A principios de 2005, comencé a tener un nervio "crispado" en la base de mi cuello. Kaiser Hospital en Roseville, CA, me hizo varias pruebas. Sí… los médicos me miraron como si estuviera loco cuando les describí mis síntomas ("plenitud" del oído, etc.) y no fueron de ninguna ayuda. Unos meses más tarde nos mudamos al área de Houston, TX, y me diagnosticaron ATM que, después de un año costoso de tratamiento, resultó no ser el problema. Vi a un quiropráctico, acupunturista, ¡lo que sea!
Finalmente fue a un neurólogo y le recetó masajes húmedos en la cabeza y algunos ejercicios, además de un medicamento llamado Baclofen. Después de 8 sesiones de esto, ¡apenas podía caminar! Terminó en el hospital durante 4 días en Houston y le dieron Lyrica, Clonazepam, Mobic y Fenofexidrine… ¡TODO A LA VEZ! Diagnosticado con "Inflamación del quinto nervio". Cuando volví a casa fui un ZOMBI durante aproximadamente un año, durmiendo todo el tiempo. Finalmente pudo suspender todos los medicamentos excepto el clonazepam.
Entonces comencé a sentir como si estuviera “caminando sobre un colchón”. Mirando hacia atrás, creo que esto debe haber sido una reacción a todas esas drogas. Para hacer una larga historia más corta, he tenido 3 resonancias magnéticas, visto un otorrinolaringólogo (sí, todas las pruebas horribles). Me envió a un terapeuta del equilibrio y le hice todas las pruebas sin ningún problema. Ella dijo que mi equilibrio estaba bien y me habló de MdDS, ¡pero no había estado en un crucero durante dos años! Dijo que en 14 años como terapeuta, nunca había visto a nadie como yo. ¡Desde ese momento casi me rendí! Ahora tengo 80 años y pensé que mis próximos años se arruinarían por esto de MdDS.
Sin embargo, aprendí sobre el "inicio espontáneo" en su sitio y me di cuenta de que no estoy solo; ¡no todos los MdDS se activan por movimiento! He perdido alrededor de 7-8 libras. Recientemente, he estado tomando multivitamínicos, paseando al perro por el vecindario y haciendo “levantamientos de piernas”, etc. De hecho, no podía usar ninguno de mis zapatos viejos y he estado usando calcetines tipo botín (del tipo con pequeños círculos esponjosos en la parte inferior) en la casa. Es decir, hasta que finalmente encontré algunos de lona elástica y sin cordones en Walmart. $ 10! Tienen suela tipo ballet, totalmente plana (se llaman "Lynley"). ¡Una mañana, la sensación de "caminar sobre el colchón" desapareció! ¡DÍA FELIZ! ¡Ahora puedo mantener el equilibrio sobre un pie! Todavía llevo medias en la casa, pero los zapatos se sienten bien cuando salgo. Después de 8 años… ¡Es como un milagro! Tal vez sea el ejercicio y el efecto de "masaje" de esos puntos esponjosos en los calcetines lo que me curó. No tengo otra explicación que ofrecer.
Alice S.
inicio espontáneo
Habiendo hecho las rondas de todos los médicos "habituales", ahora estoy viendo a un terapeuta manual. Se pregunta si los zapatos de apoyo que usamos en estos días son parte de nuestro problema. Millones de terminaciones nerviosas en nuestros pies brindan mucha información para el equilibrio, en nuestro estado natural descalzo. Me pregunto si la experiencia de Alice respalda la credibilidad de esta teoría. Ahora camino con zapatos de suela blanda como Alice, ya que no tengo problemas en los pies como fascitis plantar o arcos defectuosos. ¡Quizás este sea mi "milagro"!
Sé que me siento más desequilibrado cuando uso zapatos. Voy descalzo en casa y me siento más en control haciendo esto. Cuando me pongo los zapatos, tengo más sensación de caerme y solo me los pongo cuando salgo de mi apartamento y uso un andador.
