Perspectives of an MdDS Patient and Future Physician-Scientist, του Sydney Nelson

Έκανα ό,τι μπορούσα για να συμπεριλάβω κυρίως σημαντικές/μοναδικές προοπτικές, αλλά έχω πολλές σκέψεις!

Τι αντίκτυπο ελπίζετε να έχετε;

Οι στόχοι και τα όνειρά σας είναι ακόμα εφικτά!

Ελπιζω να:
1. Μεταφέρετε την εμπειρία των ασθενών αυτών με MdDS στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης
2. Διάδοση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την κατάσταση μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και του κοινού
3. Δώστε ελπίδα σε άλλους νέους με MdDS — Οι στόχοι και τα όνειρά σας είναι ακόμα εφικτά!

Πώς νιώσατε όταν βρήκατε μια κοινότητα άλλων σαν εσάς;

Όπως πολλοί άνθρωποι με αδιάγνωστες χρόνιες ασθένειες, αναζητώντας απαντήσεις, έμαθα για το MdDS στο Διαδίκτυο. Όταν είδα το συμπτώματα του MdDS, όλα έκαναν κλικ αμέσως. Το να γνωρίζω μόνο ότι υπήρχε μια πραγματική κατάσταση που περιέγραφε το πώς ένιωθα ήταν τόσο επικυρωτική από μόνη της. Θέλω να πω, ακούγεται πολύ περίεργο όταν λέω σε κάποιον ότι είχα μια αίσθηση λικνίσματος από τότε που πέταξα σε ένα αεροπλάνο πριν από δύο χρόνια! Ομολογουμένως, ωστόσο, υπάρχει ένα ιδιαίτερο είδος μοναξιάς που συνοδεύεται από μια χρόνια ασθένεια που είναι δύσκολο να διαγνωστεί. Όχι μόνο τα συμπτώματά σας προκαλούν σύγχυση και είναι ελάχιστα κατανοητά από τους άλλους, αλλά και η έλλειψη διάγνωσης δημιουργεί εμπόδιο στην πλήρη δημιουργία κοινότητας με άλλους που μοιράζονται τις εμπειρίες σας. Αυτό πραγματικά δείχνει πόσο ισχυρή μπορεί να είναι η ευαισθητοποίηση μεταξύ των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης; ακόμα κι αν μια διάγνωση δεν μπορεί να προσφέρει μια καθιερωμένη διαδρομή θεραπείας ή θεραπεία, μπορεί να παρέχει στους ασθενείς επικύρωση και κοινότητα, που είναι τόσο σημαντικά όταν ζουν με αυτούς τους τύπους ασθενειών.

Ποιο ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι του MdDS;

Τα συμπτώματα του MdDS μπορεί να είναι ιδιαίτερα απογοητευτικά για έναν μαθητή με απαιτητικό πρόγραμμα. Θυμάμαι ότι προσπαθούσα να διαβάσω βιβλία στο γραφείο μου και συνειδητοποίησα ότι δεν είχα καταλάβει ούτε μια φράση, επειδή το μυαλό μου ήταν τόσο απασχολημένο από την αίσθηση λικνίσματος. Μετρούσα αντίστροφα τα λεπτά για το τέλος των διαλέξεων γιατί το να τις καθόμουν με έκανε να αισθάνομαι ναυτία. Το να κάνω πράγματα που θεωρούσα δεδομένα, όπως το φαγητό, το τρέξιμο ή απλά να δουλεύω μια ολόκληρη μέρα, ήταν πολύ δύσκολο για κάποιο χρονικό διάστημα.

Ακόμη πιο επιδραστικό από τα ίδια τα συμπτώματά μου, όμως, ήταν το πώς με επηρέασαν ψυχικά. Είχα έναν τεράστιο, φιλόδοξο στόχο για τον οποίο εργαζόμουν εδώ και χρόνια: να παρακολουθήσω ένα διπλό πρόγραμμα MD/PhD. Με την έναρξη του MdDS μου, ένιωσα ότι αυτός ο στόχος γλιστρούσε μέσα από τα δάχτυλά μου. Αυτή η απώλεια ελέγχου ήταν πολύ δύσκολο να αντιμετωπιστεί και χρειάστηκε χρόνος για να πιστέψω ξανά πλήρως σε αυτό το όνειρο. Όταν έκανα αίτηση σε προγράμματα MD/PhD τον περασμένο χρόνο, πήρα τη δύσκολη και επικίνδυνη απόφαση να συζητήσω την εμπειρία μου με το MdDS, αν και την περιέγραψα μόνο ως μια αδιάγνωστη νευροαιθουσαία πάθηση. Ενώ ήξερα ότι θα ωφελούσα από την εγγραφή μου σε ένα πρόγραμμα που εκτιμούσε τις εμπειρίες μου αντί να τις θεωρούσε ως πιθανή υποχρέωση, φοβόμουν ότι η κοινοποίηση μιας αδιάγνωστης (τότε) πάθησης θα έκλεινε τις πόρτες σε πιθανές ευκαιρίες. Αυτή η σκέψη ήταν ένα επιπλέον βάρος που κουβαλούσα μαζί μου κατά τη διάρκεια του περασμένου έτους, το οποίο οι περισσότεροι υποψήφιοι δεν βιώνουν.

