Días extraños de Doug

En marzo de 2013, mi esposa y yo disfrutamos de un crucero por el Caribe de 7 días. Nos considero cruceros veteranos, ya que hemos realizado ocho o nueve cruceros en el pasado. Nunca experimento mareo por movimiento durante un crucero, sin embargo, siempre experimento la sensación de estar quieto en el barco después de desembarcar durante unos días, así que no pensé que algo andaba mal esta vez. Una semana después de nuestro último crucero, me desperté una mañana y me senté en el borde de la cama durante unos minutos sintiendo que “algo andaba mal”. Incluso me acerqué a un espejo para ver si mi cara estaba caída. Pensé que tal vez estaba sufriendo un derrame cerebral. Mi cerebro estaba en una "niebla" y no podía pensar con claridad.

Pasan dos meses antes de que finalmente vea a mi médico de cabecera. NUNCA voy al médico. Había estado experimentando varios síntomas durante este tiempo que había atribuido a un virus, bajo nivel de azúcar en la sangre o simplemente envejecer. Mi tinnitus existente era más fuerte. Mis oídos se sentían llenos. Estaba tropezando más durante mis carreras. Estaba dando vueltas en los pasillos en el trabajo al caminar. Estaba teniendo problemas para poner pensamientos en palabras. Fatiga extrema He realizado varios eventos de 100 mil, sin embargo, nunca me sentí más fatigado que simplemente llegar a casa del trabajo, donde me siento frente a una computadora todo el día. El trabajo de jardinería en la casa ahora tomaba varios días en lugar de unas pocas horas.

Mi médico de cabecera solicita una resonancia magnética. La resonancia magnética resulta negativa. Ordena un análisis de sangre completo y un físico. Todo bien ahí. Me envía a un otorrinolaringólogo. El otorrinolaringólogo ejecuta todo tipo de pruebas de las que nunca había oído hablar. Las pruebas de audición y equilibrio parecen normales. Me envía a un neurólogo. Realiza un examen básico y revisa la resonancia magnética. Nuevamente, todo está bien. ENT me pone diurético y clonazepam y dice que tengo la enfermedad de Meniere (aunque no exhibo los síntomas clásicos). En este punto estoy muy frustrado. Entre los 40 y los 50 años, me enorgullecía decir que visité a mi médico una o dos veces. He completado más de treinta ultramaratones en los últimos cuatro años. Ahora estoy tomando tres medicamentos; se supone que debe seguir una dieta baja en sodio; no hay cura a la vista; Me siento como un anciano.

Programo una cita con otro otorrinolaringólogo en un hospital universitario (en otra ciudad) para una segunda opinión. Se realizaron más pruebas de audición y, después de revisar los resultados, dice que NO tengo el síndrome de Meniere. Menciona el síndrome de desembarco de pasada. También dijo que podría haber sido un virus. Cree que estaré bien en unos meses más y me dice que deje de tomar Klonopin, pero que podría seguir tomando el diurético.

Qué alivio. No quería una enfermedad de por vida como la de Meniere. Enumera “Mal de Debarquement” como diagnóstico primario y “laberintitis viral” como secundario. Ni siquiera miré los documentos que me dieron cuando nos fuimos porque estaba muy feliz de no tener la enfermedad de Meniere. Más tarde, sí recordé haber hablado sobre el "laboratorio viral" con el médico y comencé a buscar en Internet cualquier cosa que pudiera encontrar sobre esta afección (NO MdDS). Habla de una "niebla mental".

Me uno a un foro en un sitio web para "personas mareadas" y hago una lista de mis síntomas, esperando que alguien pueda ayudarme. Un moderador del foro dijo que tengo los signos clásicos de MdDS y me señala a www.mddsfoundation.org.

Después de leer el folleto en este sitio web, estoy convencido de que tengo MdDS. yo imprima el folleto y revísalo con mi esposa esa noche. Algo finalmente hace clic en mi cerebro de 40 vatios (solía ser de 100 vatios). Miro mi historial médico de mi última consulta. ¡Ahí está! Diagnóstico MdDS (primario). DUH

Entonces, ¿dónde estoy cinco meses después de nuestro crucero?

Todavía tengo el oído lleno; la confusión mental (especialmente en un centro comercial lleno de gente); el desequilibrio; la FATIGA. La fatiga es probablemente el síntoma que más altera la vida. Puedo acostumbrarme al desequilibrio. Corro con más cuidado por los senderos para evitar tropezar. Sé que voy a “vagar” cuando camino. Sin embargo, el cansancio se apodera de mi vida algunos días. Hay días en los que tengo que ir al coche a echar una siesta en el trabajo durante el almuerzo. Algunos días llego a casa y tengo que tomar una siesta durante unas horas. Incluso con las siestas, hay noches en las que necesito dormir 10 horas. Tengo días buenos (donde creo que finalmente estoy mejorando), seguidos de días malos (donde estoy de vuelta al punto de partida). Encuentro que leer sobre otras personas que experimentan síntomas similares es algo reconfortante. Los amigos y la familia simplemente no entienden cómo me siento. Todo parece normal, pero NO es así como me siento por dentro.

Espero lo mejor y trato de vivir una vida normal (tanto como sea posible). Estoy decidido a mantener una actitud positiva y contar mis bendiciones por todas las cosas que todavía puedo hacer. La vida es buena.

56 comentarios

Política de discusión
  1. Yo también tengo este extraño síndrome después de un crucero de 4 días. Recuerdo del cirujano otorrinolaringólogo que mi padre ha visto problemas de oído y recomendó que mi padre realizara este ejercicio de soplado de oídos, donde tienes que tragar y pellizcarte la nariz y soplarte los oídos al mismo tiempo. Dudaba que este método funcionara, pero después de probarlo por mí mismo, alivió muchos de mis síntomas. Si encuentra un ejercicio difícil, trate de beber agua, tragar, pellizcarse la nariz y soplar. Es posible que escuche un chasquido en los oídos, lo que significa que el agua del oído interno está siendo expulsada.

