Historia del caso de Katie: diagnosticada 2 años después del viaje a Oz

Volé a Australia en 2009, que fue mi primer vuelo de larga distancia. Fue aproximadamente 21 horas de duración con un descanso a mitad de camino (1 hora). Cuando llegué a Australia, tuvimos un tiempo de traslado de aproximadamente 2 horas a nuestro hotel, que luego me sentí bien. Luego, tomamos un corto viaje en ferry a Sydney desde Manly, que solo tomó unos 15 minutos. La primera vez que sentí los síntomas fue cuando me levanté para caminar en el bote; El sentimiento era algo que nunca había tenido antes. Las náuseas aparecieron al instante y el mareo fue irreal. ¡Solo quería acostarme y quedarme! Este sentimiento duró aproximadamente medio día. Estuve bien durante las dos semanas que estuve allí, y volé a casa. Curiosamente, estaba bien cuando bajé del avión de regreso a Londres, y nunca sentí nada más hasta mi próximo viaje que fue a México desde el Reino Unido en 2010; el vuelo fue de aproximadamente 10 horas directas.

Emocionado por mis vacaciones ya que la enfermedad era un recuerdo lejano del viaje a Oz. Cuando aterrizamos en México y pasamos por la aduana, allí estaba de nuevo, pero esta vez fue tan pronto como bajé del vuelo y me quedé quieto, esa horrible sensación espantosa; el mareo y las náuseas eran insoportables y me desplomé en la cola del aeropuerto sintiéndome impactante. Tuve que ponerme de pie y pasar las colas; ¡Recuerdo la sensación de que me iba a desmayar! Nuevamente, esto pasó aproximadamente media hora más tarde y disfrutamos mucho de nuestras dos semanas en México. ¡Aparte de pensar, 'oh no, tengo que volver'! Antes de aterrizar de nuevo en el Reino Unido, mientras descendíamos, sentí que los síntomas se apoderaban de mí de nuevo; ¡Me bajé del avión y esto fue lo peor que me había sentido! Estoy tan sorprendida de cómo no vomité porque la sensación de malestar era tan mala y recuerdo estar sentada en el aeropuerto con la cabeza entre las manos y sentirme increíblemente mal. Este episodio duró unas horas y me sentí un poco mejor cuando conducía a casa. Supongo que fue una distracción.

Cuando volví a trabajar 3 días después, los síntomas volvieron a aparecer. Esta vez, estaba temblando con eso. Estaba bastante preocupado en este punto ya que no tenía idea de lo que me estaba haciendo sentir de esta manera. Fui a muchos médicos y su primer pensamiento fue infecciones del oído o problemas del oído interno; Todavía no tenía idea de qué era. Todo lo que quería era sentirme normal otra vez.

Después de un año y medio, me enviaron a una tomografía computarizada, lo que me preocupó porque no sabía lo que estaban buscando. No tengo antecedentes de migrañas ni ningún otro problema de salud, pero tenía dolores de cabeza regulares junto con mareos y náuseas. El escaneo fue claro, lo cual fue un alivio, pero todavía no tenía idea de qué estaba causando mis síntomas. En ese momento, ¡sentí que cualquiera que estuviera presenciando mi lucha con esto realmente pensó que estaba loco! Algunas veces me dijeron cosas que me hicieron sentir como si me estuviera volviendo loco, como, '¡Bueno, te ves bien!' o 'Debe estar todo en tu cabeza'. Nadie entendió cómo me sentía, que fue una de las cosas más difíciles.

En 2011, obtuve una cita para ver a un otorrinolaringólogo que me diagnosticó MdDS. Hizo controles de audición avanzados y una prueba de mareo. La prueba en la que usaron agua fría y caliente en mis oídos fue horrible.

Junto con los síntomas del MdDS, ha desencadenado una ansiedad por la salud bastante grave; ¡básicamente creí que me estaba muriendo! La mayoría de la gente pensaba que me había vuelto totalmente loco y yo mismo lo creía. He sufrido depresión junto con todo lo demás, pero ahora siento que tengo el control y no experimento síntomas realmente malos de MdDS. Algunos días tengo problemas leves de visión; mis ojos se sienten un poco borrosos y tensos, tengo mareos y náuseas ocasionales, pero nada que no pueda manejar.

Estoy tomando betabloqueantes para mi ansiedad, lo que creo que me ha ayudado. Me resulta difícil siquiera pensar en volar a cualquier parte. Incluso he tenido pesadillas al respecto. Me encantaron mis vacaciones y ahora tengo que lidiar con el hecho de que no viajaré como una vez pensé. ¡Pero supongo que podría ser mucho peor! Me quito el sombrero ante cualquiera que sufra con esto… ¡Encontremos una cura! 🙂 xxx

katie pybus
vuelo de larga distancia, 2009

10 comentarios

Política de discusión
  1. Debutante

    Abuelita, los folletos se enviarán por correo esta semana.

