MdDS Sound Bite: Ακούστε μια ανάλυση αυτού του άρθρου!
Το ταξίδι σας με το σύνδρομο Mal de Débarquement είναι ένα ζωτικό κομμάτι του παζλ.
Το Μητρώο Ασθενών MdDS είναι μια ερευνητική μελέτη και είναι έρχεται αυτό το καλοκαίρι! Αναπτύχθηκε σε συνεργασία με τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (NORD), και σχεδιάσαμε τη συμμετοχή ώστε να είναι όσο το δυνατόν πιο εύκολη—ώστε να μπορούμε παρέχουν δεδομένα σε κλινικούς ιατρούς και συνεργάτες του κλάδου που μπορεί να ξεκλειδώσει τα μυστήρια του MdDS.
Εύκολο & Προσβάσιμο
Κατανοούμε ότι η ζωή με MdDS μπορεί να κάνει τις πολύπλοκες εργασίες να φαίνονται κουραστικές. Γι' αυτό το λόγο, το Μητρώο Ασθενών MdDS θα χρησιμοποιεί απλές έρευνες με 🔘 κουμπιά επιλογής και ☑ πλαίσια ελέγχου—δεν θα απαιτείται δακτυλογράφηση ή γραφή σε μεγάλη μορφή.
Δεν απαιτείται τελειότητα: Μην ανησυχείτε αν δεν μπορείτε να θυμηθείτε ακριβείς ημερομηνίες ή κάθε λεπτομέρεια. Το μητρώο έχει σχεδιαστεί για να καταγράφει ό,τι do ξέρετε. Μπορείτε να αποθηκεύσετε την πρόοδό σας και να επιστρέψετε αργότερα με απαντήσεις. Ή απλώς δώστε την καλύτερη εκτίμησή σας—η συμβολή σας θα εξακολουθεί να είναι εξαιρετικά πολύτιμη. Είστε ελεύθεροι να σταματήσετε και να επανεκκινήσετε όποτε σας βολεύει.
Τα δεδομένα σας μπορούν να οδηγήσουν στην ανακάλυψη
Το Μητρώο MdDS, το οποίο αναπτύχθηκε με την καθοδήγηση δύο συμβουλευτικών επιτροπών εμπειρογνωμόνων, θα χρησιμοποιήσει μια σειρά από έρευνες για να αποτυπώσει την πλήρη εικόνα της εμπειρίας σας. Συμπληρώνοντάς τες, μπορείτε να παρέχετε στους ερευνητές τα συγκεκριμένα δεδομένα που χρειάζονται για να διερευνήσουν πιθανές θεραπείες:
- Η βασική γραμμή: Το σύμπλεγμα ερευνών κατάστασης MdDS για τη δημιουργία της βασικής σας εμπειρίας.
- The Big PictureΣύντομα ερωτηματολόγια όπως διάγνωση, θεραπείες και οικογενειακό ιστορικό.
- Ο αντίκτυποςΟι ερευνητές θέλουν επίσης να μάθουν πράγματα που βελτιώνουν ή επιδεινώνουν το MdDS σας, καθώς και για την ισορροπία και τη ζάλη σας και την ποιότητα ζωής σας.
Μια ιστορική πρωτιά: Αυτό θα είναι το πρώτο μητρώο που θα συλλέξει Διαχρονικά δεδομένα ειδικά για το MdDS (δεδομένα που παρακολουθούνται με την πάροδο του χρόνου).
Γιατί Διαχρονικά Δεδομένα; Επαναλαμβάνοντας περιοδικά τις έρευνες, μπορείτε να βοηθήσετε τους ερευνητές να δουν τη «φυσική ιστορία» του MdDS - πώς εξελίσσεται και πώς αλλάζουν τα συμπτώματα με την πάροδο του χρόνου. Αντί να λαμβάνουν απλώς ένα στιγμιότυπο, τα διαχρονικά δεδομένα επιτρέπουν στους ερευνητές να εντοπίζουν τάσεις, τροχιές και σχέσεις αιτίας-αποτελέσματος.
