Εάν είστε αδελφός, γονέας, παιδί, φίλος ή φροντιστής σε κάποιον που ασχολείται με χρόνιες ασθένειες, είναι πιθανό να αναρωτηθείτε περιστασιακά - ή ασταμάτητα - Πώς μπορώ να βοηθήσω? Ως φροντιστής με πλήρη απασχόληση στη σύζυγό μου και επίσης ως άτομο με MdDS, έχω γράψει αυτόν τον οδηγό ο οποίος ελπίζω ότι θα σας βοηθήσει να περιηγηθείτε στο συχνά προκλητικό και νεφελώδες ταξίδι του MdDS.
Να είστε ενάρετοι.
Είχα φροντίσειδωρητή στη γυναίκα μου για έξι χρόνια πριν αναπτύξω το MdDS. Όσο καιρό ήθελα απεγνωσμένα να καταλάβω τη σοβαρότητα της ασθένειάς της και πώς ήταν ανα τη φτιάξω, δεν θα μπορούσα ... όχι εντελώς. Σίγουρα, ήμουν εκεί με τους τρόπους που θα μπορούσα να σκεφτώ, αλλά δεν κατάλαβα γιατί παρέμεινε στο κρεβάτι, γιατί ο πόνος και η έντονη κόπωση συνέχισαν, γιατί η εξασθένιση συνέχισε να εξελίσσεται. Και στη συνέχεια, από το μπλε, συνέβη το απροσδόκητο: MdDS με χτύπησε. Τελώντας με μια χρόνια ασθένεια ο ίδιος άλλαξε τη σχέση μου με την ασθένειά της δραστικά. Καινούργια και απρόθυμα και συνεχώς, ο κόσμος μου γύριζε ανάποδα. εγώ πλέον δεν γνώριζαν τι πρέπει να κάνει για να βελτιωθεί. Όλες οι ιδέες που είχα, τα αμέτρητα άρθρα και τα βιβλία που είχα διαβάσει, τις εκατοντάδες προτάσεις που μου είχαν προσφέρει επανειλημμένα, σχετικά με τους τρόπους να «την βελτιώσουν», εξαφανίστηκαν σε λιγότερο από ένα μήνα από το MdDS που αποκτούσε. Ξαφνικά κατάλαβα τι ήταν να μην έχω σκληρές και γρήγορες απαντήσεις για το τι πρέπει να κάνω τον εαυτό μου για να γίνω καλύτερος. Και καταλαβαίνοντας αυτό, έχοντας να συνεχίσω να είμαι ο φροντιστής της, άρχισα να συνειδητοποιώ κάποια σημαντικά πράγματα για να είμαι πραγματικά αίσθημα προσοχής.
Αφήστε τους να γνωρίζουν, με ενέργειες, ότι "έχετε την πλάτη τους".
Κατά τη γνώμη μου, ο σημαντικότερος ρόλος που μπορεί να διαδραματίσει ο φροντιστής στη ζωή ενός ασθενούς είναι να διατηρήσει, όσο το δυνατόν περισσότερο, σταθερή υποστήριξη του ταξιδιού του ατόμου μέσω της ασθένειας. Αυτό μπορεί βεβαίως να πηγαίνει σε πολλές διαφορετικές κατευθύνσεις και μπορεί να περιλαμβάνει οποιονδήποτε αριθμό ρόλων και καθηκόντων, τα οποία ενδεχομένως να υπόκεινται σε αλλαγή με την πάροδο του χρόνου.
- Ρωτήστε πώς μπορείτε να βοηθήσετε. η διαπίστωση αυτή είναι συχνά μια ομαδική προσπάθεια.
- Κάνε υπομονή. Η σταθερή υποστήριξη είναι εξαιρετικά σημαντική.
- Εάν δεν έχετε ακόμα διαγνωστεί, κάντε οτιδήποτε μπορείτε για να διευκολύνετε τη διαδικασία εύρεσης ακριβούς διάγνωσης.
- Καταλάβετε ότι πολλά πράγματα έχουν αλλάξει πιθανότατα με την αναλαμπή ενός ματιού για αυτούς. Παρ 'όλα αυτά, αυτό δεν σημαίνει ότι ΠΟΙΟΙ ΕΙΝΑΙ έχουν αλλάξει.
Στην περίπτωση του MdDS, όπου μια ακριβής διάγνωση μπορεί συχνά να διαρκέσει μήνες ή χρόνια, ο ρόλος του φροντιστή ίσως είναι να αρχίσει να προσπαθεί να βοηθήσει το άτομο να βρει νόμιμη διάγνωση. Πριν από τη διάγνωση, εάν τα συμπτώματα υποδηλώνουν τη πιθανότητα εμφάνισης του MdDS ή αν ο άνθρωπος δεν ξέρει τι συμβαίνει, προσπαθήστε να έχετε κατά νου ότι η ζωή τους έχει αλλάξει δραστικά και συχνά συμβαίνει με το πάτημα ενός ματιού. Οι σχολές που είχαν κάποτε (γνωστική λειτουργία και ισορροπία, για να αναφέρουμε μόνο ένα ζευγάρι) είναι πιθανότατα ξαφνικά και σοβαρά συμβιβασμένες. Κάνετε ό, τι καλύτερο μπορείτε να καταλάβετε. αυτό είναι το μόνο που μπορείτε να κάνετε. Αυτό είναι το μόνο που χρειάζεται να κάνετε.
Οι κύριες απαντήσεις πρέπει να προέρχονται από αυτές.