Η προοπτική καριέρα μου πλαισίωσε επίσης την αυτοαντίληψη και τις αλληλεπιδράσεις μου με τους γιατρούς. Ως επιστήμονας, θέλω πάντα να έχω μια βαθιά εξήγηση για κάτι που βιώνει ένας ασθενής. Έχοντας μια ασθένεια χωρίς αυτή την εξήγηση με έκανε να έχω πολλές αμφιβολίες για τον εαυτό μου. Αμφισβήτησα τις δικές μου εμπειρίες, αναρωτιόμουν αν αυτό ήταν πραγματικά «όλα στο μυαλό μου». Ως υποψήφιος γιατρός, όταν θα συναντούσα γιατρούς, ήθελα να αποκτήσω καλή φήμη. Δεν ήθελα να με βλέπουν ως «δύσκολο ασθενή». Ενώ ανέφερα το MdDS και τους παρείχα πόρους από το Ίδρυμα MdDS, δεν προσπάθησα να τους ωθήσω να μου κάνουν μια διάγνωση. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα οι γιατροί να αθετήσουν τύπους ασθενειών με τους οποίους ήταν πιο εξοικειωμένοι, όπως η ημικρανία. Η επαναδιατύπωση της κύριας καταγγελίας μου είχε ως αποτέλεσμα τα αιθουσαία συμπτώματά μου να μειωθούν σε μεγάλο βαθμό.

Πώς έχουν γίνει καλύτερα τα πράγματα;

Ενώ το MdDS μπορεί να είναι μάλλον επίμονο, και σίγουρα ήταν για μένα, ευτυχώς έχω βιώσει μια γενική μείωση των συμπτωμάτων με την πάροδο του χρόνου. Τα συμπτώματά μου συνεχίζουν να κυμαίνονται αλλά συνήθως είναι ήπια τώρα.

Έλαβα τη διάγνωσή μου δύο χρόνια μετά την έναρξη των συμπτωμάτων μου, αφού ένας νευρολόγος με παρέπεμψε σε έναν φυσικοθεραπευτή που ειδικεύεται σε νευρολογικές παθήσεις. Ήταν η πρώτη μου πάροχος που ανέδειξε το MdDS πριν το κάνω, κάτι που με έκανε να νιώθω εξαιρετικά επικυρωμένη. Μου έδωσε κάποιες ασκήσεις και πρακτικές που μου επιτρέπουν να βελτιώσω την εστίασή μου. Η χρήση ενός μαξιλαριού για περπάτημα, το να έχω κάτι να στηρίζει το πίσω μέρος του κεφαλιού μου ενώ κάθομαι και το να σφίγγω μια μπάλα άγχους είναι μερικές συνήθειες που βρήκα χρήσιμες.

Θα ξεκινήσω την εκπαίδευσή μου στο MD/PhD σε ένα από τα κορυφαία προγράμματα επιλογής μου αυτό το προσεχές καλοκαίρι και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ενθουσιασμένος! Ειδικά στο πλαίσιο της αβεβαιότητας που ένιωσα όταν ανέπτυξα για πρώτη φορά το MdDS, νιώθω τόσο προνομιούχος και ευγνώμων που έχω αυτή την ευκαιρία. Έχοντας το MdDS πραγματικά φώτισε πόσα είναι ακόμα άγνωστα για το σώμα, και τώρα, είμαι ιδιαίτερα οδηγημένος να διεξάγω ιατρική έρευνα που παρέχει μεγαλύτερη εικόνα για τους μηχανισμούς της νόσου.

Ποιο προσωπικό μήνυμα θέλετε να μοιραστείτε;

Σε ασθενείς: Αν και σίγουρα μας λείπουν πολλές ιατρικές γνώσεις, κατανοήστε ότι την ίδια στιγμή, υπάρχουν επί του παρόντος πολύ περισσότερες διαθέσιμες ιατρικές γνώσεις από ό,τι μπορεί εύκολα να θυμηθεί οποιοσδήποτε γιατρός. Κανένας γιατρός δεν πρόκειται να είναι εξοικειωμένος με κάθε σπάνια πάθηση, αλλά ένας καλός γιατρός θα είναι πρόθυμος να παραδεχτεί αυτό που δεν γνωρίζει και να είναι ανοιχτός στο να μάθει από νέες πληροφορίες. Επομένως, είναι πολύ σημαντικό να είστε ο συνήγορος του εαυτού σας, και πόροι από το Ίδρυμα MdDS είναι πολύ χρήσιμο από αυτή την άποψη!

