Με λένε Ρένα.
Πάσχω από το σύνδρομο Mal de Debarquement για πάνω από πέντε χρόνια. Ο πρώτος μου αγώνας ξεκίνησε μετά από μια πτήση για το σπίτι στον Καναδά από το Ηνωμένο Βασίλειο. Έπιασα ένα δυσάρεστο κρύο στην πτήση και μετά από εβδομάδες που ένιωσα άσχημα, πήγα στον γιατρό μου για να παραπονεθώ ότι το «jet lag» μου συνεχιζόταν για πολύ καιρό. Μετά από μήνες πληκτρολόγησης «ζάλη» στη γραμμή αναζήτησης Google (η οποία ήταν μάταιη), πληκτρολόγησα «bobbing and swaying». Λοταρία! Τελικά βρήκα έναν ιστότοπο που ταιριάζει με τα συμπτώματα που βίωνα.
Ο γιατρός μου δεν είχε ακούσει ποτέ για το Mal de Debarquement, και επιπλέον, μετά από 2.5 μήνες τα συμπτώματά μου εξαφανίστηκαν. Αλλά αφού έλαβα έντυπα από το Ίδρυμα MdDS, μπόρεσα να πάρω τον γιατρό μου με τη φροντίδα μου. Ο ΩΡΛ μου διέταξε ένα τεστ ζαλάδας που απέκλεισε τον ίλιγγο. Μια μαγνητική τομογραφία αποκάλυψε διογκωμένους δίσκους στο C4–C7 μου. Είχα πολλά ατυχήματα με αυτοκίνητο και ποδήλατο όλα αυτά τα χρόνια που επηρέασαν το πάνω μέρος της πλάτης και τον αυχένα μου και αναρωτιέμαι αν υπάρχει κάποια σύνδεση εκεί. Είμαι και στην εμμηνόπαυση.
Είμαι ευγνώμων που βρήκα το φόρουμ του Facebook για όσους επηρεάστηκαν. Είναι καθησυχαστικό να ξέρω ότι δεν είμαι μόνος σε αυτό το σύνδρομο και ότι δεν «τρελαίνομαι». Είμαι επίσης ευγνώμων για αυτόν τον ιστότοπο, όπου ελπίζω ότι η ιστορία μου μπορεί να προσθέσει κάποιες ενδείξεις για πιθανές αιτίες.
Δεν είμαι σε ύφεση για περισσότερα από τρία χρόνια, αλλά ελπίζω να συνεχίσω να κοιτάζω τη θετική πλευρά, ειδικά όταν αυτή η κατάσταση με παρασύρει πραγματικά. Το πιο δύσκολο μέρος της ζωής με το MdDS ήταν το κομμάτι της «επιβράδυνσης». Κάθε κίνηση είναι προετοιμασμένη. Οι σκάλες πηγαίνουν αργά. Ξοδεύω τόση πολλή ενέργεια για να παραμένω ισορροπημένος που εξουθενώνομαι εύκολα. Το σπίτι μου δεν ήταν ποτέ σε τέτοια αταξία. Είναι ό,τι χειρότερο νιώθω ότι είμαι μεθυσμένος και πεινασμένος ταυτόχρονα. Δεν μπορώ πλέον να θυμηθώ πώς είναι να αισθάνομαι ακίνητος, και μερικές μέρες που νιώθω ότι δεν πρόκειται να ξεφύγω ποτέ από αυτήν την κατάσταση, με σπρώχνουν μέχρι τα κλάματα.
Αλλά όταν είμαι πολύ, πολύ πεσμένος… Λέω στον εαυτό μου ότι έχω μια υπερδύναμη.
