La historia de Jessica

jessicaMi nombre es Jessica y tengo 29 años. Soy de Nueva York y he tenido MdDS durante 6 meses. Esta es mi historia.

En julio de 2013, fui de vacaciones familiares a la República Dominicana. Las vacaciones empezaron muy bien. El tercer día que estuvimos fuera, decidimos hacer un viaje de snorkel. Esto resultaría ser una decisión que cambiaría la vida. El viaje fue a bordo de un antiguo barco pirata y sería un recorrido de 4 horas por el Atlántico. En el momento en que abordamos el bote sentí que algo andaba terriblemente mal. Algo en mi cuerpo me estaba diciendo que me bajara de este bote, estaba increíblemente ansioso, pero no escuché. Miré a mis amigos y familiares, y todos parecían estar pasando un buen rato. Así que respiré hondo y me dije que debía relajarme. Seguí adelante con la excursión y la aproveché al máximo. Lo que no sabía era que lo que me esperaba en tierra sería nada menos que una completa y absoluta pesadilla.

He estado en muchos barcos en mi vida. He estado a bordo de varios cruceros de una semana. He volado por todas partes, he estado en todos los parques de diversiones imaginables. He experimentado el tiempo prolongado que le toma a una persona normal recuperar sus "piernas terrestres" después de un viaje a bordo. Tan pronto como desembarqué del barco, sentí esa sensación de “pierna de mar”, pero simplemente la sacudí y me dije que desaparecería. El resto de la semana seguí quejándome de lo “mal” que me sentía y todos me miraban como si estuviera loco. Intenté tomar Dramamine pensando que podría ayudarme a revertir mis "piernas de mar". Me ayudó a dormir, pero hizo poco por esta sensación de balanceo, balanceo y balanceo.

Tan pronto como regresamos a casa de nuestro viaje, supe que algo no estaba bien. Para rematar mi balanceo, balanceo y balanceo, tuve un resfriado terrible. Fui a mi PCP que me dijo que estaba deshidratado y pensó que podría estar luchando contra algo, me recetó un antibiótico y me dijo que descansara. Para el día 3 del antibiótico, ninguno de mis síntomas mejoraba y un compañero de trabajo sugirió que consultara a un otorrinolaringólogo. Llamé esa tarde y pude ver al otorrinolaringólogo ese día. Esta fue la primera vez que escuché las palabras Síndrome de desembarco. Nunca había oído hablar de este síndrome, aunque me aseguró que no debía preocuparme, ya que los síntomas suelen desaparecer en unas 2-3 semanas. Dijo que si los síntomas no desaparecían en un mes, volver a llamar para realizar más pruebas. Eso fue un gran alivio para mí. Me examinó y me dijo que tenía una infección de los senos nasales y me recetó un antibiótico más fuerte para la infección. Salí de su oficina sintiéndome aliviada, no estaba loca.

Ojalá pudiera decir que las cosas se volvieron más fáciles a partir de ese momento, pero de alguna manera las cosas siguieron empeorando. Mi infección de los senos nasales había desaparecido, pero mi balanceo, balanceo y balanceo aún eran bastante evidentes. También noté extraños dolores de cabeza agudos, movimientos de ojos saltones, un cerebro nublado y problemas para encontrar las palabras. No estaba durmiendo, mi ansiedad estaba en su punto más alto y estaba emocionalmente frágil. No podía comer y había bajado alrededor de 15 libras. Mi esposo pensaba que yo era un lunático e incluso estaba cuestionando mi propia cordura. En este punto, había hecho mi investigación y sabía que si mis síntomas aún no habían desaparecido, podría estar ante una situación a más largo plazo.

