En enero de 2013, mi esposo y yo hicimos un crucero de 7 días por el Caribe Sur. Viajero de toda la vida, he estado en vuelos de larga duración (con y sin turbulencias) y pequeños cruceros al atardecer, paseos en montañas rusas, paseos en jeep por terrenos accidentados ... Nunca he sufrido ningún tipo de mareo por movimiento. Mientras estábamos en el crucero, tuvimos un clima difícil en el que nos sacudieron un poco, pero yo estaba bien. Cuando bajamos del barco en Aruba, noté la sensación de balanceo, pero como pensé que estaba recuperando mis “piernas terrestres”, estaba bien. Una vez de vuelta a bordo, no noté ningún síntoma. Después de volver a atracar en Ft. Lauderdale, pasamos la noche y luego volamos a casa temprano a la mañana siguiente. Me sentí bien hasta que aterrizamos en Chicago. Después del viaje en auto a casa, me sentí fatal; agotado, mareado y con un poco de náuseas.
La semana siguiente en el trabajo, me sentía tan miserable que empecé a llamar a mi médico de cabecera por pura desesperación para averiguar qué me pasaba. Estaba aterrorizado de tener un tumor cerebral o algo realmente grave. Estaba llorando por la sensación porque nunca había sentido algo tan horrible. Y estaba exhausto, puramente exhausto. La sensación de balanceo y balanceo era tan mala que literalmente tuve que agarrarme de las paredes y los muebles al caminar. Mi médico de cabecera llamó a Scopolamine para ver si eso mitigaba mis síntomas. Cuando eso no funcionó, le recetó Meclizine; no hizo nada por mis síntomas.
Cuando finalmente entré para verla, me dijeron que no podían ayudarme y me remitieron a un otorrinolaringólogo. Fue difícil obligar a la oficina del otorrinolaringólogo a programarme de inmediato, pero pude ingresar varios días después. El otorrinolaringólogo me vio durante unos minutos y confirmó que no era un problema del oído interno e inicialmente me diagnosticó MdDS. El otorrinolaringólogo me recetó Clonazepam dos veces al día y me remitió al Dr. Hain. Rápidamente llené el guión y comencé a tomarlo con la esperanza de sentirme mejor. Estaba tan desesperado. Estaba muy desconcertado cuando me sentí completamente drogado por el Clonazepam. El tipo de trabajo que hago requiere ser mentalmente agudo y estar en la cima de mi juego en todo momento. Esto no funcionó para mí. Entonces, después de dos días de estar drogado sin reducción de los síntomas, dejé de tomar Clonazepam.
La oficina del Dr. Hain no pudo hacerme entrar durante 3 semanas. Cuando finalmente logré reunirme con él, estaba teniendo lo que llamé un "mal" día. Me balanceaba y rodaba por todo el lugar y me sentía muy desanimado. Me hizo una serie de pruebas y confirmó que sufro de migrañas y tengo MdDS. Deduje de nuestra reunión que podría ser un ejemplo de MdDS: mujer, perimenopáusica, a finales de los 40, "muy nerviosa / tipo A", sufre de migrañas, etc. Después de mucha discusión, decidimos que intentaría tomar Venlafaxina. ER (Effexor) para ver si eso ayudaría con mis síntomas. Comencé a tomar el medicamento y gradualmente aumenté la dosis como sugirió el Dr. Hain. Hasta la fecha, mis síntomas han mejorado un poco, pero no han desaparecido por completo. Algunos días son mejores que otros, pero vivo en un edificio alto, trabajo en un edificio alto, uso los ascensores todos los días, uso el transporte público para ir al trabajo, viajo en automóviles, etc. El movimiento es parte de mi vida cotidiana.
El trabajo ha sido muy comprensivo. Cuando tengo un mal día, todavía voy al trabajo y hago lo mejor que puedo. Me siento mucho en mi trabajo, así que está bien. Mis síntomas empeoran cuando estoy de pie o caminando.
Mi esposo también me ha brindado un gran apoyo y estamos tratando de encontrar la mejor manera de afrontarlo todo. Se siente frustrado, pero no conmigo, más con los síntomas y mi evidente malestar. Ha sido muy comprensivo. Solíamos ir a bailar mucho, pero eso es un desafío para mí ahora, así que bailamos cuando me siento lo suficientemente bien como para intentarlo.
