Με λένε Ρένα.
Πάσχω από το σύνδρομο Mal de Debarquement για πάνω από πέντε χρόνια. Ο πρώτος μου αγώνας ξεκίνησε μετά από μια πτήση για το σπίτι στον Καναδά από το Ηνωμένο Βασίλειο. Έπιασα ένα δυσάρεστο κρύο στην πτήση και μετά από εβδομάδες που ένιωσα άσχημα, πήγα στον γιατρό μου για να παραπονεθώ ότι το «jet lag» μου συνεχιζόταν για πολύ καιρό. Μετά από μήνες πληκτρολόγησης «ζάλη» στη γραμμή αναζήτησης Google (η οποία ήταν μάταιη), πληκτρολόγησα «bobbing and swaying». Λοταρία! Τελικά βρήκα έναν ιστότοπο που ταιριάζει με τα συμπτώματα που βίωνα.
Ο γιατρός μου δεν είχε ακούσει ποτέ για το Mal de Debarquement, και επιπλέον, μετά από 2.5 μήνες τα συμπτώματά μου εξαφανίστηκαν. Αλλά αφού έλαβα έντυπα από το Ίδρυμα MdDS, μπόρεσα να πάρω τον γιατρό μου με τη φροντίδα μου. Ο ΩΡΛ μου διέταξε ένα τεστ ζαλάδας που απέκλεισε τον ίλιγγο. Μια μαγνητική τομογραφία αποκάλυψε διογκωμένους δίσκους στο C4–C7 μου. Είχα πολλά ατυχήματα με αυτοκίνητο και ποδήλατο όλα αυτά τα χρόνια που επηρέασαν το πάνω μέρος της πλάτης και τον αυχένα μου και αναρωτιέμαι αν υπάρχει κάποια σύνδεση εκεί. Είμαι και στην εμμηνόπαυση.
Είμαι ευγνώμων που βρήκα το φόρουμ του Facebook για όσους επηρεάστηκαν. Είναι καθησυχαστικό να ξέρω ότι δεν είμαι μόνος σε αυτό το σύνδρομο και ότι δεν «τρελαίνομαι». Είμαι επίσης ευγνώμων για αυτόν τον ιστότοπο, όπου ελπίζω ότι η ιστορία μου μπορεί να προσθέσει κάποιες ενδείξεις για πιθανές αιτίες.
Δεν είμαι σε ύφεση για περισσότερα από τρία χρόνια, αλλά ελπίζω να συνεχίσω να κοιτάζω τη θετική πλευρά, ειδικά όταν αυτή η κατάσταση με παρασύρει πραγματικά. Το πιο δύσκολο μέρος της ζωής με το MdDS ήταν το κομμάτι της «επιβράδυνσης». Κάθε κίνηση είναι προετοιμασμένη. Οι σκάλες πηγαίνουν αργά. Ξοδεύω τόση πολλή ενέργεια για να παραμένω ισορροπημένος που εξουθενώνομαι εύκολα. Το σπίτι μου δεν ήταν ποτέ σε τέτοια αταξία. Είναι ό,τι χειρότερο νιώθω ότι είμαι μεθυσμένος και πεινασμένος ταυτόχρονα. Δεν μπορώ πλέον να θυμηθώ πώς είναι να αισθάνομαι ακίνητος, και μερικές μέρες που νιώθω ότι δεν πρόκειται να ξεφύγω ποτέ από αυτήν την κατάσταση, με σπρώχνουν μέχρι τα κλάματα.
Αλλά όταν είμαι πολύ, πολύ πεσμένος… Λέω στον εαυτό μου ότι έχω μια υπερδύναμη.
Η υπερδύναμή μου είναι ότι μπορώ να αισθάνομαι την ταλάντευση της περιστροφής της γης, και γι' αυτό νιώθω όπως νιώθω. Είναι ανόητο, αλλά μερικές φορές είναι λίγη κωμική ανακούφιση που με τραβάει από την απελπισία. Με αυτοδυναμία, κατάφερα να χαράξω μια νέα πορεία στη διδακτική μου καριέρα. Διδάσκω με μερική απασχόληση και υπάρχουν μόνο αρκετές μέρες για να ανακάμψω λίγο. Τι γίνεται με εσάς; Έχεις καταλάβει την υπερδύναμή σου;
Helaas ook ik heb mdds. De diagnost heb ik nog steeds niet. Ik trek het niet om weer een arts te zien die mij niet kan helpen. Heb een doorverwijzing nodig om naar Mert in Houten te gaan, alleen mijn KNO arts kent mdds niet, en beweert dat de klachten door een angststoornis komen. Na het lezen van zijn brief was ik echt heel erg verdrietig, en weet niet meer wat ik moet doen. Heb geen angststoornis, είχε juist een goed leven voor het geschommel, en deinende gevoel begon. Ook mijn familie vond het belachelijk wat hij schreef.