Encontré un neuro-otólogo en NYU que podía diagnosticar el síndrome de desembarco. Hice una cita y pude verlo rápidamente. Corrió la batería típica de pruebas de ABR y VNG. Todo volvió a la normalidad. Me dijo que mejoraría y me recomendó la terapia vestibular. Fui a un centro de equilibrio 2 veces por semana durante 2 meses, hice todo lo que el terapeuta vestibular me dijo. Ella era compasiva y solidaria, y estaba tan confundida por el diagnóstico como yo. Estaba perdiendo la esperanza y la terapia vestibular estaba haciendo poco para aliviar mis síntomas. Incluso comencé a tener algunos pensamientos seriamente cuestionables. Pensamientos que nunca podría imaginar que pensaría a los 29 años, recién casados ​​y, por lo demás, muy saludables.

Hice una cita con un neurólogo y se rió cuando le conté mis síntomas y diagnóstico; nunca había oído hablar de tal diagnóstico. Me recetó Klonopin y me recomendó que me hiciera una resonancia magnética / resonancia magnética del cerebro. Me hice las pruebas y todo salió normal. Luchaba con mi trabajo y mi relación debido a la falta de sueño y la ansiedad extrema. No quería tomar el Klonopin pero sentí que no tenía otra opción. El Klonopin ayudó. Dormía mejor cada noche, pero mi terapeuta vestibular estaba muy en contra y hacía poco para deshacerme de mis síntomas. Ella creía que haría que mis síntomas duraran más, lo último que quería, pero estaba desesperada. Fue entonces cuando me topé con un anuncio en el sitio web de la Fundación MdDS de un nuevo estudio de investigación. Realmente no estaba seguro de lo que implicaría el estudio, pero a estas alturas podrías haberme dicho que me ibas a electrocutar y yo habría estado bien con eso.

El Dr. Mingjia Dai me contactó poco después, con respecto a mi investigación sobre su estudio. Hicimos una cita en su oficina, en el Centro Hospitalario Mount Sinai. Dudaba en ir, pero mi terapeuta vestibular me animó a ver al menos de qué se trataba. Fui a ver al Dr. Dai, y honestamente puedo decir que fue la mejor decisión que he tomado hasta ahora.

El Dr. Dai no solo sabía de MdDS, sino que también entendió cómo me sentía. Sentí que estaba hablando con alguien que sabía lo que estaba mal conmigo y pensé que podían ayudar. Solo me senté para un tratamiento con el Dr. Dai, y la cita completa no duró más de 45 minutos. Me hizo hacer algunos ejercicios que había hecho en terapia vestibular. Me pidió que me quedara quieto con los ojos cerrados y los brazos cruzados, queriendo saber de qué manera sentía que mi cuerpo giraba. Nunca me había dado cuenta de que mi cuerpo tenía una rotación interna. Cuando cerré los ojos, mi cuerpo comenzó a moverse hacia adelante, luego a la derecha, atrás e izquierda. El Dr. Dai me hizo sentarme en una cabina oscura mientras observaba el nistagmo en mis ojos, movimiento que otros médicos habían perdido.1 Luego comenzó su tratamiento. Me hizo ver un patrón de luz en una pared oscura durante tres minutos mientras movía mi cabeza en una dirección opuesta. Tan pronto como comenzó, el tratamiento terminó. Me sentí bien después del tratamiento con un nivel entre 2-3. Sin embargo, me fui con la cabeza más llena que nunca. Mientras conducía a casa a Long Island, sentí que me iba a salir la cabeza de los hombros y flotar. Una vez en casa, esperé a que ocurriera la magia. Al día siguiente entré en pánico cuando aún sentía todos mis síntomas siempre presentes. El Dr. Dai, sorprendentemente, acordó reunirse conmigo en su oficina un domingo para probar otro tratamiento. Después de un examen, el Dr. Dai atribuyó los síntomas elevados a la conducción y me convenció de que desaparecerían en aproximadamente un mes. Como resultado, no me dio más tratamientos. Como él dijo, mis síntomas se reducirían con el tiempo.

