La historia de Elaine de remisión, compasión y defensa

ES_y_ELIMi nombre es Elaine Schlissel. Tengo 65 años y vivo en Atlanta, Georgia. En junio de 2010, un crucero cambió mi vida.

El crucero fue una celebración largamente anticipada de nuestro 40 aniversario de boda. Pasamos un tiempo maravilloso, hasta poco después de que el barco atracó en nuestro puerto final. Sentí que el bote todavía se estaba moviendo, a pesar de la evidencia en contrario de que sus pasajeros estaban desembarcando. Tres días de tierra firme en Vancouver no disminuyeron esa sensación y cuando volvimos a casa me sentí bastante enfermo.

Los cruceros por Alaska brindan la oportunidad de ver paisajes y vida salvaje increíbles a través de una variedad de experiencias de movimiento. Desembarcamos del barco en varios puertos y fuimos en trenes, autobuses, hidroaviones, paseos en trineos tirados por perros, helicópteros, transbordadores y barcos de pesca. Un sueño hecho realidad para la mayoría de los pasajeros; una pesadilla para un pasajero cuyo recuerdo es un caso completo de MdDS.

Tuve la suerte de que mi internista me remitió rápidamente a un neuro-otólogo. En 10 minutos, un terapeuta vestibular en ese consultorio me diagnosticó MdDS.

Mi primer episodio de balanceo duró cinco meses. Sé que me recuperé debido al diagnóstico temprano; cumplimiento de los ejercicios prescritos de ojo y equilibrio; medicación; y pura suerte. Los dolores de cabeza de migraña graves e incapacitantes que acompañaron fueron mucho más difíciles de resolver. Tomó 18 meses de arduo trabajo, visitas frecuentes al consultorio y muchas llamadas telefónicas fuera del horario de atención para que mi neurólogo, muy paciente, encontrara una combinación de medicamentos que me haya funcionado bastante bien.

Después de respirar un profundo suspiro de alivio que finalmente recuperé mi vida, en el otoño de 2012 me enfermé con un ataque grave de enfermedad por reflujo gastroesofágico. El estrés de esta enfermedad provocó el regreso de la roca. Afortunadamente, el segundo episodio de MdDS fue más breve y menos severo. La resolución de la ERGE y otro cambio de medicina tuvieron éxito en poner fin a la segunda ronda.

Como ya no trabajaba y mis hijos eran mayores, no tenía muchas responsabilidades. Pero mi muy agradable vida de tomar clases de educación para adultos, disfrutar de un grupo de lectura, presidir un comité para un importante festival anual del libro, ser un miembro activo de una organización de mujeres, hacer ejercicio en el gimnasio y pasar tiempo con mis nietas pareció desvanecerse de la noche a la mañana. . Pasé el tiempo en casa en el sofá, viendo programas de televisión que no requerían tramas para seguir y durmiendo todo el día. El componente de migraña de la enfermedad fue extremadamente doloroso y requirió medicamentos fuertes y aún más sueño. En lugar de esperar la boda de mi hijo (durante mi primer episodio) y el nacimiento de su hijo (durante mi segundo episodio), me preocupaba no poder disfrutar de su boda y no poder llevar a su bebé de manera segura.

MdDS es una enfermedad particularmente insidiosa. Los miembros salientes, activos y productivos de la sociedad pueden rápidamente unirse a la casa y convertirse en una carga para los demás. Realizar actividades diarias que antes eran automáticas puede convertirse en tareas casi imposibles. Algunos de nosotros tenemos pocas responsabilidades externas y tenemos la suerte de tener tiempo para descansar sin cesar. Aquellos que tienen trabajos y / o responsabilidades familiares tienen más dificultades para satisfacer las necesidades de sus cónyuges, hijos y empleadores.

MdDS también es una enfermedad que los pacientes y sus proveedores de atención médica no comprenden bien. Las citas pueden ser experiencias frustrantes para ambas partes. Los pacientes esperan que los médicos resuelvan los problemas médicos y cuando no pueden hacerlo, aumenta el nivel de frustración. La mayoría de los médicos tienen poca experiencia en tratar este raro trastorno con un nombre difícil de pronunciar y síntomas extraños. Creo que parte de esta frustración puede reducirse transmitiendo información que sería útil para ambos grupos.

