Εάν είστε αδελφός, γονέας, παιδί, φίλος ή φροντιστής σε κάποιον που ασχολείται με χρόνιες ασθένειες, είναι πιθανό να αναρωτηθείτε περιστασιακά - ή ασταμάτητα - Πώς μπορώ να βοηθήσω? Ως φροντιστής πλήρους απασχόλησης για τη γυναίκα μου, αλλά και ως άτομο με MdDS, έχω γράψει αυτόν τον οδηγό που ελπίζω να σας βοηθήσει να περιηγηθείτε στο συχνά δύσκολο και νεφελώδες ταξίδι του MdDS.
Να είστε ενάρετοι.
Είχα φροντίσειδωρητή στη γυναίκα μου για έξι χρόνια πριν αναπτύξω το MdDS. Όσο καιρό ήθελα απεγνωσμένα να καταλάβω τη σοβαρότητα της ασθένειάς της και πώς ήταν ατη μόλυνση, δεν μπορούσα… όχι εντελώς. Σίγουρα, ήμουν εκεί με τους τρόπους που μπορούσα να σκεφτώ, αλλά δεν κατάλαβα γιατί παρέμεινε στο κρεβάτι, γιατί ο πόνος και η έντονη κόπωση επέμειναν, γιατί η εξάντληση συνέχισε να εξελίσσεται. Και μετά, απρόσμενα, συνέβη το απροσδόκητο: Το MdDS με χτύπησε. Καταλήγοντας με μια χρόνια ασθένεια ο ίδιος άλλαξε τη σχέση μου με την ασθένειά της δραστικά. Νέα και απρόθυμα και διαρκώς ασιατικά, ολόκληρος ο κόσμος μου ανατράπηκε ανάποδα. εγώ πλέον δεν γνώριζαν τι πρέπει να κάνει για να βελτιωθεί. Όλες οι ιδέες που είχα, τα αμέτρητα άρθρα και τα βιβλία που είχα διαβάσει, τις εκατοντάδες προτάσεις που μου είχαν προσφέρει επανειλημμένα, σχετικά με τους τρόπους να «την βελτιώσουν», εξαφανίστηκαν σε λιγότερο από ένα μήνα από το MdDS που αποκτούσε. Ξαφνικά κατάλαβα τι ήταν να μην έχω σκληρές και γρήγορες απαντήσεις για το τι πρέπει να κάνω τον εαυτό μου για να γίνω καλύτερος. Και καταλαβαίνοντας αυτό, έχοντας να συνεχίσω να είμαι ο φροντιστής της, άρχισα να συνειδητοποιώ κάποια σημαντικά πράγματα για να είμαι πραγματικά αίσθημα προσοχής.
Αφήστε τους να γνωρίζουν, με ενέργειες, ότι "έχετε την πλάτη τους".
Κατά τη γνώμη μου, ο πιο σημαντικός ρόλος που μπορεί να διαδραματίσει ένας φροντιστής στη ζωή ενός ατόμου που είναι άρρωστος είναι να διατηρήσει, όσο το δυνατόν καλύτερα, σταθερή υποστήριξη του ταξιδιού αυτού του ατόμου μέσα από την ασθένεια. Αυτό, φυσικά, μπορεί να πάει σε πολλές διαφορετικές κατευθύνσεις και μπορεί να περιλαμβάνει οποιονδήποτε αριθμό ρόλων και εργασιών, τα οποία ενδέχεται να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου.
- Ρωτήστε πώς μπορείτε να βοηθήσετε. η διαπίστωση αυτή είναι συχνά μια ομαδική προσπάθεια.
- Κάνε υπομονή. Η σταθερή υποστήριξη είναι εξαιρετικά σημαντική.
- Εάν δεν έχετε ακόμα διαγνωστεί, κάντε οτιδήποτε μπορείτε για να διευκολύνετε τη διαδικασία εύρεσης ακριβούς διάγνωσης.
- Καταλάβετε ότι πολλά πράγματα έχουν αλλάξει πιθανότατα με την αναλαμπή ενός ματιού για αυτούς. Παρ 'όλα αυτά, αυτό δεν σημαίνει ότι ΠΟΙΟΙ ΕΙΝΑΙ έχουν αλλάξει.
Στην περίπτωση του MdDS, όπου η ακριβής διάγνωση μπορεί συχνά να διαρκέσει μήνες ή χρόνια, ο ρόλος του φροντιστή μπορεί να είναι να ξεκινήσει προσπαθώντας να βοηθήσει το άτομο να βρει μια νόμιμη διάγνωση. Πριν από τη διάγνωση, εάν τα συμπτώματα υποδηλώνουν την πιθανότητα MdDS ή εάν το άτομο δεν ξέρει τι συμβαίνει, προσπαθήστε να λάβετε υπόψη ότι η ζωή του έχει αλλάξει δραστικά και συχνά συμβαίνει με ριπή οφθαλμού. Οι σχολές που κάποτε είχαν (γνωστική λειτουργία και ισορροπία, για να ονομάσουν ένα ζευγάρι) είναι πιθανότατα ξαφνικά και σοβαρά σε κίνδυνο. Κάντε ό, τι καλύτερο μπορείτε να καταλάβετε. αυτό είναι το μόνο που μπορείτε να κάνετε. Αυτό πρέπει να κάνετε.
Οι κύριες απαντήσεις πρέπει να προέρχονται από αυτές.
