Αυτή είναι μια τροποποιημένη έκδοση του ενημερωτικού δελτίου που κυκλοφόρησε στις 27 Ιουνίου 2024. Τα ενημερωτικά δελτία συνήθως δεν αναδιαμορφώνονται ως αναρτήσεις ιστολογίου. Αλλά αυτή η έκδοση καλύπτει πολλές σημαντικές πληροφορίες που δεν πρέπει να χάσετε. Μια εύκολη ανάγνωση 6 λεπτών, σας ενθαρρύνουμε να διαβάσετε αυτό το ενημερωτικό δελτίο από πάνω προς τα κάτω.
Έρευνα που χρηματοδοτείται από το Ίδρυμα MdDS
Πλοήγηση στις θάλασσες του αποπροσανατολισμού: Συσχέτιση εκθέσεων κίνησης με συμπτώματα του συνδρόμου Mal de Débarquement
Μια συλλογική ερευνητική προσπάθεια μεταξύ του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνια του Σαν Ντιέγκο και των Ναυτικών Ιατρικών Κέντρων στο Σαν Ντιέγκο, Καλιφόρνια, και του Πόρτσμουθ, Βιρτζίνια, στοχεύει να εξετάσει τη σχέση μεταξύ συγκεκριμένων τύπων έκθεσης σε κίνηση και συμπτωμάτων που σχετίζονται με το σύνδρομο Mal de Débarquement. Ο πρωταρχικός στόχος αυτής της μελέτης είναι η κατασκευή ενός προγνωστικού μοντέλου για την έναρξη του MdDS. Μέσω του εντοπισμού ακριβών ερεθισμάτων κίνησης, η έρευνα προσπαθεί να διευκολύνει την ανάπτυξη στοχευμένων στρατηγικών πρόληψης και θεραπείας.
Κύριος ερευνητής: Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS
Διευθυντής, Πρόγραμμα Ισορροπίας και Αιθουσαίου
Αναπληρωτής Καθηγητής, Τμήμα Ωτορινολαρυγγολογίας-Χειρουργικής Κεφαλής και Τραχήλου, Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια Σαν Ντιέγκο
Αιθουσαία φυσική θεραπεία με χρήση αισθητηριακής επαναστάθμισης στο σύνδρομο Mal de Débarquement
Αυτό το εγκεκριμένο από το IRB, κλινικό ερευνητικό έργο επικεντρώνεται στη χρήση ενισχυμένης αισθητηριακής ανάδρασης για τη μείωση των συμπτωμάτων του MdDS. Η πειραματική προσέγγιση αντικατοπτρίζει το γεγονός ότι η διατήρηση της ισορροπίας και της ευθυγράμμισης σε όρθια θέση λαμβάνει χώρα μέσω των αισθητηριακών πληροφοριών που προέρχονται από αιθουσαία, οπτικά και σωματοαισθητικά (συμπεριλαμβανομένης της ιδιοδεκτικότητας) συστήματα. Οι μελέτες βρίσκονται σε εξέλιξη, ωστόσο, η πρόσληψη ασθενών είναι προς το παρόν κλειστή για εγγραφή.
South Valley Physical Therapy, Ντένβερ, CO
Συν-κύριοι ερευνητές: Sarah Gallagher, PT, DPT, NCS
Chelsea R. Van Zytveld PT, DPT
Patricia Winkler, PT, DSc, NCS (επίτιμο)
Υποτροφία Εκπαίδευσης Κλινικής Έρευνας (CRTS)
The MdDS Foundation και American Brain Foundation (ABF) σε συνεργασία με την Αμερικανική Ακαδημία Νευρολογίας (ΑΑΝ) ελπίζει να υποστηρίξει ένα νέο Υποτροφία Εκπαίδευσης Κλινικής Έρευνας. Το διετές βραβείο συνολικού ύψους 150,000 δολαρίων προορίζεται να ενθαρρύνει τους ερευνητές πρώιμης σταδιοδρομίας να συνεχίσουν κλινικές μελέτες για το σύνδρομο Mal de Debarquement και τις Κεντρικές Αιθουσαίο Νευρολογικές Διαταραχές.
Η περίοδος αιτήσεων είναι ήδη ανοιχτή για το βραβείο 2025. Και χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας για τη διάδοση της είδησης! Μοιραστείτε αυτήν την ανακοίνωση με τα γραφεία και τις κλινικές των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό εάν συνδέονται με ένα ακαδημαϊκό (πανεπιστημιακό) πρόγραμμα. Ζητήστε από τους επαγγελματίες υγείας σας να σας βοηθήσουν στην αναζήτησή μας για ερευνητές πρώιμης σταδιοδρομίας που μπορεί να ενδιαφέρονται για την εκπαίδευση στην έρευνα MdDS. Η εύρεση της θεραπείας για το MdDS εξαρτάται από αυτό και από εσάς!
