Tener un síndrome invisible poco común puede ser una sensación de soledad, pero Elaine ofrece algunas palabras de sabiduría para amigos y familiares.
Cómo ser amigo de un amigo que está enfermo está escrito por Letty Cottin Pogrebin. Pogrebin es un periodista aclamado, orador público, activista político y autor de varios bestsellers de no ficción. Durante su prolongado período de tratamiento para el cáncer de mama, Pogrebin se reunió con muchos pacientes con cáncer en la sala de espera. Se interesó en la diferencia entre cómo la gente trata a sus amigos enfermos y cómo quieren ser tratados los enfermos.
El tema es relevante para todos los que tenemos el síndrome de Mal de Debarquement. Sin embargo, al leer el libro de Pogrebin, pensé en las diferencias significativas entre las respuestas de las personas a las enfermedades y síntomas con los que están familiarizados y sus respuestas a enfermedades de las que no saben nada y que tienen síntomas extraños.
Tenemos un trastorno que es impronunciable, raro e invisible, y suena loco. Aunque muchos de nosotros tenemos amigos que han tenido cáncer, ataques cardíacos o accidentes graves, un amigo con MdDS es una experiencia nueva para muchos. Es un trastorno difícil de explicar para nosotros y para los amigos de entender. No pueden imaginar que nuestros cerebros sientan un movimiento constante y entienden lo agotador que puede ser. El balanceo puede afectarnos cognitivamente. Puede obligarnos a sostenernos de las paredes o de otras personas para mantener el equilibrio. A veces nos hace tambalear y parecer borrachos. Puede hacer que los empleados modelo pierdan sus trabajos y se vuelvan incapaces de cuidar de sus familias. Puede relegar a las personas con una vida social activa a los confines de su hogar.
Si bien algunos de nuestros amigos "lo entienden", la mayoría de las veces, sus actitudes van desde la incredulidad hasta el pensar en secreto que necesitamos "simplemente lidiar con eso" o sugerir que vayamos a un psiquiatra por depresión. Cuanto más tiempo tengamos los síntomas, es probable que estos amigos se vuelvan menos comprensivos.
Esta reacción no es difícil de comprender para la mayoría de nosotros. Si un amigo tiene una enfermedad y se recupera, hay felicidad y cierre. Si un amigo sucumbe a una enfermedad, hay dolor y, finalmente, hay un cierre. Pero si un amigo tiene una enfermedad crónica, no hay cierre. En una era del ciclo de noticias de televisión de 24 horas, así es: los problemas más emergentes (y aparentemente urgentes) con familiares y amigos se convierten en la historia principal de última hora y toman prioridad, relegando rápidamente los problemas del amigo de MdDS a un párrafo enterrado al final del último comercial.
Para aquellos pocos amigos que participan a largo plazo, gracias por entender y aceptar que el cambio en nuestra salud puede ser prolongado y permanente. Y, dado que podemos ser sinceros con usted, aquí hay algunas maneras en que puede ayudarnos:
Tómese el tiempo para leer la información en www.mddsfoundation.org. Está bien redactado y proporciona información sobre la causa y el curso de nuestro trastorno. Si está más interesado, consulte la bibliografía del sitio para ver los artículos recientes escritos para el público en general. También hay una función en el sitio llamada "Rostros de MdDS”Que está escrito por personas con MdDS y cuyas historias nos son demasiado familiares.
Sea genuino en su oferta de ayuda. Cuando dices: "Llámame si hay algo que pueda hacer", estás poniendo la carga sobre tu amigo. La mayoría de nosotros somos reacios a buscar ayuda y no hacemos esa llamada. Preferimos luchar antes que pedir un favor.
Sea útil cuando haga un recado para su amigo. Muchos de nosotros no podemos lidiar con el ruido, las multitudes y la iluminación en las "grandes tiendas". Si va a ir a uno, ofrezca comprarle a su amigo. El abastecimiento de artículos necesarios no perecederos puede evitar que tengamos que comprarlos con tanta frecuencia. ¡Y no insista en pagarlos!
Sé considerado cuando traes comida a un amigo. Asegúrese de que sea algo que disfrute la familia. Las galletas o pasteles no reemplazan un almuerzo o cena que la persona no tenga que cocinar. Tráigalo en un recipiente desechable que no tenga que lavarse y que se pueda tirar después. Este no es el momento de "volverse verde".
