Blog

Όπως πολλοί από εσάς, έτσι και εμένα μου είχαν πει γιατροί ότι δεν υπάρχει θεραπεία για το MdDS. «Απλώς πρέπει να μάθεις να ζεις με αυτό!» Αλλά πώς το κάνεις αυτό;

Όταν έγραψα την πρώτη μου ιστορία το 2015, για να δώσω στους ανθρώπους ΕΛΠΙΔΑ για να ζουν με αυτό το φρικτό παράξενο σύνδρομο, το MdDS, ήμουν σε πλήρη ύφεση και, νόμιζα, θεραπεύτηκα! Ένιωσα ότι η πρώτη μου ιστορία είχε τελειώσει. Αλλά επέστρεψα για να σας πω τα υπόλοιπα. Ειδοποίηση spoiler: εξακολουθεί να πρόκειται για ΕΛΠΙΔΑ και άφεση αμαρτιών!

Το ταξίδι του Mickie από το σύνδρομο Mal de Debarquement μέχρι την αποβίβαση ΚΑΙ ΞΑΝΑ ΠΙΣΩ!

Στην πρώτη μου ιστορία, Ταξίδι από το σύνδρομο Mal de Debarquement στην αποβίβαση, Αποδίδω την ύφεση μου στους Δρ. Gaye Cronin και Δρ. Mingjia Dai, PhD. Για να προστατεύσω την ύφεση, ακολούθησα πολύ προσεκτικά κάθε οδηγία που μου έδωσαν αυτοί οι γιατροί. Ποτέ δεν μπήκα σε βάρκα, παρόλο που είχα. Οι γονείς μου είχαν ένα σπίτι στη λίμνη και έκανα θαλάσσιο σκι στην ηλικία των πέντε. Ποτέ δεν πάτησα το πόδι μου σε διάδρομο γυμναστικής, παρόλο που έτσι γυμναζόμουν προηγουμένως. Έδωσα τον διάδρομό μου όταν ο Δρ. Dai με προειδοποίησε ότι θα μπορούσε να με βγάλει από την ύφεση. Οι κρουαζιέρες ήταν τα αγαπημένα μου ταξίδια και του συζύγου μου και σχεδιάζαμε να περάσουμε τη συνταξιοδότησή μας κάνοντας κρουαζιέρες, δηλαδή μέχρι την πέμπτη μας κρουαζιέρα, η οποία προκάλεσε το MdDS μου. Δεν θα ξανακάνω κρουαζιέρα και δεν θα ρισκάρω να αντιμετωπίσω ξανά αυτό το τέρας του MdDS.

Και παρόλο που η οδήγηση σε αυτοκίνητο με κάνει να νιώθω φυσιολογικός, δεν οδηγώ. Δεν μπορώ. Απλώς το να σταματάω σε ένα κόκκινο φανάρι με κάνει να χάνω την αντίληψή μου και ο ξαφνικός ίλιγγος από ένα κατεστραμμένο εσωτερικό αυτί καθιστά αδύνατη την οδήγηση. Ο Δρ. Ντάι μου έλεγε πάντα: «Η ζάλη και ο ίλιγγος δεν είναι MdDS». Οι εξετάσεις αποκάλυψαν ότι έχω ένα κατεστραμμένο δεξί εσωτερικό αυτί που πιστεύεται ότι προκλήθηκε από μια σοβαρή λοίμωξη των κόλπων. Ήταν η πρώτη μου λοίμωξη των κόλπων. Πιστεύω ότι προέκυψε από το άγχος την εβδομάδα που ο γιος μου έλαβε διαταγές να αναπτυχθεί σε 9 ημέρες στο Αφγανιστάν. Η σύζυγός του ανακάλυψε την προηγούμενη μέρα ότι περίμενε το δεύτερο παιδί τους, με το πρώτο να είναι μόλις δύο ετών. Κατάφερα να αντιμετωπίσω αυτή τη βλάβη στο εσωτερικό αυτί απολαμβάνοντας την ελευθερία μου που κέρδισα με κόπο από το MdDS. Αλλά αυτή η ηρεμία διαλύθηκε απροσδόκητα.

