La historia de Sylvie Bartels sobre MdDS

Después de muchos años de sufrir MdDS, que se adquirió después de un paseo a caballo y se asoció con un dolor severo de la ATM, Sylvie siente que finalmente puede disfrutar de la vida nuevamente, todo debido a la terapia vestibular que todavía incorpora a su vida a diario. .

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Sylvie y bailarina

Mi nombre es Sylvie Bartels y llevo 13 años viviendo con el síndrome de Mal de Débarquement, incluso mientras dormía. He sentido una remisión completa de mis síntomas durante las horas del día durante los últimos 5 años.

Comenzó en noviembre de 1997 después de que desmontara de mi caballo después de un viaje de una hora. En realidad, comenzó mucho antes, pero fui diagnosticada en 2006 por la Dra. Jennifer Maw de Ear Associates, en San José, CA. Desde mi diagnóstico, finalmente me he vuelto a conectar con quién soy, y lo atribuyo a la rehabilitación vestibular que comencé en 2006 y que sigo haciendo durante un total de 45 minutos cada día.

Puedo sentarme quieto ahora y puedo quedarme quieto ahora, mientras todo lo que me rodea permanece quieto. Puedo leer libros y pantallas de computadora sin el menor indicio de náuseas. Es fácil navegar por los pasillos comerciales. Ahora puedo mirar a la gente a los ojos. Cuando salgo a caminar ya no veo el horizonte saltando en la distancia. Cuando estoy fotografiando vida salvaje al aire libre, puedo enfocarme y conectarme con lo que estoy fotografiando. Disfruto especialmente de la macrofotografía. De hecho, puedo volver a observar insectos. Cuando tenía el MdDS ni siquiera podía seguir a un pájaro con los ojos a través del cielo, y no podía verlo cuando estaba quieto. Puedo relajarme y disfrutar durante todas las horas del día.

Terapia vestibular

Comparto mi historia porque quiero que todos los que padecen este trastorno sepan que la terapia vestibular funcionó para mí. Si ha funcionado para mí, entonces podría funcionar para usted. La terapia vestibular eliminó la mayor parte de los mareos, y luego, después de aproximadamente 6 meses, comencé a evitar por completo todos los alimentos desencadenantes de la migraña y la cafeína. Para sentirme lo mejor posible tengo que evitar los productos químicos y conservantes y he tenido que reducir considerablemente mi consumo de sal. Mis síntomas reaparecen si como cualquier cosa que contenga tiramina, como carnes procesadas o quesos curados. Yo cocino todo lo que como. Evito todos los alimentos enlatados. Después de incorporar estas prácticas a mi rutina, sentí que el mareo restante desaparecía de mis horas diurnas. Soy muy afortunado de haber recibido la ayuda de un equipo de atención médica tan amable, informado, sincero y comprensivo, y me siento en paz al saber que si alguna vez necesito ayuda, ellos están allí.

También estoy agradecido por el grupo de apoyo de MdDS por toda la gente amable y cariñosa que he conocido allí. Decidí unirme a este grupo de apoyo porque quiero que otros con MdDS sepan cuánto me ha ayudado la rehabilitación vestibular. Tengo todos los ejercicios que publico en este PDF: Ejercicios vestibulares de Sylvie.

Hice los ejercicios durante 3-4 meses antes de notar alguna mejoría. La terapia me hizo sentir mucho peor durante esos primeros meses. Mi terapeuta del equilibrio me dijo que esto es una buena señal porque significa que la terapia está funcionando. Hice media hora extra cada día de acostarme en un balanceo haciendo ángeles de nieve, curvas en S y recogiendo manzanas. El balanceo me haría sentir tan bien mientras lo usaba, y especialmente después, porque me quitaría las náuseas por completo durante el resto del día. Además, no tuve giros cortos causados ​​por mi cuello cuando comencé a usarlo. Los ejercicios solo me han funcionado cuando la mayoría de ellos los hago estando parado. Todavía siento mareos mientras trato de dormir, sin embargo, es en un grado mucho menor desde que comencé a hacer estos ejercicios. Si me salto uno o dos días, puedo sentir que mis síntomas regresan.