Intento seguir haciendo ejercicio porque me ayuda con mi nivel de estrés y algunos días me siento mejor después. Descubrí que la máquina elíptica, debido al movimiento de piernas y brazos, parece reducir mi sufrimiento. Puede que intente andar en bicicleta por el sendero frente al lago esta primavera y verano. Estoy un poco nervioso, pero me niego a dejar de hacer lo que me encanta.
Tengo que vigilar mi sueño y asegurarme de no cansarme demasiado. Tiendo a agotarme más rápido de lo que solía hacerlo. También trato de comer muy sano y hacer todo lo posible para evitar los dolores de cabeza. Los patrones ocupados realmente me molestan y he aprendido a alejarme de los lugares donde habrá mucho ruido porque soy muy sensible al sonido. De hecho, todos mis sentidos están un poco "intensificados". Extraño pero cierto.
Espero la remisión y todavía espero viajar. Con una planificación cuidadosa con el Dr. Hain, espero continuar mi vida lo más cerca posible de la normalidad. Me mantengo positivo porque, aunque vivir con MdDS es un desafío, podría estar peor.
Pamela Domínguez
Crucero de 7 días, 2013
Puedo relacionarme con todo esto: ahora son dos años y nueve meses que he estado sufriendo de esta rara enfermedad. Fui en un crucero de ocho días al Caribe Occidental en abril de 2011 y el balanceo aún no se ha detenido. Todavía puedo trabajar Soy un profesor de secundaria en la isla de Trinidad, rezando por una cura para todos nosotros.
Fui en mi primer crucero (Alaska) el 1 de agosto de 11 durante 2013 días. Disfruté totalmente el crucero, sin problemas.
Vuelo de cuatro horas a casa.
Rápidamente me di cuenta de que estaba deambulando ya que todavía estaba en el barco. Compartí esto con otros que dijeron que todavía tenía mis 'piernas de mar'. Ahora es noviembre y todavía tengo la sensación de balanceo y que el piso se eleva cuando camino, ocasionalmente tengo que agarrarme a sillas o paredes para estabilizarme.
No puedo comprar los estantes superiores en las tiendas; mirar hacia arriba con la cabeza inclinada hacia atrás causa un vértigo extremo.
He estado investigando este problema y estoy realmente agradecido por la información que he recibido en este sitio.
Siendo enfermera, ahora he diagnosticado mi condición.
¡Ah, Suzi, te has unido a las filas de los frustrados! No es el mejor lugar para estar, pero muchas personas comparten sus síntomas y lo han hecho durante algunos años. Nosotros también nos autodiagnosticamos, ya que ninguno de los profesionales médicos que visitamos pudo ni quiso ayudarnos. Estas cosas no existían. ¡DECIR AH! ¡Las respuestas tardan demasiado en llegar! Estoy casi convencido de que estamos reaccionando a algunas sustancias químicas en los alimentos, el aire, el agua, etc., pero especialmente en los alimentos. ¿Ha leído alguna vez las etiquetas de algunas cajas o latas? ¡La lista de productos químicos en alucinante! Pero así es como ganan dinero. Y a nadie le importa la tienda. Entonces, hasta que alguien dé una explicación, lo mejor que podemos esperar es una remisión espontánea.
Vaya, yo también siento que los tengo ya que acabo de regresar de un crucero de 6 días y no he sido el mismo desde entonces. Tengo días buenos y días malos. Estoy más cansada de lo habitual y parece peor por la noche. Busqué en Google mareos e investigo sobre el vértigo y realmente creo que tengo este MddS !!! Espero que no continúe durante años, como dicen algunas personas. Yo también tengo un estrés y estoy acostumbrado a ir a toda velocidad día tras día. Me siento afortunado de llegar a casa y preparar algo para cenar antes de acostarme. Espero que encuentren algo para deshacerse de esto, ya que me encanta crusing y este último viaje fue 1 de 10. Esta es la primera vez que tengo síntomas de vértigo. Creo que mi esposo piensa que estoy loca. El tiempo lo dirá, ya que siento que nada eliminará estos síntomas. Me alegra saber que no estoy loco ni solo.
Hola Angie, ¿tus síntomas han desaparecido ahora? Saludos Candice
Pamela,
He estado buscando gente en Chicago. Pensé que estaba aquí solo. He visto al Dr. Hain y a su compañero, el Dr. Cherchi. Por favor no dude en contactarme. - L.