Τα δεδομένα μεμονωμένων ασθενών, που συλλέγονται επανειλημμένα, είναι ακριβώς αυτό που ζητούν οι ερευνητές! Τα δεδομένα σας, σε συνδυασμό με δεδομένα που συλλέγονται από άλλους στην κοινότητα MdDS, θα μας επιτρέψουν να ανακαλύψουμε μοτίβα, να βελτιώσουμε τις θεραπείες και να θεσπίσουμε καλύτερα πρότυπα περίθαλψης.
Σας υποσχόμαστε, είναι εύκολο! Δεν απαιτείται γραφή—απλώς πατήστε ή κάντε κλικ για να επιλέξετε τις απαντήσεις που ταιριάζουν καλύτερα στο ταξίδι σας. Το μητρώο θα σας υπενθυμίζει ακόμη και πότε είναι ώρα να ξανασυμπληρώσετε μια έρευνα ή να συμπληρώσετε μια που αποθηκεύσατε για να ολοκληρώσετε αργότερα.
Γιατί να εγγραφείτε στο Μητρώο;
- Community Insights: Δείτε τη «Μεγάλη Εικόνα» (π.χ., πόσοι άλλοι έχουν τα ίδια συμπτώματα με εσάς).
- Ειδοποιήσεις κλινικών δοκιμών: Γίνετε από τους πρώτους που θα μάθετε για νέες ερευνητικές ευκαιρίες.
- Καλύτερη Φροντίδα: Τα δεδομένα σας μπορούν να βοηθήσουν στον καθορισμό νέων προτύπων για τον τρόπο με τον οποίο οι γιατροί αντιμετωπίζουν το MdDS.
Αναρωτηθήκατε ποτέ πόσοι άλλοι μοιράζονται το ταξίδι σας; Το Μητρώο MdDS δεν θα είναι «μονόδρομος» για δεδομένα. Θα παρέχει οπτική ανατροφοδότηση. Θα μπορείτε να βλέπετε γραφήματα σε πραγματικό χρόνο που θα δείχνουν τα συνδυασμένα δεδομένα από όσους απάντησαν στις ίδιες ερωτήσεις. Όσο περισσότεροι συνεισφέρουν δεδομένα, τόσο πιο γρήγορα και καλύτερα θα είναι τα αποτελέσματα!
Θέλετε να είστε έτοιμοι για το μητρώο ΤΩΡΑ;
Μόλις Μάθετε τον αριθμό σας για τον μήνα! Δείτε πώς:
- Κατεβάστε το Σύμπτωμα κλίμακας σοβαρότητας.
- Παρακολουθήστε τους ημερήσιους ή εβδομαδιαίους αριθμούς σας χρησιμοποιώντας το νέο μας Αρχείο καταγραφής παρακολούθησης συμπτωμάτων.
Ενώ οι πλήρεις έρευνες δεν είναι ακόμη έτοιμες, μπορείτε να ξεκινήσετε χρησιμοποιώντας το Σύμπτωμα κλίμακας σοβαρότητας για να μάθετε τον αριθμό σας. Στη συνέχεια, χρησιμοποιήστε το νέο μας Αρχείο καταγραφής παρακολούθησης συμπτωμάτων, τις σημειώσεις του τηλεφώνου σας ή ένα απλό σημειωματάριο, για να κρατάτε ένα αρχείο καταγραφής—κρατήστε το απλό! Ο μηνιαίος μέσος όρος σας είναι το μόνο που χρειάζεται. Η παρακολούθηση των συμπτωμάτων σας διασφαλίζει πλέον ότι έχετε τα κρίσιμα δεδομένα που χρειάζεστε για να τροφοδοτήσετε νέα έρευνα τη στιγμή που ανοίγει το Μητρώο Ασθενών MdDS.
Να θυμάστε ότι η συμμετοχή στο Μητρώο Ασθενών MdDS είναι απλώς μια από τις πιο σημαντικές και επακόλουθες συνεισφορές που μπορείτε να κάνετε στην προσπάθεια ανάπτυξης θεραπειών και θεραπειών. Όσο περισσότεροι εγγραφούν μόλις ξεκινήσει και όσο περισσότεροι δεσμευτούν να συνεισφέρουν δεδομένα, τόσο πιο γρήγορα και καλύτερα θα μπορούμε να μοιραζόμαστε ουσιαστικά δεδομένα.