Μητρώο ασθενών MdDS
Το Ίδρυμα MdDS αναπτύσσει ένα νέο, παγκόσμιο μητρώο ασθενών που στοχεύει να βοηθήσει στην εύρεση απαντήσεων σε σημαντικές ερωτήσεις σχετικά με τη φυσική ιστορία του MdDS. Χρησιμοποιώντας την πλατφόρμα IAMRARE® που υποστηρίζεται από τον Εθνικό Οργανισμό για Σπάνιες Διαταραχές (NORD®), το Μητρώο Ασθενών MdDS θα συλλέγει πληροφορίες μέσω επικυρωμένων ερευνών και προσαρμοσμένων ερωτηματολογίων. Τα προσδιορισμένα δεδομένα ασθενών θα βοηθήσουν τους ερευνητές να εξερευνήσουν πιθανές θεραπείες ή να ξεκινήσουν κλινικές δοκιμές. Ομοίως, θα αναλυθούν συγκεντρωτικά δεδομένα ασθενών για να ενημερώσουν τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για πληροφορίες για τη βελτίωση των προτύπων περίθαλψης. Επιπλέον, οι ασθενείς θα έχουν την ευκαιρία να ειδοποιηθούν για τις κλινικές δοκιμές MdDS καθώς και να δουν τα δεδομένα τους σε σύγκριση με άλλα μέσα στο μητρώο. Μάθετε περισσότερα για το Πρόγραμμα IAMRARE® και να είστε σε επιφυλακή για πληροφορίες σχετικά με το Μητρώο ασθενών με σύνδρομο Mal de Debarquement στο εγγύς μέλλον.
Ένας ακόμα καλύτερος ιστότοπος
Κάναμε πιο εύκολο να βρείτε αυτό που σας ενδιαφέρει mddsfoundation.org. Μια ανανεωμένη αρχική σελίδα με καλύτερα μενού πλοήγησης. Αναδιοργανωμένο περιεχόμενο. Νέες σελίδες! Ο Μοιραστείτε την ιστορία σας Η σελίδα είναι δημοφιλής και έτοιμη για ασθενείς και φροντιστές. Δοκιμάστε το σήμερα.
Διευκολύνουμε τους επαγγελματίες να βρουν αυτό που τους ενδιαφέρει. Οι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα θα βρουν επίσης νέες σελίδες με όλα όσα χρειάζεται να γνωρίζουν για το MdDS. Οι σελίδες Έρευνα και Βιοϊατρική Βιβλιογραφία θα έχουν πρόσθετη λειτουργικότητα, με ισχυρές επιλογές φιλτραρίσματος και ταξινόμησης. Αυτές οι αναβαθμίσεις έρχονται στο Επαγγελματίες περιοχή της ιστοσελίδας μας σύντομα. Εν τω μεταξύ, απολαμβάνουν μια έκδοση αυτού του ενημερωτικού δελτίου, γραμμένη μόνο για αυτούς.
Αυτές είναι οι δωρεές σας στη δουλειά! Ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός 501(c)3 από το 2007, μια δωρεά σήμερα μας βοηθά να συνεχίσουμε αυτό το κρίσιμο έργο.
Τυλίγοντας…
Ενώ εργαζόμαστε σκληρά όλο το χρόνο, εστιάζοντας τις προσπάθειες προσέγγισης κατά τη διάρκεια Μήνας ευαισθητοποίησης MdDS (Ιούνιος) είναι ένας αποτελεσματικός τρόπος για την ευαισθητοποίηση του κοινού. Περισσότεροι από δώδεκα ασθενείς με MdDS βοήθησαν μοιράζοντας τις προσωπικές τους ιστορίες. Θα βρείτε πολλές αναρτήσεις #mddsJAM και στα δύο Facebook και Instagram. Προσθέτοντας τη φωνή τους στη δική μας, ενίσχυσαν την κατανόηση του MdDS και του αντίκτυπού του που αλλάζει τη ζωή με ενισχυμένα αποτελέσματα. Η επισκεψιμότητα των επισκεπτών για πρώτη φορά στο mddsfoundation.org αυτό το τρίμηνο είναι πάνω από 23%! Οι αναρτήσεις μας στο Facebook τον Ιούνιο κοινοποιήθηκαν από Ασθενής Άξιος, ένας οργανισμός υπεράσπισης σπάνιων ασθενειών με περισσότερους από 11,000 ακόλουθους, και το Αμερικανικό Ίδρυμα Εγκεφάλου, 98 ακόλουθοι, η οποία προωθεί και επενδύει στην έρευνα σε όλο το φάσμα των παθήσεων του εγκεφάλου. Δείτε το Πρόσωπα του MdDS και διαβάστε τις ιστορίες τους στο blog μας. Ως μέρος των βελτιώσεων του ιστότοπου, το ιστολόγιο βρίσκεται τώρα κάτω από το νέο ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ+ μενού στην αρχική μας σελίδα.