Μέχρι να έχετε την ευκαιρία να πάρετε μια ακριβή διάγνωση και να ελπίζετε να μιλήσετε με κάποιον που είναι εξοικειωμένος με κάποια φάρμακα ή / και τεχνικές για να ξεκινήσετε με, προσπαθήστε να αποφύγετε να προσφέρετε πάρα πολλές προτάσεις. Ωστόσο, με τη δική μου εμπειρία με το MdDS, εδώ είναι μερικά πράγματα που μπορείτε να πείτε ότι πιθανώς θα είναι χρήσιμα και θα εκτιμηθούν.
"Προσπαθήστε να απολαύσετε όσο μπορείτε."
"Ξέρω ότι θα είναι πολύ δύσκολο να το κάνετε αυτό, αλλά κάνετε ό, τι μπορείτε για να δημιουργήσετε κάποια ηρεμία για τον εαυτό σας." (ίσως τους γνωρίζετε αρκετά καλά για να προσφέρετε κάποιες ιδέες;)
"Ξέρω ότι θέλετε απαντήσεις, αλλά προσπαθήστε να περιορίσετε το χρόνο που ξοδεύετε την ανάγνωση για το" on-line "."
Θα γίνει εμφανές αρκετά νωρίς σε ποια καθήκοντα θα χρειαστεί να βοηθήσει η πληγείσα. Δεν πρόκειται να θέλουν να παραιτηθούν από το ποιοι είναι και τους ρόλους που χρησιμοποιούνται για την πλήρωση, τις ζωές που συνηθίζουν να ζουν. Παρ 'όλα αυτά, συχνά θα αναγκάζονται να εγκαταλείψουν ορισμένα πράγματα τουλάχιστον προσωρινά. Εδώ μπαίνετε ... να μην τους πείτε τι να σταματήσετε, αλλά να "έχετε την πλάτη τους" όταν σας χρειάζονται. Θα μπορούσε να είναι οτιδήποτε, ή τίποτα, ανάλογα με το πόσο έντονα επηρεάζονται. Σε ορισμένες περιπτώσεις, θα αναλάβετε μεγάλη προσοχή. το κύριο πράγμα, όμως, είναι να προσπαθήσουμε και να το αφήσουμε να εξελιχθεί όσο χρειάζεται. Το να είσαι φροντιστής είναι ένα ταξίδι που ξεδιπλώνεται και πρέπει να κάνουμε το καλύτερο δυνατό για να είμαστε υπομονετικοί και να τους επιτρέψουμε να ξεδιπλώσουν εγκαίρως.
Η αυτοεξυπηρέτηση είναι CRUCIAL.
Εξίσου σημαντικό είναι ότι γνωρίζουν ότι είστε εκεί γι 'αυτούς, πρέπει να βεβαιωθείτε ότι φροντίζετε τον εαυτό σας. Ακούγεται πολύ πιο εύκολη από ό, τι είναι, όμως. Όντας φροντιστής μπορεί πολύ γρήγορα να γίνει συντριπτική. Είναι πολύ εύκολο να "χωρίσει" ως φροντιστής. Η ιδέα μου για «αυτο-φροντίδα» ήταν να προχωρήσω όσο πιο σκληρά μπορώ, παρά τα δικά μου ζητήματα υγείας (πριν από το MdDS). Έκανα ένα τρελό ποσό και συμπλήρωσα το κοινωνικό μου ημερολόγιο στο σημείο που δεν μπορούσα να προσθέσω τίποτα περισσότερο. Εκτός από την ήδη γεμάτη ζωή μου, που φροντίζω τη γυναίκα μου, φροντίζω ακόμα και φίλους πέρα από την ικανότητά μου να το κάνω. Το άγχος χτίστηκε και χτίστηκε. Στο ύψος της και κατά τη διάρκεια μιας εξαιρετικά αγχωτικής κρουαζιέρας διάρκειας 7 ημερών (που υποτίθεται ότι ήταν χαλαρωτική) είναι όταν το MdDS κλώτσησε, δίνοντας μου την πιο σοβαρή πρόκληση για την υγεία που γνώριζα μέχρι σήμερα. Έχω αναπτύξει άλλες προκλήσεις για την υγεία. Το MdDS και αυτές οι άλλες προκλήσεις υγείας δεν έχουν αναπτυχθεί εάν ήμουν "καλύτερα" στην αυτο-φροντίδα; Δεν γνωρίζω. Αυτό που ξέρω είναι ότι δεν πρέπει να αφήσεις να είσαι φροντιστής να σου καθορίσω. Κάντε χρόνο για τον εαυτό σας. Αν αισθάνεστε άγχος ή πόνο, αναγνωρίστε την ως ευκαιρία να σταματήσετε και να επανεξετάσετε.
Η αυτοπεποίθηση εξαρτάται από τον καθένα από εμάς να καθορίσουμε, καθώς και να βελτιώσουμε, καθώς προχωράμε. Εκτός από τη χρήση του δικτύου υποστήριξής μας όπως χρειαζόμαστε, η διαπίστωση της αυτοεξυπηρέτησης είναι σε μεγάλο βαθμό ένα εσωτερικό ταξίδι. Είμαι συνεχώς πρέπει να τσίμπημα τις ικανότητες αυτο-φροντίδας μου, μερικές φορές σε καθημερινή βάση? Είναι σπάνιο να φαίνεται το ίδιο και από μέρα σε μέρα.
Ελπίζω ότι, μοιράζοντας μαζί σας το ταξίδι μου ως «φροντιστή που αντιμετωπίζει προβλήματα υγείας», μπορείτε να βρείτε το μονοπάτι που σας βοηθά στη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου ... είτε πρόκειται για MdDS είτε για μια άλλη ασθένεια που αντιμετωπίζουν.
Μάικ Νέλσον, MdDS Warrior από το 2011