De KNO arts zei dat ik ademhalings oefeningen moet doen, hij kent mdds niet. Για 2 δευτερόλεπτα, μπορείτε να δείτε το Google, αλλά δεν είναι καθόλου.
Ik ben 37, en loop er inmiddels 8 maanden mee rond. De symptomen: deinend, wiegend gevoel, heftige reactie op het zien van water, in een pan roeren, in bad gaan, handen wassen. Het is de hele dag aanwezig. Met autorijden voel ik me goed, tenzij ik stil moet staan bij een stoplicht. Mijn evenwichtsorganen functioneren πήγε. Heb een onderzoek met water, en strepen gehad. Het is bij mij vanzelf ontstaan zonder te reizen. Vanaf het στιγμή dat het begon tot aan nu heb ik verhoging, terwijl ik van mezelf altijd een lage temperatuur είχε. De huisarts dacht daarom aan een virus, en zei dat ik uit moest zieken.
Als iemand een goede KNO arts of neuroloog (στο Gelderland της Ουτρέχτης) kent die wel bekend συναντάται mdds reageer dan op dit bericht. Heb echt een diagnose nodig, anders worden de behandelingen niet vergoed :(.
Ελπίζουμε ότι θα συμμετάσχετε Φίλοι MdDS. Τα μέλη είναι από όλο τον κόσμο και μπορούν να προσφέρουν την υποστήριξη που χρειάζεστε.
Ήμουν σίγουρος ότι το περίβλημα της μπανιέρας ήταν χαλαρό και ταλαντευόταν όταν έκανα ντους. Περπατώντας αναρωτιόμουν γιατί οι σόλες της παντόφλας μου είναι τόσο σπογγώδεις… είναι το ένα πόδι πιο κοντό από το άλλο; χρειάστηκαν μερικές μέρες για να συνειδητοποιήσω ότι είμαι αυτός που ταλαντεύομαι. Ακόμα δεν μπορώ να καταλάβω γιατί το να κάνεις ντους ενώ στέκεσαι στην μπανιέρα είναι το χειρότερο. Συνεχίζεται τις τελευταίες 3 εβδομάδες. Ελπίζω να περάσει από μόνο του.
Δεν είσαι μόνος! Δεν είναι ξεκάθαρα κατανοητό γιατί, αλλά ο κλειστός χώρος του ντους είναι ενοχλητικός για πολλούς. Το άγγιγμα των τοίχων μπορεί να βοηθήσει στον προσανατολισμό του χώρου. Πολλοί βρίσκουν χρήσιμα ένα σκαμπό ντους, ένα χαλάκι μπανιέρας για μασάζ, λαβές ή μια διάφανη κουρτίνα μπάνιου. Βρείτε περισσότερες συμβουλές για το Συμβουλές αντιμετώπισης σελίδα αυτού του ιστότοπου.
Το δικό μου ξεκίνησε μετά από μια κρουαζιέρα και μερικές φορές θα επιστρέψει μετά από μια μεγάλη βόλτα με αυτοκίνητο ή ταξίδι. Έχω υποφέρει με MDDS για 5 χρόνια και σβήνω. Πήγα σε αιθουσαία θεραπεία για να αποκλείσω τον ίλιγγο και συνειδητοποίησα ότι οποιαδήποτε κίνηση με έκανε να νιώθω καλύτερα. Κουνιέμαι συνεχώς και χειροτερεύει όλη την ημέρα. Δείχνω σαν να είμαι μεθυσμένος και δουλεύω σε μπαρ! Όσο βοηθάει η οδήγηση, όσο περισσότερο οδηγώ, τόσο χειρότερο γίνεται η ταλάντευσή μου, μετά. Οπότε κάνω μικρές διαδρομές όταν χρειάζομαι διάλειμμα. Έχω βρει τρόπους να το διαχειρίζομαι για μήνες κάθε φορά, με φυσικοθεραπεία στον λαιμό μου και αιθουσαία θεραπεία με περπάτημα με εστίαση σε ένα αντικείμενο. Έχω επίσης προβλήματα με το δίσκο c4-c7 και βρήκα γιατρούς που το συσχετίζουν με MDD, μαζί με την ηλικία και το φύλο. Προσβάλλονται κυρίως γυναίκες μεταξύ 40-60 ετών. [ούτω] Είμαι 51 και ξεκίνησε στα 46. Εξακολουθώ να ταξιδεύω και να κάνω κρουαζιέρες, αλλά αν είναι πολύ καιρό, πρέπει να κάνω τη θεραπεία μετά και συνήθως φεύγει μετά από 4-6 εβδομάδες μέχρι την επόμενη φορά που θα συμβεί ξαφνικά. Νιώθω επίσης μια συσχέτιση με το να επιστρέφω όταν ταξιδεύω άρρωστος (ίσως με το ανοσοποιητικό σύστημα) ή ταξιδεύω όταν πίνω αλκοόλ (κρουαζιερόπλοιο, σίγουρα! Αλλά και αεροπλάνο!) μπορεί να είναι απλώς η κίνηση, αλλά φαίνεται να είναι χειρότερο. Είμαι τόσο ευγνώμων στον θεραπευτή μου που παρακολούθησε ένα μάθημα 3 ημερών για να μάθει περισσότερα για αυτό, μετά τη διάγνωσή μου. Δεν το είχε ακούσει και ήθελε να μάθει πώς να με βοηθήσει καλύτερα. Όσο περισσότερο το βγάλουμε εκεί έξω, τόσο καλύτερα θα είναι για όσους υποφέρουν αδιάγνωστα!
