Να δεις. Να ακουστεί. Μοιραστείτε την ιστορία σας.
Το MdDS είναι μια αόρατη ασθένεια, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι είστε.
Σας προσκαλούμε να μοιραστείτε την προσωπική σας ιστορία για το πώς σας έχει επηρεάσει το MdDS. Εάν η ιστορία σας μπορεί να διαφωτίσει όσους δεν είναι εξοικειωμένοι με το MdDS, ειδικά τους επαγγελματίες υγείας, και να βοηθήσει άλλους που ζουν με τη διαταραχή, μπορεί να δημοσιευθεί στο ιστολόγιο ή στο ενημερωτικό μας δελτίο. Αυτή η σελίδα έχει σχεδιαστεί για να σας καθοδηγεί στην αφήγηση της ιστορίας σας, αλλά, συνολικά, η ιστορία σας θα πρέπει να είναι θετική και να περιλαμβάνει χρήσιμες στρατηγικές για τη διαχείριση του MdDS. Οι ερωτήσεις είναι αφετηρίες σκέψης και δεν χρειάζεται να απαντήσετε σε όλες.
Μπορείτε επίσης να υποβάλετε την ιστορία σας μέσω email στο connect@mddsfoundation.org. Εάν στέλνετε μια φωτογραφία, στείλτε μια εικόνα υψηλής ανάλυσης (μέγιστο μέγεθος αρχείου: 5MB). Διατηρούμε το δικαίωμα περικοπής εικόνων.
Συμβουλές για να δημοσιεύσετε την ιστορία σας
Κάντε το χρήσιμο. Οι πληροφορίες για τους γιατρούς ή τους ασθενείς είναι πολύτιμες.
Κρατήστε το σύντομο. Λαμβάνοντας υπόψη τα άτομα με οπτική ευαισθησία στην κύλιση, δεν θα δημοσιευθούν εκτενείς εργασίες.
Μοιραστείτε μια εικόνα. Η συμπερίληψη μιας εικόνας υψηλής ανάλυσης, κατά προτίμηση σε οριζόντια μορφή, του εαυτού σας ή κάτι που έχει νόημα για την ιστορία σας συνιστάται αλλά προαιρετικό.
Μην γίνεσαι πολύ προσωπικός. Αριθμοί τηλεφώνου, διευθύνσεις email και δόσεις φαρμάκων θα αφαιρεθούν.Εάν συμμετείχατε σε μια κλινική δοκιμή, το αποτέλεσμα ή οι εμπειρίες σας ως συμμετέχων στη μελέτη δεν μπορούν να κοινοποιηθούν εκτός εάν η μελέτη είναι πλήρης με δημοσιευμένα αποτελέσματα.
Το Ίδρυμα διατηρεί το δικαίωμα επεξεργασίας για γραμματική, ροή ιστορίας και άλλους λόγους, αλλά δεν θα αλλάξει την πρόθεση της ιστορίας σας. Οι σύνδεσμοι προς άλλους ιστότοπους ενδέχεται να αφαιρεθούν. Αυτό προσπαθούμε να το δείξουμε στην κοινότητα του MdDS υπαρχει ΕΛΠΙΔΑ. Εάν αισθάνεστε απογοητευμένοι, μοιραστείτε το στην ηλεκτρονική μας ομάδα για να το αποκτήσετε υποστήριξη χρειάζεσαι. Δεν είσαι μόνος.
Χρειάζεστε έμπνευση; Διαβάστε τις προτεινόμενες ιστορίες παρακάτω ή ρίξτε μια ματιά στο δικό μας blog.
Η πλειονότητα των ασθενών με σπάνιες διαταραχές δεν έχει Οργανισμό Συνηγορίας που τους εκπροσωπεί. Διαβάστε πώς το Ίδρυμα MdDS υποστηρίζει για εσάς, σήμερα στο ιστολόγιο.
Ως αποτέλεσμα των προκλήσεων για την εκμάθηση και την προσαρμογή στη ζωή με το MdDS, ο Roger και εγώ ξεκινήσαμε μια σταυροφορία για να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη διαταραχή.
Η Φλιν έπρεπε απλώς να της κάνει παρέα. Αντίθετα της άλλαξε τη ζωή! Η μαμά του Flynn μοιράζεται την ιστορία της και προσφέρει συμβουλές για την αντιμετώπιση του MdDS – μια πρώιμη κυκλοφορία για το MdDS Awareness Month! Παρακαλώ διαβάστε και κοινοποιήστε!
Ας θεραπεύσουμε το MdDS και ας δώσουμε στους ανθρώπους τη ζωή τους πίσω.
Μοιραστείτε την ιστορία σαςΊδρυμα MdDS3: 58 μ.μ.
Επιστροφή στην κορυφή
Μετάφραση της σελίδας
Χρησιμοποιούμε cookies στον ιστότοπό μας για να σας προσφέρουμε την πιο σχετική εμπειρία, θυμόμαστε τις προτιμήσεις σας και τις επανειλημμένες επισκέψεις. Κάνοντας κλικ στο "Αποδοχή", αποδέχεστε τη χρήση ΟΛΩΝ των cookies.
Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία σας ενώ περιηγείστε στον ιστότοπο. Από αυτά τα cookies, τα cookies που κατηγοριοποιούνται ως απαραίτητα αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησής σας καθώς είναι απαραίτητα για την λειτουργία των βασικών λειτουργιών του ιστότοπου. Χρησιμοποιούμε επίσης cookies τρίτων που μας βοηθούν να αναλύσουμε και να κατανοήσουμε πώς χρησιμοποιείτε αυτόν τον ιστότοπο. Αυτά τα cookies θα αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησής σας μόνο με τη συγκατάθεσή σας. Έχετε επίσης τη δυνατότητα να εξαιρεθείτε από αυτά τα cookies. Ωστόσο, η εξαίρεση ορισμένων από αυτά τα cookie μπορεί να έχει επίδραση στην εμπειρία περιήγησης.
Τα απαραίτητα cookies είναι απολύτως απαραίτητα για την σωστή λειτουργία του ιστότοπου. Αυτή η κατηγορία περιλαμβάνει μόνο cookies που εξασφαλίζουν βασικές λειτουργίες και χαρακτηριστικά ασφαλείας του ιστότοπου. Αυτά τα cookies δεν αποθηκεύουν προσωπικές πληροφορίες.
Τα cookies που ενδέχεται να μην είναι ιδιαίτερα απαραίτητα για την λειτουργία του ιστότοπου και χρησιμοποιούνται ειδικά για τη συλλογή προσωπικών δεδομένων χρηστών μέσω αναλυτικών στοιχείων, διαφημίσεων ή άλλων ενσωματωμένων περιεχομένων ορίζονται ως μη απαραίτητα cookie. Είναι υποχρεωτικό να προμηθεύεστε τη συγκατάθεση του χρήστη πριν εκτελέσετε αυτά τα cookies στον ιστότοπό σας.