Μέχρι να έχετε την ευκαιρία να πάρετε μια ακριβή διάγνωση και ελπίζουμε να μιλήσετε με κάποιον που είναι εξοικειωμένος με κάποια φάρμακα ή / και τεχνικές για να ξεκινήσετε, προσπαθήστε να μην προσφέρετε πάρα πολλές προτάσεις. Ωστόσο, στην εμπειρία μου με το MdDS, εδώ είναι μερικά πράγματα που μπορείτε να πείτε ότι πιθανώς θα σας βοηθήσουν και θα εκτιμήσετε.
"Προσπαθήστε να ξεκουραστείτε όσο μπορείτε."
«Ξέρω ότι θα είναι πολύ δύσκολο να το κάνεις αυτό, αλλά κάνεις ό, τι μπορείς για να δημιουργήσεις μια ηρεμία για τον εαυτό σου». (ίσως τους γνωρίζετε αρκετά καλά για να προσφέρετε μερικές ιδέες;)
"Ξέρω ότι θέλετε απαντήσεις, αλλά προσπαθήστε να περιορίσετε το χρόνο που ξοδεύετε διαβάζοντας για" αυτό "στο διαδίκτυο."
Θα γίνει εμφανές αρκετά νωρίς σε ποια καθήκοντα θα χρειαστεί να βοηθήσει η πληγείσα. Δεν πρόκειται να θέλουν να παραιτηθούν από το ποιοι είναι και τους ρόλους που χρησιμοποιούνται για την πλήρωση, τις ζωές που συνηθίζουν να ζουν. Παρ 'όλα αυτά, συχνά θα αναγκάζονται να εγκαταλείψουν ορισμένα πράγματα τουλάχιστον προσωρινά. Εδώ μπαίνετε ... να μην τους πείτε τι να σταματήσετε, αλλά να "έχετε την πλάτη τους" όταν σας χρειάζονται. Θα μπορούσε να είναι οτιδήποτε, ή τίποτα, ανάλογα με το πόσο έντονα επηρεάζονται. Σε ορισμένες περιπτώσεις, θα αναλάβετε μεγάλη προσοχή. το κύριο πράγμα, όμως, είναι να προσπαθήσουμε και να το αφήσουμε να εξελιχθεί όσο χρειάζεται. Το να είσαι φροντιστής είναι ένα ταξίδι που ξεδιπλώνεται και πρέπει να κάνουμε το καλύτερο δυνατό για να είμαστε υπομονετικοί και να τους επιτρέψουμε να ξεδιπλώσουν εγκαίρως.
Η αυτοεξυπηρέτηση είναι CRUCIAL.
Όσο σημαντικό είναι ότι γνωρίζουν ότι είστε εκεί για αυτούς, πρέπει να βεβαιωθείτε ότι φροντίζετε τον εαυτό σας. Ακούγεται πολύ πιο εύκολο από ό, τι είναι, ωστόσο. Το να είσαι φροντιστής μπορεί πολύ γρήγορα να γίνει συντριπτικό. Είναι πολύ εύκολο να «καταρρεύσεις» ως φροντιστής. Η ιδέα μου για «αυτοεξυπηρέτηση» ήταν να πιέσω τον εαυτό μου όσο πιο σκληρά μπορούσα, παρά τα δικά μου προβλήματα υγείας (πριν από το MdDS). Άσκησα ένα τρελό ποσό και γέμισα το κοινωνικό μου ημερολόγιο σε σημείο που δεν μπορούσε να προστεθεί τίποτα περισσότερο. Εκτός από την ήδη γεμάτη ζωή μου φροντίζοντας τη γυναίκα μου, φροντίζω ακόμη και φίλους, πέρα από την ικανότητά μου να το κάνω. Το άγχος χτίστηκε και χτίστηκε. Στο αποκορύφωμά της, και κατά τη διάρκεια μιας εξαιρετικά αγχωτικής κρουαζιέρας 7 ημερών (που έπρεπε να είναι χαλαρωτική) είναι όταν το MdDS ξεκίνησε, μου έδωσε την πιο σοβαρή πρόκληση για την υγεία που ήξερα μέχρι σήμερα. Έχω αναπτύξει από τότε άλλες προκλήσεις για την υγεία. Δεν θα είχαν αναπτυχθεί οι MdDS και αυτές οι άλλες προκλήσεις για την υγεία αν ήμουν «καλύτερος» στην αυτοεξυπηρέτηση; Δεν γνωρίζω. Αυτό που ξέρω είναι ότι δεν πρέπει να αφήσετε να σας καθορίσει φροντιστής. Κάντε χρόνο για τον εαυτό σας. Εάν αισθάνεστε άγχος ή πόνο, αναγνωρίστε το ως ευκαιρία να σταματήσετε και να επανεκτιμήσετε.
Η αυτοεξυπηρέτηση εξαρτάται από τον καθένα από εμάς να καθορίσει, καθώς και να τελειοποιήσει, καθώς προχωράμε. Εκτός από τη χρήση του δικτύου υποστήριξής μας όπως χρειαζόμαστε, ο υπολογισμός της αυτοεξυπηρέτησης είναι σε μεγάλο βαθμό ένα εσωτερικό ταξίδι. Χρειάζομαι συνεχώς να τροποποιώ τις ικανότητες αυτο-φροντίδας μου, μερικές φορές σε καθημερινή βάση. είναι σπάνιο να φαίνεται το ίδιο από μέρα σε μέρα.
Ελπίζω ότι, μοιραζόμενοι μαζί σας το ταξίδι μου ως «φροντιστής με προβλήματα υγείας», θα μπορέσετε να βρείτε το μονοπάτι που σας βοηθά στη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου… είτε πρόκειται για MdDS είτε για άλλη ασθένεια που αντιμετωπίζουν.
Μάικ Νέλσον, MdDS Warrior από το 2011