Ελπίζω οι άνθρωποι που διαβάζουν την ιστορία μου να γνωρίζουν ότι κάθε περίπτωση είναι ατομική και να συμβουλεύονται τον γιατρό τους. Υπέφερα με αυτό πολλές φορές, αλλά τελικά βρήκα κάποιον που άκουγε και κάτι που λειτούργησε για μένα και μου πήρε τη ζωή πίσω. ~Λαούρα
Ε: Πώς νιώσατε όταν βρήκατε μια κοινότητα άλλων σαν εσάς;
Α: τόσο ανακουφισμένος που δεν ήμουν τρελή και δεν ήμουν μόνη
Ε: Ποιο ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι του MdDS;
Α: Κανείς δεν σε πιστεύει. Νομίζουν ότι είσαι τρελός και το φτιάχνεις και είναι απλώς «ναυτία». Επίσης, ο σύζυγός μου λατρεύει να πηγαίνει σε κρουαζιέρες και αυτό είχε σταματήσει τελείως. Δεν ήταν το τέλος του κόσμου, αλλά ήταν ένα μεγάλο μέρος από κάτι που αγαπάμε να κάνουμε μαζί.
Ε: Πώς έχουν γίνει καλύτερα τα πράγματα;
Α: Βρήκα έναν καταπληκτικό γιατρό. Έχω θεραπεύσει πλήρως το MdDS και μπορώ να πάω ξανά σε κρουαζιέρες.
Ε: Ποιο προσωπικό μήνυμα θέλετε να μοιραστείτε;
Α: Υπέφερα με αυτό το εξουθενωτικό σύνδρομο πολλές φορές μετά από κρουαζιέρες, από δύο εβδομάδες την πρώτη φορά μέχρι και πάνω από έξι μήνες. Σκεφτόμουν κάθε φορά ότι θα πήγαινα σε μια κρουαζιέρα που δεν θα το έπαιρνα. έκανα πολύ λάθος!! Ξέρω ότι το να μην μπορούμε να κάνουμε κρουαζιέρες δεν είναι το τέλος του κόσμου, αλλά είναι κάτι που αγαπάμε πολύ να κάνουμε μαζί με τον άντρα μου. Καθώς μεγαλώσαμε και μπορούμε να ταξιδεύουμε περισσότερο είναι κάτι που αποδεχθήκαμε, κάτι που φυσικά ήταν μια χαρά στο σχέδιο της ζωής! Υπάρχουν χειρότερα προβλήματα.
Μιλούσα με τον γιατρό μου μια μέρα (τον καταπληκτικό παθολόγο μου) και μου πρότεινε να δοκιμάσω κάτι διαφορετικό. Έκανε πολλή έρευνα και με βοήθησε να διαχειριστώ τα συμπτώματά μου πηγαίνοντας στο Klonopin για σύντομο χρονικό διάστημα και μετά μειώθηκε. Το Klonopin δεν λειτουργεί για όλους, αλλά λειτούργησε για μένα! Τελικά σταμάτησα να λικνίζομαι. Μπορούσα να κατέβω τις σκάλες και να κάνω ένα ντους χωρίς να κρατιέμαι από τους τοίχους.
Πέντε χρόνια αργότερα, του είπα ότι ήθελα να πάω μια κρουαζιέρα. Είπε ότι ήμουν τρελός αλλά με ρώτησε αν ήθελα να δοκιμάσω κάτι. Πήγα στο Klonopin δύο εβδομάδες πριν από το ταξίδι μου με χαμηλή δόση, έμεινα στο Klonopin ενώ ήμουν στην κρουαζιέρα (τέσσερις ημέρες) και μετά μειώθηκε για δύο εβδομάδες μετά την επιστροφή. Είχα απολύτως μηδενικά συμπτώματα. Δεν μπορούσα να το πιστέψω! Έκτοτε έχω πάει σε πέντε κρουαζιέρες εντελώς χωρίς συμπτώματα.
Ο γιατρός μου άκουσε, έκανε την έρευνα και ήμουν πρόθυμος να δοκιμάσω κάτι διαφορετικό. Το μήνυμά μου είναι μην τα παρατάς. Βρείτε κάποιον που θα σας ακούσει και θα σας υποστηρίξει και μην φοβάστε να δοκιμάσετε κάτι νέο.
Λάουρα, ενεργοποιημένη από την κίνηση
Ηλικία έναρξης: 30 ετών
Η ιστορία της Laura δείχνει πόσο σημαντική είναι η δουλειά μας στην αναζήτηση θεραπειών που θα τερματίσουν την ταλαιπωρία από το MdDS — αλλά χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας. Ένα μη κερδοσκοπικό ίδρυμα 501(c)3, αναζητούμε θεραπείες που ωφελούν τους ολόκληρος Πληθυσμός ασθενών με MdDS. Μια δωρεά σήμερα μας βοηθά να συνεχίσουμε αυτό το κρίσιμο έργο.
Γεια σας,
Θα ήθελα πολύ να συνομιλήσω μαζί σας και να μοιραστώ τη μέθοδο που έχω ερευνήσει και δοκιμαστεί από μόνος μου για την πρόληψη της εμφάνισης όταν πηγαίνω σε μια κρουαζιέρα. Δουλεύει!
Με φιλικούς χαιρετισμούς,
marie
Marie, το ιστολόγιό μας είναι ανοιχτό για δημόσιο σχολιασμό, αλλά δεν είναι ιδανική πλατφόρμα για συνομιλία. Είστε μέλος της ομάδας υποστήριξης Φίλοι MdDS? Είμαστε σίγουροι ότι πολλά από τα περισσότερα από 7,500 μέλη θα ήθελαν να μάθουν για τις τεχνικές πρόληψης που χρησιμοποιείτε.