Μπροσούρα MdDS και Κάρτα Γνώσης – ΤΟΣΟ ΝΕΑ που δεν έχουν βγει ακόμα από τον εκτυπωτή!
Οι νέοι ασθενείς και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης θα μάθουν πολλά για το MdDS από τα επαγγελματικά σχεδιασμένα μπροσούρα μας. Οι κλινικοί γιατροί εκτιμούν ιδιαίτερα τις κάρτες γνώσεων γρήγορης αναφοράς. Και οι δύο έχουν μόλις έχει ενημερωθεί. Και τα δύο είναι δωρεάν κατόπιν αιτήματος! Ενημερώστε τους εθελοντές μας πόσους χρειάζεστε και θα τους στείλουν αμέσως μόλις τα επαγγελματικά εκτυπωθούν (Μόνο αγγλική γλώσσα) παραδίδονται από τον εκτυπωτή. Μην ξεχάσετε να δώσετε την ταχυδρομική σας διεύθυνση όταν στέλνετε email brochures@mddsfoundation.org.
Άλλη μια διάκριση
Για όγδοη συνεχή χρονιά, το Ίδρυμα MdDS κέρδισε την πλατινένια σφραγίδα διαφάνειας Candid GuideStar. Οι ηθικές αρχές και η λογοδοσία είναι βασικές αξίες του Ιδρύματος, και όχι μόνο όταν πρόκειται για συγκέντρωση κεφαλαίων. Η δέσμευσή μας για τη διαφάνεια και την κοινότητα MdDS εκτείνεται σε κάθε πτυχή του οργανισμού μας. Από την υπεράσπιση μέχρι την προβολή, εργαζόμαστε σκληρά καθημερινά για να κερδίσουμε και να διατηρήσουμε την εμπιστοσύνη σας.
Τι χάνετε αν δεν είστε εγγεγραμμένοι στο ηλεκτρονικό μας ενημερωτικό δελτίο. Οι συνδρομητές ενημερωτικών δελτίων λαμβάνουν ενημερώσεις στο κουτί πριν από τη δημοσίευσή τους οπουδήποτε αλλού. Εγγραφείτε και λάβετε πρώτοι ενημερώσεις για αυτά και άλλα έργα.
Μην μπερδεύετε τη συνδρομή σας στο blog με το ενημερωτικό μας δελτίο. Οι αναρτήσεις ιστολογίου αποστέλλονται από το WordPress. Το ενημερωτικό μας δελτίο αποστέλλεται μέσω του Mailchimp.
Ευχαριστώ!
Αυτό το ενημερωτικό δελτίο υπογραμμίζει τη δουλειά που ήταν δυνατή μόνο με την υποστήριξη της κοινότητας MdDS και τον εθελοντισμό στην εργασία. Αν θέλετε να βοηθήσετε να προχωρήσουν αυτά τα έργα, γίνετε εθελοντής! Γνωρίστε το δικό μας Αποστολή και Στόχοι, στη συνέχεια γράψτε μας στο connect@mddsfoundation.org. Πείτε μας πώς μπορείτε να βοηθήσετε. Περιμένουμε να σας ακούσουμε.
Ευγνώμων. Με κατευθύνθηκε σε αυτήν την πλατφόρμα υποστήριξης από έναν αγαπημένο φίλο. Αυτή η διαρκής ασθένεια έγινε αποδεκτή ως μέρος αυτού που είμαι. Καθώς διαβάζονται οι αναρτήσεις, νιώθω την αγωνία, την απογοήτευση, την απελπισία και την ΕΛΠΙΔΑ κάθε αφίσας. Πρακτικές συμβουλές, δημιουργική προσαρμογή, τρέχουσα έρευνα, πόροι, υποστηρικτικές λέξεις και ενσυναίσθητη αποδοχή γεμίζουν τις σελίδες. Είμαι πραγματικά ευγνώμων.