  2. Cómo estás hoy? Creo que también tengo mdds. 6 semanas después de mi crucero y los síntomas siguen ahí. La maniobra de Epley no ayudó. Me siento como un loco.

    1. Sissi, la maniobra de Epley es un tratamiento para BPPV, que es un trastorno del oído interno. La investigación actual muestra que MdDS es un trastorno neurológico. (Ver Cha YH, Chakrapani S, Craig A y Baloh RW. Cambios en la conectividad metabólica y funcional en el síndrome de mal desarmado. Más uno. 7: e49560, 2012.) Si aún no es miembro, puede solicitar la membresía en uno de nuestros en línea Grupos de Apoyo . Los miembros pueden buscar y revisar los archivos de mensajes y, por supuesto, hacer preguntas a otros miembros. Muchos son recién llegados que están pasando por la novedad de todo como tú, y otros tienen años de experiencia y pueden ofrecer apoyo y asesoramiento.

    2. Todavía tengo los mismos síntomas, aunque mi dolor de oído ha disminuido. Todavía trabajo, pero necesito una siesta diaria en el trabajo en lugar de un almuerzo para lidiar con la fatiga. Dejé de tomar vitaminas ya que nada ayudaba a la fatiga o la niebla del cerebro. Lo único que ayuda son las siestas diarias y mucho ejercicio. Todavía corro como puedo correr lejos. ¡Simplemente no puedo caminar en línea recta! Como otros han dicho, mejorará. Trate de mantenerse activo tanto como sea posible. Ayudará a su cerebro a compensar. Espero que comiences a sentirte mejor pronto.
      Los mejores deseos

      1. Después de muchos años de tratar de vivir con todos los síntomas de MdDS, he encontrado lo que creo que ahora es un buen diagnóstico y tratamiento; VPPB: vértigo posicional paroxístico benigno. La medicina convencional y los médicos dan muy poca credibilidad a la quiropráctica, por lo que muchas enfermedades no se diagnostican, ¡para consternación de los pacientes! La mía se remonta a una subluxación en las vértebras cervicales C-1, C-2. Después de los tratamientos para realinear los huesos de mi cuello, ¡el MdDS se está convirtiendo en una cosa del pasado! ¡Quien sabe! Intentalo. ¡¡También podría ser tu respuesta !! Buena suerte.

  3. John Morris

    Doug, sufrí con mdds durante 5 meses en dos episodios. Mis síntomas fueron exactamente como los describiste. Después de investigar mucho, siento que podría tener algunas ideas sobre lo que pudo haber causado mis episodios, además del omnipresente evento de movimiento.

    Si desea (o cualquier otra persona) comparar notas, por favor envíeme un correo electrónico .

    Estoy buscando a algunos de los que la padecen actualmente para hacer algunos análisis de sangre / orina y probar algunas cosas para ver si ven algún cambio en sus síntomas.

    Gracias por su atención.

    Juan

    1. John, puedes solicitar membresía a cualquiera de nuestros en línea Grupos de Apoyo . Puede buscar en los archivos de mensajes y hacer preguntas a otros pacientes como esta.

    2. Meleisa Watson

      Hola, John. Tengo curiosidad por los análisis de sangre / orina que mencionaste en la publicación anterior. Actualmente estoy experimentando mi segundo episodio de MDds por pasar 1 mes y medio. Estoy tomando el Klonopin que ha ayudado significativamente, pero actualmente lo estoy dejando. Estoy viendo a un doctor en naturopatía a fines de este mes para algunas pruebas como las que mencionó para ver si la deficiencia de vitaminas / minerales / hormonas desencadena esto además del movimiento de balanceo (mi primer episodio comenzó después de tener mi primer hijo, pude ir en lancha, moto acuática, etc. meses antes del embarazo). Entonces, si me dejaran saber qué tipo de pruebas podría mencionar cuando vea al naturópata a finales de este mes.
      Gracias,
      Meleisa

  4. pollymoyer

    Hola, Sailor de Downunder, no estaba al tanto de los miles de análisis de sangre relacionados con problemas autoinmunes. ¿Puede indicarme la investigación, por favor? Será interesante saber en qué etapa de esta afección se realizaron estas pruebas, ya que uno de los investigadores "de abajo" dice que cambiará con el tiempo. Por lo tanto, el momento de estas pruebas * puede * ser relevante para los resultados. Mientras tanto, no deseo aumentar el factor miedo, pero aunque el 80% de las condiciones raras (fuente: RDUK / Genetic Alliance) siguen siendo incurables, mi sensación es que explorar todas las vías y hacer muchas preguntas es un buen camino a seguir para cualquier persona con una condición rara. He estado conviviendo con MdDS desde finales de los 90, intermitentemente, así que sé lo terrible que puede ser. Así que lamento si sin darme cuenta agregué a sus niveles de miedo, o los de cualquier otra persona, pero todas mis líneas de investigación son el resultado de preguntas hechas por mi excelente médico de cabecera.
    Como mi hermana también tenía MdDS, mi miedo ahora está reservado para mi querida sobrina, por lo que estoy muy motivado para buscar tratamientos / curas eficaces para MdDS y cualquier otra afección neurológica potencialmente hereditaria, especialmente las que involucran ataxia pero también migraña y epilepsia, ya que también Corro en la línea femenina en mi familia. Espero que eso ayude a calmar su miedo y que sus mares estén en calma para la temporada navideña, y para siempre.

  5. reaah

    ¿Sigue teniendo síntomas de mdds o se resolvió?
    ¿Qué tratamiento tenían para la "laberintitis viral"?
    Sufro de este diagnóstico desde 2007. Todavía creo que esto es causado por una infección de bajo nivel subyacente no detectada en el cuerpo.