Hola a todos. Soy un hombre de 52 años que experimentó la mayoría de los mismos síntomas que todos ustedes. Llegó la semana después de un crucero de 8 días (he estado en 7-8 cruceros anteriores). Desequilibrio al caminar / correr. Siento que me empujan de un lado a otro. Sin embargo, ¿alguno de ustedes experimentó plenitud en los oídos o algún dolor de oído también? Un otorrinolaringólogo dijo que tenía la enfermedad de Menieres. Un médico piensa en laberintitis viral no compensada. Pero, el mareo y la confusión mental (días buenos, luego algunos malos) suenan muy similares a lo que hace MdDS. ¿Alguna idea?
Doug, tuve dolor de oído y plenitud también. Esa es una queja muy común para aquellos de nosotros con MdDS. Nunca he tenido dolor de oído en mi vida hasta ese momento.
¡Estoy muy agradecido de haber encontrado este sitio y escuchar estas historias! Mi esposo y yo hicimos un crucero de 5 días el 8 de julio y una vez que bajé del barco, sentí que todavía me balanceaba ocasionalmente, pero lo atribuí a la necesidad de recuperar mis "piernas terrestres". 4 días después tomé una clase de ejercicios y todo fue cuesta abajo inmediatamente después. Fue un balanceo constante, como si estuviera siempre en movimiento. Es peor cuando estoy de pie o sentado quieto. Cuando camino, siento como si estuviera rebotando. Solo me siento bien cuando estoy en un coche. Vi a mi PCP y me dijo que era un vértigo posicional benigno. Dos semanas de hacer los ejercicios que me recetaron y sin resultados. Fui a un otorrinolaringólogo a principios de esta semana, hicieron la prueba vestibular completa y todo volvió a la normalidad. El otorrinolaringólogo dijo que pensaba que podría ser una enfermedad terrestre, pero también me enviará a un neurólogo y a una resonancia magnética. Entonces busqué en Google el mal de la tierra y ahí fue cuando encontré el enlace a MdDS. Si bien no me han diagnosticado oficialmente, apostaría todo a que esto es lo que tengo. Cada síntoma es exactamente como me siento. Me aseguro de que ese neurólogo que veo esté familiarizado con MdDS. Es genial saber que no solo estoy loco o me conformo con el “no sabemos qué te pasa” del otorrinolaringólogo. Gracias a todos por compartir sus historias. Espero poder encontrar algún tratamiento que alivie mis síntomas pronto para poder volver a mi vida normal.
Dios mio
Gracias por escribir.
En realidad estoy sollozando mientras escribo.
Por primera vez puedo relacionarme realmente.
Lo sé con certeza, como dijiste ... Que esto es realmente lo que me está sucediendo.
Agradecido por su experiencia y deseo de compartir.
Tenía tantas esperanzas de poder responder: Mi nombre es Heidi, mi nuevo esposo, y hace unas semanas regresé del Caribe en nuestra luna de miel. Pensé que usaría el parche de escopolimina por si acaso, después de ponerlo dos días después, noté un sarpullido en el cuello y la parte superior del pecho, ¡dah! No pensé mucho en eso, pensé que había estado bajo el sol por mucho tiempo, así que seguí usando el parche. También noto que mi visión estaba un poco distorsionada y borrosa, también noto en el clima de 90 grados escalofríos fríos y calientes. Estuvimos en crucero durante 10 días, la primera vez en el barco llegué a casa 2 horas más tarde, recuerdo que todavía tengo el parche quitado, todo estaba bien. El lunes por la mañana llegó, me levanté y todo ha ido cuesta abajo desde allí. Mi esposo me llevó a mi doctor, me miró a los ojos, hizo un rápido examen de nervio y me dijo que me gustaría que te hicieras un escaneo de gato. Pensé que podría haber tenido una hemorragia en el cerebro, bueno, normalmente eso es bastante aterrador. pero con el estado de ánimo en el que estaba y en el que he estado No me molestó, Hmmmm, así que el doctor me examinó, dijo análisis de sangre neg, escaneo de gato neg, tienes mareo, me dio meclazina y medicamentos contra las náuseas también. $ días después estoy fuera de eso todavía y los medicamentos no ayudaron. De regreso a la primaria, el Dr. dijo que necesitas un neroligista mientras tanto, yo dije que me enviaras a ent. Fui el otro día, que era el jueves, y me enviará para que me haga una prueba electrónica de equilibrio ocular y auditivo este viernes. Le dije cómo me sentía y lo que dijo el Dr. y dijo que nunca había oído hablar de la enfermedad de la tierra. Así que el crucero fue del 27 de julio al 6,2013 de julio de 8, comenzó el 19 y ahora es el XNUMX y no he tenido suerte todavía balanceándome en la niebla, mareado, dolor de cabeza, náuseas, consigo un poco de alivio en un vehículo ... si me acuesto y todavía estoy todo está bien, empiezo a moverme y todo vuelve, y encuentro que a medida que avanza el día es peor. Yo también soy una personalidad tipo A y me resulta muy difícil lidiar con esto. Soy peluquera y amo lo que hago. Es una pasión, no un trabajo, y desde que regresé no puedo trabajar, por temor a caerme y lastimar a alguien. Ok, veremos qué dice ent. Todavía no hay alivio. Me pregunto si otro crucero me arreglaría Lol !!!.
