La historia de Jeri Hilderley de MdDS

Esta es una foto mía, Jeri Hilderley, con mi hija divina, Lauren Bengis, Nueva York, diciembre de 2010.

Mi síndrome de Mal de Débarquement fue provocado por un viaje en barco de ocho días en 2006, durante el cual formé parte de la tripulación. El viaje en barco fue maravilloso y no tuve problemas de movimiento en el barco. Sin embargo, han pasado seis años y todavía me balanceo, ¡como si nunca me hubiera bajado de ese barco!

Se necesitaron cuatro años de ir a médicos y neurólogos, y de realizar pruebas del cerebro y del oído interno, y de toda la gama de exámenes de la vista y la silla giratoria, para ser diagnosticados en 2010 con MdDS. Las personas como nosotros no experimentan la habitación girando, sino que sienten que nuestros propios cuerpos se balancean de formas misteriosas y cambiantes. Por fin, un neurólogo en Mount Sinai, Departamento de Neurología, Laboratorio de Locomoción y Trastornos del Movimiento etiquetó lo que tenía como MdDS. Antes de eso, los especialistas de John Hopkins (en el Departamento de Dizzy) habían etiquetado mi condición como un tipo de vértigo relacionado con la migraña, que no sonaba del todo bien, pero ¿qué sabía yo? Pensaron que podía controlar mi condición y que me movería menos eliminando ciertos factores desencadenantes como la cafeína, el alcohol, las nueces, los aguacates, los frijoles y una lista de otras cosas. Sí, todos debemos empaparnos con moderación, pero esta ruta no trajo ningún resultado marcado. En NY Eye and Ear Rehabilitation Clinic me sometí a varios períodos de ejercicios de rehabilitación, análisis de mis movimientos, eliminación (y fijación) de la posibilidad de cristales flotando en mis oídos, etc. Los ejercicios y entrenamientos de Tai Chi modificados que aprendí allí Han sido esenciales para mantenerme cuerdo y fuerte, y poder vivir mi vida lo más plenamente posible, pero ellos tampoco se aferraron a la identidad como MdDS. Debido a que el Departamento de Neurología y Laboratorio de Locomoción y Trastornos del Movimiento de Mount Sinai estaba realizando una investigación intensiva sobre el mareo por movimiento y MdDS, estaban preparados para ponerme una etiqueta a mi condición. Tuve más pruebas ENG que mostraron daño en los nervios en uno de mis oídos, lo que contribuyó a mi tipo de desequilibrio, pero se analizó como separado y diferente del tipo de desequilibrio MdDS.

No he encontrado medicamentos que me hayan ayudado. Lo que me ha ayudado es los ejercicios diarios de Tai Chi específicamente estructurados para personas mayores con problemas de desequilibrio (Tengo 74) y nadar usando pesas para desarrollar músculos con la mayor frecuencia posible en mi club de salud. En el agua, no siento las sensaciones de balanceo cuando el agua soporta mi peso y equilibrio. Soy "normal" cuando hago ejercicio en el agua. Mantenerme activo, creativo (soy escritor y músico-compositor y profesor jubilado), meditar, cantar, tener amigos y estar cerca de la naturaleza me ayuda.

¡Tengo la suerte de haberme retirado con una pequeña pensión cuando hice el fatídico viaje en velero! Con el ataque del balanceo, me siento muy incómodo con las multitudes moviéndose rápidamente; ¡Las estaciones de trenes y autobuses, las plataformas de metro, las multitudes de museos y teatros me hacen más rockero! Me muevo conscientemente, despacio y evito situaciones perturbadoras. Solía ​​jugar al tenis, pero tenía que detener todas las actividades en las que un movimiento rápido podría significar una caída. Tengo que estar consciente todo el tiempo de lo que hace mi cuerpo, como debe hacerlo un bailarín. Me rompí un dedo al hacer mi cama, porque mi movimiento de balanceo no estaba sincronizado con meter la colcha debajo de una almohada y mi dedo golpeó la pared.

Es importante mantener nuestro espíritu en alto y nuestros cuerpos y mentes activos y creativos. Necesitamos seguir riendo y usar esta condición para ayudarnos a fortalecernos. Cuando mi cuerpo y mi mente están alertas y fuertes, no tengo miedo de que me lastimen debido al desequilibrio. Como esta es una condición agotadora, es necesario descansar cuando estamos cansados.

Jeri Hilderley
Junio 2012

2 comentarios

Política de discusión
  1. Pam

    Jeri, ¿cuáles son los ejercicios de tai chi?

    1. Timothy C. Hain, MD, proporciona un folleto de Taichi para los ejercicios utilizados en su Tai Chi para el Estudio de equilibrio. Puede encontrarlos en su página web. http://www.tchain.com/taichi/

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