Mi corazón está con todos y cada uno de ustedes que padecen este trastorno. Sé que la terapia vestibular ha funcionado para algunos y no para otros. Espero que para aquellos de ustedes que no estén seguros de intentar la terapia vestibular, les den una oportunidad. Cuando estoy de pie con mis zapatos colocados firmemente en la arena cerca del océano, miro a través del agua y veo esta línea de horizonte, esta línea de horizonte completamente nivelada. No parpadea, se balancea, se balancea, cambia ni se mueve. No puedo creer lo que ven mis ojos. Sigo la línea una y otra vez con mis ojos. No puedo creer que realmente pueda ver esto. De hecho, puedo notar todos los hermosos colores mientras veo la cascada de agua espumosa por las empinadas paredes azul verde. No puedo moverme Me quedaré quieto por la eternidad. Nunca me cansaré de este mundo espectacular.

Todo se siente perfecto. Sin embargo, sé que no lo es; hay otros que no pueden ver esto.

Espero que todos ustedes con MdDS le den a la terapia vestibular una oportunidad como la que tengo porque siento que he recuperado mi vida por eso.

Cuando era niño tuve mucha suerte de estar completamente sano hasta donde yo sabía. Estaba muy físicamente activo. Me sentí fenomenal todo el tiempo. Sin embargo, estuve mucho en el dentista. Cuando tenía entre 8 y 15 años, me sacaron un total de 20 dientes de leche. Mis dientes de leche no se cayeron solos, por lo que varios dentistas extrajeron la mayoría de ellos. Este fue el único problema de salud que tuve antes de que comenzara el mareo. En el fondo de mi mente, me preguntaba si las extracciones, o si el óxido nitroso había causado de alguna manera estos síntomas que estaba experimentando. Llevaba frenillos desde los 13 hasta los 17. Mis dientes se enderezaron y luego se torcieron nuevamente porque mis dientes superiores e inferiores estaban desalineados debido a una sobremordida severa, así que usé frenillos durante varios años.

Mis síntomas de MdDS

Cuando tenía 10 años tuve síntomas, pero la duración fue más corta: duraron quizás 2 semanas después de los estímulos y los síntomas no fueron tan graves. Otros tipos de síntomas ocurrieron después de columpiarse en una hamaca y otra vez después de pararse en una piscina con una máquina de olas en un parque acuático. Después de la hamaca, recuerdo que me resultó difícil caminar por mi largo camino de entrada que conducía a mi casa. Por lo general, no tenía problemas para subir y bajar por este camino de entrada todos los días. Recuerdo que cada vez que miraba hacia abajo todo se veía distorsionado (como mirar a través de dos piezas de vidrio paralelas). Podía ver que los movimientos de mis piernas se veían muy incómodos y que estaba dando pasos enormes sin control. Después del parque acuático, tan pronto como llegué a casa, me senté y recuerdo que la parte superior de mi cuerpo hacía estas ligeras sacudidas hacia la izquierda y hacia la derecha. No pude detener a mi cuerpo de estos movimientos. No podía relajarme y me sentía muy incómodo. En ese momento recuerdo haber pensado que sabía que mi cerebro de alguna manera pensaba que todavía estaba en la piscina porque eran exactamente los mismos movimientos que había usado para combatir las olas en el parque acuático.

Cuando tenía unos 10 o 12 años, me lesioné gravemente mientras nadaba. Me sumergí en el agua con los ojos cerrados. Suponiendo en mi mente que estaba en medio de la piscina, salté muy rápido. No estaba en medio de la piscina; Estaba justo debajo de la repisa de metal que bordeaba la piscina. Mi madre me llevó de urgencia al Doctor de turno después de que la cuenca del ojo se hinchara hasta convertirse en lo que parecía una pelota de golf. No pude ver con el ojo durante unos días. Me puse un parche durante una semana. El oftalmólogo me dijo que mi visión estaba bien.

Cuando tenía 13 años, mi familia y yo hicimos un viaje en bote de observación de ballenas de 2 horas en Monterey, CA. En el bote me sentí muy mareado. Justo después de bajar del bote noté una sensación extraña al caminar. Al día siguiente, noté que las paredes y el marco de la puerta se balanceaban de un lado a otro cada vez que me acostaba. Esto continuó durante 2 meses.

Cuando tenía unos 14 años, estaba sentado al lado de un incendio forestal en un día de quema controlada durante el fin de semana. Estaba hablando con mi abuela. Recuerdo el momento en que me alejé del humo, me sentí muy mal del estómago y completamente desequilibrado. Le sugerí a mi abuela que manejáramos a la tienda de alimentos, con la esperanza de que la unidad me hiciera sentir mejor. Mi madre nos llevó a la tienda que estaba a 15 minutos. Monté en el asiento trasero ese día. En la tienda de alimentación me sentí peor.