Σε παρόχους: Ακούστε τους ασθενείς σας. Χρειάζεται πολλή γενναιότητα για να προσεγγίσετε έναν επαγγελματία ιατρό όταν αντιμετωπίζετε ένα είδος ασθένειας που συχνά απορρίπτεται και απορρίπτεται. Συνεργαστείτε με τους ασθενείς σας για να καταλάβετε πώς μπορείτε να τους βοηθήσετε να διαχειριστούν τα συμπτώματα που τους εμποδίζουν περισσότερο να επιτύχουν τους στόχους τους. Μην φοβάστε τις εξηγήσεις που δεν σας είχαν διδαχθεί στο παρελθόν. Εάν παρουσιάζεται κάτι νέο, δείτε το ως ευκαιρία για μάθηση και όχι ως πρόκληση για τις δυνατότητές σας. Όπως μου είπε ένας γιατρός, λέγεται «άσκηση» στην ιατρική για κάποιο λόγο. θα πρέπει πάντα να εισέρχεστε στην κλινική με την πρόθεση να γίνετε καλύτερος πάροχος και συνήγορος για τους ασθενείς σας.

Σίδνεϊ
Πυροδοτείται από κίνηση
Ηλικία έναρξης: Κάτω από 30

Βοηθήστε τη Syndey με τον στόχο της να ευαισθητοποιήσει σχετικά με το σύνδρομο Mal de Débarquement μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και του κοινού. Ζητήστε δωρεάν φυλλάδια (σχεδιασμένα για νέους ασθενείς) και κάρτες γρήγορης αναφοράς (σχεδιασμένες για πολυάσχολους επαγγελματίες υγείας). Κάντε κλικ ή πατήστε το κουμπί για να λάβετε φυλλάδια και κάρτες για να δώσετε στους κλινικούς ιατρούς σας και στους συναδέλφους τους.
  1. Σίδνεϊ,
    Είμαι πραγματικά έκπληκτος και εξαιρετικά εντυπωσιασμένος με την επιμονή σας. Ως σύμβουλος προετοιμασίας γνωρίζω πόσο δύσκολη είναι η διαδικασία αίτησης για την ιατρική σχολή και θα μοιραστώ την ιστορία σας με τους μαθητές μου. Ενημερώστε μας για το ταξίδι σας και ανυπομονούμε για έρευνα. Καλή επιτυχία στην πρώτη σου χρονιά!!

    1. Σίδνεϊ Νέλσον

      Ευχαριστώ πολύ για την απάντησή σου, Βερόνικα! Ελπίζω ότι η εμπειρία μου μπορεί να είναι ενθαρρυντική για τους προσχολικούς μαθητές που παλεύουν επίσης με σπάνιες ασθένειες/χρόνιες ασθένειες.

  2. Κάθλεν Μάρτενς

    Η σύζυγός μου Kathleen είχε MdDS για δεκαπέντε χρόνια.

  3. ruthgoldblatt

    Σας ευχαριστούμε που γράψατε και μοιραστήκατε το ταξίδι σας μέχρι τώρα. Θα έχετε προκλήσεις μπροστά σας και όμως θα φέρετε μια αίσθηση ενσυναίσθησης για όλους τους ασθενείς που μπορεί να λείπουν από την υγειονομική περίθαλψη αυτές τις μέρες. Η τέχνη της άσκησης της ιατρικής είναι ακριβώς αυτό. Έχετε μια υπέροχη ρεαλιστική προσέγγιση και σας εύχομαι ό,τι καλύτερο. Ίσως γίνετε μέλος μιας ομάδας για να βρείτε μια θεραπεία! Μόλις εγγραφείτε, σκεφτείτε να μοιραστείτε τα MdDS Foundation φυλλάδια και γρήγορη αναφορά κάρτες γνώσεων με συναδέλφους, συναδέλφους και καθηγητές! Κάθε σύνδεση μπορεί να κάνει τη διαφορά.

    1. Κάθλεν Μάρτενς

      Έχω MdD για 15 χρόνια, που κοιτάζω με μια κρουαζιέρα. Δεν οδηγώ ούτε ψωνίζω. Δεν μπορώ να ασκηθώ πολύ. Η ζωή είναι μια συνεχής πρόκληση. Ο περιπατητής μου σώζει ζωές. Εξακολουθώ να πηγαίνω στο GB 3 (το γυμναστήριο της περιοχής μας) και να δουλεύω σε μηχανές, αλλά είναι δύσκολο να συνεχίσω. Κανείς δεν καταλαβαίνει πραγματικά πώς είναι αυτό εκτός από τον αγαπημένο μου σύζυγο και τον γιατρό μου Kaiser Permanente. Ο ψυχίατρός μου στο Kaiser είναι αρκετά ενημερωμένος. Δυστυχώς, ωστόσο, οι ιατρικές αιτίες ή οι θεραπείες είναι λίγες. Μαγειρεύω και ψήνω. Πλένω τα ρούχα μας αλλά τίποτα δεν είναι εύκολο.

    2. Σίδνεϊ Νέλσον

      Σας ευχαριστώ για το στοχαστικό σχόλιό σας. Σκοπεύω να μάθω πώς η ιατρική μου σχολή ενσωματώνει την εκπαίδευση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τις απόψεις των ασθενών και θα προσφέρω να μοιραστώ την εμπειρία μου με τον ασθενή και το MdDS.

Αφήστε μια απάντηση

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει το spam. Μάθετε πώς επεξεργάζονται τα δεδομένα των σχολίων σας.