    1. pollymoyer

      Reaah, gracias por compartir tu teoría de la infección; otro bueno para agregar a la mezcla:) He estado investigando factores de retroceso autoinmunes y sé que otros también lo son. Además, algunos de nosotros estamos viendo problemas de metilación. Pero hay muchos factores diferentes que pueden acumularse (o resultar de) cualquier tipo de ataxia. Los 'desencadenantes' de aparición final también variarán mucho.
      Espero que todos aquí experimenten mares tranquilos durante las vacaciones.

      1. Según consultores y médicos de renombre, no hay signos de infección o enfermedad autoinmune según miles de análisis de sangre. Cura a la bestia que es MdDS, no agregues a los conceptos erróneos y malentendidos. Para quienes trabajan en esta enfermedad, es desalentador escuchar a las personas aumentar el factor miedo sin ninguna base, ya que en el mejor de los casos es una batalla cuesta arriba.

        Te bendigo Doug.

    2. dougF

      Sí, todavía tengo síntomas. Llevo casi dos años y todavía sufro de fatiga, "niebla" mental y desequilibrio. La plenitud del oído ha disminuido. El estrés desencadena mis síntomas muy rápidamente. No soporto grandes multitudes, centros comerciales, supermercados, luces fluorescentes. Intento mantenerme activo y me obligo a continuar con mis ultramaratones. Creo que mi trail running ayuda a que mi cerebro se relaje. Por supuesto, todavía tropiezo y caigo en las cosas, pero mi equilibrio mejora después de correr unos pocos kilómetros. Fui al médico para un seguimiento hace unas semanas y se sorprendió de que todavía tuviera síntomas. Dijo “MdDS no dura tanto”. Así que hay mucha ignorancia sobre nuestra condición. Un tercer neurólogo al que fui hace un mes dijo que realmente no importa el diagnóstico que reciba. Laboratorio viral, neuritis viral, MdDS todos tienen síntomas similares y NO hay cura. Dijo que solo tengo que seguir con mi vida. Así que sigo ese consejo. Tratando de vivir cada día tanto como pueda. Feliz Navidad a todos.

      1. Jos

        Hola Doug, ¿cómo te sientes ahora? Mi experiencia es muy parecida a la tuya. Han pasado 18 meses (encendido y apagado durante 8 años) ¿Espero que empieces a sentir algo de alivio de los síntomas?

  6. Ann Marie Lollo

    Intenta encontrarte un buen quiropráctico. Pídale que le haga una serie de ajustes de cuello y que lo trate por vértigo (la cabeza se inclina suavemente para mover las fibras nerviosas que se extraen del órgano vestibular. Ayudará enormemente. ¡Me ayudó!

    1. Gracias, Ann Marie. Es bueno que la quiropráctica haya sido beneficiosa para usted. Sin embargo, me gustaría señalar que el vértigo giratorio o giratorio es atípico para nosotros. Los síntomas comúnmente asociados con MdDS se enumeran en el sitio web de la Fundación: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/

  7. Doug, te has unido a una buena multitud, por difícil que sea de creer cuando realmente se pone en marcha. Estamos aquí para apoyarlo y felices de que nos apoye.

  8. Es reconfortante de alguna manera ver que muchos de nosotros vivimos con esta afección día tras día. Me río cuando la gente me pregunta pasivamente "oh, ¿todavía estás mareado?" Bueno, sí, durante más de 5 años, dejé de quejarme y dejar que se apodere de mi vida. He pasado por todas las drogas y pruebas mencionadas anteriormente sin ningún diagnóstico oficial que no sea el mío. Mis propios consejos para manejar esto: dormir lo suficiente, vigilar la ingesta de alcohol (3 bebidas pueden inclinarme hacia las "olas" del día siguiente, como las llamo, y NO dejes que el estrés gobierne tu vida. Más días buenos que malos estos días, pero leer los comentarios e historias de otros me recuerda lo mal que solía ser. ¡Uf, ir de compras al supermercado era lo peor! Como dice Doug, ¡la vida es buena! Podría ser mucho peor ...

  9. Teresa

    Caroline, cuando te refieres a una "preparación del colon", ¿te refieres a una colonoscopia? Estoy a cargo y con gusto lo programaré si hay una remota posibilidad de que pueda ayudar al MDDS.

  10. Lynn

    ¡Guau, esta es una revelación completa para mí! He estado viviendo con este mareo, fatiga, sensibilidades a la luz, el ruido, los centros comerciales, los supermercados, los grandes lugares cerrados y, a veces, la confusión si la gente habla rápido durante casi 2 años. Por supuesto, he visto a los Dres e incluso fui hospitalizado una vez por extrema
    vértigo. Estuve en cama durante 6 semanas cuando esto comenzó. No podía conducir o caminar sin agarrarse a las paredes. Tuvo una resonancia magnética, había estado tomando prednisona para el virus del oído interno en 2011, pero todavía tengo síntomas. Me dieron muchas maniobras para hacer en casa que no ayudan. Comenzando algunas pruebas nuevas ahora, pero le diré a mi internista sobre este trastorno MDDS y lo exploraré ahora. Este trastorno suena como mi vida durante los últimos dos años. Ahora me siento más animado a encontrar este grupo / foro que realmente entienda lo que siento. Pensé que tenía BPV hasta ahora. Vértigo posicional benigno. Como dijiste, parecemos normales por fuera, pero por dentro no es normal. Vivo en Los Ángeles y tengo 62 años / joven. Antes de esto, tuve una vida muy plena y activa. Mis síntomas comenzaron un día de forma espontánea sin razón aparente. Me desperté un día con él y nunca volví a sentir lo mismo. Yo también duermo mucho. Pero también podría ser la depresión por la que me están tratando. Encuentro que el masaje y la acupresión en el cuello ayudan. También estoy explorando eso más. Conseguiré ese libro Trigger Point Therapy. Gracias. También encuentro que conducir o viajar en avión está bien para mí ahora. El soporte para la cabeza también ayuda. Cuando hago la compra o entro en pasillos largos, miro hacia abajo, me ayuda. No miro a mi alrededor, ayuda. Al aire libre soy mejor caminando sin mareos. Este sitio es muy alentador para mí. Gracias Dios a mi amigo que me dirigió a este sitio web. Gracias por compartir todas tus historias.