Sentí mareos y tuve que agarrarme a los estantes para mantener el equilibrio. Recuerdo que intenté mirar a los periquitos en la jaula, pero no pude; saltaron en mi visión mientras permanecían encaramados. Al día siguiente, el mareo desapareció por completo. Recuerdo haber pensado que sabía que el movimiento del coche lo había quitado de alguna manera.

Durante los meses de invierno y verano, cuando tenía unos 14 años, mi mejor amigo y yo habíamos pegado un trozo de madera contrachapada a una de nuestras patinetas. Dejé mi trineo de nieve a un lado. Ella colocó el suyo en el otro. Los sujetamos en su lugar. Dejé espacio en la cuerda para que nuestros trineos se elevaran en el aire como un tambaleante. Juntos habíamos dado vida a mi idea de un emocionante paseo tipo parque de atracciones. Bajaríamos rápidamente por la carretera muy larga, empinada y con curvas mientras nos turnábamos para balancearnos hacia el cielo. Por lo general, todo se desmantelaba a medida que aumentaba la velocidad cada vez; (nuestra parte favorita) que hizo que patinamos en todo tipo de direcciones. Esperábamos con ansias esto e hicimos esto casi todos los días durante mucho tiempo. Siempre me sentí bien después; sin embargo, años después, después de que el mareo comenzara en 1997, a menudo me encontraba reflexionando sobre estos recuerdos. El mareo que sentí no se parecía en nada a nuestro paseo en patineta, pero fue el único balanceo antes del mareo en el que podía pensar que parecía tener un ligero parecido. Había el mismo tipo de confusión e inclinación del mundo en la visión periférica de uno.

En septiembre y octubre de 1997 noté una sensación aterradora aproximadamente una o dos veces por semana en solo un cierto salón de clases. La pizarra se inclinaría hacia adelante y hacia atrás como un tambaleo. Tuve que agarrar mi escritorio. Sentí que había una fuerza incontrolable que me estaba haciendo sentir que me empujaban de lado a izquierda y derecha. Estaba tirando más de mi cara y cabeza, pero también de todo mi cuerpo. Mirando hacia atrás, recuerdo que siempre sentí frío en este salón de clases ya que había una ligera brisa con las ventanas abiertas. Lo segundo que recuerdo es que a veces observaba las olas de calor que se elevaban por la ventana. Sé que desde 1997, cada vez que siento frío y me siento un poco frío, aunque solo sea por unos segundos, el mareo será malo y comenzará en unos segundos.

En noviembre de 1997 monté mi hermoso leopardo appaloosa "Dancer" a pelo durante una hora una tarde. No hubo nada particularmente inusual en ese día porque había estado montando a pelo / montura durante 9 años antes. Lo único diferente acerca de ese día que puedo recordar es que estaba masticando un chicle enorme que me estaba causando un dolor severo en la articulación de la mandíbula (también conocido como dolor de cabeza de la ATM). En los 6 meses previos a ese día también tuve mandíbula dolor. Había masticado chicle antes, pero nunca mientras montaba a caballo. Después del viaje supe que algo andaba muy mal en el momento en que mis pies tocaron el suelo. Se apoderó del terror total. Todo en los lados izquierdo y derecho de mi visión se balanceaba de un lado a otro, lo que provocó que la mayor parte de mi visión fuera muy borrosa. Sentí que estaba en medio de altas olas en medio de una tormenta. Tuve que sujetarme a la melena de Dancer durante varios minutos hasta que me di cuenta de que cuando caminaba podía mantener el equilibrio de nuevo. Sin embargo, cuando caminaba, el balanceo continuaba en el horizonte en la distancia.