Alguna información que creo que puede ser útil para los pacientes es:

  • PARTICIPA EN EL PROCESO - Lleve un diario médico completo de su historial médico, descripciones de sus síntomas y notas de citas anteriores. Llévelo a cada cita médica junto con una lista escrita de las preguntas que se le ocurran entre las citas. Tendemos a olvidar los problemas médicos que se han resuelto en el pasado pero que pueden ser relevantes para los problemas actuales. Esto es especialmente importante si se muda y necesita cambiar de médico.
  • SEA TU PROPIO ABOGADO - Lea los estudios revisados ​​por pares realizados por investigadores líderes y respetados de MdDS que figuran en el sitio web de MdDS. Internet facilita la búsqueda de los periódicos. Incluso si no comprende la ciencia dura, puede comprender el resumen y la conclusión del estudio. Evite artículos sobre casos individuales (huelen a sensacionalismo) y no abrume al médico con más de uno o dos artículos en cada visita. Un médico atento e interesado apreciará la información y su intento de ser un socio en su atención médica. Y si ya ha leído el artículo, ¡sabrá que está en el lugar correcto! La Organización Nacional de Enfermedades Raras afirma que hay más de 7,000 enfermedades raras. Nadie puede conocerlos todos, pero el médico que elija debe estar dispuesto a comprender que usted padece una de las 7,000 enfermedades raras y estar dispuesto a aprender al respecto. Si un médico descarta sus síntomas, investigue un poco y Encuentra uno quien no Descarta tus síntomas.

Alguna información que creo que puede ser útil para los médicos es:

  • ESCUCHANOS con cuidado y no descarte nuestros extraños síntomas. Nos movemos, nos inclinamos, nos inclinamos, rebotamos, nos balanceamos, nos balanceamos y nos mareamos. Nuestros síntomas pueden cambiar de un día a otro, incluso de una hora a otra. Muchos de nosotros tenemos migrañas severas que agregan una dimensión adicional de miseria. Nuestro objetivo no es involucrarlo en la firma de formularios de cobertura por discapacidad; preferiríamos estar de regreso donde estábamos antes de que MdDS cambiara nuestra calidad de vida.
  • CRÉENOS cuando explicamos cuán debilitantes pueden ser los síntomas de MdDS y tratamos de comprender la desesperación que surge de no poder hacer las cosas que solíamos hacer fácilmente y tener una enfermedad que nuestras familias, amigos y empleadores no comprenden bien.
  • No te rindas con nosotros cuando nuestros problemas médicos no se tratan de manera rápida y exitosa. Ojalá tuviéramos una afección que requiriera menos tiempo y que pudiera resolverse con una receta para un antibiótico.

No puedo estar de acuerdo con aquellos que dicen que todo sucede por una razón. No hay una forma racional de entender por qué mi vida se ha descarrilado durante casi tres años. Pero puedo decir que MdDS me ha enseñado a ser más compasivo con las desventajas visibles e invisibles que enfrentan muchas personas; agradecer el apoyo de mis amigos y familiares; y sorprenderme con el poder de Internet para llevar mi historia a la atención de médicos y pacientes por igual.

Elaine Schlissel
Crucero de una semana
JUNIO de 2010

23 comentarios

Política de discusión
  1. Rockymama

    Elaine, ¿todavía estás en remisión? ¿Cuánto Effexor toma? Estoy tomando ••• mg (liberación prolongada) que puede no ser suficiente, pero pensé que vería qué están tomando otros pacientes.

    1. Rockymama, para evitar que información detallada como las dosis se utilicen como consejo médico, la cantidad que está tomando ha sido eliminada. Su pregunta sin editar ha sido enviada a Elaine para que ella pueda responderle directamente. Si aún no es miembro de uno de nuestros Grupos de soporte en línea, puede solicitar membresía. Los medicamentos y la información relacionada, como los efectos secundarios, cómo retirarse, etc., a menudo se discuten allí.

    2. Elaine Schlissel

      ¡Si! He estado en remisión durante más de dos años. Tengo suerte o respondo bien a los medicamentos y trabajo en el entrenamiento de equilibrio y fuerza. Cualquiera o todo lo anterior ha ayudado.

      Siéntase libre de enviarme un mensaje en Facebook o enviarme un correo electrónico directamente si desea mantener correspondencia

  2. Patricia Leverick

    ¿Qué tipo de ejercicios de ojo y equilibrio hiciste?