Comprenda lo difícil que es para nosotros mantener planes sociales. Cuando fijamos una cita para cenar o ver una película, probablemente estemos teniendo un buen día, y esos planes parecen divertidos y posibles. Sin embargo, cuando llegue el momento, es posible que estemos demasiado enfermos para salir de casa. Es mejor no comprar entradas caras para el teatro o los conciertos cuando nuestra enfermedad es tan impredecible.
Recuerde que somos la misma persona que éramos antes de que esta enfermedad que altera la vida entrara y controlara nuestras vidas. El correo electrónico más amable que he recibido dice: “Elaine, sé que estos últimos meses y años han sido muy difíciles para ti. Solo debes saber que tienes amigos (¡como yo!) Que te aman y siempre ven a la hermosa 'Elaine interior' que siempre está ahí, sin importar el problema que te suceda ".
He tenido medos [sic] desde noviembre de 2006. Lo obtuve después de un crucero de 7 días y nunca salí de olas de 15 pies. Fui a 5 Drs in s fl y nadie me diagnosticó correctamente. Quería terminar con mi vida. Me enteré del Dr. TUSA en Emory en Atlanta. Me diagnosticó y me puso clonapin. Me dijeron que solo funciona para el 13% de las personas. Gracias a Di-s, me ayudó y tomo una pastilla al día. Todavía estoy muy desequilibrado y generalmente me aferro a alguien o algo al caminar. Estoy bien cuando conduzco un automóvil. Es tolerable pero no genial
¡Hola, después de años de búsqueda, parece que me he encontrado con mi enfermedad de por vida!
Tuve mi primer evento cuando tenía unos 11 años y sufrí migraña severa antes de eso (no estoy seguro de si hay alguna correlación).
La sensación de movimiento se mantuvo en diversos grados, pero parecía mucho peor cuando estaba en entornos confinados y restringidos, como asistir a la iglesia en la escuela.
Muchos años después sufrí una malaria severa que se volvió cerebral y el médico que me atendía me dio una sobredosis de sulfato de quinina intravenoso. Estaba increíblemente enfermo con el mareo por movimiento y me sentía como si estuviera permanentemente en el mar… y me sentía increíblemente desorientado.
Me dijeron que tenía un sinconismo residual de la quinina y que era un daño permanente. Me llevó años poder adaptarme a mi nueva vida desequilibrada y contemplar todo tipo de cosas drásticas.
Ahora me doy cuenta de que he tenido MdDS desde que tenía 11 años y que la malaria parece haber empeorado, incluido el tinnitus.
Ha sido genial leer los blogs y todos suenan tan familiares. Espero que todos se fortalezcan y, con suerte, habrá un medicamento revolucionario que nos ayude a todos muy pronto. Todo lo mejor Jamie
Muy triste, especialmente cuando es real para ti y para los demás no entiendo
Esto fue muy útil para mí. Pongo excusas para no tener que mencionar la condición impronunciable que la mayoría de mis amigos ni siquiera saben que tengo. Ahora voy a intentar una táctica diferente y pediré la ayuda que necesito, no la ayuda que ellos creen que necesito. Sé que sus intenciones son siempre buenas y la mejor manera de honrar eso (Brit; de ahí la 'u' :) es siendo abierto y honesto para que cuando les agradezco su apoyo, el agradecimiento sea completamente genuino. Qué gran blog. Estoy muy agradecido.
Gracias, Querido Corazón, por esta publicación. La comunicación es primordial en nuestra lucha contra esta enfermedad y para tratar con aquellos que niegan que realmente exista. Necesitamos escuchar lo que está pasando "ahí fuera" para no sentirnos tan aislados. Mi propio médico, después de escuchar y leer sobre MdDS, todavía tiene una visión pragmática de la negación. Recientemente me dijo que si preguntara a 100 personas si sufren alguno o todos nuestros síntomas, 98 de ellos dirían ¡SÍ! No se da cuenta de la gravedad de nuestras experiencias. Hasta que se sepa más y aparezcan más personas con la profundidad de los síntomas, me temo que seguiremos teniendo esta reacción. He recibido una pequeña cantidad del folleto y uso la camiseta a menudo para correr la voz. Continúe con sus esfuerzos hercúleos; apreciamos todo lo que hace.