Φανταστείτε ένα ειδικό σύστημα σχεδιασμένο να συλλέγει πληροφορίες σχετικά με άτομα που ζουν με μια συγκεκριμένη ασθένεια, όπως ο καρκίνος ή ο διαβήτης, ή ακόμα και μια ασυνήθιστη πάθηση όπως το MdDS. Φανταστείτε τα συλλεγόμενα δεδομένα να χρησιμοποιούνται από ερευνητές και κλινικούς γιατρούς για να κατανοήσουν καλύτερα τη διαταραχή και να δουν ποιες θεραπείες λειτουργούν πραγματικά - και ενδεχομένως να αλλάξουν το μέλλον της φροντίδας των ασθενών. Αυτό είναι ένα μητρώο ασθενών και αυτό μπορεί να κάνει για εσάς!
Αυτή η παγκόσμια μελέτη θα είναι ανοιχτή σε όποιον πληροί τα κριτήρια ένταξης (βλ. παρακάτω) για συμμετοχή. Δεν θα υπάρχει κόστος συμμετοχής σε αυτήν τη μελέτη.
Μητρώο Ασθενών με MdDS – Στόχοι Μελέτης
Powered by η Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες ΔιαταραχέςΗ πλατφόρμα δεδομένων και έρευνας IAMRARE®, η Μητρώο ασθενών MdDS θα είναι η πρώτη διαχρονική ερευνητική μελέτη για τη συλλογή δεδομένων ασθενών ειδικά για το MdDS. Ο στόχος του Μητρώου MdDS θα είναι να βοηθήσει ερευνητές, κλινικούς ιατρούς ή συνεργάτες του κλάδου να μάθουν περισσότερα για το MdDS. Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο Μητρώο MdDS θα χρησιμοποιηθούν για τη μελέτη του MdDS με τους ακόλουθους κύριους στόχους:
- Περιγράψτε άτομα με MdDS: Κατανοήστε ποιος αναπτύσσει MdDS και πώς τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν για κάθε άτομο. Παρακολουθώντας πολλά άτομα, μπορούμε να κατανοήσουμε καλύτερα την τυπική πορεία του MdDS, τα διάφορα χαρακτηριστικά του και τον τρόπο με τον οποίο γενικά αντιμετωπίζεται από τους κλινικούς ιατρούς.
- Κατανοήστε το MdDS με την πάροδο του χρόνου: Μάθετε πώς αναπτύσσεται το MdDS, πώς είναι η αίσθησή του και πώς τα συμπτώματα αλλάζουν διαχρονικά (με την πάροδο του χρόνου). Παρακολουθώντας τα ίδια άτομα με την πάροδο του χρόνου, αυτό το μητρώο μπορεί να αποκαλύψει πώς τα πράγματα αλλάζουν ή παραμένουν τα ίδια για τα άτομα.
- Μάθετε για τη διάγνωση και τη θεραπεία: Μάθετε πώς διαγιγνώσκεται το MdDS, ποιες θεραπείες είναι διαθέσιμες και πώς ανταποκρίνονται οι άνθρωποι σε αυτές. Ένα μητρώο μπορεί να μας δείξει πώς λειτουργούν οι θεραπείες στον πραγματικό κόσμο, με όλες τις πολυπλοκότητες που τις συνοδεύουν.
- Βελτίωση της φροντίδας για άτομα με MdDS: Χρησιμοποιήστε όσα μαθαίνουμε για να παρέχουμε καλύτερη υποστήριξη και θεραπεία σε άτομα με MdDS. Τα πλούσια δεδομένα ενός μητρώου αποτελούν χρυσωρυχείο για τους ερευνητές που εργάζονται για την κατανόηση του MdDS, την ανάπτυξη νέων θεραπειών και τον εντοπισμό σημαντικών τάσεων.
- Προσδιορισμός Συμμετεχόντων για ΈρευναΒρείτε άτομα με MdDS που μπορεί να θέλουν να συμμετάσχουν σε μελλοντικές ερευνητικές μελέτες ή κλινικές δοκιμές.
