En 1998, tras un crucero por las vías fluviales rusas, Marilyn desarrolló una afección de desequilibrio poco comprendida. Tuvo que dejar su trabajo de inmediato debido a lo que se diagnosticó como Síndrome de Mal de Débarquement (MdDS, por sus siglas en inglés).
Como resultado de sus experiencias al conocer y adaptarse a la vida con el síndrome de MdDS, Marilyn y Roger Josselyn iniciaron una cruzada para aumentar la concienciación sobre este trastorno. Esta cruzada se ha convertido en la actual Fundación para el Trastorno del Equilibrio por MdDS. Lo que comenzó con una base de miembros de unas pocas docenas ha crecido hasta superar los 600 en todo el mundo. De esta manera, se ha avanzado mucho en la identificación de personas que padecen el síndrome de MdDS, en la mejora del conocimiento sobre este trastorno y en la creación de un grupo de apoyo dinámico para quienes lo padecen.
Roger era un gerente de negocios jubilado que retomó el trabajo de Evan Torrie, candidato a doctorado de Stanford, después de que el síndrome de MdDS obligara a Evan a abandonar su sitio web pionero dedicado a este trastorno. Marilyn y Roger se reunieron con Sue Barnes y decidieron emprender el desarrollo de un sitio web. Inicialmente, evitaron las complejidades de formar una organización independiente sin fines de lucro para obtener beneficios inmediatos bajo el amparo de la National Heritage Foundation (NHF). Estos beneficios incluían no solo la condición de organización exenta de impuestos que funcionaba bajo la supervisión de la NHF, sino también la oportunidad de crear un sitio web proporcionado por la NHF. Esto último estableció la primera presencia en internet de la incipiente Fundación. Sin embargo, debido a cambios en las leyes fiscales estadounidenses relativas a las entidades sin fines de lucro, se hizo necesario realizar la transición a la independencia. Así, en enero de 2007, Roger logró completar los trámites necesarios para convertirse en una organización independiente 501(c)(3), sujeta a las regulaciones estatales y federales habituales.
El objetivo inicial de la Fundación era impulsar la investigación dirigida a tratamientos eficaces y una cura para el MdDS. Sin embargo, la falta de pruebas específicas para diagnosticar el MdDS reorientó los esfuerzos de la Fundación a buscar voluntarios adicionales que estuvieran dispuestos y capacitados para "difundir la información". En 2003, la Fundación estableció un grupo de apoyo en línea para quienes padecían MdDS y sus familias, que necesitaban saber qué les sufrían. Se ampliaron los esfuerzos para educar a los profesionales de la salud. La publicidad inicial se realizó a través de periódicos locales y referencias ocasionales en artículos profesionales. La Fundación creó y distribuyó un folleto informativo. Estos primeros esfuerzos contaron con la ayuda de VeDA (Vestibular Disorder Association) y NORTE (Organización Nacional de Enfermedades Raras), esta última habiendo incluido a la Fundación en la lista a través de la Los Institutos Nacionales de Salud (NIH).
La Fundación obtuvo el apoyo de un Consejo Asesor de cinco médicos y atrajo la atención internacional gracias a la labor de voluntarios. Posteriormente, la Fundación desempeñó un papel fundamental en los esfuerzos para que el MdDS se incluyera como un elemento del índice bajo el código 780.4 de la CIE-9-CM, "Diagnóstico, Síndromes de Mareo y Aturdimiento". Desde 2006, la Fundación ha patrocinado un boletín informativo mensual que se envía periódicamente a un número creciente de profesionales médicos; esta iniciativa ha recibido una atención significativa gracias a la publicación de los resultados de una encuesta realizada a los más de 600 miembros del Grupo de Apoyo para el MdDS. Varios miembros participaron en pruebas con dos tipos de dispositivos táctiles de reentrenamiento cerebral. Además, se publicó una "escala de gravedad" para ayudar a cuantificar el grado de afectación de los miembros por el trastorno. En 2007, la cobertura nacional de prensa y televisión sobre el MdDS permitió que un gran número de personas que sufrían diagnósticos erróneos identificaran su trastorno y se unieran al Grupo de Apoyo para el MdDS; la gratitud por "descubrir que no estaban locos" fue abrumadora.
Desde 2006, la Fundación ha dirigido su atención a los profesionales médicos mediante su participación en los congresos anuales de especialidades médicas selectas. En 2006 y 2007, la Fundación contó con un stand en la reunión anual de la Fundación de la Academia Estadounidense de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (AAO-HNSF), también conocida como OTO EXPO. Recientemente, la Fundación estuvo representada en la reunión anual de 2008 de la Academia Estadounidense de Neurología (AAN). Si bien muchos profesionales habían diagnosticado el síndrome de MdDS a algunos de sus pacientes, la pregunta predominante era: "¿Cómo puedo tratarlo?".
A finales de 2007, Roger renunció a su cargo como presidente de la Junta Directiva de la Fundación para el Trastorno del Equilibrio por Síndrome de Descompresión Multidireccional (MdDS). Marilyn continúa como miembro de la Junta. La nueva Junta incluye a más figuras clave que antes y ofrece grandes perspectivas para los primeros pasos reales hacia la investigación del MdDS. Si bien los esfuerzos de los Josselyn y de la Fundación han logrado que la profesión médica sea más consciente de este trastorno, que suele diagnosticarse erróneamente, aún queda mucho por hacer para que cualquier persona pueda acudir a su médico de cabecera y recibir un diagnóstico rápido de MdDS.