Στόχος μας είναι να ανακοινώσουμε σύντομα την έναρξη του Μητρώου Ασθενών MdDS μέσω ηλεκτρονικού ενημερωτικού δελτίου! Εισαγάγετε τη διεύθυνση email σας και κάντε κλικ Ειδοποίησέ με να εγγραφείτε.
Σας ευχαριστώ και αυτό είναι απολύτως λογικό σχετικά με την προστασία του απορρήτου των συμμετεχόντων στα μητρώα, κάτι που έχει αποδειχθεί εξαιρετικά προβληματικό για άτομα με εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις όπως το σύνδρομο ινιακού οστού. Αμφιβάλλω αν η αδερφή μου με MdDS θα θέλει να συμμετάσχει στο μητρώο, οπότε αναρωτιέμαι αν μπορώ να της παράσχω τα δεδομένα με τη συγκατάθεσή της.
Η πλατφόρμα Μητρώου επιτρέπει σε έναν λογαριασμό να διαχειρίζεται πολλούς συμμετέχοντες, αλλά υπάρχουν σημαντικές οδηγίες σχετικά με τη συγκατάθεση:
* Αν είναι ικανός ενήλικαςΠρέπει να δημιουργήσει τον δικό της λογαριασμό για να υπογράψει προσωπικά τη Φόρμα Ενημερωμένης Συγκατάθεσης. Μπορείτε σίγουρα να ενεργήσετε ως «γραφέας» της για να τη βοηθήσετε με την πληκτρολόγηση και την πλοήγηση, εάν τα συμπτώματά της δυσκολεύουν τον χρόνο μπροστά σε οθόνη.
* Εάν είστε ο νόμιμα εξουσιοδοτημένος εκπρόσωπός της (LAR): Εάν δεν μπορεί να δώσει νόμιμα τη συγκατάθεσή της και έχετε την κηδεμονία της, μπορείτε να την προσθέσετε ως συμμετέχοντα στον λογαριασμό σας και να συμπληρώσετε έρευνες εκ μέρους της.
Η κατώτατη γραμμήΓια να διασφαλιστεί η εγκυρότητα των δεδομένων της για ερευνητικούς σκοπούς, πρέπει να είναι η ίδια που θα παράσχει τη συγκατάθεσή της, εφόσον έχει τη νόμιμη δυνατότητα να το πράξει.
Αν η ιδέα του μητρώου σας φαίνεται κουραστική, ενημερώστε την ότι μπορεί να ολοκληρώσει τις έρευνες με τον δικό της ρυθμό. Το σύστημα αποθηκεύει την πρόοδο, ώστε να μπορεί να ολοκληρώνει τις έρευνες μόνο για λίγα λεπτά κάθε φορά, όποτε νιώθει ότι μπορεί.
Είστε έτοιμοι να είστε έτοιμοι για το μητρώο;
Ένα βασικό μέρος της προώθησης της έρευνας είναι η παροχή σαφών και ακριβών δεδομένων στους κλινικούς ιατρούς. Μπορείτε να ξεκινήσετε την προετοιμασία σας τώρα χρησιμοποιώντας την Κλίμακα Σοβαρότητας Συμπτωμάτων MdDS για να «γνωρίσετε τους αριθμούς σας». Η παρακολούθηση των συμπτωμάτων σας τώρα σημαίνει ότι θα έχετε έναν μηνιαίο μέσο όρο έτοιμο να αναφέρετε τη στιγμή που θα ξεκινήσει η μελέτη. Ας μετατρέψουμε τις εμπειρίες μας από τη ζωή στα δεδομένα που βασίζονται σε τεκμήρια και ζητούν οι ερευνητές!
Ο στόχος σας για αυτόν τον μήνα: Μάθετε τους αριθμούς σας:
1. Κατεβάστε το Σύμπτωμα κλίμακας σοβαρότητας.
2. Παρακολουθήστε τους ημερήσιους ή εβδομαδιαίους αριθμούς σας.
3. Να έχετε έτοιμο τον μηνιαίο μέσο όρο σας για την καλοκαιρινή μας κυκλοφορία.