Aproximadamente 2 meses después de esta última aparición de MdDS, falleció un ser querido. Esto fue muy repentino. Esto provocó aún más ansiedad y depresión. Alrededor de este tiempo noté una gran cantidad de presión en mi frente, generalmente desde temprano en la mañana hasta media tarde. Solo lo noté cuando me senté quieto en los escritorios de mi escuela. Durante este tiempo tuve que evitar todas las tiendas de comestibles. La iluminación fluorescente ponía un blanco cegador sobre todo y las estanterías me saltaban. Tuve que aferrarme a ellos como apoyo. Evité mi espejo de cuerpo entero durante varios años. En las pocas ocasiones en que intenté mirarlo, me caí al ver moverse mi reflejo. Aproximadamente 6 meses después, estaba arrojando madera sobre una pila durante una quemadura de cepillo. Me paré cerca del fuego y fumé de manera intermitente durante aproximadamente una hora debido a su calor. Estaba viendo las olas de calor y el humo. Después de haberme sentado durante unos 10 minutos, me puse de pie, di algunos pasos y me di cuenta de que tenía que agacharme y tratar de agarrarme al suelo debajo de mí. Este montón de matorrales estaba en una colina ligeramente nivelada a unos 150 pies de donde vivía, pero no podía caminar por ella. Las náuseas eran insoportables. No podía ver tan bien en absoluto, todo estaba tan borroso y entrecortado. Lo mejor que puedo describir sería si tomaras una caja de plástico con niebla con algunos agujeros y la movieras muy rápido frente a ti, de un lado a otro, de izquierda a derecha, de arriba a abajo, de cerca y de lejos. Pude ver principalmente solo rayas de color, pero algunas áreas pequeñas que estaban enfocadas saltaban por todas partes. En ese momento, ese día fue prácticamente el peor día de mi vida. Estaba completamente devastado. No sabía qué había hecho que había causado esto. Fui a varios oftalmólogos pensando que de alguna manera me había "derretido" los ojos. Mis ojos se sentían bien y todos los oftalmólogos me dijeron después de numerosas pruebas que mi visión y todo lo demás estaba bien. Los años que siguieron a este incidente fueron mucho peores a partir de entonces.

Durante los siguientes 8 años tuve que permanecer en constante movimiento para ver el mundo a mi alrededor como inmóvil. Si montar a Dancer era mi principal alivio, entonces nadar bajo el agua era el siguiente en la línea. Después de eso, tendría que decir correr, luego andar en bicicleta, luego caminar y luego conducir. Usaba una mecedora cuando tenía que sentarme quieta y me balanceaba de un lado a otro en las sillas normales. Cuando tenía que sentarme quieta cada momento se agotaba orando por lo que fuera que causara que esta sensación se detuviera. Me sentí mejor cuando galopaba Dancer a toda velocidad, a pelo arriba y abajo de las colinas y saltando sobre troncos. Cuanto más rápido me movía y más rango de movimiento experimentaba, mejor me sentía. Con el tiempo extra sentí que sus pezuñas se convirtieron en mis pies y su melena era mi cabello. Sentí que éramos un solo ser. Sentí que todas mis conexiones con el mundo habían desaparecido, sin embargo, sentía que todavía estaba conectado a través de Dancer.

En la escuela secundaria, la fotografía era la única clase que esperaba con ansias. Había estado trabajando en los cuartos oscuros sin cita previa durante unos 6 meses antes de que comenzara el MdDS porque disfrutaba de la fotografía. Después de que comenzó el MdDS, continué trabajando en los cuartos oscuros; Sentí que el MdDS era ligeramente menos notable mientras maniobraba en las oscuras habitaciones iluminadas con infrarrojos. Decidí crear mi propio cuarto oscuro en casa después de que terminara mi clase.

Mi amigo y yo íbamos en bicicleta por toda la ciudad todos los días. Solíamos ir a la caminata y yo montaba en la montaña rusa Big Dipper (no al revés) una y otra vez. Me sentí mucho mejor en ese viaje. Luego cabalgamos por el muelle alimentando a los pelícanos y los leones marinos. Estos son los buenos recuerdos de esa época de mi vida. En las pocas ocasiones en que le mencioné a mi amiga lo que estaba pasando, ella me dijo más tarde que lo había discutido con su abuela, que era enfermera, y luego me mencionó cosas como presión arterial alta, sodio y deshidratación. Sentí un gran consuelo de su abuela y ella se convirtió en una muy buena amiga también. Hasta ahora, esto era más información que todos los médicos combinados me habían dado en relación con los mareos.

Pasé la mayor parte de mi tiempo al aire libre incluso con mal tiempo. Las paredes de la casa se balancearían demasiado.

Ser diagnosticado con MdDS

Fui a unos 15 médicos durante los primeros 3 años: médicos de atención primaria, otorrinolaringólogos, neurólogos, oftalmólogos, un acupunturista y un profesional holístico. Todos estaban ubicados en Santa Cruz y San Francisco. Mi madre, que se quedó conmigo y fue la persona principal que me ayudó a tratar de mejorar, me acompañó en la mayoría de las visitas. No podría haber superado este momento de mi vida sin ella.

