Marchando hacia el Día de las Enfermedades Raras

Ayer, envié una solicitud al gobernador John Hickenlooper, para declarar el 29 de febrero de 2012 como Día de las Enfermedades Raras en Colorado. Obtener la proclamación de su gobernador es importante porque crea conciencia sobre trastornos huérfanos como el nuestro. En realidad fue bastante fácil, pero hubiera sido aún más fácil si hubiera sabido un par de cosas de antemano. Hoy, espero poder ayudarlo con su solicitud.

1) A continuación se muestra una lista selecta de los sitios web del gobernador. Utilice Google o Buena búsqueda para encontrar el sitio web del gobernador de su estado si no figura aquí. Allí encontrará la dirección postal y los números de contacto. Esta es la mejor forma de presentar una solicitud formal. Aquí hay una carta descargable que puede personalizar y enviar por correo.

2) En la página web "Comuníquese con el gobernador", busque un enlace "Proclamaciones" donde puede enviar su solicitud en línea. Copie y pegue el idioma del enlace a continuación, ya que probablemente no le permitirán enviar la carta como archivo adjunto. También pueden solicitar información, como:

  • Información sobre la organización solicitante. Escribí: La Fundación del trastorno del equilibrio MdDS se dedica a promover la educación y la investigación sobre el síndrome de Mal de Débarquement (MdDS). Somos una organización sin fines de lucro 501 (c) 3 totalmente voluntaria dedicada a promover el conocimiento del MdDS y a buscar tratamientos y una cura para las personas que padecen este trastorno poco común en Colorado [ingrese su estado] y en todo el mundo. www.mddsfoundation.org
  • Objeto de la proclamación. Sensibilizar a los ciudadanos de [Tu Estado] sobre enfermedades raras como el Síndrome de Mal de Débarquement.
  • Proyecto de lenguaje para la proclamación. Aquí hay un documento descargable con lenguaje de muestra, proporcionado por NORD / EURORDIS (Organización nacional para los trastornos raros y las enfermedades raras en Europa).

Seleccionar lista de sitios web del gobernador

Arizona - en línea; las solicitudes deben enviarse con 6 semanas de anticipación.

California - emite Mensajes Conmemorativos, no Proclamaciones.

Georgia - debe hacerse con 45 días de antelación.

Illinois - formulario de contacto genérico. Probablemente sea mejor enviar la carta por correo.

Indiana - las solicitudes deben enviarse con 6-8 semanas de anticipación, utilizando el formulario electrónico; no se aceptarán solicitudes por teléfono, fax o correo.

Massaschusetts: debe enviar su solicitud a más tardar el 1 de febrero. Envíe su solicitud por correo electrónico, junto con el lenguaje sugerido y los materiales de referencia, POR LO MENOS 20 DÍAS HÁBILES ANTES DE LA FECHA LÍMITE DE IMPRESIÓN O DEL EVENTO a constituent.services@state.ma.us, por fax 617-727-9725, por correo de los EE. UU. Al gobernador Deval Patrick , State House, Boston, MA 02133, o llame al 617-725-4005 para hablar con un miembro del personal del gobernador Patrick.

Minnesota - descargar el formulario de solicitud de proclamación

Nuevo México - formulario de solicitud en línea

Nueva York - llamar o escribir al gobernador

Carolina del Norte - las solicitudes deben enviarse con 6-8 semanas de anticipación

Oregón - Las pautas de proclamación establecen que se requieren 20 días para el procesamiento.

Si necesita ayuda para encontrar y comunicarse con la oficina del gobernador, háganoslo saber. Juntos lo resolveremos. Algunos estados necesitan hasta 2 meses para procesar una solicitud, ¡y ya estamos detrás de la bola 8! Entonces… ¡vamos a marchar!

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Día de las Enfermedades Raras se observó por primera vez en Europa en 2008. Fue establecido por EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras. En 2009, EURORDIS preguntó NORTE ser su socio en esta iniciativa y patrocinar el Día de las Enfermedades Raras en los Estados Unidos. Ahora, el concepto se está extendiendo por todo el mundo. En 2011, participaron más de 60 países.
Cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se observará el último día de febrero (29 de febrero en años bisiestos y 28 de febrero en otros años). Nuestro objetivo es llamar la atención sobre las enfermedades raras como un importante problema de salud pública que no se puede ignorar. Para obtener más información sobre las iniciativas mundiales respaldadas durante el Día de las Enfermedades Raras, visite www.rarediseaseday.org.

5 comentarios

Política de discusión
  1. Recibí un PDF de la Proclamación emitida por el estado de Colorado hoy. ¡Todo es elegante con letras doradas y un sello ejecutivo!

  2. Terri G.

    He presentado la solicitud de una proclamación del gobernador Rick Perry del gran estado de Texas. He recibido una respuesta de su Oficina Constituyente de que se procesará. Espero ver a todos los estados representados este año en nuestro Día de la Marcha hacia las Enfermedades Raras.

    1. ¡Nos encantaría ver una foto de usted sosteniendo su Proclamación! NORD también quiere verte y cómo se está extendiendo el Día de las Enfermedades Raras en los EE. UU. Te invitan a imprimir un Manos a través de América volante y tomar una foto de usted sosteniéndolo, en cualquier lugar de los EE. UU. Si lo desea, su imagen puede aparecer en la Galería del sitio web del Día de las Enfermedades Raras en EE. UU. Aquí está el enlace al sitio donde puede descargar el folleto y también enviarlo para tener la oportunidad de ganar un paquete XBOX 360 Elite. http://rarediseaseday.us/take-action-now/handprints-across-america/

  3. Esta ha sido una campaña de concientización muy exitosa en el pasado, ¡hagámosla aún mejor este año!

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