Όσο περισσότεροι άνθρωποι συμμετέχουν, τόσο περισσότερα ουσιαστικά δεδομένα και ταχύτερες απαντήσεις. Οι ανακαλύψεις που γίνονται μέσω αυτής της μελέτης μπορούν να ανοίξουν τον δρόμο για πρόοδο στην περαιτέρω έρευνα και σε καλύτερα αποτελέσματα για τους ασθενείς.
Δώστε τη διεύθυνση email σας και θα σας ειδοποιήσουμε όταν το μητρώο είναι έτοιμο για συμμετοχή!
Κάνοντας κλικ στα Ειδοποίησέ με, θα εγγραφείτε στο ηλεκτρονικό μας ενημερωτικό δελτίο. Εάν είστε ήδη συνδρομητής, είστε ήδη έτοιμοι να ειδοποιηθείτε.
Τα Δεδομένα σας, ο Αντίκτυπός σας
Με ή χωρίς επίσημη διάγνωση, αυτή η μελέτη θα σας προσφέρει την ευκαιρία να συμβάλετε ουσιαστικά στη βελτίωση της ζωής όσων επηρεάζονται από το MdDS. Όταν ανοίξει για εγγραφή, το Μητρώο Ασθενών MdDS θα είναι ένα μέρος για να μοιραστείτε το ταξίδι σας. Ως διαχρονική ερευνητική μελέτη, έχει σχεδιαστεί για να καταγράφει τα μοναδικά ιστορικά δεδομένα ενός ασθενούς μέσω ερευνών και ερωτηματολογίων. Έναρξη, συμπτώματα, θεραπείες που δοκιμάστηκαν, ιατρικό ιστορικό και πολλά άλλα... το Μητρώο MdDS θα επωφεληθεί από τα δεδομένα σας.
Αναρωτιέστε πώς η κοινοποίηση των πληροφοριών σας βοηθά την έρευνα MdDS; Ή τι συμβαίνει με τα δεδομένα σας; Κάντε κλικ ή πατήστε για να αποκαλύψετε απαντήσεις στις ερωτήσεις σας.
Συχνές ερωτήσεις
Πώς θα συλλεχθούν τα δεδομένα μου;
Το μητρώο χρησιμοποιεί εύκολες στη συμπλήρωση έρευνες και ερωτηματολόγια, τα οποία αποτελούν διαδικτυακά εργαλεία. Τα δεδομένα συλλέγονται μέσω μιας ασφαλούς διαδικτυακής εφαρμογής (στην οποία υπάρχει πρόσβαση μέσω υπολογιστή, tablet ή τηλεφώνου) που αναπτύχθηκε από τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (NORD®). Οι συμμετέχοντες στη μελέτη απαντούν σε ερωτήσεις που ομαδοποιούνται σε μια σειρά ερωτηματολογίων που έχουν αναπτυχθεί σύμφωνα με τα πρότυπα της μελέτης και σε συνεργασία με ειδικούς για συγκεκριμένες ασθένειες. Στην πλατφόρμα δεδομένων και έρευνας IAMRARE®, εφαρμόζονται μέτρα ασφαλείας που ανταποκρίνονται στα πρότυπα του κλάδου για την προστασία των πληροφοριών και του απορρήτου σας.
Ποιος μπορεί να δει τα δεδομένα μου;
Να είστε βέβαιοι ότι θα ακολουθηθούν οι μέγιστες πρακτικές ασφάλειας και απορρήτου. Τα δεδομένα μπορούν να παρέχονται σε εγκεκριμένους ερευνητές. Στόχος είναι να παρέχονται σε αυτούς τους ερευνητές τα ελάχιστα δεδομένα που είναι απαραίτητα για την ολοκλήρωση της ερευνητικής τους μελέτης. Τα δεδομένα που κοινοποιούνται σε εξωτερικούς ερευνητές θα είναι ανώνυμα [π.χ, Οι προστατευόμενες πληροφορίες υγείας (PHI) θα αποκρύπτονται] όπου είναι δυνατόν. Αυτό σημαίνει ότι η ταυτότητά σας είναι ιδιωτική και προστατευμένη.