Un oftalmólogo me dio ejercicios vestibulares para hacer: todos debían hacerse en movimiento (mientras caminaba). Hice los ejercicios durante 6 meses; No noté ninguna mejora en absoluto. Las imágenes de resonancia magnética de mi cerebro se mostraron normales. No tuve lesiones. Me hicieron resonancias magnéticas porque una vez cuando tenía unos 15 años; Dancer y yo nos habíamos caído hacia atrás sobre una pendiente pronunciada y me golpeé la parte posterior de la cabeza. Otra vez, después de que ella se asustó, aterricé a un lado de mi cara. Una vez, cuando tenía 8 años, me caí de otro caballo y golpeé la parte frontal de mi cara, rompiéndome el diente frontal. Después de cada caída me puse de pie inmediatamente después y me sentí perfectamente bien. Todos los análisis de sangre que me dijeron mostraron ser normales. Debido a que vivíamos en un área infestada de garrapatas, también me hicieron la prueba de la enfermedad de la cal. Esto se mostró normal. Nadie tenía una respuesta y todo lo que obtuve de estos lugares generalmente eran miradas en blanco; peor que las miradas en blanco: comentarios estúpidos e insensibles.

No he consumido alcohol ni cigarrillos en los últimos 13 años. Sé que empeoraría mis síntomas.

En 2000: decidí ir a la universidad debido a mis sueños de filmar vida salvaje. Me especialicé en cine. Fue muy difícil ver el proyector en las habitaciones oscuras y fue casi imposible para mí usar el software de edición en la computadora. A pesar de que después de la escuela siempre me sentí completamente exhausto, generalmente más tarde en el día flotaba en una piscina pública. Mientras pedaleé con los pies para sacudirme en el agua, sentí que podía descansar a medias. Las náuseas disminuyeron mucho, pero nunca desaparecieron por completo. Nadar era mi santuario.

Durante este tiempo, no tenía conocimientos de informática. Si bien había leído sobre numerosos trastornos del equilibrio; Principalmente escribí la misma frase una y otra vez: "Mareos mientras estaba sentado quieto", esperando encontrar algo. Nunca lo hice.

En 2004 comencé a hacer 2 tipos diferentes de ejercicios cada día de un libro sobre ATM que había recibido recientemente. Uno era círculos en la cabeza. El otro miraba de izquierda a derecha y de arriba abajo. Lo hice 10 minutos por la mañana y 10 minutos por la noche. Todo esto se hizo mientras yo estaba quieto. No noté ninguna mejora con el dolor de la ATM; sin embargo, para mi asombro y alegría incomprensible, noté una disminución definitiva de los síntomas del MdDS después de unos 3-4 meses de hacer los ejercicios. En ese momento no me di cuenta de que estaba reentrenando mi cerebro. Desafortunadamente no puse dos y dos juntos. Si lo hubiera hecho, habría hecho más ejercicios cada día. Ser capaz de ver, oír, tocar y sentir más del mundo es algo que no puedo expresar con palabras.

En 2005 comencé a hacer giros cortos. Dejé de trabajar en dos lugares diferentes a los que ambos tardaron aproximadamente 2 horas en llegar. Esto me entristeció porque disfruté mucho trabajar en estos dos lugares. Reorganizar mi vida en torno al mareo no era nada nuevo para entonces, así que lo superé rápidamente. Comencé un nuevo trabajo a minutos de donde vivía. No me dejaría conducir hasta que pudiera detener el giro. Cuando el giro comenzó a aparecer en mis caminatas diarias o mientras corría, fue cuando una vez más tuve suficiente. Movimiento: ¿mi única oportunidad de escapar y ahora el mareo también quería eso?

Fui a la librería y conseguí un libro sobre mareos; Lo leí y sentí que tenía que adoptar un enfoque diferente para mejorar. Tenía que entender qué pruebas tenía que hacer para comprender mejor qué estaba causando esto.

Me sentí mejor cuando galopaba Dancer a toda velocidad, a pelo arriba y abajo de las colinas y saltando sobre troncos. Cuanto más rápido me movía y más rango de movimiento experimentaba, mejor me sentía. Con el tiempo extra sentí que sus pezuñas se convirtieron en mis pies y su melena era mi cabello. Sentí que éramos un solo ser. Sentí que todas mis conexiones con el mundo habían desaparecido, sin embargo, sentía que todavía estaba conectado a través de Dancer.