Η υπερδύναμή μου είναι ότι μπορώ να αισθάνομαι την ταλάντευση της περιστροφής της γης, και γι' αυτό νιώθω όπως νιώθω. Είναι ανόητο, αλλά μερικές φορές είναι λίγη κωμική ανακούφιση που με τραβάει από την απελπισία. Με αυτοδυναμία, κατάφερα να χαράξω μια νέα πορεία στη διδακτική μου καριέρα. Διδάσκω με μερική απασχόληση και υπάρχουν μόνο αρκετές μέρες για να ανακάμψω λίγο. Τι γίνεται με εσάς; Έχεις καταλάβει την υπερδύναμή σου;
Το δικό μου ξεκίνησε μετά από μια κρουαζιέρα και μερικές φορές θα επιστρέψει μετά από μια μεγάλη βόλτα με αυτοκίνητο ή ταξίδι. Έχω υποφέρει με MDDS για 5 χρόνια και σβήνω. Πήγα σε αιθουσαία θεραπεία για να αποκλείσω τον ίλιγγο και συνειδητοποίησα ότι οποιαδήποτε κίνηση με έκανε να νιώθω καλύτερα. Κουνιέμαι συνεχώς και χειροτερεύει όλη την ημέρα. Δείχνω σαν να είμαι μεθυσμένος και δουλεύω σε μπαρ! Όσο βοηθάει η οδήγηση, όσο περισσότερο οδηγώ, τόσο χειρότερο γίνεται η ταλάντευσή μου, μετά. Οπότε κάνω μικρές διαδρομές όταν χρειάζομαι διάλειμμα. Έχω βρει τρόπους να το διαχειρίζομαι για μήνες κάθε φορά, με φυσικοθεραπεία στον λαιμό μου και αιθουσαία θεραπεία με περπάτημα με εστίαση σε ένα αντικείμενο. Έχω επίσης προβλήματα με το δίσκο c4-c7 και βρήκα γιατρούς που το συσχετίζουν με MDD, μαζί με την ηλικία και το φύλο. Προσβάλλονται κυρίως γυναίκες μεταξύ 40-60 ετών. [ούτω] Είμαι 51 και ξεκίνησε στα 46. Εξακολουθώ να ταξιδεύω και να κάνω κρουαζιέρες, αλλά αν είναι πολύ καιρό, πρέπει να κάνω τη θεραπεία μετά και συνήθως φεύγει μετά από 4-6 εβδομάδες μέχρι την επόμενη φορά που θα συμβεί ξαφνικά. Νιώθω επίσης μια συσχέτιση με το να επιστρέφω όταν ταξιδεύω άρρωστος (ίσως με το ανοσοποιητικό σύστημα) ή ταξιδεύω όταν πίνω αλκοόλ (κρουαζιερόπλοιο, σίγουρα! Αλλά και αεροπλάνο!) μπορεί να είναι απλώς η κίνηση, αλλά φαίνεται να είναι χειρότερο. Είμαι τόσο ευγνώμων στον θεραπευτή μου που παρακολούθησε ένα μάθημα 3 ημερών για να μάθει περισσότερα για αυτό, μετά τη διάγνωσή μου. Δεν το είχε ακούσει και ήθελε να μάθει πώς να με βοηθήσει καλύτερα. Όσο περισσότερο το βγάλουμε εκεί έξω, τόσο καλύτερα θα είναι για όσους υποφέρουν αδιάγνωστα!
Δηλώσεις όπως, «Πλησιάζονται κυρίως γυναίκες μεταξύ 40-60», βασίζονται σε ελλιπή δεδομένα. Μια πιο ακριβής δήλωση είναι, «Το MdDS είναι αναφερθεί κυρίως από γυναίκες, συνήθως ηλικίας 30-60 ετών». Ένα μητρώο ασθενών (υπό κατασκευή) στοχεύει να συλλέξει στατιστικά σημαντικά δεδομένα για να απαντήσει σε ερωτήσεις σχετικά με το MdDS τόσο διαχρονικά όσο και σε ολόκληρο τον πληθυσμό ασθενών με MdDS. Θα είναι μια παγκόσμια μελέτη, ανοιχτή σε όλους όσους πάσχουν από MdDS. Εγγραφείτε σε αυτό το ιστολόγιο ή στο ενημερωτικό μας δελτίο για να είστε από τους πρώτους που θα μάθετε πότε θα ξεκινήσει το μητρώο. Δώστε τη διεύθυνση email σας στην παρακάτω φόρμα εγγραφής.