Πώς θα χρησιμοποιηθούν τα δεδομένα μου;
Οι πληροφορίες που κοινοποιείτε στο μητρώο θα χρησιμοποιηθούν από:• Ερευνητές: Να μελετήσουν το MdDS και να καταστήσουν δυνατό τον σχεδιασμό νέων ερευνητικών στρατηγικών για τη βελτίωση πιθανών θεραπειών.
• Κλινικοί γιατροί: Για τη βελτίωση της φροντίδας των ατόμων με MdDS.
• Το Ίδρυμα MdDS: Για την υποστήριξη της ευαισθητοποίησης, της χρηματοδότησης της έρευνας και των πόρων για τους ασθενείς.
Αυτές οι ομάδες συνεργάζονται με έναν μόνο στόχο: να βελτιώσουν τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με MdDS.
Πού θα αποθηκεύονται τα δεδομένα;
Η NORD αποθηκεύει τα Δεδομένα Μητρώου Χορηγών και Συμμετεχόντων σε κρυπτογραφημένους διακομιστές NORD ή/και σε κρυπτογραφημένους διακομιστές τρίτων προμηθευτών που φιλοξενούνται στον Καναδά. Παρέχεται τακτική δημιουργία αντιγράφων ασφαλείας σε εμπορικά αποδεκτά χρονικά διαστήματα. Αυτοί οι διακομιστές πληρούν τα πρότυπα του κλάδου και συμμορφώνονται με τους κανονισμούς των ΗΠΑ και τους διεθνείς κανονισμούς, συμπεριλαμβανομένου του GDPR.
Τι είναι μια Μελέτη Φυσικής Ιστορίας;
Μια μελέτη φυσικής ιστορίας είναι μια μελέτη που έχει σχεδιαστεί για την παρακολούθηση της πορείας μιας ασθένειας με την πάροδο του χρόνου. Περιλαμβάνει άτομα που πάσχουν από μια συγκεκριμένη ιατρική πάθηση ή ασθένεια. Μπορεί επίσης να περιλαμβάνει άτομα που διατρέχουν κίνδυνο να αναπτύξουν την πάθηση/ασθένεια. Αυτός ο τύπος έρευνας προσδιορίζει δημογραφικές, γενετικές, περιβαλλοντικές και άλλες πληροφορίες που μπορεί να είναι κοινές στην ασθένεια και τα αποτελέσματά της. Μια μελέτη φυσικής ιστορίας μπορεί επίσης να δείξει τις διαφορές στα συμπτώματα και τις αλλαγές με την πάροδο του χρόνου που παρατηρούνται σε διαφορετικά άτομα με την ίδια ασθένεια. Οι μελέτες φυσικής ιστορίας συχνά στοχεύουν στην εύρεση άγνωστων ομοιοτήτων εντός του πληθυσμού της νόσου. Έχουν πολλές πιθανές χρήσεις, όπως η ανάπτυξη βέλτιστων πρακτικών φροντίδας ασθενών και η στρατολόγηση κλινικών δοκιμών. Τα δεδομένα για τις μελέτες φυσικής ιστορίας συλλέγονται συχνά μέσω μητρώων ασθενών.
Ποιος μπορεί να συμμετάσχει; Κριτήρια Συμμετοχής
If you’ve experienced symptoms of MdDS, the perception of motion, for at least 30 days that is relieved when in passive motion (such as riding in a car), you will be able to enroll when the registry launches. An official diagnosis is not required. Study enrollees who are minors (less than 18 years old) may have a Legally Authorized Representative (LAR) to complete surveys and questionnaires on their behalf. Participants can contribute data from anywhere in the world. Participation is voluntary; You will not be paid for the information you provide.