Decidí que haría la prueba calórica pero solo si se usaba aire. Los médicos que había visitado en el pasado solo mencionaron el uso de agua fría. No sabía que existía la opción de usar aire hasta que leí el libro. En el pasado, evité esta prueba por mis propios motivos, que fueron muy claros para mí; Los médicos no sabían lo que tenía, no sabían cómo ayudarme, por lo general me decían que si tenía lo que pensaban que tenía, no podrían ayudarme de todos modos y todos me dijeron que la prueba calórica podría empeorar mis síntomas. Sin embargo, evitar esta prueba no ayudó a mi situación.

En mi nuevo trabajo, los gerentes me dijeron varias veces; "Necesitas hacer contacto visual con los clientes". Había escuchado esto antes de empleadores anteriores. Cuando le pregunté por qué, uno de los gerentes respondió: "Porque los asusta si no lo haces". Pero no podía mirar a la gente a los ojos. Esto le provocó fuertes náuseas. Siempre miré por encima de los hombros de la gente para mantener el equilibrio mientras me hablaban. Nunca le dije a ningún gerente o compañero de trabajo sobre mi problema de equilibrio porque no tenía un nombre ni un diagnóstico.

Luego, en 2006, fui a Ear Associates. Me hicieron todas las pruebas; audición, ENG con calórico (usaron aire) y posturografía que resultaron normales. Con base en todas mis pruebas que mostraron una función vestibular normal, junto con mi historial y síntomas, me diagnosticaron síndrome de Mal De Débarquement. Me dijeron que mis síntomas eran causados ​​por mi sistema nervioso central. Estoy muy agradecido de haber sido diagnosticado correctamente y de saber el nombre de lo que he estado sufriendo. Me he sentido muy bien durante los últimos 5 años.

El Dr. Maw dijo que también tenía vértigo cervical que causaba los giros cortos y vértigo inducido por migraña que causaba las náuseas más graves cada vez que tenía migraña. Me dijeron que creen que el dolor de ATM no causa mareos. Dijeron que la prueba de posturografía mostró que tenía un gran equilibrio y luego me preguntaron si quería probar la terapia vestibular y también ver a un quiropráctico. Dije que me gustaría probar el quiropráctico primero. Fui a un quiropráctico dos veces por semana durante unos meses. Me masajearon el cuello y los hombros. Mi dolor de mandíbula empeoró y no noté ninguna mejora en mis síntomas de MdDS. Dejé de ir

Después de eso comencé la terapia vestibular. Hice y sigo haciendo la mayoría de los ejercicios estando de pie. Nunca he probado ningún medicamento para el MdDS u otros diagnósticos. No lo necesitaba. La terapia vestibular hizo algo milagroso en mi cerebro.

Aunque no volveré a subirme a un barco, he vuelto a montar a caballo y me alegra poder decir que me he sentido bien después. Quiero viajar más que nada, sin embargo, todavía no estoy listo para arriesgarme con los aviones. No me he sentado en una mecedora durante los últimos 5 años. Las barbacoas y las hogueras están apagadas.

Cuando camino por la costa aparto la mirada de las olas de calor que siempre se elevan de la arena. No me dejo mirarlo. Ni siquiera por un segundo.

En 2010 me sometí a una cirugía de reconstrucción de la mandíbula superior e inferior debido a una maloclusión grave. Tuve una sobremordida severa. Las sobremordidas también pueden causar apnea del sueño. Un especialista en sueño me diagnosticó apnea leve del sueño unos días antes de la cirugía después de que me sometí a un estudio del sueño durante la noche. Mi cirujano oral me dijo que la maloclusión estaba causando presión adicional en mis articulaciones temporomandibulares. No había podido hablar, comer o sonreír sin que me volviera a sentir dolor. El cirujano oral me dijo que cree que el dolor de la ATM no causa mareos. Me alegro de haberme sometido a la cirugía porque sentí que el MdDS comenzó originalmente cuando coincidió con el dolor de la ATM. La desalineación también estaba causando tensión en mi cuello y eso estaba causando vértigo cervical.