Δηλώσεις όπως, «Πλησιάζονται κυρίως γυναίκες μεταξύ 40-60», βασίζονται σε ελλιπή δεδομένα. Μια πιο ακριβής δήλωση είναι, «Το MdDS είναι αναφερθεί κυρίως από γυναίκες, συνήθως ηλικίας 30-60 ετών». Ένα μητρώο ασθενών (υπό κατασκευή) στοχεύει να συλλέξει στατιστικά σημαντικά δεδομένα για να απαντήσει σε ερωτήσεις σχετικά με το MdDS τόσο διαχρονικά όσο και σε ολόκληρο τον πληθυσμό ασθενών με MdDS. Θα είναι μια παγκόσμια μελέτη, ανοιχτή σε όλους όσους πάσχουν από MdDS. Εγγραφείτε σε αυτό το ιστολόγιο ή στο ενημερωτικό μας δελτίο για να είστε από τους πρώτους που θα μάθετε πότε θα ξεκινήσει το μητρώο. Δώστε τη διεύθυνση email σας στην παρακάτω φόρμα εγγραφής.
Ήμουν στο ναυτικό των ΗΠΑ και έχεις δίκιο. Αναφέρεται κυρίως από γυναίκες ηλικίας 30-60 ετών. Ξέρω όμως πολλούς άντρες όλων των ηλικιών που το έπαθαν, συμπεριλαμβανομένου και εμένα. Το είχα ενεργοποιήσει και σβήσει από τότε που ήμουν 45 ετών. Όταν ο Δρ. Χέιν έγραψε γι' αυτό σε μια εφημερίδα πριν από δεκαετίες, αναφέρει μια μεροληψία στα δεδομένα του, επειδή η μέθοδος εξαγωγής δεδομένων ήταν μια αυτοαναφορά εγγραφής από μια δημοσίευση απευθύνεται σε γυναίκες μέσης ηλικίας, οπότε φυσικά φαίνεται ότι αυτό επηρεάζει μόνο τις γυναίκες μέσης ηλικίας. Φαίνεται να το έχει ξεχάσει αυτό, αλλά και οι γύρω του ενθαρρύνουν αυτή την πλάνη στη σκέψη του.
Έχουμε ήδη πρόβλημα καθώς οι άντρες [ντρέπονται] να δουν γιατρούς ή να αναζητήσουν ιατρική φροντίδα. Έχω δει άντρες να πέφτουν από τις προβλήτες ή να περπατούν με φασαρία για μήνες και να επιμένουν ότι τίποτα δεν πάει καλά. Δύσκολη νοοτροπία.
Όταν προσθέσετε ότι στον μύθο ότι μόνο μεσήλικες ή γυναίκες στην εμμηνόπαυση το παθαίνουν ή ότι πρόκειται για ανοησία περιόδου, οι άνδρες θα είναι δέκα φορές πιο ανθεκτικοί στο να παραδεχτούν ότι έχουν αυτή τη διαταραχή. Υπάρχουν γιατροί και γιατροί στο Πολεμικό Ναυτικό τώρα που δεν θα κάνουν σωστά τη διάγνωση γιατί πιστεύουν ότι είναι πρόβλημα μεσήλικας και σε κοροϊδεύουν γιατί αν το έχεις αυτό, πρέπει να έχεις περίοδο. Αυτοί οι άνδρες δεν θα γράψουν ποτέ στο μητρώο ασθενών.