    1. Elaine Schlissel

      Motor ocular, motor visual, Semont modificado, Bola de terapia, estabilización de la mirada, ejercicios de ojo-cabeza fuera de fase, Brandt-Daroff modificado. Haga que sus ojos trabajen juntos; el nistagmo puede ser una causa importante del problema. Luego camina afuera mirando al frente. Tenía amigos como "caminantes". Camine tres pasos, levante el pie. Camina tres pasos, da la vuelta.

      Ahora puedo hacer trucos con la bola Bosu (la bola de media cúpula que ves en el gimnasio). He estado trabajando en el equilibrio durante mucho tiempo. Le doy el crédito más a la medicina con mi remisión actual de dos años. No dude en enviarme un correo electrónico. [Nota del moderador: la dirección de correo electrónico ha sido eliminada como una medida anti-SPAM para su protección.]

  3. Ana

    He tenido MdDS durante 3 años este noviembre. Me encuentro llorando muchos días y me siento tan solo. Tengo una familia y amigos increíbles, pero nadie puede comprender realmente la magnitud de este ridículo síndrome. Me siento tan engañado por las cosas divertidas de la vida. Camino en un estado de mareo y visión borrosa (que leo que algunos obtienen y otros no). Conseguí MdDS en una visita a la universidad para ver a mi hijo de SF a Boston. En tres años de universidad lo visité en otra ocasión. Me rompe el corazón. He tenido una serie de problemas médicos en mi vida (50 años). Hace diez años tuve el síndrome de Guillian Barre. Un síndrome poco común que paraliza todo el cuerpo durante una estancia hospitalaria de 3 semanas. Tres años después, cáncer de mama. La semana antes de irme a Boston tuve un problema de implante, el implante atravesó la piel y necesito 2 cirugías de emergencia. Creo que el estrés de la cirugía y el vuelo de 5 horas me pusieron directamente en MdDS. Tuve la suerte de estar en el estudio del Dr. Cha en Oklahoma en septiembre pasado. Realmente no puedo decir que funcionó para mí, pero puede que sí. Es una suela increíblemente amable y cariñosa. Tengo una gran necesidad de encontrar una persona en mi área con este síndrome. Vivo en California en el área de la Bahía de San Francisco. Gracias Elaine por tu historia, da esperanza y apoyo. Espero que para cuando tenga nietos haya una cura para esto y pueda viajar por el mundo con mi familia como siempre he soñado.

    1. anica

      Cómo te sientes ahora ?

      1. Elaine

        Mayormente bien. Tengo algunos síntomas cuando no duermo lo suficiente o estoy particularmente estresado. Trabajo con el entrenador 2 veces a la semana en equilibrio, fuerza y ​​flexibilidad. Si los síntomas comienzan a reaparecer, hago ejercicios oculares religiosamente y disminuyo la velocidad durante unos días. Creo firmemente en que el nistagmo es una de las principales causas de mdds. Si sus ojos no siguen correctamente, su equilibrio está desequilibrado

        Evito todos los factores desencadenantes que todos mencionan: lugares llenos de gente, especialmente centros comerciales, películas en 3 d, etc. Debo viajar por todo el país y un par de horas para ver a amigos y familiares, pero nada más.

        Todavía tomo Effexor [dosis alcanzada] al día.

        Lo que creo y lo que hago parece ser diferente de lo que hacen los demás. Pero me está funcionando.

        Escriba de nuevo si tiene alguna pregunta o comentario. Este síndrome es tan difícil de manejar.

        Elaine

      2. Lo estoy haciendo muy bien. Soy muy agresivo trabajando en ejercicios de equilibrio, fuerza y ​​resistencia en el gimnasio. Sigo tomando medicamentos. Evito los disparadores obvios y solo tomo aviones cuando creo que es importante. Tengo nietos que viven en todo el país.

        Si siento que puede volver a levantar su fea cabeza, entonces hago ejercicios de nistagmo religiosamente y descanso mucho. No estoy en la mayoría de la forma en que las personas tratan esto, pero mi terapeuta vestibular piensa que el nistagmo está en el corazón de este trastorno. Si sus ojos no funcionan bien, afecta su equilibrio.