  11. Debbie

    Mi hijo tiene 28 años y le acaban de diagnosticar MdDS después de 7 meses de sentirse muy mal. Probablemente vio a 16 Dres. y 7 u 8 visitas a Urgencias y le dijeron que tenía ansiedad. Es un alivio leer los blogs de todos sobre sus síntomas y las diferentes cosas que le brindan alivio. Haremos todo lo posible para ayudar a aliviar estos síntomas y seguir orando por una curación completa. Solo rezo para que todos ustedes, incluido mi hijo, vuelvan a la normalidad como la Sra. Rox Garza.
    Debbie

    1. Bueno, bueno, bueno… ¿Tiene 28 años? Supongo que esto arruina el comentario sarcástico de mi médico de "¡Tienes que esperar esto cuando seas viejo!" (Cumpliré 80 en un par de semanas ...)

      1. Louise Edwards

        Acabo de cumplir 74 años y he tenido MdDS durante 4 años, tres meses después de jubilarme. Qué retiro después de trabajar durante 52 años y fue espontáneo porque no tuve la oportunidad de hacer un crucero. A mis médicos les gusta pensar que es mental y me han hecho todas las pruebas imaginables. No tiene nada que ver con la edad y la mayoría de los médicos no lo saben y no les importa.

        1. ¡¡Qué razón tienes !! En su arrogancia los médicos que niegan la existencia de este síndrome están perdiendo la oportunidad de abrir la mente y aprender algo nuevo, pero no. Ellos lo saben todo. "Cualquiera puede crear un sitio web". Ya ni siquiera trato de hablar con mi médico al respecto. Está convencido de que es vejez o todo mental. ¡phooey! ¡Seguiré corriendo la voz y espero que alguien en algún lugar encuentre una respuesta a esta extraña enfermedad! ¡MANTENER LA FE!

  12. AZ

    Tengo MdDS desde mayo de 2012. Me diagnostiqué después de leer sobre él. Desde entonces, he hecho todo lo que la mayoría de las personas en este hilo han hecho: ver a un otorrinolaringólogo, neurólogo, etc. Todas las pruebas fueron negativas. Soy muy sensible a los medicamentos, por lo que el antidepresivo no funcionó, solo me cansó. Mi neurólogo ha leído sobre T Bio, por lo que me sugirió que lo probara. Todavía me cansaba, así que solo tomo cantidades muy pequeñas. Realmente no ayuda. Encuentro que dormir es el mejor remedio. Además, como señaló Doug, ralentizar mi estilo de vida me ha ayudado, pero es nuevo para mí hacerlo. Mi mayor preocupación es que mi trabajo es muy exigente y trabajo muchas horas. Es un gran desafío para mí hacer eso ahora. Espero poder llegar a la jubilación.

  13. Judy S.

    Doug puede ayudar a tu familia a leer todas estas publicaciones. Cuando hice que mi esposo los leyera, el MDDS parecía ser más una realidad para él. Pertenezco a un grupo de apoyo para la fibromialgia, así que tengo amigos que entienden la parte de fatiga crónica de MDDS. Es una bendición tener amigos de apoyo y nuestros amigos cibernéticos en este sitio web.

    1. dougF

      La parte triste de tener MdDS es que incluso los médicos no están familiarizados con él. Tuve una cita con mi primer otorrinolaringólogo (que diagnosticó la enfermedad de Meniere) ayer. Le mostré los resultados de mi consulta con otro otorrinolaringólogo que trabaja en un hospital universitario. El segundo otorrinolaringólogo me diagnosticó MdDS (y estoy completamente de acuerdo con esto). Nunca pensé que tenía Meniere's. El primer otorrinolaringólogo dijo que era solo la opinión del otro médico. Procedió a contarme sobre sus antecedentes y cómo ha escrito varios artículos. Creo que estaba enojado porque busqué una segunda opinión. Me dijo que ha "curado" a muchas personas con MdDS. A menos que le permitiera ponerme en klonopin; no había nada que pudiera hacer por mí. Pregunté si podía volar al extranjero (en lugar de otro crucero). Dijo que seguro. Que NO podría contraer MdDS por volar. Dijo que era imposible. Ojalá hubiera impreso el folleto de la fundación MdDS para poder demostrarle que estaba equivocado. ¡Supongo que todas las personas que veo en los foros de mensajes que sufren de MdDS después de un vuelo en avión se lo están imaginando!
      ¡No estoy contento con los médicos en este momento!

      1. Rox, ¿fue tu "... vuelta a la normalidad" espontáneo o qué? ¿Cómo volviste a la normalidad ???? Doug, yo también estoy harto de los médicos que tienen todas las respuestas que no son respuestas en absoluto. Este síndrome me tiene tan exhausto que solo quiero dormir todo el tiempo solo para alejarme de los síntomas. ¡Es tan debilitante! Solo tengo que aguantar aquí hasta que alguien encuentre una cura o al menos un tratamiento, o esperar una remisión espontánea. Estoy esforzándome mucho por mantener la fe, sin mencionar mi temperamento. ¡Es horrible!

