Ελπίζουμε να απολαύσετε αυτό το Q&A που υποβλήθηκε μέσω του νέου, εύχρηστου ιστότοπού μας Μοιραστείτε την ιστορία σας μορφή. Είναι η πρώτη κυκλοφορία από πολλά για Μήνας ευαισθητοποίησης MdDS. Μερικοί αφηγητές απαντούν και στις 5 ερωτήσεις όπως αυτή. Άλλοι θα είναι πιο σύντομοι. Ποιο θα είναι το δικό σου;
Ε1: Τι αντίκτυπο ελπίζετε να έχετε;
Α: Ανέπτυξα το MdDS μετά από μια κρουαζιέρα 7 ημερών, την οποία κάναμε εγώ και ο σύζυγός μου για να γιορτάσουμε την 25η επέτειο του γάμου μας. Την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου του 2015 η ζωή μου άλλαξε, σαν να γυρίστηκε ένας διακόπτης. Επιτέλους μοιράζομαι την ιστορία μου γιατί με το 25ετές μου υπόβαθρο που εργάζομαι στον τομέα της υγείας, βρίσκομαι σε μια κάπως μοναδική θέση: ως ασθενής που έχει αυτό το σύνδρομο και επίσης ως παρατηρητής όσων παρέχουν φροντίδα σε άτομα με MdDS.
Είμαι σε θέση να συμπάσχω με τους ασθενείς και τους παρόχους. Μπορώ να καθίσω στον φράχτη και να κοιτάξω και προς τις δύο κατευθύνσεις. Μερικές φορές νιώθω σαν να είμαι διαιτητής σε έναν αγώνα τένις, στρέφοντας το κεφάλι μου πέρα δώθε μεταξύ παρόχου και ασθενή. Συμπάσχω με τον ερευνητή που θέλει να βρει μια θεραπεία, και με τον γιατρό που θέλει να βοηθήσει τον ασθενή του, αλλά κυρίως ως ασθενή που θέλει να μπει στο ιατρείο και να φωνάξει: «Απλά φτιάξε το για μένα και κάνε με καλύτερα! ”
Ο αντίκτυπος που θέλω να κάνω είναι διπλός. Πρώτον, για να γεφυρωθεί το χάσμα μεταξύ παρόχων, ερευνητών και ασθενών, βοηθήστε όσους αντιμετωπίζουν αυτό το σύνδρομο να το αντιμετωπίσουν μέχρι να βρούμε μια αιτία/θεραπεία. Δεύτερον, δεν φοβάμαι τόσο τα πολυάριθμα συμπτώματά μου όσο ίσως κάποια άλλα, αφού είμαι εξοικειωμένος με την ανατομία. Μπόρεσα να βρω, να μάθω και να προσαρμόσω δεξιότητες αντιμετώπισης που μπορεί να είναι ωφέλιμες για άλλους καθώς μαθαίνουν να ζουν με αυτό το σύνδρομο. Θέλω λοιπόν να μοιραστώ αυτές τις δεξιότητες ως κάποιος από μέσα για να μειώσει λίγο τον φόβο της αντιμετώπισης μιας σπάνιας διαταραχής και του άγνωστου.
Ε2: Πώς νιώσατε όταν βρήκατε ένα παγκόσμιο δίκτυο άλλων σαν εσάς;
Α: Στην πραγματικότητα έχουν περάσει τόσα πολλά χρόνια που δεν μπορώ να θυμηθώ αν το βρήκα Ομάδα υποστήριξης Facebook ή το Ίδρυμα MdDS πρώτα. Και στις δύο περιπτώσεις ήμουν τόσο απίστευτα ευγνώμων που δεν νιώθω πια μόνος. Η εύρεση υποστήριξης για μια σπάνια διαταραχή με βοήθησε να σπάσω μερικούς από τους τοίχους που περιβάλλουν την «ενότητά» μου που ένιωθα. Ήταν απίστευτα δύσκολο να περιγράψω αυτό που ένιωθα σχετικά με τις αισθήσεις κίνησης και την εγκεφαλική ομίχλη χωρίς να νιώθω ότι έφταιγα εγώ που έπαθα αυτό ή ότι έχανα το μυαλό μου. Δυστυχώς, αυτά τα συναισθήματα φαίνεται να τροφοδοτούν έναν κύκλο αυξημένων συμπτωμάτων, τα οποία με τη σειρά τους συνέβαλαν στο να νιώθω πιο μόνος. Εύρεση ομάδας υποστήριξης παρόλο που ήταν εικονικό ήταν τρομερά επικυρωμένο! Το να βρω άλλους που καταλαβαίνουν απόλυτα και ήταν σε αυτό το ταξίδι είχε μια ηρεμιστική επίδραση στο σύστημά μου. Μέλη της ομάδας, Φίλοι MdDS, διατέθηκαν για να μοιραστούν υποστήριξη και ενθάρρυνση και πρακτικές συμβουλές. Με βοήθησαν να περάσω μερικές πολύ δύσκολες μέρες στην αρχή. Η ομάδα υποστήριξης μου έδωσε επίσης τη δυνατότητα να νιώσω ξανά χρήσιμος καθώς μοιράζομαι τους μηχανισμούς αντιμετώπισης με άλλους τώρα που το έχω για εννέα χρόνια.