        No dude en enviarme un mensaje privado en Facebook si puedo ayudar de alguna manera.
        Tuve problemas para enviar esto, por lo que puede recibir dos mensajes similares de mí

  4. Marilyn Gerard

    Hola, vivo en Warren MI y también me han diagnosticado MdDS. Mis síntomas comenzaron unas semanas después de que fui a Francia a visitar a mi hija en diciembre de 2012. Entré a la emergencia en febrero de 2012. y me pusieron una intravenosa de Benedryl por un día y esto no ayudó (tal vez lo hizo, mis síntomas no disminuyeron mucho pero no rebotaba en las paredes) probé antivert (otro antihistimina) sin ayuda. Dejé el medicamento Lo que creo que ayudó fue (1) ir a la terapia de neurología de Beaumont (Brain Training) durante 5 semanas los martes y jueves También fui a (2) Terapia para TMJ M, W, F al mismo tiempo no estoy seguro si esto hizo cualquier cosa, pero pensé que podría ayudar a alguien con los dolores de cabeza (y TMJ 🙂). Viajé a Florida 2 X desde que me diagnosticaron (mis síntomas no empeoraron) Necesitas hacer los ejercicios. Volviendo a mi pensamiento original con Benedryl, me salió un sarpullido (no veo picaduras de ums) mientras estaba en las llaves y tomé Benedryl de 4 a 6 horas ((2 de la noche) No hagas esto, pensé que me ayudaría a dormir, pero fue demasiado y tuvo el efecto contrario) durante 2 días y no tuve ninguno de mis síntomas. Así que llamé a mi médico. Me puso 1 sin receta Zyrtec por la noche y ¡está funcionando!

    Si un medicamento no funciona para usted, tal vez intente otra vez. Por favor, pregúntele al médico sobre todos los medicamentos que pueden ayudarlo mucho.

  5. Ene

    qué medicamentos se le administraron para MdDS o qué medicamentos o suplementos alimenticios o vitaminas se usan para tratar MdDS.

    1. Elaine Schlissel

      La primera vez que tomé nortriptilina. La segunda vez que tomé Effexor. No hay un medicamento que haya sido diseñado específicamente para MDD. Muchos de nosotros hemos probado muchas drogas diferentes. Hay muchas publicaciones sobre medicamentos en el sitio web de amigos mdds y los sitio web de yahoo. Es una conjetura de lo que, si acaso, funcionará para los mdds.

      1. Lucy67

        Mi crucero de nueve días terminó este sábado 27 y pensé que me estaba volviendo loco sintiendo desequilibrio, fatiga y falta de concentración. Mi esposo me dice que supere mis vacaciones gracioso, muy gracioso, pero este sentimiento horrible no desaparece !!!!!!!!!!

        1. Elaine Schlissel

          Lucy, si no desaparece pronto, debes ver a un otólogo o un neurólogo. Si lo diagnostica temprano y comienza a hacerlo, tiene más posibilidades de mejorar. Tu cerebro se está acostumbrando al comportamiento desadaptativo. Asegúrese de consultar la lista de documentos familiarizados con MdDS y ver si hay alguno en su área. Ese médico podrá confirmar el diagnóstico y sugerir un plan de tratamiento. Hágame saber si puedo ayudar más.

  6. Margaret

    Elaine

    Yo mismo soy originario de Atlanta. Tengo 31 años y estuve una semana en un yate en las Islas Vírgenes Británicas. Regresé el sábado 16 de marzo. Ahora es el día 25 y el balanceo no ha parado. Siento que ha mejorado un poco, pero es frustrante. Todas las historias que he leído suenan así. Me tiene un poco asustado. Vivo en Nueva York ahora mismo. Es imposible ver a un médico de manera oportuna. No puedo ver uno hasta el 4 de marzo. La Pascua se acerca este fin de semana y se supone que debo volar a Charleston. ¿Sugieres que cancele mi viaje? Esperaba que mis síntomas ya se hubieran ido y pudiera viajar, pero ahora estoy nervioso. Si esto pudiera prolongar mis síntomas o empeorarlos, me gustaría omitir el viaje por completo. Sin embargo, no hay suficiente información en Internet para que pueda tomar una decisión informada. Se agradecería mucho el consejo. Vuelo el viernes por la mañana y regreso el domingo. Mi vuelo del domingo es un vuelo de conexión.

    ¡Gracias!

    Margaret

    1. mddsfoundation

      Margaret, la decisión de viajar o no es siempre una decisión muy personal, generalmente basada en riesgos versus beneficios. Mientras que algunos de nosotros empeoramos con los viajes, otros no se ven afectados negativamente. Si decide viajar, hay algunos consejos de viaje en este sitio web https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air

    2. Elaine Schlissel

      Margaret… No he tenido problemas para viajar en avión. Algunos documentos de MdDS recomiendan valium antes de un vuelo. Así que hago esto, pero no estoy seguro de que haga una diferencia. Tengo un nuevo nieto en California, por lo que viajaré de costa a costa con bastante frecuencia.