Μετά από μια υπέροχη ύφεση 2 ετών, ένα μόνο περιστατικό με έβγαλε από την ύφεση.

Πάνω από δύο χρόνια σε ύφεση, και η Δρ. Gaye συνέχισε να είναι το «δίχτυ ασφαλείας μου, ο σωτήρας μου», φροντίζοντας το αιθουσαίο μου σύστημα. Κατά τη διάρκεια ενός από τα ραντεβού μας, έτυχε να αναφέρω τυχαία ότι είχα προγραμματίσει μια τακτική κολονοσκόπηση. Αμέσως ανησύχησε. Αυτή και μερικοί από τους συναδέλφους της είχαν διαπιστώσει ότι ορισμένοι από τους ασθενείς τους που βρίσκονταν σε ύφεση από MdDS, οι οποίοι είχαν επίσης ένα άλλο αιθουσαίο πρόβλημα (όπως κι εγώ, το κατεστραμμένο εσωτερικό αυτί μου), είχαν βγει από την ύφεση όταν τους δόθηκε Προποφόλη. Δεν είχε ερευνηθεί, αλλά το είχαν δει να συμβαίνει σε πάρα πολλούς από τους ασθενείς τους. Η Δρ. Gaye το έθεσε αμέσως γραπτώς ότι δεν μπορούσα να λάβω Προποφόλη και ότι χρειαζόμουν συνειδητή καταστολή λόγω της ύφεσης του MdDS.

Έδωσα στον γιατρό μου, ο οποίος κανόνιζε την κολονοσκόπηση, ένα αντίγραφο της εργασίας από τη Δρ. Gaye. Δεδομένου ότι ο γιατρός μου ήταν μαζί μου για χρόνια, πριν και κατά τη διάρκεια της MdDS, γνώριζε τη σοβαρότητα της κατάστασης που είχα περάσει. Κανόνισε μια συνάντηση μαζί μου και με τον γαστρεντερολόγο (γαστρεντερολόγο) για να μου εξηγήσει γιατί δεν μπορούσα να πάρω προποφόλη. Μου είπε, αν ο γιατρός του γαστρεντερολόγου δεν συμφωνούσε, να φύγω και θα μου έβρισκε κάποιον άλλο. Γνωρίζοντας καλά τον γιατρό του γαστρεντερολόγου, ο γιατρός μου δεν περίμενε να διαφωνήσει.

Η συμβουλευτική με τον γαστρεντερολόγο πήγε καλά, σκέφτηκα. Τους έδωσα το έγγραφο που έλεγε ότι δεν μπορούσα να πάρω Προποφόλη και ότι χρειαζόμουν καταστολή ενσυνείδητα. Συμφώνησαν, υποσχόμενοι μου ότι θα βεβαιώνονταν ότι κανείς δεν θα μου έδινε Προποφόλη. Μου την υπόσχεσε ο γαστρεντερολόγος, ένας συνάδελφος του οικογενειακού μου ιατρού, ποτέ Αμφισβητήσαμε εγώ ή ο γιατρός μου τη συμφωνημένη απόφασή της; Παρόλα αυτά, την ημέρα της επέμβασης, ο σύζυγός μου ανακοίνωσε στο προσωπικό προετοιμασίας: «Όλοι γνωρίζουν ότι δεν μπορεί να λάβει Προποφόλη; Και πρέπει να λάβει καταστολή ενσυνείδητα επειδή βρίσκεται σε ύφεση από το σύνδρομο Mal de Debarquement».