  14. Lorie

    Hola Doug et al,

    Me diagnosticaron hace aproximadamente 3 años después de tomar una 1/2 dosis de Effexor, el tinnitus y otros síntomas "no buenos" comenzaron entonces (4 días después) Pasé una sola noche en nuestra nueva casa flotante que estaba muy mal anclada, así que me mudé mucho. A la mañana siguiente me desperté con el mundo dando vueltas, el único equilibrio que tenía era la memoria muscular de hacer mucho yoga (¡uf!). Mi esposo no creía que yo estaba tan enferma hasta que vomité en sus zapatos (no intencionalmente, pero ilustra convenientemente el punto). Tuve mucha suerte de que un experto de UCSF me diagnosticara MdDS y migrañas de vértigo en tan solo un par de meses. Los síntomas más graves se redujeron en el transcurso de un año; sin embargo, sigo siendo extremadamente sensible al movimiento, las luces parpadeantes y la FATIGA es francamente molesta. Doug: Me gustó especialmente tu referencia a un cerebro de 40 vatios, ¡es tan precisa! Antes de MdDS, mi cerebro aceleraba a 120 vatios sólidos, pero ahora puede sentirse como un parpadeo de 60 vatios ... en un regulador de intensidad 🙂

    Después de una mudanza a casa bastante estresante, estaba pensando que mis migrañas estaban aumentando, pero en realidad todos mis síntomas coinciden mucho mejor con mi MdDS. Siempre sé que es hora de tomar un descanso tranquilo (léase “siesta sólida de 2 horas”) cuando mis oídos comienzan a zumbar, mi ojo izquierdo comienza a temblar, el mundo se estremece un poco y mi cabeza se llena de arena.

  15. Kacey

    Todavía no me han diagnosticado, pero me pregunto si tengo MdDS. Mis síntomas suenan similares a los de Doug: desequilibrio, fatiga, confusión mental. Me siento mejor cuando me acuesto o viajo en el coche. Sittng no es tan malo, pero tampoco genial. Sin embargo, no tengo la sensación de que la habitación, el suelo, la cama, la silla se balanceen o se balanceen. Es más una sensación de mareo por movimiento (náuseas), especialmente al final del día. También he tenido más dolores de cabeza últimamente. Todo esto comenzó después de varios días de viajes prolongados en automóvil (4 horas) y un viaje en ferry de 90 minutos. Estoy programado para una prueba vestibular pronto, pero me pregunto si alguien más solo tiene problemas de equilibrio y no el balanceo clásico.

    1. Arenoso

      Lo siento, no tengo náuseas, a menos que esté teniendo un día extremadamente ocupado y ajetreado con mucho movimiento involucrado, y al final del día podría tener un poco de náuseas por las actividades del día. Pero sobre todo es una sensación de estar en constante movimiento, como si estuvieras "todavía en el barco" y no puedes bajar, un suave balanceo, siempre más en una dirección que en la otra (voy más a la derecha que a la izquierda), y debido a eso a veces pierdo el equilibrio, por lo que uso mis brazos y manos para tocar paredes, barandas, mostradores mientras camino. La mayoría de las personas no se dan cuenta demasiado. Estoy mucho mejor conduciendo, ¡apenas lo noto entonces! Pero cuando estoy en un centro comercial lleno de gente o hay demasiada actividad a mi alrededor, me siento fatigado e irritable, tendré que sentarme o acostarme y dejar que se calme por un tiempo. Sé cuándo comienza a disminuir, cuando me siento mareado y fatigado cada dos días, y luego, finalmente, disminuirá por un tiempo antes de que otra cosa vuelva a desencadenarlo (otro largo viaje en automóvil o un resfriado) y estaré en de nuevo. Sin embargo, vea mi publicación anterior sobre cómo hacer terapia de puntos gatillo en su cuello y glándulas para ayudar a mantenerlo a raya. ¡Esto realmente ayuda!

    2. Doug

      Kacey, lo que encontrarás buscando en Internet es que cada persona tiene sus propias combinaciones únicas de síntomas. Eso es lo que hace que esta afección sea un síndrome y sea tan difícil de diagnosticar. Si bien todos tenemos algunos síntomas similares, algunas condiciones se manifiestan con más frecuencia que otras (o duración); o nada en absoluto. Mientras buscaba una respuesta en Internet, intentaba hacer coincidir TODOS mis síntomas con alguien más. Tendrá mucha suerte de encontrar a otra persona con exactamente los mismos síntomas.
      NO experimento el balanceo / balanceo mientras estoy acostado o sentado (pero muchos otros sí). Para mí, cuando camino es como si alguien decidiera empujarme sobre mis hombros de lado mientras yo estaba a medio camino. Lo que hace que este síndrome sea particularmente frustrante es que los síntomas son cíclicos. La fatiga NO será un problema por una semana. Entonces, apenas puedo pasar un día sin varias siestas. Tendrá que pasar por todas las pruebas para que puedan descartar todo lo demás antes de considerar MdDS. Le deseo todo lo mejor y mi consejo es tratar de mantenerse tan activo como lo permita su cuerpo.

  16. polly

    Hola Sandy, muchas gracias. Recuerdo haber visto algo sobre un médico que volvió a entrenar a un paciente con problemas de equilibrio mediante la "redirección" de su sistema de movimiento a través de su lengua, por lo que esto tiene sentido para mí.