Usé aparatos ortopédicos durante un total de año y medio más: mis dientes estaban en la posición incorrecta para la ubicación de donde estaría mi nueva mordida. El cirujano también limpió mis cavidades nasales porque me diagnosticaron sinusitis crónica unos meses antes después de someterme a una tomografía computarizada. Después de la cirugía, cada vez que me acostaba daba vueltas boca abajo. Supe de inmediato lo que lo estaba causando porque en el pasado había leído que los mareos o dar vueltas justo después de un trabajo dental son muchas veces causados ​​por el vértigo posicional paroxístico benigno (VPPB). Después de 4 meses me diagnosticaron y luego me curé de VPPB. El ondansetrón que el cirujano oral recetó para la cirugía ayudó a reducir mucho las náuseas de la cirugía y el VPPB. Tuve que esperar un poco antes de ir al Dr. Maw porque se usó un motor vibrador en el costado de mi cara para sacar los cristales; no es una buena idea justo después de la cirugía. Además, ya no puedo usar el balanceo para relajar los músculos de la mandíbula, el cuello, los hombros y la espalda o me devuelve los síntomas del VPPB. Tampoco puedo inclinar mi cabeza hacia arriba o hacia abajo mucho mientras estoy de pie o me sentiré fuera de balance durante semanas.

Todavía no puedo comer ni beber nada que esté frío o frío; de lo contrario, tengo lo que se siente como faringitis estreptocócica. Tengo que calentarlo todo. Este problema comenzó unos 10 años antes de la cirugía.

Soy muy sensible a los productos químicos fuertes como la pintura, la pintura en aerosol y la cera para pisos, y cosas como el moho y, por supuesto, el clima frío. Me mantengo alejado de estas cosas. Me aseguro de tener siempre una buena postura y no me permito levantar cosas pesadas porque sé por experiencia que esto provocará tensión en la mandíbula y el cuello, los hombros y la espalda. Tengo que usar un sombrero de invierno incluso en los meses de verano o de lo contrario tendré una congestión nasal grave. Medito cada día que realmente disfruto; reduce mucha ansiedad. Dormir lo suficiente es realmente importante para mí. Me aseguro de tener una dieta completa y bien equilibrada. Las altas dosis de vitamina C me hacen sentir mejor. No puedo escuchar música alta ni nada que percibo como alto, lo cual es "normal" para la mayoría de las personas. Tengo que evitar las luces brillantes. Si me dejo relajar en cualquiera de estas cosas, más tarde, cuando trate de dormir, tendré tinnitus. Es un ruido fuerte de gofre y devuelve el mareo.

Aunque los ejercicios me han ayudado a mantener el equilibrio, durante los últimos 3-4 años he tenido que usar capa tras capa de chaquetas y suéteres para sentir un mínimo de comodidad. Siempre tengo frío. Antes de la cirugía, quería averiguar de dónde venía este "resfriado". Ciertamente no quería someterme a una cirugía con un sistema inmunológico comprometido. Así que de nuevo me sometí a una serie de médicos y análisis de sangre. Visité a varios endocrinólogos porque pensé que podría tener frío debido a problemas de tiroides. Los endocrinólogos me dijeron que mis pruebas de tiroides eran normales. Más tarde descubrí en línea que la Asociación Estadounidense de Endocrinólogos tenía un estándar de TSH diferente al que utilizan la mayoría de los médicos y laboratorios. Los médicos están usando un estándar que debería haberse cambiado hace 10 años. Según la Asociación Estadounidense de Endocrinólogos, mis resultados de TSH muestran que no soy normal. Soy hipotiroideo. Después de aproximadamente 6 meses de medicación para la tiroides, la hiperhidrosis general que he tenido durante los últimos 3 años ha desaparecido en su mayor parte. Durante los últimos 3 años, tuve que cambiarme de ropa 10 o más veces al día. El sudor correría por mi espalda y por todo el cuerpo. Se sintió como una ducha. Usar paños empapados todo el tiempo es muy incómodo. Estoy tan contento de que se haya ido ahora. Sin embargo, la frialdad no lo es. Continuaré buscando la respuesta.

Síntomas de Mal de Débarquement
Diagnosticarse con Mal de Débarquement
Cuánto dura el MdDS

8 comentarios

Política de discusión
  1. Diana

    Hola,
    No entiendo bien este ejercicio: ahora incline todo su cuerpo hacia un lado (derecha) mientras mantiene la columna recta.
    Gracias

    1. Quiere inclinarse hacia un lado sin curvar la columna. No doble la cintura ni apunte el hombro hacia el suelo. ¿Es miembro de uno de nuestros grupos de apoyo? Los enlaces a nuestros dos grupos en línea se pueden encontrar al final de esta página.

  2. Diana

    Hola gracias por compartir Lo que me molesta es que dijiste que si te saltas los ejercicios, los síntomas vuelven. Esto indica que el cerebro no está siendo reentrenado ya que no puede retener los cambios.