Όταν ξύπνησα από την κολονοσκόπηση, γνωρίζοντας ότι δεν έπρεπε να με βάλουν για ύπνο και ότι ο σύζυγός μου δεν ήταν στο δωμάτιο όπως αναμενόταν, ανησύχησα. Τότε συνειδητοποίησα ότι είχα έναν φρικτό πονοκέφαλο, διπλή όραση, θόλωση εγκεφάλου και υψηλή αρτηριακή πίεση. Ο σύζυγός μου μπήκε μέσα και αμέσως ανησύχησε. Ζήτησα από τη νοσοκόμα να γράψει την αναισθησία που μου δόθηκε. Είπε: «Δεν είμαι σίγουρη πώς να την γράψω. Ψάξτε στο Google τον Μάικλ Τζάκσον. Από αυτό πέθανε». Η καρδιά μου έπεσε. Προποφόλη. Πώς μπόρεσε να συμβεί αυτό με όλες τις προφυλάξεις που πήραμε;;; Η λέξη «ΚΑΤΑΤΡΟΠΗ» δεν μπορούσε να περιγράψει τι ένιωθα. Αλλά δεν ήμουν έτοιμη να τα παρατήσω. Αμέσως επικοινώνησα με την αρχική μου ομάδα για να ξεκινήσουμε τον αγώνα από την αρχή.

Κράτα την Πίστη. Μην εγκαταλείπεις ποτέ την ΕΛΠΙΔΑ!

Ο Δρ. Ντάι κι εγώ ήμασταν σε στενή επαφή, αλλά ποτέ δεν μου είπε ότι πέθαινε από καρκίνο. Ξέρω ότι δεν ήθελε να εγκαταλείψω την Ελπίδα μου. Λίγες εβδομάδες πριν πεθάνει, ο Δρ. Ντάι επικοινώνησε μαζί μου για να δει πώς τα πάω. Δεν γνώριζα τη διάγνωσή του. Αν ήξερα, θα του έλεγα ότι ήμουν πολύ καλύτερα, γιατί ξέρω πόσο σκληρά είχε αγωνιστεί για να βρει θεραπεία για το MdDS. Πήρε την απώλεια της ύφεσης μου όσο κι εγώ. Τα τελευταία του λόγια προς εμένα ήταν: «Μίκι, κράτα την Πίστη. Μην εγκαταλείψεις ποτέ την ΕΛΠΙΔΑ!» Δεν μπορούσα να περπατήσω χωρίς μπαστούνι, αλλά απάντησα: «Ποτέ δεν θα το κάνω. Δεν μπορώ να φανταστώ να ζω έτσι για το υπόλοιπο της ζωής μου». Όταν έμαθα ότι ο Δρ. Ντάι είχε πεθάνει, ένιωσα σαν να είχα χάσει έναν στενό φίλο. Έναν φίλο στον οποίο είχα δώσει μια υπόσχεση.

Αν βρήκα ύφεση μία φορά, σίγουρα, θα μπορούσα ξανά;;;

Θρηνώντας την απώλεια του Δρ. Ντάι, έπρεπε ακόμα να βρω απαντήσεις. Βρήκα έναν νέο νευρολόγο και, μετά από εξετάσεις, μια μαγνητική τομογραφία έδειξε ότι είχα υποστεί εγκεφαλικό επεισόδιο κατά τη διάρκεια της κολονοσκόπησης στη γέφυρα του εγκεφαλικού στελέχους μου. Ο νευρο-οφθαλμίατρος μου μού έδωσε πρίσματα και στη συνέχεια ένα «πειρατικό έμπλαστρο» για τη διπλωπία. Όταν κανένα από τα δύο δεν λειτούργησε, είπε ότι δεν μπορούσε να κάνει τίποτα για να με βοηθήσει. Αλλά η Δρ. Γκέι έκανε έρευνα για να με βοηθήσει. Δεν άφησε τίποτα στην τύχη μέχρι που βρήκε γυαλιά με περιφερειακές πλευρές που βοηθούσαν σημαντικά στη διπλωπία. Όταν επρόκειτο να χρειαστούν έξι μήνες για να κλείσω ραντεβού με έναν ειδικό για τις ημικρανίες στο Νάσβιλ, η Δρ. Γκέι μου βρήκε έναν ειδικό για τις ημικρανίες στην Ατλάντα. εκείνο τον μήναΤο εγκεφαλικό επεισόδιο προκάλεσε επίσης Σύνδρομο Χρόνιου Περιφερειακού Πόνου (CRPS), το οποίο έχει επηρεάσει αρνητικά την υγεία μου. Παρά τις νέες αυτές προκλήσεις, συνέχισα το ένα πράγμα που ήξερα ότι μπορούσε να βοηθήσει: κίνηση.