    1. Arenoso

      Hola Polly, ¡guau, su lengua! Bueno, estoy seguro de que todo está conectado. Para mí, creo que está en mi cuello y en mis glándulas o en lo que parecen ser mis glándulas. El libro es excelente para explicarlo. Mi próximo paso será encontrar un fisioterapeuta de NCTMB que se especialice en mareos (y migrañas) que pueda trabajar en esta área de mi cuerpo y mostrarme mejor lo que puedo hacer por mí mismo. Como laico, no entiendo toda la fisiología detrás de lo que estoy haciendo. Nuevamente, mi único objetivo al comentar es que tal vez este enfoque ayude a alguien más con esta condición. Sé que probé todas las rutas convencionales, pagué mucho dinero y realicé todas las pruebas estándar, y todavía los doctores no tienen respuestas. Me hice tomografías computarizadas, resonancias magnéticas, pruebas de equilibrio, terapia de equilibrio, pruebas de ENG, visité a un neurólogo, especialista en oídos, nariz y garganta, etc. y ninguno de estos doctores tiene una explicación. Me han recetado varios medicamentos, ¡y la mayoría solo me dan más mareos o sueño! Así que todos estamos obligados a hacer nuestra propia investigación o vivir con la enfermedad. En realidad, ningún doctor se ha interesado realmente por lo que está pasando. Es triste.

      1. Polly

        Hola arenoso
        Evito todos los medicamentos, pero sé que a algunas personas les han ayudado mucho. Publicaré en el grupo de yahoo pronto sobre una visita reciente a un neuro-otólogo en Londres, pero primero quiero esperar hasta tener sus notas clínicas. Ella se interesó, bueno, no, lo trató como algo ordinario, en realidad, nada inusual, solo un poco de cableado importante. La siguiente parada es neurofisiología, neuropsicología (para los defectos del engranaje) e Irlen para ver si puedo mantener a raya la migraña. Ah, y seguro que conseguiré el libro que me recomendó. Muchas gracias por la información al respecto; todos compartimos tan bien en esta comunidad :) Si alguno de nosotros mejora un poco, esa es la recompensa.
        Los mejores deseos
        Polly

  17. Margaret A. Madsen

    Me acaban de diagnosticar esta semana después de 9 meses y todas esas pruebas que te hiciste para no tener el zumbido en mis oídos es una bendición. Me parece irónico que durante la primera parte de mi vida estuve tan mareado con el coche, que nunca fui en un crucero, incluso sentiría náuseas en una hamaca y ahora totalmente opuesto. Hoy incluso viajé en el asiento trasero de un coche como prueba y lo hice bien. En mayo volamos y el vuelo fue turbulento y dormí como un bebé sin medicamentos… .Xanax me quita el filo y eso es todo lo que tomo. Es asombroso para mí que todos los doctores no supieran qué es esto… bueno, ¡todos los que vi lo sabrán al final de esta semana! Buena suerte para ti y para todos nosotros …….

  18. Caroline

    Experimenté síntomas de MdDS durante 51/2 meses. Muchos de ellos exactamente como usted ha descrito. Autodiagnostiqué mi trastorno aproximadamente dos semanas después de mi crucero con el uso de google. Leer los comentarios de otros pacientes en nuestra página de Facebook me permitió saber que no estaba loco. ¡Nunca vi a un Dr por esto por temor a que pensaran que era! Tomé siestas diarias en mis días libres y seguí rebotando. Viajé en varias vacaciones largas distancias solo para rebotar más en los pocos días que seguirían los viajes. Seguía diciéndome a mí mismo que iba a vencerlo y que no iba a impedirme vivir la vida. Hubo algunas veces que fue difícil convencerme de esto. Pasé por todas las etapas del dolor de la vida que una vez supe que era normal. Realmente había llegado a aceptar mi rebote como mi nueva vida. Empecé a reírme de eso. Siendo un fanático del control, fue difícil ceder mi control a MdDS. No estoy exactamente seguro de cómo sucedió (aunque tengo una teoría), pero después de 5 1/2 meses mis síntomas desaparecieron sin el zumbido en mis oídos. ¡Han pasado casi dos meses desde que me estremecí! Sin mirar atrás solo con la esperanza de que no volverá. ¡Espero que tú también puedas decir esto pronto!

    1. Cathy

      Hola caroline Es bueno saber que los síntomas han desaparecido. ¿Puedes contarnos tu teoría? 🙂

      Cathy

      1. Caroline

        Cathy, para mí, realmente creo que mis síntomas desaparecieron después de una preparación de colon. Sé que puede parecer una locura (cualquier otra cosa sobre este trastorno también lo hace) 🙂 Sin embargo, nunca volví a rockear después ... tres meses ahora. Lo extraño de esto es que realmente creía que mi SX fue provocado por problemas de ENT. Puede ser una coincidencia, pero vale la pena investigarlo para otros que lo han intentado todo. Eso es lo extraño de este trastorno. ¡Lo que funciona para uno empeora a otro!

    2. Teresa

      Hola caroline

      Me alegro mucho por ti de que estés mejor. ¿Le importaría compartir cuál es su 'teoría' sobre lo que causó su mejora?

      Gracias,

      T

  19. Dee

    Mientras estaba acostado en la cama en este hermoso día de septiembre, tratando de cerrar los ojos y escapar de los sentimientos de fatiga, debilidad y mareos, decidí intentarlo una vez más para encontrar algo ... cualquier cosa en línea que pudiera explicar levemente los mareos y la fatiga. Me he sentido de forma intermitente durante años. Gracias por compartir su experiencia. Es la primera vez que algo de esto tiene sentido. La sensación de mareo ... como si estuviera constantemente buscando mi centro interior, la fatiga que es tan abrumadora que es difícil de explicar, la niebla cognitiva que no tiene sentido ... ¡Si!
    ¡Entiendo! Sí… Así es como me siento.
    ¡No estoy loco!
    Hasta que leí esto hoy me había sentido desesperado y loco.
    Seguí tratando de explicar lo que había estado experimentando a quienes me rodeaban y nadie podía relacionarme.
    He estado llorando y deprimido por semanas. Sabía que esto no era un problema emocional, pero nadie me creía.
    Todo esto comenzó para mí después de un intenso viaje en moto de agua hace años.
    Gracias por abrir una nueva vía de comprensión para mí.
    Por mucho que odio admitir que tengo algún tipo de desafío ... .. al menos ahora puedo comenzar a investigar y sanar.
    Envío de gratitud y buena energía curativa.

