Γιατί η ιστορία μου ονομάζεται, «Ο αγώνας είναι πραγματικός».
Το MdDS παρουσιάζει πολλές προκλήσεις, επομένως έχω περισσότερες από μία απαντήσεις: "Ποιο είναι το πιο δύσκολο μέρος σε αυτό;" Είμαι πολύ δραστήριος άνθρωπος και η ζωή με το MdDS έχει αποδειχθεί δύσκολη. Αλλά νομίζω ότι πάνω από όλα μπορεί να είναι το σύνδρομο Mal de Debarquement εξουθενωτικό, και είναι απογοητευτικό καθώς φαινόμαστε καλά εξωτερικά αλλά υποφέρουμε σιωπηλά.
Έχω ξοδέψει πολλά χρήματα σε γιατρούς και ξόδεψα κάθε είδους ώρες σε πράγματα που δεν βοήθησαν. Το αν θα ξοδέψετε περισσότερα χρήματα και χρόνο σε κάτι που θα μπορούσε να βοηθήσει, ήταν πραγματικά δύσκολο. Το να μην ξέρεις αν μπορείς να συνεχίσεις να εργάζεσαι ήταν επίσης τρομακτικό.
Η οικογένεια ξεχνάει ότι έχετε μια διαταραχή επειδή, πάλι, φαίνεστε μια χαρά. Θέλουν να κάνετε όλα αυτά που μπορούσατε να κάνετε πριν και δεν καταλαβαίνουν πόσο δύσκολα είναι τα πράγματα για εσάς τώρα.
Τα πράγματα όμως έχουν βελτιωθεί.
Το να παραμένω δραστήριος είναι το καλύτερο πράγμα, αλλά και να φροντίζω να ξεκουράζομαι και να γνωρίζω πότε να σταματήσω. έχοντας καλή ισορροπία. Και μην ξεχνάτε: Η ψυχική σας υγεία είναι τόσο σημαντικό να φροντίζετε. Επίσης Βρήκα Φίλοι MdDS! Ήταν χρήσιμο να βρείτε άλλους που μοιράζονται και να κατανοήσουν πώς είναι η ζωή με το MdDS. Επίσης νομίζω ότι βοήθησε μόνο το να πιέζω τον εαυτό μου και να κρατάω θετική στάση. Μπορώ να καθίσω και να μην κάνω τίποτα και να λυπάμαι τον εαυτό μου, ή μπορώ να γίνω μέρος της ζωής και να πιέσω τον εαυτό μου, ως ένα βαθμό, να εμπλακώ και να αναγνωρίσω ότι υπάρχουν άλλοι με πολύ χειρότερες καταστάσεις από το MdDS.
Αν δυσκολεύεστε και αισθάνεστε αόρατοι, Σε βλέπω! Και ελπίζω να βρείτε λίγη ευτυχία στη μέση της καταιγίδας. Αυτή τη στιγμή, δεν υπάρχουν πολλά μέρη που έχουν γνώσεις ή ξέρουν πώς να μας βοηθήσουν. Αλλά με αυξημένη ευαισθητοποίηση, ελπίζω ότι θα υπάρξει περισσότερη βοήθεια για εμάς στο εγγύς μέλλον.
Αυγή, με κίνηση
Ηλικία έναρξης: 50 ετών
Μήνας ευαισθητοποίησης MdDS 2024 αφορούσε τη διασφάλιση ότι οι ασθενείς με MdDS βλέπονται και ακούγονται. Πάνω από δώδεκα είπαν ιστορίες με τις δικές τους φωνές και απέδειξαν ότι η αόρατη ασθένεια δεν χρειάζεται να σας κρύβει ή να σας καθορίζει. Με αυτές τις ιστορίες, επισκέψεις στο mddsfoundation.org, μια αποθήκη πληροφοριών MdDS και πόροι, αυξήθηκε 20%. Εάν χάσατε κάποιο, μπορείτε να βρείτε το Πρόσωπα του MdDS ιστορίες στην ενότητα Ιστολόγιο. Με πρόσφατες βελτιώσεις στον ιστότοπο, το ιστολόγιο μπορεί πλέον να βρίσκεται κάτω από το νέο ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ+ μενού στην αρχική μας σελίδα.
Όσο τελειώνει ο Ιούνιος, ποτέ δεν είναι αργά για να σε δουν και να ακούσουν! Μην υποφέρετε στη σιωπή! Καθώς το MdDS γίνεται ευρύτερα αναγνωρισμένο, οι τοπικές τηλεοπτικές ειδήσεις ή εφημερίδες έχουν αυξήσει το ενδιαφέρον για την ιστορία σας, ειδικά αν το καταλάβετε από την τοπική σας οπτική γωνία. Εάν βρήκατε έναν χρήσιμο γιατρό κοντά, ζητήστε του να είναι συνήγορος ασθενών και να σας υποστηρίξει στην προσπάθειά σας. Βρείτε έμπνευση στην κάλυψη άλλων μέσων MdDS εδώ: mddsfoundation.org/media.
Εκ μέρους ολόκληρης της κοινότητας MdDS, σας ευχαριστούμε που διαβάσατε μέχρι το τέλος και για την υποστήριξη του Ιδρύματος MdDS.
Κάτι άλλο που έχω παρατηρήσει μόλις τους τελευταίους μήνες, η κοντινή όρασή μου χειροτερεύει, χρησιμοποιούσα 1.25 αναγνώστες και τώρα πρέπει να χρησιμοποιήσω 1.50 ακόμα και για να διαβάσω την οθόνη του υπολογιστή μου.