Πόσο εύκολη είναι η συμμετοχή;
Πολύ. Η κύρια έρευνα, MdDS Status, θα συλλέξει απαντήσεις σχετικά με τα συμπτώματά σας, την ισορροπία, τη ζάλη και την ποιότητα ζωής σας. Κάθε τομέας εστίασης (ή τομέας) συμπληρώνεται ξεχωριστά και όποτε σας βολεύει. Τα συμπληρωματικά ερωτηματολόγια καλύπτουν πτυχές όπως το ιατρικό και οικογενειακό ιστορικό. Είναι εξαιρετικά εύκολο να συμπληρωθούν και μπορείτε να τα σταματήσετε όποτε θέλετε. Το σύστημα θα αποθηκεύσει τις απαντήσεις σας για εσάς. Στους συμμετέχοντες θα υπενθυμίζεται να επιστρέφουν περιοδικά στο μητρώο για να ενημερώνουν τα στοιχεία τους.
Πότε μπορώ να ξεκινήσω;
Εργαζόμαστε για την έναρξη του Μητρώου Ασθενών MdDS το 2026. Για να απλοποιήσετε την εγγραφή σας στο Μητρώο MdDS, σας συνιστούμε να εγγραφείτε στο Living Rare Study τώρα. Όπως θα είναι το Μητρώο MdDS, του Εθνικού Οργανισμού Σπάνιων Διαταραχών Living Rare Study φιλοξενείται στην πλατφόρμα IAMRARE®. Μια μόνο εγγραφή στην πλατφόρμα είναι το μόνο που χρειάζεστε. Από τον αλμπινισμό μέχρι το σύνδρομο Wolfram, θα αποκτήσετε πρόσβαση σε πάνω από 50 έρευνες με μία μόνο εγγραφή!
Πρέπει να έχω επίσημα διαγνωστεί με M;dDS;
Δεν απαιτείται διάγνωση. Οι υποψήφιοι που πληρούν τα ακόλουθα κριτήρια θα μπορούν να εγγραφούν:
- Αντίληψη κίνησης (λίκνισμα, ταλάντωση, ταλάντωση ή βαρυτική έλξη) ενώ είστε ακίνητοι
- Συμπτώματα αντιληπτής κίνησης για τουλάχιστον 30 ημέρες
- Ανακούφιση από τα συμπτώματα κατά την παθητική κίνηση
Υπάρχει κάποια εφαρμογή IAMRARE;
Η εφαρμογή IAMRARE για κινητά είναι διαθέσιμη τόσο στο Apple και Το Google Play καταστήματα στις ΗΠΑ και τον Καναδά.
Σύντομα διαθέσιμο — ένας οπτικός οδηγός για τη μελέτη! Θα δείτε πώς έχει σχεδιαστεί η μελέτη ώστε να κυλάει ομαλά και θα ανακαλύψετε επίσης τα οφέλη της συμμετοχής.
Λεξικό όρων
Η ανάπτυξη του Μητρώου MdDS έχει οδηγήσει στη θέσπιση των απαραίτητων προτύπων και ορισμών. Με νέα εργαλεία όπως ο ορισμός της «ύφεσης» και το Σύμπτωμα κλίμακας σοβαρότητας, μπορούμε να διασφαλίσουμε τόσο την αξιόπιστη αναφορά όσο και τη συλλογή δεδομένων υψηλής αξίας. Επιπλέον, το μητρώο ενδέχεται να χρησιμοποιεί ορολογία με την οποία δεν είστε εξοικειωμένοι. Κάντε κλικ ή πατήστε για να επεκτείνετε/συμπτύσσετε τους ορισμούς.