Ε3: Ποιο ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι του MdDS;
Α: Ευτυχώς για μένα δεν είχα μεγάλο διαγνωστικό ταξίδι. Δεδομένου ότι ήμουν στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης και είχα πρόσβαση στη βιοϊατρική βιβλιογραφία, μπόρεσα να ψάξω και να βρω τα περιορισμένα άρθρα που είχαν δημοσιευτεί μέχρι το 2015. Διάβασα όσο μπορούσα και σύντομα συνειδητοποίησα ότι μπορεί να μην υπάρχει θεραπεία, αλλά και ότι αυτό δεν θα με σκοτώσει και δεν είναι εκφυλιστικό (επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου). Και επειδή ήμουν πάροχος υγειονομικής περίθαλψης, ερευνητής και αναπληρωτής καθηγητής σε ιατρική/οδοντιατρική σχολή, οι γιατροί μου άκουγαν λίγο πιο προσεκτικά και δεν αγνόησαν αυτά που έλεγα. Ένιωθα άνετα να δοκιμάζω πολλά φάρμακα, να χρησιμοποιώ ιατρική τεχνολογία εκτός ετικέτας και επίσης είχα πρόσβαση και είχα πόρους για να δοκιμάσω πειραματικές θεραπείες. Θα μπορούσα να εκφράσω τις απαντήσεις μου σε όλη αυτή τη συμβολή με τρόπο που ελπίζω να ήμουν χρήσιμος σε όσους προσπαθούσαν να με φροντίσουν.
Ένα από τα πιο δύσκολα σημεία του να έχω MdDS είναι ότι τα συμπτώματά μου είναι τόσο απρόβλεπτα. Το μόνο πράγμα στο οποίο μπορώ να βασιστώ είναι ότι δεν ξέρω πότε θα πυροδοτηθώ. Έπρεπε να μάθω να έχω μια τεράστια τσάντα με κόλπα, να μάθω να είμαι φωνητική για τις ανάγκες μου και να μην μένω σε αυτά που δεν μπορώ να κάνω, αλλά να είμαι ευγνώμων για όσα μπορώ να κάνω. Συνεχίζω να μαθαίνω να δίνω στον εαυτό μου χώρο για να έχω πολύ άσχημες μέρες και να αγκαλιάζω τις καλές μέρες. Και για να μην πιστέψω ότι αυτό ήταν δικό μου λάθος. Μου πήρε αρκετή ώρα για να θρηνήσω την απώλεια της καριέρας μου που πραγματικά χτυπούσε το βήμα της. Δεν ήμουν πλέον σε θέση να φροντίζω σωστά τους ασθενείς ή να διδάσκω σε άλλους να κάνουν το ίδιο. Ήταν μια νοσοκόμα με την οποία είχα διδάξει μαζί που το παρατήρησε και με πήρε στην άκρη για να πει: «Συνειδητοποιείς ότι θρηνείς για την απώλεια της καριέρας σου, σωστά;» Αυτό ήταν ένα άνοιγμα των ματιών και η αρχή του ταξιδιού μου για την αντιμετώπιση.