  3. Rennelle Martín

    Sylvie,
    Esta es realmente una pregunta para ti. ¿Alguna vez te tomaste un descanso del ejercicio cuando te dolieron los músculos en las primeras semanas?
    He estado haciendo los primeros 6 ejercicios durante el último mes y me estoy poniendo realmente dolorido. ¿Puedo tomarme un día libre sin retroceder?

    Gracias,
    Rennelle

  4. Nichole Hersey

    Consulte la cura para el Mal de Debarquement fundada el año pasado por los doctores Dr. Bernard Cohen y Dr. Dai. Han realizado una investigación exhaustiva y han encontrado una cura en el 70% de sus pacientes. Sin embargo, practican esta terapia en Nueva York en el hospital Mt Sinai y compartieron el tratamiento con otro investigador líder en Chicago. Allí también realizan este tratamiento. Le sugiero que se ponga en contacto con uno de ellos y se deshaga de todo y no haga ejercicio para siempre. Es muy eficaz y se hizo realidad el año pasado. Llamé al Dr. Bernard Cohen y se tomó el tiempo para hablar conmigo. Fue muy amable y nunca me sentí apurado. Estaba a punto de llorar y me dijo que si mis síntomas no mejoraban, le escribiera y me consideraría para tratamiento. Le dije lo feliz que me hacía y se rió muy amablemente. El hombre es un genio humilde que es un destacado investigador en Mal de Debarquement. Por favor, míralo. Él y su equipo son INCREÍBLES.

    1. anica

      ¿Te hiciste el tratamiento? ¿Cómo te sientes ahora?

  5. Marcie Allison

    Hola sylvie

    Mientras leía sus síntomas y diversas dolencias, seguía pensando para mí mismo que debe tener hipotiroidismo, una condición que he tenido durante los últimos 30 años. Estoy encontrando una gran cantidad de personas con esta condición que también contraen MdDS. Le sugiero ALTAMENTE que busque un endocrinólogo que se especialice en afecciones de la tiroides y que también utilice un enfoque holístico, así como la medicina occidental. Recientemente encontré a un médico así y ya ha hecho una gran diferencia en 3 cortas semanas. Estuve tomando Synthroid / Levothyroxine durante más de 20 años y nunca encontré que me ayudara por completo con mis síntomas, pero me dijeron “eso es todo lo que hay” junto con comentarios insensibles y estúpidos de médicos ignorantes. Busqué a un endocrinólogo que pensé que se especializaba en enfermedades de la tiroides, pero luego descubrí que trabajaba principalmente con diabéticos. Para mi disgusto, me puso Armor y también hizo comentarios estúpidos como "deberías ir a un gimnasio" y "está en tu cabeza" una especie de tontería. Grrr. Así que, finalmente, este último médico al que acabo de visitar, que se especializa en esto, me dio un guión para Naturethroid, que está funcionando de maravilla. También sugirió algunos suplementos y vitaminas más holísticos. El mdDS es el mismo que cuando estaba en Armour, por lo que no tiene correlación, pero creo que se trata de algún tipo de problema vascular, ya que muchos también tienen migrañas graves. Recientemente me habían diagnosticado edema debido a un problema vascular. Lo había tenido durante años y no hay solución excepto las píldoras de agua que causan deshidratación (no es bueno) o medias / calcetines de compresión. Sí claro. Entonces, en mi investigación, y también mencionas un poco de esto, encontré un vínculo con alimentos inflamatorios y afecciones de la tiroides, lo que luego me hizo pensar que también puede tener que ver con problemas vasculares y MdDS. Estoy probando la dieta Whole30 aquí en breve y realmente espero tener algunos resultados. Solo han pasado 2 meses y medio desde la aparición de MdDS, pero estoy muy decidido a encontrar una forma de remisión. Además, estoy seguro de que está al tanto de esto, hay un tratamiento que se le ocurrió a un Dr. Dai en la ciudad de Nueva York llamado tratamiento de reajuste del reflejo vestibuloocular. Es muy prometedor para el 1% de los pacientes en remisión o niveles reducidos a 2-70 como máximo. Mi médico, el Dr. Hain, aquí en Chicago, va a adoptar este tratamiento y espero recibirlo en unos meses.

    Realmente espero que esto te ayude.

    Nos vemos en la página de Facebook,
    Marcie

    1. anica

      ¿Cómo te sientes ahora y qué has hecho desde entonces?
      Anica

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