Η ισορροπία μου βελτιώνεται χάρη στη συνεχόμενη εκτέλεση αιθουσαίων ασκήσεων.

Δεν έχω καμία αμφιβολία ότι η συνεχής αιθουσαία θεραπεία οδήγησε στην ύφεση και τις δύο φορές. Όταν έφτασα στο Όρος Σινά την πρώτη φορά, η Δρ. Gaye με είχε ήδη εκθέσει σε όλα όσα θα έκανε η Δρ. Dai. Είχε ήδη την εφαρμογή stripe στο τηλέφωνό μου. Η Δρ. Gaye, ο σύζυγός μου και εγώ μάλιστα σκεφτήκαμε έναν αυτοσχέδιο θάλαμο φτιαγμένο με πάνελ φελιζόλ κολλημένα μεταξύ τους, και έναν προβολέα για την προβολή των ρίγων. Ενώ η έρευνα της Δρ. Dai ήταν πιο ακριβής και σε μεγαλύτερη κλίμακα, χρηματοδοτούμενη από ερευνητική επιχορήγηση, γνωρίζω ότι η αιθουσαία θεραπεία της Δρ. Gaye με προετοίμασε για αυτές τις θεραπείες το 2014.

Το 2024, μετά από 47 χρόνια αφοσίωσης σε περισσότερους από 35,000 ασθενείς που έπασχαν από αιθουσαία παράλυση, παράλυση του προσώπου και διαταραχές ισορροπίας, και 10 χρόνια παροχής μου των ασκήσεων και των εργαλείων που χρειαζόμουν, συνταξιοδοτήθηκε.

Η αιθουσαία θεραπεία απαιτεί χρόνο και υπομονή, αλλά εγώ είμαι ένα παράδειγμα του πώς αυτή μου φέρνει ύφεση, όχι μία, αλλά δύο φορές!

Ναι, ο σύζυγός μου με πήγαινε με το αυτοκίνητο 4-5 ώρες μόνο μετάβαση, μία φορά το μήνα για 10 χρόνια, για θεραπεία. Και, ναι, ο ίλιγγος, ο νυσταγμός και η διπλωπία από το κατεστραμμένο εσωτερικό αυτί και το εγκεφαλικό επεισόδιο είναι ακόμα εδώ. Αλλά Το τέρας του MdDS έχει φύγει!«Με συνεχείς ασκήσεις και ελιγμούς του αιθουσαίου συστήματος, βήμα προς βήμα, χρόνο με το χρόνο, βρήκα ανακούφιση από το λίκνισμα, την ταλάντωση, το κραδασμό, το περπάτημα στο τραμπολίνο, την βαρυτική έλξη και ώθηση. Άλλα συμπτώματα σταδιακά υποχώρησαν. Βρίσκομαι ξανά σε ύφεση εδώ και μερικά χρόνια και είμαι η απόδειξη ότι με τη δέσμευση και τη σωστή ομάδα, δεν χρειάζεται να «ζήσεις με αυτό».» Μπορείς να βρεις ξανά στέρεο έδαφοςΠοτέ μην εγκαταλείπεις την ελπίδα!

Κράτησε την Πίστη,
Μίκι Μ. Έιτζι

ΑΝΑΓΝΩΣΤΕΣ: Παρακαλώ αφήστε μια αξιολόγηση 5 αστέρων στο Μεγάλοι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί ιστότοπο πριν από την προθεσμία 31/12/2025 ή θα χάσουμε την κορυφαία βαθμολογία μας! Βοηθήστε άλλους να μάθουν για αυτόν τον ιστότοπο, τους Φίλους MdDS ομάδα υποστήριξης, και άλλες πόροι που βρήκατε χρήσιμο.