Αυτός είναι ένας φρικτός τρόπος ζωής! Φανταστείτε να γυρίζετε με τα χέρια έξω για τουλάχιστον 50 φορές και μετά να περπατάτε ευθεία χωρίς να πέσετε ή να κάνετε εμετό (ναι σωστά) Είναι κακό όταν δεν μπορείτε να χρησιμοποιήσετε καν περιπατητή.
Ζω με αυτή την κατάσταση για 21 χρόνια. Όλα ξεκίνησαν μετά από ένα αεροπορικό ταξίδι της επιστροφής από τη Φλόριντα. Τίποτα δεν βοηθά, δοκίμασα πολλά πράγματα, γιατροί, PT. Οι μύες μου είναι πάντα τεντωμένοι για να στηρίξουν την ισορροπία μου και να αποτρέψουν την πτώση. Μόλις έμαθα να ζω με αυτό. Προσευχόμενος κάποια μέρα σε κάποιον θα βρει αληθινή βοήθεια για αυτήν την κατάσταση που ταλαντεύεται.
Όπως πολλές άλλες νευρολογικές διαταραχές, οι MdDs δεν παρατηρούνται. Φαίνεσαι μια χαρά, αλλά μέσα σου είναι μια φωτιά σκουπιδιών! Ζω με τη διαταραχή και τις επιπτώσεις της από το 1978, και έχει επηρεάσει τη ζωή μου με τρόπους που δεν μπορώ να περιγράψω.
Η καρδιά μου είναι σε όλους όσους υποφέρουν από αυτή την ασθένεια και ελπίζω ότι κάποια μέρα θα υπάρξει θεραπεία.
Bob S.
Θα ήθελα να μοιραστώ μερικά από αυτά στο facebook, ώστε οι φίλοι και η οικογένειά μου να καταλάβουν καλύτερα και να ξέρουν ότι είναι πραγματικό 10 χρόνια τώρα και χωρίς ύφεση..
Σας ευχαριστούμε που θέλετε να μοιραστείτε και να ενισχύσετε την καλύτερη κατανόηση του MdDS, Sharon. Όλο το περιεχόμενο στο mddsfoundation.org είναι κοινόχρηστο. Απλώς αντιγράψτε τη διεύθυνση URL οποιασδήποτε ανάρτησης ή σελίδας. Στη συνέχεια, επικολλήστε το στο πεδίο στο Facebook όπου λέει "Τι έχεις στο μυαλό σου;" στο Facebook. Και, φυσικά, μπορείτε να το επικολλήσετε στο σώμα ενός email για φίλους που δεν είναι στο Facebook.
Όλες οι αναρτήσεις της σελίδας μας στο Facebook μπορούν επίσης να κοινοποιηθούν. Απλώς χρησιμοποιήστε το εικονίδιο Κοινή χρήση
σε οποιαδήποτε από τις αναρτήσεις μας εδώ https://www.facebook.com/mddsfoundation.org. Ευχαριστώ!
Είναι τόσο χρήσιμο να διαβάζεις πώς οι άλλοι αντιμετωπίζουν το MdDS. Διαγνώστηκα πριν από περισσότερα από 20 χρόνια. Έχει περάσει από PT, θεραπεία για "τους κρυστάλλους", κ.λπ. Το Clonopin βοήθησε περισσότερο και προσπαθώ να μειώσω τη δόση μου λόγω της υπνηλίας. Παραμένω ενεργός και κάνω όλες τις συνηθισμένες μου δραστηριότητες, αλλά γίνεται όλο και πιο δύσκολο καθώς μπαίνω στα 70 μου. Ευχαριστώ τον Θεό που μου έδωσε μια υποστηρικτική οικογένεια και εξυπηρετικούς οικογενειακούς ιατρούς.
Διάβασα πολύ για τους Χειροπράκτες του Άνω Τραχήλου της Μήτρας που μελετούσαν αυτό το πρόβλημα και ανακάλυψα ότι αυτό μπορεί να προκαλείται από περισσότερα πράγματα από όσα μπορούμε να φανταστούμε. Όταν εμβαθύνω στη δική μου ιστορία, νομίζω ότι η δική μου μπορεί να ξεκίνησε από μια πτώση από μια σκάλα στα μέσα της δεκαετίας του 1960, και συνεχίζοντας με άλλα πράγματα. Η πιο σημαντική και πρόσφατη περίσταση ήταν τον Μάιο του 2022, μου έδωσε το Zoloft από γιατρό, το πήρα 5 ημέρες και λιποθύμησα ενώ έφτασα το χέρι σε ένα ντουλάπι, έπεσα και χτύπησε το πάνω δεξί μέτωπο στο πάγκο, έπεσα προς τα πίσω στο ξύλο πάτωμα και χτύπησε το κέντρο του πίσω μέρους του κεφαλιού μου! Αυτή ήταν η πραγματική αρχή για μένα. Έχω επίσης εκφύλιση δίσκου στους κάτω 5 αυχενικούς δίσκους μου στη δεξιά πλευρά, εκεί που είναι το κουδούνισμα στο αυτί μου. Έκανα κατάλυση νεύρου στη δεξιά πλευρά της αυχενικής μου μοίρας πριν από ένα χρόνο και αυτό βοήθησε μερικούς στον πόνο, αλλά τίποτα άλλο. Ακόμα χτυπάει, χτυπάει, ταλαντεύεται!