Έχει ήδη αρχίσει κανείς να καταγράφει τους «αριθμούς» του; Ποιος είναι ο αγαπημένος σου τρόπος για να παραμένεις συνεπής;
Αυτά είναι φανταστικά νέα!
Χαιρόμαστε πολύ που το περιμένετε με ανυπομονησία! Για να προετοιμαστείτε για την κυκλοφορία του Μητρώου MdDS, σας συνιστούμε να χρησιμοποιήσετε την νέα μας Κλίμακα Σοβαρότητας Συμπτωμάτων για να «γνωρίσετε τους αριθμούς σας». Παρακολουθώντας τα συμπτώματά σας τώρα, θα έχετε έναν σαφή μηνιαίο μέσο όρο έτοιμο να αναφέρετε τη στιγμή που ανοίγει το Μητρώο. Κατεβάστε την κλίμακα από το Υποστηρικτικό υλικό σελίδα αυτής της ιστοσελίδας.
Δεδομένου ότι βρίσκομαι σε ύφεση τον περισσότερο καιρό και είμαι αρκετά βέβαιος ότι αυτή η ύφεση θα διατηρηθεί, θα ήταν δύσκολο για μένα να γνωρίζω τους αριθμούς μου, αν και θα μπορούσα να το κάνω αυτό αναδρομικά, αν αυτό θα βοηθούσε.
Αυτή είναι μια εξαιρετική θέση! Τα δεδομένα από άτομα σε ύφεση είναι απίστευτα πολύτιμο για τους ερευνητές επειδή τους βοηθά να κατανοήσουν την πλήρη «φυσική ιστορία» του MdDS.
Ενώ το Μητρώο έχει σχεδιαστεί για την τρέχουσα παρακολούθηση, οι αναδρομικοί «αριθμοί» σας από τότε που ήσασταν συμπτωματικοί θα παρείχαν ένα σημαντικό σημείο αναφοράς. Ακόμα κι αν παραμείνετε σε ύφεση, οι συνεχιζόμενες «μηδενικές» αναφορές σας θα βοηθήσουν να διαπιστωθεί πώς μοιάζει η μακροπρόθεσμη ανάρρωση.
Σας ευχαριστώ και ανυπομονώ να συμμετάσχω. Θα αναλυθούν τα δεδομένα ανά χώρα/πολιτεία; Στο Ηνωμένο Βασίλειο, κάθε αποκεντρωμένο έθνος έχει μια ελαφρώς διαφορετική προσέγγιση στην εφαρμογή των στρατηγικών μας για τις σπάνιες παθήσεις, επομένως θα ήταν πολύ χρήσιμο να μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε τα δεδομένα μας για κοινοβουλευτικές δεξιώσεις κ.λπ. Δεν ξέρω τι είναι ένα κουμπί επιλογής, αλλά υποθέτω ότι μπορώ να το καταλάβω 🙂
Polly, θίγεις ένα εξαιρετικό σημείο σχετικά με την υπεράσπιση. Για την προστασία του απορρήτου των συμμετεχόντων στην κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, τα ανωνυμοποιημένα συγκεντρωτικά δεδομένα —όπως οι γεωγραφικές αναλύσεις— θα κοινοποιούνται μόνο όταν μια ομάδα φτάσει τα τουλάχιστον 10 άτομα. Αυτό γίνεται για να διασφαλιστεί ότι κανένα άτομο δεν θα ταυτοποιηθεί ακούσια. Θα κοινοποιούμε όσο το δυνατόν περισσότερα γεωγραφικά δεδομένα καθώς το Μητρώο μεγαλώνει και πληρούνται τα όρια συμμετοχής.
Ένα κουμπί επιλογής είναι ο κενός κύκλος στον οποίο κάνετε κλικ ή πατάτε για να κάνετε μια επιλογή. Όταν είναι επιλεγμένο, ο κύκλος γεμίζει με μια κουκκίδα, όπως αυτό 🔘. Τα πλαίσια ελέγχου είναι τετράγωνα που γεμίζουν με ένα σημάδι επιλογής όταν κάνετε κλικ ή πατάτε, όπως αυτό ☑️.