29 de febrero de 2012 - Sentado en una reunión de negocios, mencioné casualmente que era el Día de las Enfermedades Raras y una mujer levantó la mano con orgullo y dijo: "¡Tengo una enfermedad rara!" No debería haberme sorprendido, pero lo estaba.
Al tener una enfermedad huérfana como MdDS, a menudo nos sentimos aislados y parece que no hay nadie que lo entienda. Pero MdDS es solo una de las más de 7,000 enfermedades raras que, colectivamente, afectan a 1 de cada 10 estadounidenses.
Ya sea sentados juntos tomando una taza de café o charlando en FaceBook, actuar en el Día de las Enfermedades Raras elimina ese aislamiento y nos une en solidaridad. No se preocupe si no pudo obtener una Proclamación del Gobernador. Me tomó dos años conseguir uno. Solo recuerda, "Solo somos raros, juntos somos fuertes."
Aquí están las Visiones de Solidaridad de este año.
Para obtener más información sobre el Día de las Enfermedades Raras y las iniciativas actuales de la Organización Nacional de Enfermedades Raras, por favor visite el sitio web de NORD.
La fuerza de los números no solo llama la atención sobre los problemas de las enfermedades raras, sino que también une a los afectados por una determinada enfermedad rara. El apoyo 'grupal' resultante proporcionado por aquellos que entienden es inconmensurable.