Tengo una bola de plástico hinchable suave de tamaño mediano (de unos 20 cm de diámetro) que tiene pequeñas protuberancias redondas y suaves con púas por todas partes. Masajear esto sobre mi cuerpo y especialmente alrededor del área de la cabeza y el cuello realmente ayuda. También obtengo un alivio muy bueno de mis síntomas si, cuando estoy sentado, hago rodar esta pelota hacia atrás y hacia adelante en una bandeja estable (del tipo con una parte inferior acolchada y una parte superior plana en la que la gente se sienta en sus regazos para hacer manualidades y comer su televisor). cenas apagadas).
Recientemente (por otra afección - 'el páncreas no produce suficientes emzimas digestivas - problema muy leve) también comencé a tomar microdosis de una pastilla de enzima digestiva llamada Creon - solo una vez por la noche con una comida rica en proteínas. Hago esto último por la noche porque, para mí, la droga inicialmente me hace mucho más tambaleante, 'muy tenso' y me desmayo. Muy desconcertante en realidad. (¿Los médicos me dicen que el medicamento no debería afectarme de esta manera?) De todos modos, después de perseverar con este medicamento a lo largo del tiempo, finalmente me di cuenta al despertar al día siguiente, que los síntomas de MdD no eran tan agudos y desagradables y eran mucho más fáciles. para hacer frente a. Tengo un historial médico complejo, por lo que mi experiencia podría no ser útil para nadie; literalmente, ¿podría estar sucediendo algo? Por ejemplo: el medicamento ayuda a conciliar el sueño, tiene un efecto sedante y, posiblemente, ¿alguna desnutrición a largo plazo podría haber exacerbado los MdD? Pero he luchado con esta condición (diagnosticada por el Dr. Alan Pearce - Neurología de la Universidad de Deakin) durante más de 10 años y, para mí, he sentido que el efecto positivo de creon es bastante significativo.
¿Solo pensé que valdría la pena mencionarlo con cautela, ya que creo que para la mayoría de las personas es una droga inofensiva? ¡Definitivamente necesita receta! y supervisión de médicos.
Tomo la píldora con la dosis más baja disponible y nunca tomo más de la mitad de las píldoras granuladas, ya que estoy realmente desconcertado por la presión inicial en el efecto secundario de la cabeza. Definitivamente no se siente bien para mí.
No estoy seguro de cómo este medicamento afecta el cerebro con MdD y, por lo que sé, podría estar haciendome daño, pero por ahora tengo que tomar este medicamento para mantenerme saludable, por lo que debo correr el riesgo y soportar el lado efectos. Noto un deterioro de los síntomas de MdD cuando trato de dejar de tomarlo.
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¿Puede guiarme a otras historias espontáneas de pacientes con MdD que comenzaron sus síntomas a una edad más temprana? Tengo 40 años y mis síntomas comenzaron hace 3 meses. Parecían comenzar durante un tiempo en el que tenía algo de líquido en el oído medio, pero eso se ha resuelto durante mucho tiempo y he visto a un otorrinolaringólogo, a Chiro, a un médico de cabecera, me hicieron una tomografía computarizada, una exploración neurológica en la sala de emergencias y luego me hicieron una resonancia semana. La razón por la que estoy convencido de que tengo MdD es que tengo la sensación de balanceo o estar en un ascensor las 24 horas del día, los 7 días de la semana (en diferentes niveles de intensidad) y SIEMPRE me siento normal al conducir un automóvil. No tengo otros síntomas neurológicos. La única diferencia es que esto comenzó alrededor del momento del líquido del oído y el estrés intenso, no después del tiempo de movimiento pasivo. Sé que debe haber otros. Solo busco apoyo.