  2. glenda

    Mi madre ha tenido MdDS por más de diez años. No sé cómo lo había manejado. Hemos hecho todas las pruebas posibles, incluso varias veces, cada Dr. Nuerologist, etc., etc., hemos estado en tantas, y aún sin un diagnóstico oficial. Sé que eso es lo que ella tiene. Hemos encontrado al tipo más fantástico dispuesto a ayudarnos. Dr. Alan Pearce, profesor de la Deakin Uni. en Melbourne Aust Hemos estado usando TMS. Comenzamos con Alan hace más de un año. Viajé al otro lado de la ciudad aproximadamente 1 hora en automóvil por la ciudad todos los días con mamá para recibir tratamiento en la máquina tmcs durante aproximadamente 1 mes, hasta que compramos nuestro propio dispositivo. Mamá invirtió en una máquina portablr TMCS de Hong Kong. Papá y yo hemos estado usando esta máquina todos los días, pero no hubo muchas mejoras, pero seguimos con el consejo de los alanos. La semana pasada subimos el tratamiento a una máquina más grande y mamá ha tenido una mejora notable, mira este espacio. No puedo hablar mejor de Alan, su paciencia, su actitud, qué gran tipo. Continuamos con ambos tratamientos. Es agradable ver a mamá caminar de nuevo y sonreír. Su comentario es que si estuviera en forma, sería peligroso. Ella no está curada pero con suerte con el Dr. Pearce sucederán milagros. Todos los que padecen MdDs saben lo difícil que ha sido para mamá. Ella prácticamente abandonó la vida. Ella es mi heroína. Gracias Alan.

    1. Debutante

      Glenda, ¿sería posible que me contactes en mddsfoundation (at) mddsfoundation (dot) org para que podamos hablar más sobre este tratamiento? Estamos interesados ​​en cómo fue tratada tu madre. ¡Estamos muy felices de que hayas encontrado algo para ayudarla!
      Deb, Fundación MdDS

    2. Susana Canneaux

      He confirmado MdDS durante casi 9 años, por lo que, naturalmente, estoy muy interesado en la historia de la madre de Genda. No puedo imaginar lo maravilloso que debe sentirse experimentar alguna mejora. Estoy particularmente interesado en tener detalles de las máquinas que han estado usando. Por supuesto, la orientación y supervisión médicas correctas es primordial, pero estar informado antes de acercarse a la profesión médica siempre es útil. Gracias Glenda, ¿hay realmente esperanza?

  3. Cristina Vicente

    ¿Alguien ha desarrollado esto sin estar en un vuelo de larga distancia, vuelo frecuente o un crucero? Mi madre tiene MdDS desde hace tres años y no ha hecho nada de lo anterior. Cualquier ayuda sería apreciada.

    1. Este artículo de revisión del Dr. Cha incluye información sobre pacientes con MdDS con espontáneo comienzo: Mal de desembarque.

    2. abuelita hodgen

      ¡¡Oh si!! Nunca tuve el placer de un vuelo, un viaje en el mar o cualquier otro evento aparentemente precipitado. la mía empezó espontáneamente hace 8 o 10 años. a veces es realmente malo, otras veces es tolerable. Una cosa que me sucedió y que nunca le he visto a nadie más es que experimenté un desmayo cuando comencé a bajar un tramo de escalones de concreto. ¡¡Afortunadamente estaba inconsciente, o habría hecho mucho más daño a mi viejo cuerpo del que hice !! Terminé con una conmoción cerebral y un hematoma subdural, pasé una semana en el hospital (¡muy poco de lo que recuerdo!) y meses de recuperación. los hematomas se curaron rápidamente, en unas pocas semanas, pero los espacios en blanco de mi cerebro no. y, francamente, estoy frustrado y enojado por ser despedido por médicos que no saben nada sobre este síndrome y que me digan 'debes esperar este tipo de cosas a medida que envejeces' (cumpliré 80 años antes de fin de año). Realmente me encanta recibir información de la fundación y de las personas que están pasando por esto. Es más información para darle a mi médico de atención primaria cuando vuelva a verlo. y así. planeo pedir una remisión para un estudio en profundidad por un especialista en oído; la mayoría de la gente parece sentir que esto es una interrupción del funcionamiento interno de los mecanismos ocultos en el interior del oído [sic]. Me pregunto ... en cualquier caso, querida, hay muchos de nosotros aquí para quienes esto se generó espontáneamente. por favor siga leyendo y aprendiendo todo lo que pueda y contándonos al resto de nosotros. tal vez uno de estos días alguien en algún lugar encuentre algo útil.

  4. Elaine

    No me han diagnosticado MDds, pero tengo síntomas similares. Las resonancias magnéticas, las tomografías computarizadas y las pruebas de equilibrio son todas negativas. Mi balanceo es constante y algunas veces siento náuseas.

    ¿Cómo se diagnostica y se trata? Mi vida no vale nada. Esto ha estado sucediendo por casi dos años.

      1. abuelita hodgen

        gracias por el continuo apoyo e información. Desafortunadamente, vivo en el área metropolitana de tampa-st petersburg-clearwater y ¡NO hay proveedores de atención médica cerca que puedan diagnosticar este síndrome! hay un instituto de equilibrio, pero no puedo aprovechar sus servicios porque estoy en un plan Medicare Advantage y ellos no están en mi círculo de proveedores. no hay nadie mas. He solicitado un suministro de su folleto tríptico para entregárselo a los médicos con los que entro en contacto para educarlos sobre el hecho de que existe un síndrome conocido como síndrome de desembarco y no es producto de nuestra imaginación ni de otra ocurrencia. de vejez!

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