Το MdDS έχει κάνει αίσθηση τελευταία. Με πρόσφατα χαρακτηριστικά στο Good Housekeeping, Η Ανεξάρτητηκαι UNILAD, ο κόσμος αρχίζει επιτέλους να ακούει. Αλλά καθώς η προσοχή στρέφεται, αυξάνεται και η ανάγκη για ακρίβεια.
Ρύθμιση της ευθείας εγγραφής
Το Ίδρυμα MdDS επικοινώνησε με τους συγγραφείς και τους συντάκτες των πρόσφατων άρθρων για να βοηθήσει στη διόρθωση δύο από τους πιο συνηθισμένους μύθους:
Μύθος 1: Είναι απλώς «πόδια της θάλασσας».
- Η πραγματικότητα: Τα τυπικά «πόδια της θάλασσας» συνήθως ξεθωριάζουν μέσα σε 48 ώρες. Το MdDS είναι επίμονο, με συμπτώματα που διαρκούν τουλάχιστον 30 ημέρες.
Μύθος 2: Είναι πρόβλημα του εσωτερικού αυτιού.
- Η πραγματικότητα: Η επανατοποθέτηση των κρυστάλλων των αυτιών (όπως ο χειρισμός Epley) δεν θα βοηθήσει. Το MdDS είναι ένα νευρολογική (εγκεφαλική) διαταραχή, δεν είναι πάθηση του αυτιού.
Η διόρθωση μόνο αυτών των δύο παρανοήσεων μειώνει τις λανθασμένες διαγνώσεις και βοηθά τους ασθενείς να αποφεύγουν τις αναποτελεσματικές θεραπείες. Η κοινότητα MdDS συμμετείχε μιλώντας ανοιχτά στο Facebook—για να αναδείξουμε εμπειρίες από τον πραγματικό κόσμο—και τα μέσα ενημέρωσης σας άκουσαν! Πατήστε τους παραπάνω συνδέσμους για να διαβάσετε τα ενημερωμένα άρθρα. Διορθώθηκαν οι παρανοήσεις. ✅ ✅ Έτοιμοι να προχωρήσετε;
Αναλάβετε δράση: Πείτε την ιστορία σας
Προς τιμήν του Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου), σας καλούμε να επικοινωνήσετε με τα τοπικά μέσα ενημέρωσης. Είτε πρόκειται για εφημερίδα, ραδιοφωνικό σταθμό ή τηλεοπτικό τμήμα υγείας, αναζητούν πάντα ανθρώπινες ιστορίες με αντίκτυπο.
Δείτε πώς να ξεκινήσετε:
-
Προσδιορίστε την επαφή σας: Αναζητήστε συντάκτες για θέματα υγείας ή ταξιδιών στα τοπικά σας καταστήματα.
-
Επισημάνετε την κοινότητα: Αναφέρετε ότι χιλιάδες από εμάς υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλον και ότι το Ίδρυμα MdDS χρηματοδοτεί ενεργά την έρευνα.
-
Αναφέρετε το Μητρώο: Κοινοποιήστε αυτό ένα νέο Μητρώο ασθενών MdDS ξεκινά σύντομα για να βοηθήσει στην προώθηση της έρευνας προς μια θεραπεία.
-
Αποθηκεύστε την ημερομηνία: Ενημερώστε τους ότι Ο Ιούνιος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για το MdDS..
Είναι η ιστορία σου να πειςΜιλώντας ανοιχτά, μετατρέπετε την προσωπική εμπειρία σε δημόσια ευαισθητοποίηση.
Πρότυπο: Προωθήστε την ιστορία σας στα τοπικά μέσα ενημέρωσης
Αντιγράψτε και επικολλήστε το παρακάτω κείμενο. Συμπληρώστε τις πληροφορίες εντός παρενθέσεων για να εξατομικεύσετε το μήνυμά σας.
Θέμα: Τοπική ιστορία: Ζώντας με το MdDS, τη σπάνια νευρολογική διαταραχή «κίνησης»
Αγαπητέ/ή [Όνομα Εκδότη/Παραγωγού],
Όπως αναγνωρίζουμε Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, Επικοινωνώ μαζί σας για να μοιραστώ μια μοναδική ιστορία υγείας από την τοπική μας κοινότητα.