También tengo MdDS espontáneo y lo he tenido durante 5-6 años. Sin embargo, la única diferencia es nuestra edad, ya que yo tenía 70 años cuando comenzó la mía, pero estaba en un momento muy estresante de mi vida. Al igual que usted, he pasado por todas las pruebas y he tenido 4 resonancias magnéticas sin signos de lecturas anormales. El mío comenzó en un nivel bajo de 3-4 y ahora estoy en un nivel de 8-9 todos los días. No he tenido remisiones durante este tiempo. La mía fue diagnosticada por un otorrinolaringólogo que está familiarizado con MdDS, pero solo después de haber realizado todas las demás pruebas en mis oídos y cerebro. Mi esperanza para ti es que, siendo más joven, encuentren causas y curas antes de que tengas que soportar muchos años de esto. Tuve que dejar de conducir y usar un andador cada vez que salía de mi apartamento. Siempre estoy tan triste cuando escucho de otra persona que está sufriendo. Oro por ti y por todos los demás con esta condición. La mayoría de los médicos nunca han oído hablar de él, por lo que debes enseñarles. amor para ti y oraciones.
Ginnie, solo pudimos encontrar otra historia de "Faces of MdDS" en los archivos. El detonante de Pamela puede haber sido el parto, que sin duda es una situación estresante. Puedes leer su historia aquí: https://mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/
Si es miembro de cualquiera de nuestros en línea Grupos de Apoyo , encontrarás muchos otros con inicio espontáneo. Desafortunadamente, tienen tantas preguntas como usted, pero espero que también haya respuestas para usted.
La G-Force es la parte más difícil de manejar. Una vez puedo levantarme bien y luego es una verdadera lucha salir de una silla. Este síndrome de MDD es muy difícil de navegar a través de mi vida. Me alegré mucho de que alguien más hablara de la fuerza G.
Ann C.
A Alice le gustaría agregar que se compró unos nuevos botines en Stein Mart la semana pasada; “Descubrí que los mantienen en stock todo el tiempo. Se llaman calcetines hidratantes ultra felpa Thera Soft, de Earth Therapeutics… $ 9.99 por un paquete de dos. Además, los pisos de mi nueva casa son todos de baldosas o laminados, y creo que eso realmente ayuda. ¡Las alfombras NO son buenas!
Estoy reduciendo el Clonazepam y pronto dejaré de tomarlo por completo ... ¡y estoy "reaprendiendo" a conducir, ya que no he conducido durante 8 años! "
Estoy muy contento de encontrar a otros que lo entendieron espontáneamente y que son más de mi edad. Tengo 68 años y lo he tenido durante un año y medio, y no pensé que hubiera alguna esperanza de remisión para mí. Fui dx por el Dr. Baloh quien dijo que es causada por la enfermedad de los vasos pequeños que ve en mi resonancia magnética y que hay un grupo de apoyo para ello, y eso fue todo. Mi gp no se lo toma muy en serio ya que no es fatal, que es lo que también me dijo hace 20 años. hace cuando me dx con fibromialgia. La única diferencia que tengo es que no me siento mejor en un coche ... Siento que estoy en un paseo de diversión. También me canso de que me digan que es solo de mi edad ... Tengo muchos amigos de mi edad y ninguno de ellos se siente así. Odio a las Fuerzas G y he tratado de explicárselo a otros, pero no lo entienden. Mi familia realmente no lo entiende y no sabe cuánto esfuerzo se necesita para ayudar con los nietos. Bueno, gracias por dejarme desahogarme. ¡Esperamos que también podamos lograr una remisión!
Puedes apostar que no todo está en nuestras cabezas. Comencé diciendo que sentía que estaba caminando en una tranpolina.
Este año es más como caminar en un barco de pesca. En un largo pasillo me arrojan de un lado a otro. Ahora simplemente me balanceo, caminando de una pierna a la otra de lado. Puedo hacer aeróbicos acuáticos, mi terapeuta dijo que tenía que mantener mis piernas y tobillos muy fuertes. El año pasado me caí 4 veces, hasta ahora no hay caídas este año 2013. Cuando voy a un nuevo médico (no sobre este síndrome) siempre llevo una explicación impresa para el médico. También tengo una fuerza G (la llamó mi terapeuta). Me siento como si me estuviera levantando o caminando en un avión. Algo me empuja hacia abajo, otras veces no siento el empuje hacia abajo.
