Life Rocks με λικνίζοντας κεριά

Είμαι η Κέιτ και ο Ροκ… Κυριολεκτικά. Το 2018, ανέπτυξα μια νευρολογική διαταραχή Mal de Débarquement. Με άφησε με τη συνεχή αίσθηση ταλάντευσης και ταλάντευσης, σαν να είμαι σε βάρκα. Βασικά δεν πήρα ποτέ πίσω τα πόδια της γης μου και ζω σε συνεχή κίνηση. Άρχισα να φτιάχνω κεριά και ξεκίνησα το Rocking Candles φέτος για να βοηθήσω με κάποιο τρόπο. Η πώληση καθενός από τα κεριά μου, πάνω από 700 μέχρι στιγμής, αυξάνει την ευαισθητοποίηση για το MdDS και το 10% των εσόδων από το rockingcandles.com θα μεταβεί στο Ίδρυμα MdDS!

Διαβαστε περισσοτερα

Γυρίστε ένα φως στο MdDS

Ελάτε μαζί μας και "Shine a Light on MdDS." Είτε χρησιμοποιείτε κοινωνικά μέσα, στέλνετε εκπαιδευτικά φυλλάδια είτε φοράτε ρούχα MdDS ενώ είστε έξω, η βοήθειά σας είναι ζωτικής σημασίας για την ευαισθητοποίηση του MdDS.

Διαβαστε περισσοτερα

Οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι σπάνιες!

Υποβολές πολεμιστών MdDS στο Εθνικό Κέντρο για την Προώθηση των Μεταφραστικών Επιστημών (NCATS) "Οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι σπάνιες!" ανταγωνισμός.

Διαβαστε περισσοτερα

Γεια σας, αυτό είμαι εγώ

1 στους 10 Αμερικανούς έχει μια σπάνια ασθένεια ή διαταραχή. Σε παγκόσμιο επίπεδο, ο αριθμός είναι 350 εκατομμύρια. Οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι σπάνιες! Αυτό το ποίημα θα συντονιστεί με κάποιον που γνωρίζετε. Παρακαλώ διαβάστε και μοιραστείτε, Γεια σας.

Διαβαστε περισσοτερα

Προσοχή του παρόχου: Νέοι σύμβουλοι της επιτροπής για ασθενείς με MdDS

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας παρουσιάσουμε στην Επιτροπή Outreach του Προμηθευτή μας, η οποία εργάζεται για την ευαισθητοποίηση των MdDS μεταξύ των φορέων παροχής υπηρεσιών υγείας και για την παροχή του καλύτερου επαγγελματικού καταλόγου.

Διαβαστε περισσοτερα

Picture Perfect

Μετά από μια μέρα που πετούσε και ανέβαινα 107 ιστορίες σε ένα εστιατόριο στον ουρανό, αισθάνθηκα πανικός που δεν είχα αισθανθεί ποτέ πριν. Ένιωσα σαν να περπατούσα σε ένα γερός δάπεδο.

Διαβαστε περισσοτερα

Να είστε έτοιμοι να αυξήσετε τη συνειδητοποίηση του MdDS για την Ημέρα Σπάνιας Νόσου

Για να σας βοηθήσουμε, δημιουργήσαμε ένα κατάστημα στο Zazzle. Από τα tees έως τις κούπες, υπάρχουν πολλά στοιχεία για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τα MdDS - και μπορείτε να τα προσαρμόσετε όλα! Ο σκοπός του καταστήματος είναι να ευαισθητοποιήσει και να βοηθήσει άτομα που μάχονται το σύνδρομο Mal de Débarquement και εκείνους που δεν έχουν ιδέα για το […]

Διαβαστε περισσοτερα