Συμβουλευτική Επιτροπή
Μια Συμβουλευτική Επιτροπή Μητρώου είναι μια επιτροπή που μπορεί να περιλαμβάνει επιστήμονες, γιατρούς και υποστηρικτές ασθενών. Επιβλέπουν τη διεξαγωγή της μελέτης. Η επιτροπή παρέχει συμβουλές σχετικά με την ανάπτυξη ερευνών και εξετάζει τα συνδυασμένα δεδομένα μητρώου και τη χρήση αυτού του μητρώου. Θα διασφαλίζει την ορθή αξιολόγηση όλων των αιτημάτων έρευνας για χρήση των δεδομένων μητρώου. Θα εξετάζει επίσης τυχόν αποκλίσεις από το πρωτόκολλο ή την εμπιστευτικότητα και θα διασφαλίζει ότι τυχόν τέτοιες αποκλίσεις αναφέρονται στο IRB.
Ανωνυμοποιημένα Δεδομένα
Η αποταυτοποίηση σημαίνει ότι θα αφαιρούνται προσωπικά δεδομένα όπως όνομα, ημερομηνίες και διεύθυνση. Αντ' αυτού, θα χρησιμοποιείται ένας τυχαίος κωδικός αναγνώρισης.
Domain
Η ζωή με μια χρόνια διαταραχή μπορεί να επηρεάσει κάθε πτυχή της ζωής σας, από τον τρόπο που κινείστε μέχρι το πώς αισθάνεστε συναισθηματικά. Με το Μητρώο Ασθενών με Σύνδρομο Μυελογενούς Διαταραχής (MdDS), οι ερευνητές θα μελετήσουν αυτές τις επιπτώσεις σε ξεχωριστούς τομείς ή τομείς, συμπεριλαμβανομένης της ισορροπίας, της ζάλης και της ποιότητας ζωής. Μετρώντας τους τομείς ξεχωριστά, μπορούμε να έχουμε μια πιο σαφή εικόνα για το πώς το MdDS - μια διαταραχή της αντιληπτής κίνησης - επηρεάζει τα άτομα και να βρούμε καλύτερους τρόπους για να τη διαχειριστούμε.
Επεισόδιο
Όταν βιώνετε ενεργά λίκνισμα, ταλάντωση, ταλάντωση ή/και τράβηγμα, βρίσκεστε σε ένα επεισόδιο. Εάν περάσουν έξι ολόκληροι μήνες χωρίς συμπτώματα, το επεισόδιο έχει τελειώσει. Παρόλο που ένα επεισόδιο τελειώνει όταν σταματήσουν τα συμπτώματα της αντιληπτής κίνησης, απαιτείται η πλήρης εξάμηνη περίοδος χωρίς συμπτώματα για να επιβεβαιωθεί ότι έχει επιτευχθεί πραγματική ύφεση.
Έντυπο ενημερωμένης συγκατάθεσης
Ένα ICF είναι ένα έγγραφο που παρέχει στους πιθανούς συμμετέχοντες βασικές πληροφορίες σχετικά με το μητρώο. Αυτό το έγγραφο βοηθά τους πιθανούς συμμετέχοντες να λάβουν μια τεκμηριωμένη απόφαση σχετικά με το αν θα συμμετάσχουν ή όχι. Οι πληροφορίες θα περιλαμβάνουν θέματα όπως: οι κίνδυνοι και τα οφέλη του ερευνητικού έργου, η χρήση δεδομένων και το απόρρητο των συμμετεχόντων. Εάν επιλέξουν να συμμετάσχουν στη μελέτη, οι συμμετέχοντες υποχρεούνται να υπογράψουν ηλεκτρονικά το ICF. Αυτό υποδεικνύει ότι συμφωνούν με τους όρους όπως περιγράφονται πριν από την εισαγωγή δεδομένων στο μητρώο ή την απάντηση σε έρευνες. Δείτε επίσης: Νόμιμα Εξουσιοδοτημένος Εκπρόσωπος
Θεσμική Επιτροπή Αναθεώρησης (IRB)
Ένα IRB είναι ένα συμβούλιο που ορίζεται επίσημα από ένα ίδρυμα ή ερευνητή για να εξετάζει, να εγκρίνει την έναρξη και να διεξάγει περιοδική αναθεώρηση έρευνας που αφορά άτομα. Ο πρωταρχικός σκοπός μιας τέτοιας αξιολόγησης είναι να διασφαλίσει την προστασία των δικαιωμάτων και της ευημερίας των συμμετεχόντων στη μελέτη. Αυτό είναι επίσης γνωστό ως Επιτροπή Δεοντολογίας (EC) ή Συμβούλιο Δεοντολογίας Έρευνας (REB στον Καναδά).