Ζω με Σύνδρομο Mal de Débarquement (MdDS), μια σπάνια νευρολογική διαταραχή που δίνει την αίσθηση ότι βρίσκεσαι διαρκώς στη θάλασσα. Σε αντίθεση με τα συνηθισμένα «θαλάσσια πόδια» που εξασθενούν σε μία ή δύο ημέρες, τα συμπτώματά μου διαρκούν για [Μήνες/Έτη].
Παρά το γεγονός ότι πρόκειται για μια πάθηση που βασίζεται στον εγκέφαλο, το MdDS συχνά διαγιγνώσκεται λανθασμένα ως πρόβλημα του έσω ωτός. Αυτό οδηγεί πολλούς στην κοινότητά μας να απευθύνονται σε λάθος γιατρό και να δοκιμάζουν αναποτελεσματικές θεραπείες. Θέλω να μοιραστώ το ταξίδι μου για να βοηθήσω άλλους [Η πόλη/κωμόπολη σας] να βρείτε τη σωστή φροντίδα νωρίτερα και να τονίσετε το Μητρώο ασθενών MdDS κατασκευάζεται αυτήν τη στιγμή ως ερευνητική μελέτη φυσικής ιστορίας.
Με Μήνας ευαισθητοποίησης MdDS που έρχεται τον Ιούνιο, θα ήθελα πολύ να μου δοθεί η ευκαιρία να κάνω συνέντευξη με [Όνομα Καταστήματος] για να συζητήσουμε την πραγματικότητα της ζωής με αυτή την αόρατη αναπηρία.
Σας ευχαριστώ για τον χρόνο σας και που με βοηθάτε να δώσω φωνή σε χιλιάδες από εμάς που αντιμετωπίζουμε αυτή την κατάσταση.
Με φιλικούς χαιρετισμούς,
[Το όνομα σου] [Τον αριθμό του τηλεφώνου σας] mddsfoundation.org
Χρειάζεστε περισσότερη έμπνευση; Δείτε & ακούστε!
Εξερευνήστε μας SoundCloud YouTube κανάλια. Βρείτε συνεντεύξεις με μεγάλες εφημερίδες και περιοδικά στο Εικόνες / Βίντεο .
Ο Όμορφος Άντρας μου είχε μια σοβαρή κρίση ιλίγγου τον Αύγουστο του 2024 και περίπου 2 εβδομάδες αργότερα.
Έχει MdDS πολύ άσχημα και δεν έχει φύγει ποτέ, έχει πάντα την αίσθηση ότι λικνίζεται/λικνίζεται/κουνιέται & ένα
Ζώνη για πονοκέφαλο πίεσης γύρω από το κεφάλι του.
(Όχι από κρουαζιέρα)
Έχει επίσης σοβαρή βουβωνίτιδα και υπερακουσία μέχρι και την πιο σοβαρή/ακραία μορφή της.
Το έχει αυτό εδώ και περίπου 40 χρόνια,
Έτσι, το να έχει MdDs κάνει τη ζωή του κόλαση,
Τόσο δύσκολο να βλέπεις τον αγαπημένο σου να περνάει όλα αυτά,
Αλλά είναι ο πιο στοργικός και φροντιστικός Άνθρωπος
Σίγουρα χρειαζόμαστε περισσότερους πολιτικούς για να πείσουμε τους γιατρούς να λάβουν χρήματα για έρευνα.
Σας ευχαριστώ που μοιραστήκατε την ιστορία σας και που είστε τόσο αφοσιωμένος υποστηρικτής του συντρόφου σας. Η υπεράσπιση παίρνει πολλές μορφές και συχνά είναι το ισχυρότερο εργαλείο μας για αλλαγή. Εφόσον αναφέρατε την ανάγκη για πολιτική προσοχή, ακολουθούν μερικοί τρόποι για να συμμετάσχετε:
"Εβδομάδα Σπάνιων Παθήσεων στο Καπιτώλιο«είναι ένας ισχυρός τρόπος για να μοιραστείτε την ιστορία του συζύγου σας. Συναντηθείτε με νομοθέτες, συμπεριλαμβανομένων των μελών του Κογκρέσου σας, για να πιέσετε για χρηματοδότηση της έρευνας. Επισκεφθείτε το EveryLife Foundation για να μάθετε περισσότερα.