Ε4: Πώς έχουν βελτιωθεί τα πράγματα;
Α: Η οικογένειά μου με στήριξε σε αυτό το ταξίδι. Έπρεπε να μάθω ότι επειδή με αγαπούσαν, συνέχιζαν να προσπαθούν να με «φτιάξουν» – από το να μου έστελναν βιβλία αυτοβοήθειας μέχρι να πουν ότι ήμουν πολύ αγχωμένος ή είχα πολύ μεγάλη επιτυχία – κάτι που είχε το αντίστροφο αποτέλεσμα. Με έκανε να νιώσω ότι ήταν λάθος χαρακτήρα που το πήρα. Ξέρω καλύτερα τώρα και μπορώ να εκφράσω λεκτικά όταν χρειάζομαι κάτι. Οι φίλοι και η οικογένεια είναι πλέον πλήρως υποστηρικτικοί. Είμαι τόσο ευγνώμων.
Ήταν εξουθενωτικό να πηγαίνω σε κάθε είδους γιατρούς, να δοκιμάζω όλα τα είδη φαρμάκων και μετά να τους βάζω να σηκώνουν τα χέρια τους και να λένε πηγαίνετε να δοκιμάσετε κάποιον άλλο που δεν μπορώ να σας βοηθήσω. Ως πρώην πάροχος ο ίδιος, καταλάβαινα την ψυχολογία των γιατρών που απογοητεύονται ότι δεν μπορούν να βοηθήσουν, αλλά όταν υπόσχονται να μείνουν στο ταξίδι μαζί σου για να σε υποστηρίξουν και μετά δεν το κάνουν, ανοίγει τα μάτια. Νομίζω ότι οι πάροχοι που ήταν πιο εξυπηρετικοί ήταν αυτοί που με βοήθησαν να ανακαλύψω και να πλοηγηθώ στο κομμάτι της αντιμετώπισης, στην περίπτωσή μου οι πάροχοι ψυχικής υγείας που μοιράζονταν τους μηχανισμούς αντιμετώπισης.
Το κρυμμένο στολίδι σε όλο αυτό είναι ότι πριν από 5 χρόνια απέκτησα έναν σκύλο, Flynn, που υποτίθεται ότι θα μου έκανε παρέα κατά τη διάρκεια της ημέρας. Αυτό το καταπληκτικό πλάσμα έχει αλλάξει τη ζωή μου με πάρα πολλούς τρόπους. Είχε προβλεφθεί να είναι 35 λίβρες. και έχει αποδειχθεί ότι είναι περίπου 60 λίβρες. Επειδή είναι πιο βαρύς και πιο συμπαγής από όσο πιστεύαμε ότι θα ήταν και είναι τόσο διαισθητικός, έμαθε ότι είναι το αντίβαρό μου. Μέσω ενός νέου φίλου που είναι πολύ έμπειρος εκπαιδευτής σκύλων έμαθα να χρησιμοποιώ τον σκύλο μου ως ζώο υπηρεσίας. Είναι πάντα σε υπηρεσία, ειδοποιώντας με για θορύβους που προκαλούν, όπως το στεγνωτήρα μαλλιών μου, ένα αεροπλάνο, ένα φορτηγό ή ακόμα και μουσική υπόκρουση σε ένα κατάστημα. Εξ ου και το παιχνίδι μου με τις λέξεις στον τίτλο αυτού του κομματιού, Πέφτοντας για τον Φλιν. Με κρατάει από το να ταλαντεύομαι και να πέφτω. Και τον ερωτεύτηκα. Η απόλυτη αποδοχή του για μένα όπως είμαι και οι ικανότητες και οι ανικανότητές μου, η προθυμία και η απόλυτη αγάπη και αφοσίωση σε μένα έχουν αλλάξει τον κόσμο μου προς το καλύτερο. Έχει ανοίξει πόρτες που θα ήταν προκλήσεις τόσο κυριολεκτικά όσο και μεταφορικά για μένα. Με βοηθά να νιώθω ασφαλής σε έναν κόσμο που ρίχνει κάτω τις προκλήσεις κάθε λεπτό της κάθε μέρας.
Συγχαρητήρια στην οικογένειά μου που με στήριξε παρόλο που δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι περνούσα. Και στους φίλους και την κοινότητά μου που με αποδέχονται για αυτό που ήμουν και αυτό που είμαι τώρα με τους περιορισμούς μου. Δεν θα υπάρξουν άλλες ημέρες παροχής οδοντιατρικής περίθαλψης.