Νόμιμα Εξουσιοδοτημένος Εκπρόσωπος
Ένας LAR είναι κάποιος που έχει εξουσιοδότηση βάσει της ισχύουσας νομοθεσίας να συναινεί και να εισάγει δεδομένα στο μητρώο εκ μέρους άλλου ατόμου. Ο LAR μπορεί να είναι γονέας, παππούς/γιαγιά, σύζυγος, φροντιστής ή κηδεμόνας, εφόσον έχει τη νόμιμη εξουσιοδότηση να παρέχει συναίνεση εκ μέρους αυτού του ατόμου. Ένας LAR θα εγγραφεί στην πλατφόρμα IAMRARE με έναν λογαριασμό Caregiver. Όταν ένας LAR ενεργεί εκ μέρους ενός συμμετέχοντα στη μελέτη, θεωρείται ο αναφέρων στην έρευνα.
Διαχρονική μελέτη
Ένας τύπος μελέτης όπου οι ερευνητές συλλέγουν επανειλημμένα δεδομένα από την ίδια ομάδα ατόμων για μια εκτεταμένη χρονική περίοδο. Παρακολουθεί τους ίδιους συμμετέχοντες καθ' όλη τη διάρκεια της μελέτης για να αναλύσει πώς εξελίσσονται τα πράγματα με την πάροδο του χρόνου. Αυτό επιτρέπει στους ερευνητές να παρατηρούν και να παρακολουθούν αλλαγές και εξελίξεις σε μεταβλητές όπως συμπεριφορές, αποτελέσματα υγείας ή απόψεις σε διαφορετικά χρονικά σημεία.
Αλλαγή
Οι προσωπικές δραστηριότητες και οι περιβαλλοντικοί παράγοντες μπορούν να επηρεάσουν τα συμπτώματα του MdDS, λειτουργώντας ως τροποποιητές που είτε αυξάνουν είτε μειώνουν την αίσθηση της κίνησης. Η επίδραση αυτών των τροποποιητών είναι μοναδική για κάθε άτομο. Για να ανακαλύψετε κοινούς τροποποιητές που επιδεινώνουν ή ανακουφίζουν τα συμπτώματα, επισκεφθείτε τη διεύθυνση Συμπτώματα .
Φυσική ιστορία
Η πορεία που ακολουθεί μια ασθένεια, με την πάροδο του χρόνου (διαχρονικά), αποτελεί τη φυσική της ιστορία. Η συλλογή δεδομένων μεμονωμένων ασθενών, επανειλημμένα με την πάροδο του χρόνου, καταδεικνύει την εξέλιξη της πάθησης αυτού του μεμονωμένου ασθενούς. Η συλλογή δεδομένων σχετικά με την εξέλιξη της MdDS, σε ολόκληρη την κοινότητα της MdDS, είναι μια από τις πιο σημαντικές και επακόλουθες συνεισφορές που μπορούμε να κάνουμε στην προσπάθεια ανάπτυξης θεραπειών και θεραπειών.
Κύριος ερευνητής
Ένας κύριος ερευνητής (PI) είναι το κύριο άτομο που είναι υπεύθυνο για τον σχεδιασμό και τη διεξαγωγή ενός ερευνητικού έργου ή κλινικής δοκιμής. Ένας/μία συν-ερευνητής/τριες μπορεί να βοηθήσει στη διεξαγωγή ενός ερευνητικού έργου.
Προστατευμένες πληροφορίες υγείας (PHI)
Οι προστατευόμενες πληροφορίες υγείας (PHI) είναι πληροφορίες που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την ταυτοποίηση ενός ατόμου.
