¿Cómo estás celebrando ser raro?

La Fundación MdDS y nuestro socio en defensa, la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), celebran el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero de 2013. El año pasado trabajamos para crear defensa a nivel estatal, con muchas proclamaciones de los gobernadores sobre enfermedades raras Día. Este año, NORD sugiere algunas ideas nuevas sobre cómo se puede celebrar ser raro.

Eventos de la casa del estado

¡Más de 80 defensores en 28 estados han expresado interés en planificar un evento en la Casa Estatal de Enfermedades Raras! El objetivo es crear conciencia sobre los problemas de enfermedades raras entre los legisladores estatales. Las organizaciones de pacientes y las empresas trabajan juntas para planificar y organizar estos eventos. Si desea ayudar a planificar un evento en su estado, por favor rellena este formulario de contacto y NORD lo conectará con las otras personas que ya han comenzado la planificación inicial. La información sobre los eventos específicos se publicará en nuestro mapa de eventos.

Otros eventos

NORD está publicando información sobre el otro gran Eventos teniendo lugar en todo el país. En el pasado, los eventos incluyeron almuerzos y actividades de la empresa, simposios educativos, manifestaciones, conciertos y muchas otras actividades de sensibilización. Cuéntanos qué estás haciendo para celebrar el Día de las Enfermedades Raras aquí.

Lleve el Día de las Enfermedades Raras a su escuela

Los padres, estudiantes y maestros han pedido ideas sobre cómo llevar el Día de las Enfermedades Raras a las escuelas. Hemos creado algunos recursos, incluido un plan de estudios para las clases de salud y biología de la escuela secundaria, que todos pueden usar. Además, nos encantaría saber más sobre otras actividades escolares. Lea sobre lo que otros están haciendo y vea nuestras recursos y sugerencias aquí.

Huellas de manos en todo Estados Unidos

Por segundo año, les pedimos a las personas que envíen fotos de ellos mismos sosteniendo este volante o el logotipo del Día de las Enfermedades Raras. Los agregaremos a la galería Handprints Across America para mostrar el impacto del Día de las Enfermedades Raras en todo el país. Ver otras imágenes que se han enviado hasta la fecha y envíe su propia imagen aquí.

Salón de la Fama de Investigación de Enfermedades Raras

Muchos investigadores en campus universitarios, hospitales, NIH y compañías farmacéuticas o de biotecnología realizan descubrimientos que conducen a una mejor comprensión de las enfermedades raras y, a veces, a nuevos tratamientos importantes para los pacientes. Para el Día de las Enfermedades Raras, pedimos a las personas que envíen el nombre de un investigador que haya tenido un impacto en la comunidad de enfermedades raras para mostrarlo en el Salón de la Fama de la Investigación de Enfermedades Raras. Más información y presentar el nombre de un investigador.

Otras formas de involucrarse

Acompañenos el Facebook y Twitter para obtener información actualizada sobre lo que está sucediendo en los Estados Unidos y unirse a la conversación.

¡Hay muchas otras formas de participar en el Día de las Enfermedades Raras! Obtenga más información sobre las iniciativas basadas en los EE. UU. En rarediseaseday.us o lo que está sucediendo a nivel mundial en rarediseaseday.org.

La Fundación quisiera agregar un par de sugerencias. Ya sea que sufra de MdDS o sea el cuidador de un paciente, ahora es el momento perfecto para contar tu historia de enfermedades raras. Puede enviar su historia de Face of MdDS (use los enlaces de arriba) o escribir una carta a su periódico local o estación de televisión. NORD ha desarrollado un kit para ayudarlo a compartir sus experiencias con otros..

El año pasado tuvimos el Día de las Enfermedades Raras proclamado por nuestros gobernadores estatales en muchos estados. Este año lo alentamos a que dé un paso más y se comunique con sus representantes estatales. Aquí están Consejos para contactar a sus representantes.

Por último, no olvide compartir sus historias de éxito con nosotros para que podamos publicarlas. Para ver las historias de éxito del año pasado haga clic aquí.


¿Qué tan raro es el síndrome de Mal de Débarquement?

Los Institutos Nacionales de Salud consideran que cualquier enfermedad, trastorno, enfermedad o afección que afecte a menos de 200,000 personas en los Estados Unidos (NIH), la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) y la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORTE) Actualmente hay aproximadamente 7,000 enfermedades raras enumeradas por los NIH.

La verdadera tasa de incidencia de MdDS es desconocida, pero a partir de octubre de 2018 nuestra membresía en el grupo de apoyo es de poco más de 3,000. Muchos pacientes no han sido diagnosticados o han sido diagnosticados erróneamente. Nuestro misión es cambiar eso y comprender mejor la verdadera naturaleza del síndrome de Mal de Débarquement.

Un comentario

Política de discusión
  1. HB (@Hola_Gatito_)

    Solicité una Proclamación del Gobernador tarde, ¡pero obtuve una de todos modos! Eso es Colorado ... ¿quién más está recibiendo una Proclamación RDD? Proclamación de RDD de CO

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