Ενημέρωση του ΚογκρέσουΔεν χρειάζεται να περιμένετε για μια επίσημη εκδήλωση. Μπορείτε επικοινωνήστε με το γραφείο του τοπικού σας αντιπροσώπου ανά πάσα στιγμή για να μοιραστείτε πώς αυτή η πάθηση επηρεάζει τη ζωή σας.
Σας ευχαριστούμε που συμμετείχατε σε αυτό το ζωτικής σημασίας έργο για να φέρουμε το MdDS στο προσκήνιο.
Μπορείτε να εργαστείτε για τη δημιουργία μιας γενετικής κωδικοποίησης για όσους από εμάς έχουμε οικογενή/κληρονομική MdDS και να λάβετε υπόψη ότι μπορεί να υπάρχει μια πολυγενετική ρίζα για μερικούς από εμάς.
Σας ευχαριστώ για την προσεκτική σας ερώτηση. Το Ίδρυμα MdDS ενθαρρύνει και υποστηρίζει έρευνα στους υποκείμενους μηχανισμούς του MdDS. Η προσέγγισή μας παραμένει επικεντρωμένη στην έρευνα που βασίζεται σε στοιχεία και στην υποστήριξη των ασθενών, για να περιορίσουμε την εστίαση. Δείτε πώς κινούμαστε προς την άποψη της «μεγάλης εικόνας» που περιγράψατε:
• Μητρώο ασθενών MdDSΑυτή η μελέτη φυσικής ιστορίας έχει σχεδιαστεί ειδικά για τη συλλογή ολοκληρωμένων δεδομένων, συμπεριλαμβανομένης μιας ειδικής έρευνας για το οικογενειακό ιστορικό. Για να διασφαλιστεί η ευκολία χρήσης, διαθέτει απλά 🔘 κουμπιά επιλογής και ☑️ πλαίσια ελέγχου. Δεν θα σας ζητηθεί να θυμάστε ακριβείς ημερομηνίες ή κάθε λεπτομέρεια.
• Συλλογή δεδομένωνΣυλλέγοντας αυτές τις πληροφορίες, στοχεύουμε να παρέχουμε στους ερευνητές τα απαραίτητα δεδομένα για τον εντοπισμό μοτίβων—συμπεριλαμβανομένης της πιθανότητας μιας πολυγενετικής ρίζας.
• Επιστημονική υποστήριξηΕνώ το Ίδρυμα επικεντρώνεται σε κλινικές και μεταφραστικές μελέτες, το μητρώο σχεδιάζεται για να καταγράφει τα απαραίτητα δεδομένα που απαιτούνται για να βοηθήσει στην αποκάλυψη συνδέσεων και μοτίβων που δεν είχαμε δει στο παρελθόν.
Όταν το μητρώο ανοίξει σύντομα για εγγραφές, η συμμετοχή των ατόμων και των μελών των οικογενειών τους θα είναι ζωτικής σημασίας για τη δημιουργία αυτού του ουσιώδους συνόλου δεδομένων.
Έρευνες βασισμένες σε στοιχεία έχουν δείξει μέχρι στιγμής ότι το MdDS είναι μια κεντρική αιθουσαία (νευρολογική) διαταραχή. Οι ερευνητές δεν έχουν βρει επιστημονικά στοιχεία για φλεγμονή, νευρική δυσλειτουργία, διαρροή ΕΝΥ ή οποιαδήποτε άλλη δομική ή λειτουργική αιτία για το MdDS.
Για να κατανοήσουμε την αιτία του MdDS, πρέπει ευαισθητοποίηση προς την αύξηση του ενδιαφέροντος που οδηγεί σε περισσότερη επιστημονική έρευναΧρησιμοποιήστε το παρεχόμενο πρότυπο!