      1. Margaret

        ¡Gracias por la respuesta Elaine! Terminé volando. Tomé un medicamento contra la ansiedad, no leí (como lo hago normalmente), dormí si podía, me preparé con anticipación para el vuelo para no estresarme y todo salió bien. ¡Felicidades por el nuevo nieto! Margaret

  7. Terrie

    Elaine, Muchas gracias por compartir tu historia. Estoy muy feliz de que hayas podido entrar en remisión. Y agradecido de que sigas aquí para apoyar a tus amigos que aún sufren de esta enfermedad.

  8. Gerald

    Bueno, Elaine, tenemos tres cosas en común: nuestra edad, nuestra ciudad de residencia y MdDS. Sin embargo, nuestras experiencias comparativas con estos últimos han sido bastante diferentes. El mío ha sido implacable durante los últimos ocho años, y no ha sido diagnosticado / mal diagnosticado durante los primeros cinco. La sensación de balanceo en mi torso provocó una visita a un cardiólogo y una angioplastia de cinco arterias parcialmente bloqueadas. (Es muy posible que el MdDS me haya salvado la vida). El balanceo no resuelto se diagnosticó erróneamente como un problema de la válvula cardíaca que no amenazaba la vida. Durante los años siguientes, describí los síntomas clásicos (estar de pie en un bote pequeño, el único alivio fue mientras viajaba en automóvil) a numerosos profesionales médicos en Atlanta, ninguno de los cuales, desafortunadamente, era neuro-otólogo, y todos eran absolutamente desorientado sobre MdDS. La solución definitiva a mi enigma de salud la proporcionó mi hermana, que por casualidad captó una transmisión de 'La dama que no podía dejar de rockear' en Mystery Diagnosis. [Por cierto, después de repetidos intentos infructuosos de contactar al especialista en trastornos del equilibrio que apareció en el episodio, finalmente su oficina me informó que ya no acepta pacientes con MdDS y lamentó su aparición. Esto me indica que la comunidad médica en general permanece tan desconcertada por esta enfermedad como aquellos que la padecen, y no existe un tratamiento efectivo para MdDS PERSISTENTE más allá de los medicamentos recetados para la supresión de síntomas.]

    Afortunadamente, nunca he sufrido migrañas que afectan a muchas personas con MdDS, y es alentador y alentador saber que sus migrañas, así como sus otros síntomas de MdDS, se han remitido. ¡Pero nada de cruceros de celebración! [Hablando de eso, estoy bastante seguro de que el evento desencadenante en mi caso fue una sesión breve y única en una máquina de ejercicios que movió mi torso, caderas y piernas de una manera que produjo una extraña sensación de malestar durante y durante varios minutos después. Por supuesto, como todos sabemos, el movimiento inusual es solo una pieza de este enloquecedor rompecabezas.]

    Te deseo lo mejor para el resto de tu vida, Elaine.

  9. catluvrmh

    hoo-boy, me alegro de recibir este correo electrónico !! Lo estoy imprimiendo para llevárselo a mi médico de atención primaria, que no sabe nada de estos síntomas más que los que he descrito, e incluso entonces, como nunca ha oído hablar de ellos, no estoy muy seguro de que dé crédito a mis síntomas. ! Seguiré leyendo todo lo que pueda sobre el tema, y ​​espero que continúen aconsejándonos a aquellos de nosotros que hemos sido diagnosticados recientemente (por televisión y nuestro propio escrutinio). gracias por tomarse el tiempo para enviar esto ...

  10. stephanie

    Elaine, me di cuenta de que eres de Georgia y la lista de médicos para el diagnóstico oficial es larga. Tenía curiosidad por saber a quién usabas para tus mdds. Vivo en Mississippi y he sufrido de esto durante 4 años ahora después de mi tercer crucero con novias. Nunca he tenido un día de cinetosis hasta que este horrible problema invadió mi vida. Mi médico está de acuerdo con todos los datos e información que he compartido con él y cree que es un trastorno real. He leído suficientes datos en Internet para enviar a alguien a una sobrecarga y es básicamente lo mismo. Nadie tiene una cura para eso o realmente entiende dónde se origina. Solo me gustaría hablar con un especialista de algún tipo sobre este trastorno. Por favor, hágame saber algo sobre su médico. Tengo 53 años y he sido peluquero durante 32 años y esto realmente ha cambiado mi vida.

Los comentarios están cerrados.