Ε5: Ποιο προσωπικό μήνυμα θέλετε να μοιραστείτε;
Α: Εγκαταλείψτε τη μαγική σκέψη και προσπαθήστε να μείνετε μακριά από το σφίξιμο των χεριών και την αυτολύπηση. Φαίνεται να επιδεινώνουν τα συμπτώματα. Χρησιμοποιήστε την ομάδα υποστήριξης για χρήσιμες συμβουλές σχετικά με τρόπους πλοήγησης στα συμπτώματα, τα συναισθήματα και τις αλληλεπιδράσεις με επαγγελματίες υγείας. Επιλέγω να υποστηρίξω την επιστημονική έρευνα για να βρω μια θεραπεία και αν όχι μια θεραπεία, μια καλύτερη κατανόηση του τρόπου διαχείρισης του MdDS.
Για μένα η καλύτερη προσέγγιση ήταν να αποδεχτώ, να μάθω να αντιμετωπίζω και, κατά ειρωνικό τρόπο, να είμαι ευγνώμων. Η αντιμετώπιση είναι μια συνεχής διαδικασία, την οποία περιηγούμαι μέρα με τη μέρα, στιγμή σε στιγμή και μερικές φορές δευτερόλεπτο.
Να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας και προσπαθήστε να περιβάλλετε τον εαυτό σας με ενσυναίσθηση όπου μπορείτε να το βρείτε.
Η μαμά του Φλιν
Ηλικία έναρξης: 50 ετών
Έναρξη: σχετίζεται με την κίνηση
Ο Ιούνιος είναι Μήνας Ευαισθητοποίησης (ΜΑΡΜΕΛΑΔΑ) για MdDS. Εάν είστε ασθενής με MdDS ή υποστηρικτής κάποιου που πάσχει από τη διαταραχή, η ιστορία σας μπορεί να είναι μεταξύ αυτών που κοινοποιήθηκαν κατά τη διάρκεια του JAM στο ιστολόγιό μας και στις σελίδες κοινωνικών μέσων. Ιδιαίτερα εντυπωσιακές ιστορίες ενδέχεται να εμφανίζονται στο επόμενο ενημερωτικό μας δελτίο που θα αποσταλεί σε 3,000 συνδρομητές! Για να ξεκινήσετε και να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση, απλώς κάντε κλικ ή πατήστε το κουμπί Κοινή χρήση της ιστορίας σας σήμερα.
Σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας. Τι ταξίδι! Μου αρέσει που μοιραστήκατε για την ευγνωμοσύνη. Είμαι ευγνώμων που βρήκα αυτό το απίστευτο δίκτυο υποστήριξης.
Εχεις δίκιο. Δεν μπορώ να φανταστώ ότι βρίσκομαι σε αυτό το ταξίδι χωρίς αυτήν την ομάδα υποστήριξης και τους «μακρινούς μεταφορείς» που μοιράζονται συμβουλές.
Δεν συνειδητοποίησα ότι αυτή η ασθένεια ήταν καινούργια για εσάς όταν γνωριστήκαμε. Έχω διαβάσει για αυτό και για άλλες ασθένειες της κίνησης, και η καρδιά μου είναι σε εσάς και άλλους πάσχοντες. Έκανα χειρουργική επέμβαση στο αυτί (σταπεδεκτομή) πριν από 20 χρόνια και ακόμα θυμάμαι το συναίσθημα που περιγράφεις (ευτυχώς ήταν προσωρινό). Δεν μπορούσα ούτε να δουλέψω ούτε να σκεφτώ. Ευλογία για εσάς που μοιράζεστε.
Ευχαριστούμε που αφιερώσατε χρόνο για να διαβάσετε και να μάθετε περισσότερα για το MdDS. Ο κύριος λόγος μου για να το γράψω τελικά είναι να δώσω περισσότερη προσοχή στο σύνδρομο και να αυξήσω την ευαισθητοποίηση και ως εκ τούτου, ελπίζω, περισσότερο ενδιαφέρον για την έρευνα.
Μια πολύ συγκινητική ιστορία! Είσαι τυχερός που έχεις τον Flynn!!! Ευχαριστούμε που μοιραστήκατε το ταξίδι σας. Η προσέγγισή σας παρέχει ελπίδα και διαβεβαιώσεις. Έχουμε πάει όλοι εκεί!
Ευχαριστώ που αφιερώσατε χρόνο για να σχολιάσετε. Όλοι πρέπει να φροντίζουμε ο ένας τον άλλον.