Pam, podrías haber escrito mi historia. Obtuve MdDS después de mi primer crucero y también fui al sur del Caribe en un crucero de 7 días. No sentí movimiento hasta 2 horas después de que bajé del barco el último día. Trabajé 6 semanas pero tuve que retirarme por el cansancio, el desequilibrio y sobre todo las dificultades cognitivas. Nunca experimenté ningún mareo por movimiento en barcos o viajes largos en automóvil, por lo que no esperaba tener un problema con un crucero. Usé el parche de escopolamina en el crucero solo para no marearme y siento que podría haber influido en mi MdDS. Es posible que también desee probar el clonazepam de nuevo. Es posible que haya recibido una dosis demasiado alta. Si la dosis que probó fue demasiado fuerte para usted, corte la pastilla por la mitad y vea si eso ayuda. Puede tomarlo a la hora de acostarse si tiene miedo de estar demasiado croggy para el trabajo. Gracias por compartir tu historia. ¡Espero que obtengas una remisión muy pronto!
Vaya, eso es exactamente lo que siento ... Fui en un crucero por el Caribe nov. de 2012 ... Fui a todo tipo de médicos y les dije que tenía MdDS. Lo encontré en la computadora ... Fui a la sala de emergencias 2 veces, me hicieron todo tipo de pruebas, todo salió normal ... Recibí una conmoción cerebral la última vez que me desmayé ... mi cuello estaba peor, fui a PT, no pudieron ayudarme, ahora voy a un neurolista ... recibí 2 inyecciones de esteroides en el cuello, tengo que volver el mes que viene (julio) para más inyecciones ... Me siento mucho mejor que antes ... todavía Experimente algunos de los sintomas que hice por primera vez de vez en cuando ... especialmente cuando estoy cansado ... Buena suerte a todos los que tienen esta enfermedad ...
Quizás alguien encuentre algún medicamento que funcione ... Marilyn Yevoli
¡Sí, buen trabajo con tu historia! ¡Mantente adelante! Necesitamos seguir haciendo correr la voz a la comunidad médica con la mayor frecuencia posible (dejo uno de los folletos de la Fundación con tantos médicos como pueda) para que no seamos despedidos cuando describamos nuestros síntomas. Mientras tanto, nos agarramos a las pajitas dondequiera que las encontremos. Clonapin me ha ayudado a sobrellevar la situación, pero no es la respuesta definitiva. Trato de evitar lugares con múltiples patrones, no miro hacia arriba o hacia abajo a menos que sea absolutamente necesario, duermo con la mayor frecuencia posible cuando aparece ese velo de agotamiento y me agarro a cualquier cosa que esté a mano mientras camino a cualquier parte. ¡Mucha suerte junto con el resto de nosotros que estamos frustrados por tener que vivir así!
Pamela, hiciste un buen trabajo con tu historia. Lamento mucho que esté luchando con esta enfermedad. Lo tengo desde 2010. Tenemos que seguir dando esos pequeños pasos. Conozca nuestras limitaciones. Descanse cuando estemos cansados. Entonces, muchas cosas tenemos que aprender. Deseandote lo mejor. Terrie