Felicitaciones a las mujeres de 80 años por su desaparición. Estoy esperando mi milagro. Tengo 76 años
Tengo 74 años y estoy en mi cuarto año de MdDS, que fue espontáneo. Casi puedo escribir palabra por palabra lo que estas otras mujeres han dicho acerca de ir de médico en médico y tomar prueba tras prueba sin resultados, excepto los médicos que piensan que todo está en mi cabeza. Mi otorrinolaringólogo diagnosticó mi caso porque tenía un amigo que sufría lo mismo, pero no tenía respuestas sobre cómo comenzó o cómo curarlo. Estoy tomando Clonazepam .25 cuatro veces al día, que es todo lo que me permite tolerar la sensación de caminar sobre un colchón o un trampolín. Ahora estoy dando bandazos en lugar de menear todo el día. El dolor de oído y la plenitud junto con los problemas de equilibrio es más de lo que puedo manejar algunos días. Tengo que usar un andador si salgo de mi apartamento y no puedo ir donde hay ruido, muchas luces intermitentes o gente moviéndose a mi alrededor. Prácticamente acaba con la vida como la conocía. Trabajé durante 52 años y esto comenzó solo unos meses después de jubilarme. Viajar en un automóvil me proporciona algo de alivio, pero los síntomas vuelven tan pronto como el automóvil se detiene. Estoy harto de los médicos que no tienen ganas de resolver esto. Gracias a Dios que mi familia lo entiende o probablemente me comprometería con una institución. ¿Por qué o por qué no podemos encontrar algunas respuestas a esto y dejar de tener que informar a los médicos en lugar de que ellos nos informen a nosotros? Gracias, señoras, por sus ideas, ya que sé que hay otros que están pasando por estas mismas cosas y saben de lo que estoy hablando.
Louise P. Edwards 15 de julio de 2013
Tengo 73 años, 1 1/2 años en MdDS. Lo obtuve de un crucero. Se alivia cuando viaja en automóvil. Traté de hablar con cuatro médicos diferentes aquí y actuaron como si fuera una pobre anciana demente y me despidieron sobre este tema. Descubrí en Internet lo que tengo y es MdDS clásico. Estoy mejor ahora, excepto por el dolor de oído y la cabeza pesada. Regresará No tengo esperanza de que esté curado. Una vez tuve un período de remisión de cinco semanas. Pensé que estaba curado. Siempre vuelve Al mismo tiempo, tengo dos enfermedades más raras y recurrentes. Cuando tengo un buen día, me regocijo; cuando estos monstruos me golpean, solo trato de aguantar, quedarme en casa e intentar descansar. Mis amigos en internet me han ayudado más que cualquier médico. Por favor, Dios, envíanos una cura pronto.
Pat, por favor envía el nombre y la dirección de los médicos mencionados a conectar@mddsfoundation.org. Les enviaremos un carta educativa y folleto sobre MdDS.
mi querida persona de 80 años !! ¡Tu historia refleja la mía, hasta nuestra edad inclusive y las respuestas negativas de los medicamentos y los médicos! Estoy tan cansado de que me digan "tienes que esperar esto cuando envejezcas". mostrarles el folleto que dice que la edad promedio está entre 40 y 50 no sirve de nada; ¡¡¡todavía no creen que exista tal síndrome !!! he terminado de hablar con mentes cerradas; mi propio médico de atención primaria me dice que "cualquiera puede abrir un sitio web, eso no significa nada". ¿lo que queda? Aprende a vivir con ello. y estoy de acuerdo con su solución al "caminar en colchón". ¡Funciona mucho! Intento mantenerme alejado de sitios confusos, como multitudes, ferias callejeras, cualquier lugar con múltiples patrones y, especialmente, mirar hacia arriba o hacia abajo. ¡Puedo mantener el equilibrio mucho mejor mirando hacia adelante, sin agacharme ni tratando de ver ese avión en lo alto! Aún queda mucho por aprender sobre MdDS: ¡no está todo en nuestras cabezas como les gustaría que creyéramos! ¡Sigue adelante!