Το MdDS είναι μια αόρατη ασθένεια, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι είστε.

Σας προσκαλούμε να μοιραστείτε την προσωπική σας ιστορία για το πώς σας έχει επηρεάσει το MdDS. Εάν η ιστορία σας μπορεί να διαφωτίσει όσους δεν είναι εξοικειωμένοι με το MdDS, ειδικά τους επαγγελματίες υγείας, και να βοηθήσει άλλους που ζουν με τη διαταραχή, μπορεί να δημοσιευθεί στο ιστολόγιο ή στο ενημερωτικό μας δελτίο. Αυτή η σελίδα έχει σχεδιαστεί για να σας καθοδηγεί στην αφήγηση της ιστορίας σας, αλλά, συνολικά, η ιστορία σας θα πρέπει να είναι θετική και να περιλαμβάνει χρήσιμες στρατηγικές για τη διαχείριση του MdDS. Οι ερωτήσεις είναι αφετηρίες σκέψης και δεν χρειάζεται να απαντήσετε σε όλες.

    Μπορείτε επίσης να υποβάλετε την ιστορία σας μέσω email στο connect@mddsfoundation.org. Εάν στέλνετε μια φωτογραφία, στείλτε μια εικόνα υψηλής ανάλυσης (μέγιστο μέγεθος αρχείου: 5MB). Διατηρούμε το δικαίωμα περικοπής εικόνων.

    Συμβουλές για να δημοσιεύσετε την ιστορία σας

    • Κάντε το χρήσιμο. Οι πληροφορίες για τους γιατρούς ή τους ασθενείς είναι πολύτιμες.
    • Κρατήστε το σύντομο. Λαμβάνοντας υπόψη τα άτομα με οπτική ευαισθησία στην κύλιση, δεν θα δημοσιευθούν εκτενείς εργασίες.
    • Μοιραστείτε μια εικόνα. Η συμπερίληψη μιας εικόνας υψηλής ανάλυσης, κατά προτίμηση σε οριζόντια μορφή, του εαυτού σας ή κάτι που έχει νόημα για την ιστορία σας συνιστάται αλλά προαιρετικό.
    • Μην γίνεσαι πολύ προσωπικός. Αριθμοί τηλεφώνου, διευθύνσεις email και δόσεις φαρμάκων θα αφαιρεθούν. Εάν συμμετείχατε σε μια κλινική δοκιμή, το αποτέλεσμα ή οι εμπειρίες σας ως συμμετέχων στη μελέτη δεν μπορούν να κοινοποιηθούν εκτός εάν η μελέτη είναι πλήρης με δημοσιευμένα αποτελέσματα.

    Το Ίδρυμα διατηρεί το δικαίωμα επεξεργασίας για γραμματική, ροή ιστορίας και άλλους λόγους, αλλά δεν θα αλλάξει την πρόθεση της ιστορίας σας. Οι σύνδεσμοι προς άλλους ιστότοπους ενδέχεται να αφαιρεθούν. Αυτό προσπαθούμε να το δείξουμε στην κοινότητα του MdDS υπαρχει ΕΛΠΙΔΑ. Εάν αισθάνεστε απογοητευμένοι, μοιραστείτε το στην ηλεκτρονική μας ομάδα για να το αποκτήσετε υποστήριξη χρειάζεσαι. Δεν είσαι μόνος.

    Χρειάζεστε έμπνευση; Διαβάστε τις προτεινόμενες ιστορίες παρακάτω ή ρίξτε μια ματιά στο δικό μας blog.

    Προτεινόμενες ιστορίες

    Συναντήστε τον πρόεδρο της επιτροπής, Marilyn Josselyn

    Ως αποτέλεσμα των προκλήσεων για την εκμάθηση και την προσαρμογή στη ζωή με το MdDS, ο Roger και εγώ ξεκινήσαμε μια σταυροφορία για να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη διαταραχή.

    Περισσότερα

    Rocking Candles, Giving Back από το 2018

    Για οκτώ χρόνια, η Rocking Candles εξηγεί σε άλλους πώς είναι η καθημερινή ζωή για τους πάσχοντες από MdDS. Η Kate, ιδιοκτήτρια και η ίδια πολεμίστρια του MdDS, έχει επίσης δώσει πίσω μέσω δωρεών για να υποστηρίξει την έρευνα, ώστε να μπορέσουμε όλοι «να κατέβουμε από αυτό το σκάφος». Διαβάστε για να μάθετε περισσότερα για την Kate και τα προσαρμοσμένα κεριά της.

    Περισσότερα

    Η απασχολημένη μέρα του Russ στη λίμνη

    Μόλις πέρασα το Σαββατοκύριακο της Ημέρας Μνήμης του 2016 στη βάρκα και την αποβάθρα του γονέα μου. Αφού φύγαμε από τη λίμνη, σταματήσαμε σε ένα αγαπημένο εστιατόριο. Τελικά κάθισα για πρώτη φορά και ένιωσα «αυτό». Κοίταξα τη γυναίκα μου και ρώτησα, «Το πάτωμα αισθάνεται σαν να κινείται;»

    Περισσότερα

    Μοιραστείτε την ιστορία σας Ίδρυμα MdDS 3: 58 μ.μ.