  20. María

    Tenemos muchas similitudes. Yo tampoco me mareé nunca, pero tuve mds graves después de un crucero de 7 días. El sueño requerido fue increíble hasta que comencé la versión genérica de effexor, venlafaxina. Redujo mi necesidad de dormir y redujo mis síntomas de un nivel 8-10 a un nivel 3-4. tan extraño como el trastorno, fue lo que lo redujo ... con un fuerte resfriado / gripe tuve algunas fiebres altas que parecían redirigir las vías neurales del cerebro y disminuir mi síndrome. No lo he superado por completo, pero en general he bajado a un nivel de 1 a 3 ahora, 10 meses después del crucero, y estoy empezando a reducir la dosis de venlafaxina. manténgase hidratado, nunca vaya a otro crucero, y le deseo lo mejor.

  21. Arenoso

    Yo también he sufrido de MdDS varias veces y he entrado en remisión varias veces. Muchos episodios han durado más de un año. Sin embargo, creo que finalmente encontré una manera de detener el mareo mediante masajes y terapia de puntos gatillo alrededor de mis oídos, cuello, glándulas y área de la mandíbula. Ha hecho que la plenitud desaparezca y el mareo desaparezca en aproximadamente una semana. Creo que es solo una cuestión de eliminar la inflamación, la hinchazón y cualquier bloqueo en esa área del cuerpo. Hasta ahora me está funcionando. Antes de este método, he sufrido esta afección durante años de forma intermitente. Ahora, cada vez que lo siento, hago los masajes de nuevo y parece que no vuelve a aparecer. Espero que esto ayude a alguien más. Tuve todas las pruebas como todos los demás. He visto muchos doctores pero sin diagnóstico y nada estaba "mal". Intente esto constantemente. Lea un libro sobre terapia de puntos gatillo para mareos y migrañas. Eso es lo que me ayudó a empezar. ¡Buena suerte a todos!

    1. polly

      Hola arenoso
      Un comentario muy interesante ya que el masaje también hace una gran diferencia para mí. ¿Puedes recordar el título del libro que leíste, por favor?

      1. Arenoso

        El libro se llamó "Terapia de puntos gatillo". Tendré que ir a casa y buscar el título exacto para estar seguro, y anotar a los autores también.

      2. Arenoso

        The Trigger Point Therapy Workbook, segunda edición, copyright 2004, de Clair Davies NCTMB con Amber Davies NCTMB. Ver páginas 52-55, cap. 4 dolor de cabeza y cuello.

    2. Gracias, Sandy, pero tu tratamiento / cura es extraño para mí. ¿Puedes darnos algunos detalles? Cual es el metodo ¿Cómo lo haces? ¿Lo hace usted mismo o necesita otra persona capacitada en lo que sea? ¡Estoy tan frustrado con todo esto que estoy dispuesto a intentar casi cualquier cosa para deshacerme de él!

      1. Arenoso

        Yo mismo hago el tratamiento. ¡Estoy seguro de que me veo bastante extraño mientras masajeo mi cuello y presiono los puntos gatillo dentro de mi boca hacia los demás! No hay capacitación involucrada, aparte de leer este libro y encontrar los "puntos gatillo". Realmente creo que vale la pena investigarlo. ¡También me ha funcionado después de luchar con esto durante tanto tiempo! La fatiga es LA PEOR PARTE de esta condición. Puedo vivir con el mareo, porque puedo sentarme y dejarlo correr. Pero finalmente la fatiga constante es lo que te desgasta. Pero cada vez que lo consigo, siempre noto que mi cuello se siente "lleno" y mis oídos se sienten "llenos" a pesar de que cualquier doctor al que le he dicho esto me ha dicho que no pasa nada allí. Sin embargo, puedo SENTIRLO. Y luego me siento estúpido por decirlo. Sigo diciéndole a mi esposo que se siente como si tuviera hinchazón o algo en la parte superior de mi cuerpo, por encima de los hombros, cuello, orejas, cabeza, glándulas y algo allí me está causando este mareo, ¡estoy convencida de ello! Y en todas partes que leo sobre otras personas que tienen esta afección, muchas tienen problemas similares: migrañas, ATM, fatiga, plenitud en los oídos, además de mareos. Entonces pienso, tal vez estoy durmiendo raro en mi cuello por la noche, tal vez estoy encorvado sobre la computadora por mucho tiempo durante el día, tal vez es la temporada de alergias, quién sabe qué lo desencadena además de los largos viajes, vuelos, cruceros, resfriados (y sí, ¡a veces un resfriado fuerte también aliviará los síntomas! ¡Qué extraño! Así que, de nuevo, creo que está relacionado con la inflamación de las glándulas), estrés, cafeína, etc. De todos modos, la terapia de los puntos gatillo debe realizarse 3-5 veces día, todos los días, hasta que desaparezcan los síntomas, alrededor de 4-7 días. Tal vez más, tal vez más corto, dependiendo de la gravedad de las glándulas inflamadas en su cuello o mandíbula o alrededor de sus oídos. Ésa es mi opinión “sin educación” de lo que funciona para mí. De lo contrario, tenga cuidado con el cuello y las orejas. No intentes "apagarlos", o hacer ese otro tratamiento estúpido en el que tiras tu cuerpo de un lado a otro en tu cama de izquierda a derecha para limpiar tus canales auditivos. Solo estás aumentando la presión de nuevo. También puede probar el calor alrededor de su cuello (almohadilla térmica o manta). Toque el área debajo de sus oídos y cerca de su mandíbula. Es tierno Gire la cabeza hacia la izquierda y hacia la derecha, ¿todavía está sensible, más o menos? Aquí es donde me duele cuando estoy mareado. Masajeo aquí, y dentro de mi boca cerca de la parte posterior de mi mandíbula hasta donde puedo llegar sin arcadas. Cuando finalmente me siento mejor y el mareo desaparece, esta área ya no es sensible al tacto, así que sé que está marcando la diferencia. ¡Buena suerte!

