιλογή μιας ειδικότητας. Ελπίζω ότι μπορείτε να βρείτε έναν τρόπο να συνεχίσετε να θεραπεύετε ασθενείς που δεν προκαλούν τα συμπτώματά σας τόσο σοβαρά.
Σας ευχαριστώ πολύ που μοιραστήκατε την εμπειρία σας. Είμαι στην ίδια διαδικασία σκέψης τώρα που δεν θα περιορίσω τα ταξίδια γιατί τα συμπτώματα είναι παρόντα είτε ταξιδεύω είτε όχι. Θα ήθελα επίσης να ξέρω το όνομα του φαρμάκου.
Παίρνω Clonazepam και μερικές μέρες φαίνεται να βοηθάει αλλά μερικές φορές δεν το κάνει.
Επίσης, όταν αναφέρετε την έντονη άσκηση, θα μπορούσατε να μοιραστείτε περισσότερα για αυτό. Δεν μπορώ να πάω σε στατικό ποδήλατο ή νιώθω ότι θα πέσω. Ψάχνετε να βελτιώσετε τα συμπτώματα με δοκιμασμένες και αληθινές μεθόδους.
Clonazepam επίσης για μένα. Χαμηλή δόση. Μια φορά τη μέρα. Η άσκηση είναι τρέξιμο/περπάτημα σκάλες σε ΑΜ. Βάζω 40 κιλά παραπάνω. Γιλέκο 24 λιβρών και βάρος 8 λιβρών σε κάθε χέρι. Είναι 30 λεπτά ακραίο και δεν θα το συνιστούσα αν πρώτα δεν λάβετε άδεια από γιατρό. Σίγουρα αισθάνομαι ότι θα πέσω κάτω τα τελευταία δέκα λεπτά. Ωστόσο αν δεν ξεπεράσω τα όρια την υπόλοιπη μέρα θα ζαλιστώ περισσότερο.
Λυπάμαι τόσο μα τόσο πολύ που προσβλήθηκες από αυτή τη φρικτή, αόρατη ασθένεια. Έχω MdD από το 2015 και έχω πάει δύο φορές στη Νέα Υόρκη για θεραπείες. Όπως και με τα στάδια της θλίψης, είμαι τώρα στη φάση της αποδοχής. Ανέπτυξα αιθουσαία ημικρανία μετά από MdD. Ξέρω τα ερεθίσματα μου και ναι, κάποιος αισθάνεται πάντα καλύτερα στην κίνηση, αλλά μετά ανακάμπτει μόλις σταματήσεις. Διαχειρίζομαι το VM/MdDS μου σε φάρμακα που έχω διαπιστώσει ότι βοηθούν πολύ, μέσω δοκιμής και λάθους. Είμαι φαρμακοποιός αλλά δεν εργάζομαι πλέον στο χωράφι λόγω του απρόβλεπτου συνδρόμου. Πέρυσι, πήγα με ένα μηχανοκίνητο σκάφος για να φτάσω στο εξοχικό ενός φίλου που βρισκόταν σε ένα απομακρυσμένο νησί, ωστόσο ήταν ένας υπολογισμένος κίνδυνος – πήρα κλοναζεπάμη και έδεσα τα μάτια καθώς με προκαλούν πολύ οπτικά. Οι πρώτοι 4 μήνες ήταν τρομεροί! Ήμουν αρκετά κλινήρης, έπρεπε να φοράω γυαλιά ηλίου αν έμπαινα σε καταστήματα με φωτεινό φωτισμό και «έκαμπα» πάνω κάτω όταν περπατούσα στους ψηλούς διαδρόμους. Αυτό έχει φύγει κυρίως τώρα 🙂 Τα καταφέρνω όσο καλύτερα μπορώ τώρα με τη βοήθεια φαρμάκων. Κάποιοι πιστεύουν ότι είναι μια παραλλαγή της ημικρανίας. Αυτό που λειτουργεί για μένα είναι: Effexor XR [redacted] mg ημερησίως, Co-enzyme Q10 [redacted] bid, αμιτριπτυλίνη hs, μαγνήσιο [redacted]mg hs & κλοναζεπάμη πριν από οποιοδήποτε παρατεταμένο ταξίδι – μεγάλη διαδρομή με αυτοκίνητο, βόλτα με αεροπλάνο κ.λπ. Ο Dai ένιωσε ότι το περπάτημα σε εξωτερικούς χώρους είναι πολύ καλό. Είπε να αποφύγει τους μύλους και τα ελλειπτικά και ένιωθε ότι ήταν ο μικρός, κλειστός χώρος των ανελκυστήρων που πυροδότησε συμπτώματα, έτσι απλά κλείνω τα μάτια μου και κρατιέμαι από τη ράγα. Ζω στον Καναδά και έχω ανοίξει το δρόμο για άλλους, καθώς πληρούμαι τις προϋποθέσεις για το DTC (Αναπηρία Φορολογική Πίστωση). Σου εύχομαι τα καλύτερα και ελπίζω να ανακουφιστείς σύντομα.
Τι φάρμακο παίρνει ο συγγραφέας; Προσπαθώ να βοηθήσω την κόρη μου και θα ήθελα να μάθω σε περίπτωση που μπορεί να την ωφελήσει.
Κλοναζεπάμη. Μια φορά τη μέρα. Χαμηλή δόση. Πάρτε το πρώτο πράγμα που είμαι.
συνεχίζεις να απαντάς σε αυτή την ερώτηση. Είστε στην πραγματικότητα ο συντάκτης του OP;
Επιβεβαιώνουμε ότι είναι ο OP αυτής της ιστορίας.
Αυτή είναι μια φρικτή κατάσταση. Οι περιγραφές εδώ είναι ακριβείς. Η γυναίκα μου ανέπτυξε MDdS το 2012 μετά από μια 5ήμερη κρουαζιέρα στην Αλάσκα και μια επακόλουθη πτήση με αεροπλάνο πίσω στην Καλιφόρνια. Δεν έχει υποχωρήσει καθόλου. Έχουμε πάει στο Μανχάταν (hosp Mt Sinai) για την πειραματική θεραπεία του Dr. Dai και στο Ινστιτούτο Εγκεφάλου στην Tulsa για πειραματική θεραπεία. Τίποτα δεν έχει δουλέψει.