Ε: Τι αντίκτυπο ελπίζετε να έχει η ιστορία σας;
Α: Ελπίζω η ιστορία μου να αποτελέσει έμπνευση για να συνεχίσω στο μονοπάτι της εξισορρόπησης του σκότους και του φωτός, της αναπηρίας και της σταθερότητας.
Ε: Πώς νιώσατε όταν βρήκατε μια κοινότητα άλλων σαν εσάς;
Α: Αφού ερεύνησα τα συμπτώματά μου και κοίταξα τι είπε η Google ότι μπορεί να είχα, έψαξα στο Facebook και βρήκα την ομάδα υποστήριξης MdDS, Φίλοι MdDS. Μετά την ένταξη, διάβασα πολλές από τις μαρτυρίες και ενθαρρύνω και άλλους να κάνουν το ίδιο. Ψάχνοντας στα μηνύματα, ήξερα ότι είχα βρει μια κοινότητα ανθρώπων που ήξεραν τι ένιωθα, προσφέροντας ακόμη και προτάσεις για ανακούφιση. Τώρα που έχω ζήσει με τη διαταραχή μερικά χρόνια, προσπαθώ να είμαι φως για όσους είναι νέοι στο MdDS και να δίνω επίσης λογικές συμβουλές.
Ε: Ποιο ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι του MdDS;
Α: Έχω πάει σε αρκετούς γιατρούς και θεραπευτές. Οι περισσότεροι δεν έχουν ακούσει ποτέ για το σύνδρομο Mal de Debarquement και δεν μπορούν να βοηθήσουν. Είναι απογοητευτικό γιατί σε βλέπουν σαν άτομο που έχει πρόβλημα ψυχικής υγείας και όχι νευρολογική πάθηση. Είναι πολύ λυπηρό να πρέπει να μοιράζεσαι την ιστορία σου ξανά και ξανά, σε γιατρό μετά από γιατρό και να φεύγεις χωρίς ανακούφιση. Το άγχος επιδεινώνει τα συμπτώματα. Φανταστείτε να φεύγετε από το ιατρείο χωρίς θεραπεία, δυστυχισμένοι και ανίκανοι.
Ε: Πώς έχουν γίνει καλύτερα τα πράγματα;
Α: Έχουν βελτιωθεί τα πράγματα; Όχι, αλλά μαθαίνεις πώς να ζεις και να διατηρείς σταθερότητα στη ζωή σου, να ανταπεξέλθεις. Η ζωή όπως την ήξερα άλλαξε. Έχει αλλάξει για πάντα. Αλλά εξελίσσομαι. Χαράζω φως για την ελπίδα και προσπαθώ να ζήσω τη ζωή που μοιάζει τουλάχιστον με τις παλιές καλές μέρες. Δεν είμαι ακόμα Αυγή!
Ε: Ποιο προσωπικό μήνυμα θέλετε να μοιραστείτε;
Α: Θέλω οι άνθρωποι να συνεχίσουν να πιέζουν τους γιατρούς τους, να ζητούν χρηματοδότηση για έρευνα για θεραπεία. Θέλω οι άνθρωποι να κάνουν ό,τι μπορούν για να βρουν φως στο σκοτάδι. Δεν είναι ασυνήθιστο για εμάς να πρέπει να ζούμε τη ζωή μας με ελάχιστο έως χαμηλό φως – αλλά αν κρατήσουμε λίγο φως για την ελπίδα – μπορούμε να το ξεπεράσουμε.
Dawn McGhee από το Ντάλας του Τέξας
Πυροδοτείται από κίνηση
Ηλικία έναρξης: 40 ετών
Οι γιατροί πρέπει να γνωρίζουν ότι το MdDS μπορεί να διαγνωστεί. Ένα μη κερδοσκοπικό ίδρυμα αποκλειστικά εθελοντικό, εκπαιδεύουμε και συνεργαζόμαστε με επαγγελματίες που παρέχουν ιατρική φροντίδα και θεραπεία σε ασθενείς με MdDS. Ζητήστε φυλλάδια και κάρτες γνώσεων για να δώσετε στους γιατρούς σας. Δωρεάν κατόπιν αιτήματος, μην ξεχάσετε να δώσετε μια ταχυδρομική διεύθυνση.
Σε ευχαριστώ που μοιράστηκες. Το να νιώθουμε μαζί, μπροστά σε γιατρούς, είναι κάτι που τόσο πολλοί από εμάς αντιμετωπίζουμε με αυτό που είναι αναζωογονητικό να μην νιώθουμε μόνοι.
Γνωρίζω ότι η πρόσβαση στην τυποποιημένη θεραπεία για το MdDS δεν είναι εύκολη σε ορισμένες χώρες, αλλά δεν πρέπει να ξεχνάμε αυτούς τους ερευνητές:
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116