Υπάρχουν τα συνεχή αισθήματα λικνίσματος, ανατινάγματος και ταλάντευσης. Και πολλά άλλα συμπτώματα, επίσης. Η εμπειρία MdDS του Bailey ήταν επίσης γεμάτη με απρόβλεπτα σκαμπανεβάσματα, ένα τρενάκι των προκλήσεων. Στην αρχή με κατάθλιψη και αναζητώντας απαντήσεις, τώρα λέει:
«Ελπίζω να ευαισθητοποιήσω και ενδεχομένως να βοηθήσω κάποιον άλλο στο ίδιο τρενάκι».
Ε: Πώς νιώσατε όταν βρήκατε μια κοινότητα άλλων σαν εσάς;
Α: Με παρέπεμψαν να εξετάσω το MdDS ομάδα υποστήριξης όταν αρχικά διαγνώστηκα από ΩΡΛ. Ήταν το πρώτο άτομο που με επικύρωσε και ανέφερε το όνομα «MdDS». Όταν μπήκα στην ομάδα, ένιωσα αμέσως λιγότερο μόνος. Μπόρεσα να δημοσιεύσω μερικά πράγματα προσεγγίζοντας άλλους, και όλοι ήταν τόσο ευγενικοί και περισσότερο από εξυπηρετικοί. Και πάλι, η επικύρωση από τον ΩΡΛ και αυτή την ομάδα έχει πραγματικά αλλάξει τα πάντα.
Ε: Ποιο ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι του MdDS;
Α: Πριν διαγνωστώ, είδα τέσσερις γιατρούς, μια ομάδα ER και μια επείγουσα φροντίδα. Όλοι μου είπαν ότι ήταν άγχος ή γρίπη. Ήμουν η πιο καταθλιπτική που είχα τα τελευταία χρόνια και ένιωθα σαν να τρελαίνομαι. Έχασα 25 κιλά. σε ένα μήνα γιατί δεν μπορούσα να φάω, δεν μπορούσα να δουλέψω, δεν μπορούσα να συγκρατηθώ. Ένιωθα συνεχώς απελπισμένη και άρρωστη. Δεν μπορούσα να κοιμηθώ χωρίς να ξυπνάω κάθε ώρα και ακόμη και δυσκολεύομαι να νιώσω άνετα, καθώς κοιμάμαι ανυψωμένος. Πάνω απ 'όλα, η αδυναμία μου να πάω σε δημόσιους χώρους όπως το παντοπωλείο, τα πολυκαταστήματα, ή ακόμα και να βγαίνω με τη γυναίκα μου... πραγματικά έχει κυριεύσει τη ζωή μου από κάθε άποψη.
Ε: Πώς έχουν γίνει καλύτερα τα πράγματα;
Α: Έχω περάσει από Φυσικοθεραπεία που με βοήθησε να μειώσω μερικά από τα συμπτώματά μου και τώρα μπορώ να κοιμάμαι στα πλάγια μου (ακόμα ανυψωμένο). Ξεκίνησα την Advanced Vestibular Therapy, την οποία πραγματικά εμπιστεύομαι να με βάλει σε ύφεση. Περιμένουν ποσοστό επιτυχίας 80-90%, και προσεύχομαι να το προσθέσω. Τώρα προκαλώ τον εαυτό μου κάθε μέρα, ακόμα και τις χειρότερες μέρες μου, να βγω έξω έστω και για μια μικρή βόλτα ή να πάω σε ένα κατάστημα έστω και για λίγα λεπτά.
Ε: Ποιο προσωπικό μήνυμα θέλετε να μοιραστείτε;
A: Παρακαλώ συνηγορήστε για τον εαυτό σας. Αν εσύ Ξέρω κάτι δεν πάει καλά, ανεξάρτητα από το πόσο υγιείς φαίνεστε στα χαρτιά ή πόσο νέοι είστε, τίποτα δεν είναι πιο σημαντικό από το να πιέσετε μια ομάδα φροντίδας να σας φροντίσει πραγματικά. Είμαι τώρα στις 100 ημέρες που βρίσκομαι στο «το σκάφος» και αν δεν υποστήριζα τον εαυτό μου και συνέχιζα να παλεύω καθημερινά για να πάρω διάγνωση και ενδελεχή εξέταση,* δεν νομίζω ότι θα ήμουν ακόμα εδώ. Είναι μοναχικό και προκαλεί άγχος η προσπάθεια να πάρεις απαντήσεις, αλλά, υπόσχομαι, αξίζει τον κόπο όταν το κάνεις. Τώρα έχω την ευκαιρία να γίνομαι καλύτερος καθημερινά με την ομάδα γιατρών και ακοολόγων μου και αισθάνομαι πολύ αισιόδοξος.
Bailey
Πυροδοτείται από κίνηση
Ηλικία έναρξης: Κάτω από 30
*Ενώ διεθνώς αναγνωρισμένο Διαγνωστικά κριτήρια για MdDS δημοσιεύθηκαν πρόσφατα, δεν υπάρχουν εξετάσεις που να μπορούν να παρέχουν οριστική διάγνωση του MdDS. Μάθε περισσότερα για Διαγνωσμένη στην ιστοσελίδα μας.
Συγγνώμη που έχετε Mdds.
Χαίρομαι που βοήθησε η φυσικοθεραπεία..
Κρατήστε την πίστη Bailey! Περήφανος για σένα που επιμένεις.
σας ευχαριστώ που το μοιράζεστε, ως άλλο άτομο που διαγνώστηκε όταν ήταν κάτω των 30 ετών, βοηθάει πραγματικά να γνωρίζουμε ότι υπάρχουν άλλοι νέοι που ασχολούνται με αυτό. Η ιστορία σου με έκανε να νιώσω ότι είδα και καταλαβαίνω <3
Σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας. Θυμάμαι ακόμα την ημέρα που σκόνταψα στον ιστότοπο καθώς γκουγκλάριζα. Έχει κάνει την αντιμετώπιση αυτού του θέματος πολύ πιο εύκολη. Υπάρχει δύναμη και ελπίδα στους αριθμούς.