  22. Mantén la fe, Doug, hay muchos de nosotros aquí para quienes este síndrome es una gran frustración. Si un médico más me dice que tengo que esperar este tipo de cosas cuando sea mayor, ¡voy a gritar! Sé que soy viejo (cumpliré 80 en algunas semanas…) pero esto es diferente. Si tuviera diabetes, Parkinson o incluso una pierna rota, ¡eso no haría que una respuesta como esa fuera insultante! He tenido MdDS durante tanto tiempo que ya no es gracioso. Solía ​​amar la sensación de estar en un barco, montar en una montaña rusa y cosas así, pero nunca salí con estas terribles consecuencias. ¡La única vez que me siento realmente normal es cuando conduzco! ¡Imagínate! El tinnitis a veces es tan fuerte que no puedo escuchar mucho más. Otras veces es casi inexistente. El mío fue un comienzo espontáneo: no tuve el placer de un crucero o un vuelo, ni siquiera una borrachera (que nunca tuve), pero a veces parece que he estado en un bocina de seis días, la forma en que No puedo caminar en línea recta ni mantener el equilibrio. Todas las pruebas han sido negativas. ¡La niebla mental y la fatiga debilitante me están haciendo perder la poca alegría que tenía en mi vida! Detén esta montaña rusa. ¡Quiero bajarme! Mis hijos piensan que estoy perdiendo la cabeza y eso también aumenta mi estrés. Ora por nosotros y nosotros oraremos por usted. ¡Ese parece ser el único método por el cual podríamos curarnos!

  23. Michel

    Mi nombre es Michel de los Países Bajos (29 años) y me transmitieron a Afganistán como soldado en diciembre de 2006, después de un viaje de dos días con un vehículo blindado del ejército (más de 9 horas en condiciones extremas de mal camino y clima). Muchos problemas de mareos (existentes), después de muchas investigaciones médicas y pruebas realizadas por diferentes especialistas (un año), el diagnóstico fue MdDS que fue diagnosticado en 2009 por el Dr. Herman Kingma de la UMC Maastricht, Países Bajos. Había visto a todos los médicos posibles en el país y solo había uno que podía diagnosticar MdD. Pensé que me estaba volviendo loco.

    Después de más de 6,5 años, todavía existen problemas de mareos y esto tiene un gran impacto en mi calidad de vida. También sufro migraña vestibular. Por lo general, mis sugerencias son para que las personas intenten mantenerse físicamente activas, evitar la cafeína y otros psicoestimulantes, evitar el estrés y mantenerse involucrados en la sociedad. Espera, Doug, eres capaz de hacer muchas cosas. Estoy tratando todos los días de disfrutar la vida tanto como sea posible.

    1. Michel,

      Simplemente leyendo su comentario, me gustaría ponerme en contacto con usted ya que también soy de los Países Bajos, cerca de La Haya. Es interesante que haya encontrado al Prof. Kingma para darle un diagnóstico. Yo mismo di el diagnóstico de toda la información del sitio MdDS. No es necesario someterse a todas estas investigaciones médicas. - Veronica

  24. polly

    Doug
    Gracias por compartir tu historia. Si me sirve de consuelo, me siento menos fatigado ahora que cuando contraje MdDS por primera vez. Creo que mi cuerpo se ha acostumbrado, aunque no duermo mucho. ¡Sé lo que quieres decir con sentirte viejo!
    Espero que pueda obtener un buen apoyo de sus médicos. Con respecto a ayudar a otros a comprender, he descubierto que la mejor manera es que lean y escuchen sobre las experiencias de otras personas con MdDS, a través de los enlaces de medios en el sitio web. Por un lado, te da un descanso de tratar de explicar algo que la gente no puede ver. Y por otro, pueden darse cuenta de que hay muchas diferencias dentro de MdDS (¡de ahí el síndrome!), Como las hay en Meniere y otras afecciones similares y superpuestas.
    Oro por un tiempo de remisión para usted y para todos los demás con MdDS.

  25. Terrie

    Doug, tu historia es muy similar a la mía. ¿Por qué no vienen directamente y nos dicen que tenemos MdDS? ¿Por qué tenemos que averiguarlo leyéndolo? Sí, también reconozco las formas en que estaban tratando de decirme que tenía MdDS ... pero, pasaron meses antes de que descubrí que estaba leyendo un informe médico.

    Tenemos una vida para vivir… Y también estoy decidido a mantener una actitud positiva y contar mis bendiciones.

  26. Marla

    Doug, no tomaría un diurético. Mis síntomas se desencadenaron dos veces a niveles altos después de la gripe estomacal, donde perdí una pérdida de líquido y mi otorrinolaringólogo dijo que la deshidratación es probablemente la causa de mi aumento de los síntomas nuevamente. Uso clonazepam en días de síntomas altos y cuando viajo más de 1.5 horas en automóvil o en avión y funciona bien para mí usarlo solo en esas ocasiones. Obtuve MdDS después de mi primer crucero a los 50 años y también era muy atlético y nunca había tenido ningún tipo de mareo. Vivo a lo largo del río Mississippi y he estado en botes toda mi vida sin pensar en ningún problema. Ahora, incluso un paseo en bote suave aumentará mi sensación de movimiento.

  27. Rox Garza

    Rezo para que pronto estés mejor. Me diagnosticaron MDDS en 2010 y ahora he vuelto a la normalidad, así que sé que es posible.

    1. Teresa

      Tan contento por ti Rox que has vuelto a la normalidad. Es un gran alivio ver tu publicación y saber que podría mejorar. ¿Algo en particular te ayudó a mejorar?

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