άφεση
Οι ασθενείς που δεν έχουν αίσθηση κίνησης, η οποία διατηρείται για τουλάχιστον έξι (6) μήνες, θεωρούνται σε ύφεση.
Ερευνητική Μελέτη έναντι Κλινικής Έρευνας ή Μελέτης
Μια ερευνητική μελέτη στοχεύει στην απόκτηση γνώσεων σχετικά με ένα φαινόμενο, ενώ η κλινική έρευνα στοχεύει στην ανάπτυξη νέων θεραπειών, διαγνωστικών ή προληπτικών μέτρων μέσω της δοκιμής τους σε ανθρώπους. Το Μητρώο Ασθενών μας είναι μια ερευνητική μελέτη που έχει σχεδιαστεί για τη συλλογή δεδομένων ασθενών ειδικά για το MdDS. Για πιο λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με τον σχεδιασμό της μελέτης, Διαβάστε αυτό το άρθρο.
Χορηγός
Το Ίδρυμα MdDS είναι ο χορηγός της μελέτης. Τα δεδομένα της μελέτης ανήκουν στο Ίδρυμα MdDS. Το Ίδρυμα MdDS αποφασίζει πώς και με ποιον θα κοινοποιήσει τα δεδομένα. Το προσωπικό του NORD θα έχει πρόσβαση στα δεδομένα για δραστηριότητες που σχετίζονται με την υποστήριξη και τη συντήρηση της Πλατφόρμας και θα συλλέγει στατιστικά στοιχεία συμμετοχής σε ολόκληρη την Πλατφόρμα. Οι λεπτομέρειες θα περιγράφονται στην ενημερωμένη συγκατάθεσή σας.
Στατιστική σημασία
Οι ερευνητές και οι κλινικοί γιατροί χρειάζονται αξιόπιστα και αναπαραγώγιμα δεδομένα. Όταν τα δεδομένα συλλέγονται από πολύ μικρό δείγμα, είναι ασταθή επειδή το περιθώριο σφάλματος είναι πολύ μεγάλο. Για να είναι τα δεδομένα στατιστικά σημαντικά, πρέπει να πληρούνται ορισμένα όρια. Χρησιμοποιώντας την ομάδα υποστήριξής μας ως πληθυσμό έρευνας, εάν 100 από τα 5,000 ενεργά μέλη συμπληρώσουν μια έρευνα, το περιθώριο σφάλματος θα είναι ~10%. Εάν 1,000 από τα 5,000 ενεργά μέλη συμπληρώσουν μια έρευνα, το περιθώριο σφάλματος θα είναι μικρότερο από 3%. Η συμμετοχή σας στο μητρώο ασθενών μπορεί να κάνει σημαντική διαφορά!
Μεταφραστική έρευνα
Αυτού του είδους η έρευνα στοχεύει στη γεφύρωση του χάσματος μεταξύ των βασικών εργαστηριακών ευρημάτων και των κλινικών εφαρμογών, ουσιαστικά «μεταφράζοντας» τις ανακαλύψεις που γίνονται στο εργαστήριο σε θεραπείες ή παρεμβάσεις που μπορούν να ωφελήσουν άμεσα τους ασθενείς σε κλινικό περιβάλλον. Μπορεί να μεταφέρει την έρευνα από το εργαστήριο στο κρεβάτι του για να βελτιώσει την ανθρώπινη υγεία. Μάθετε περισσότερα για την Έρευνα και τις Κλινικές Δοκιμές στον ιστότοπο του Αμερικανικού Ιδρύματος Εγκεφάλου.
Έχετε ερωτήσεις σχετικά με το IAMRARE;® πλατφόρμα? Αυτή η σελίδα παρέχει μια εισαγωγή στο Μητρώο Ασθενών MdDS και παρέχει ορισμούς για την ορολογία που χρησιμοποιείται σε αυτό. Πλήρεις πληροφορίες σχετικά με την πλατφόρμα δεδομένων και έρευνας IAMRARE μπορείτε να βρείτε στο NORD®. IAMRARE τοποθεσία.