Το μητρώο θα εξακολουθεί να έχει αυτό το ζήτημα. Στο Εμπορικό Ναυτικό, έχω γνωρίσει άντρες που αποβλήθηκαν από υποστηρικτές ασθενών στο Ηνωμένο Βασίλειο που κατηγόρησαν τα επίπεδα οιστρογόνων τους χωρίς καμία απόδειξη. Δεν θα έγραφαν ποτέ στο μητρώο. Η σύζυγός μου επικοινώνησε με τους Βέλγους και επέμειναν επίσης ότι είναι πρόβλημα εμμηνόπαυσης παρά το γεγονός ότι γράφουν λάθος τη μέση ηλικία εμμηνόπαυσης στην εργασία τους. Επικοινώνησε επίσης με έναν ερευνητή που διστάζω να αποκαλέσω ερευνητή. Ο κουάκος επέμενε ότι ήταν αδύνατο για τους άνδρες να εμφανίσουν αυτή τη διαταραχή. Βάζει ακόμα το όνομά της στα χαρτιά MDDS μέχρι σήμερα. Οι άνδρες που συναντούν αυτές τις ομάδες θα αποθαρρύνονται να συμμετάσχουν σε οποιαδήποτε έρευνα. Έχω μιλήσει με λίγους.
Μερικοί από εμάς στο Πολεμικό Ναυτικό έχουμε κάποια μορφή μηχανικού ή επιστημονικού υπόβαθρου. Αν κοιτάξουμε τη βιβλιογραφία, βλέπουμε ότι όσον αφορά το φύλο και τις ορμόνες, οι αριθμοί δεν υποστηρίζουν τα συμπεράσματα που βγάζουν οι εργασίες. Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για αυτό. Στη συνέχεια, εξετάζουμε τις αναρτήσεις και τα σχόλια ασθενών σε μέρη όπως αυτό που χαρίζουν σε αυτά τα χαρτιά ευπιστία αντί να τους αναγκάζουν να το κερδίσουν, και έχει τεράστιο κόστος αποξένωσης των πληθυσμών ασθενών.
Χαίρομαι που προσπαθείς να το διορθώσεις εδώ.
Αλλά μέχρι να διορθωθούν αυτές οι ιδέες και να καταργηθούν οι προκαταλήψεις, οποιαδήποτε μελέτη αυτοαναφοράς πιθανότατα θα προκαλέσει το ίδιο λοξό αποτέλεσμα ότι πρόκειται για μια μεσήλικα εμμηνοπαυσιακή γυναικεία ασθένεια. Και ο κύκλος θα συνεχιστεί.
Έχεις απόλυτο δίκιο για αυτό το θέμα, Γιάννη. Χαίρομαι πολύ που το βλέπω… γραμμένο από έναν άντρα! Σας ευχαριστώ!!!
Λυπάμαι που έχετε βιώσει και το MdDS. Παρά τις προκλήσεις που περιγράφετε σχετικά με την απροθυμία των ανδρών να είναι μέρος της λύσης, το Μητρώο Ασθενών είναι αυτό ακριβώς που χρειαζόμαστε! Για τη συλλογή των δεδομένων που θα αντικατοπτρίζουν καλύτερα ΟΛΑ που επηρεάζονται. Σύντομα, το Ίδρυμα MdDS θα αναλάβει μια μεγάλη εκστρατεία για την καλύτερη εκπαίδευση όλων σχετικά με το MdDS, τη συλλογή ερευνητικών δεδομένων/απόρρητο και τη σημασία της συνεισφοράς της προσωπικής σας ιστορίας. Τότε, η εικόνα θα πρέπει να γίνει πιο ολοκληρωμένη.
Εν τω μεταξύ, σας ευχαριστώ για τα σχόλιά σας. Ανυπομονώ για τις συνεχείς προτάσεις σας που θα ενθαρρύνουν τη συμμετοχή ανδρών που έχουν MdDS!
Λίντα ΜακΜάνους
Μητρώο ασθενών PI MdDS
Er zijn ook veel mensen boven de 35 die dit hebben gekregen, του nog jongere mensen na een zwangerschap. Misschien heeft het met hormonen te maken?.
Ο ρόλος των ορμονών σε σχέση με τα συμπτώματα του MdDS δεν έχει τεκμηριωθεί. Απαιτείται έρευνα.
Η ορμόνη της ορμόνης σε σχέση με τα συμπτώματα του MdDS δεν είναι μεγάλη. Ο Ναντέρ Οντερζόεκ είναι νοντίγκ.