Ahora estoy 4 meses después del tratamiento. Cuando conocí al Dr. Dai, mis síntomas eran sólidos de 5-6. Puedo decir con seguridad que mis síntomas están en un 0-2 constante. Cuando estoy en mi peor momento, mis síntomas son un 2. Cuando estoy en mi mejor momento, prácticamente no tengo síntomas. Sí noto cosas que desencadenan mis síntomas a un nivel 2, que incluyen mirar fijamente la pantalla de una computadora durante demasiado tiempo o estar sentado en un automóvil inactivo durante períodos prolongados de tiempo. Antes de este diagnóstico, me encontrabas en el gimnasio o tomando una clase de ejercicios, siempre trataba de mantenerme físicamente activo. No he vuelto del todo al gimnasio, pero a instancias del Dr. Dai, me he obligado a caminar. Intento caminar 2-3 millas afuera, algunas veces a la semana.

Sé que estoy mejorando cada día y se lo atribuyo al Dr. Dai. Es tan raro que encontremos personas que incluso intenten comprender MdDS. Hay muy pocos tratamientos y está tratando de encontrar uno que funcione. Realmente creo que el Dr. Dai me ha ayudado a recuperar mi vida. No puedo decir que estoy al 100% pero sé que me estoy acercando.

Jessica
29 Edad
Vacaciones familiares, julio de 2013


1 La visión de rebote y el nistagmo son típicamente no es asociado con MdDS. Para obtener más información sobre los síntomas notificados con mayor frecuencia y la escala de gravedad de los síntomas de MdDS, haga clic en aquí.

La Fundación MdDS fomenta la investigación y los estudios clínicos como el que se menciona aquí. Al publicar esta historia, no se implica el respaldo de la Fundación MdDS. Para obtener más información, lea nuestro Descargo de responsabilidad médica

25 comentarios

Política de discusión
  1. Simi

    ¿Tiene una dirección de correo electrónico del Dr. Dai? Estoy luchando con algunos problemas graves de equilibrio no diagnosticados y quiero hablar con él sobre ellos. Estoy en virginia, así que me queda muy lejos viajar para verlo.

  2. Víctor

    Me alegro de no estar solo. ¿Alguien sabe si hay otros médicos, yo vivo en Vancouver, BC, que realizan el mismo tratamiento? Vi a un Dr. que sabía de esto, pero esencialmente no había tratamiento, solo espere.

  3. Bill Hazen

    Felicitaciones a Jessica. Tengo 80 años, he luchado con MdDS durante más de cuatro años y veré al Dr. Dai en dos semanas. Cuando se conocen los resultados, envío la historia completa a este sitio web. Mi principal similitud con las historias de los demás aquí es el tinnitus, durante 35 años. Dios los bendiga a todos los que están luchando contra la roca. Y por favor, cualquiera que vea al Dr. Dai, publique los resultados aquí. Bill Hazen

  4. Querida Jessica,
    Tu historia es mi historia idéntica. La única excepción es que mi MDds fue provocado por un viaje en avión mirando por la ventana tomando fotos de las nubes a través de un teléfono. En el momento en que bajé del avión tuve que agarrar el brazo de mi esposo. También tuve una infección respiratoria superior y pensé que tenía líquido en los oídos. Mi médico me dio un antibiótico y tuve un dolor de cabeza que no desaparecía. Sentí el balanceo balanceándose y balanceándose las 24 horas del día.
    [comentario truncado]
    Mi cuñada sugirió que fuera a ver a alguien que hiciera acupuntura y un quiropráctico a un par de millas de distancia de nuestra casa ... Le dije que había estado en todas partes y dudo mucho que pudieran ayudarme ... Le dije todo eso estaba pasando desde dolores de cabeza hasta mis ojos temblando hasta el balanceo en balanceo y balanceo ... Decidí hacer tratamientos consecutivos. ¡Para mi sorpresa, estoy obteniendo excelentes resultados! Probé esto hace un mes y tengo días en los que estoy a uno, lo que significa que apenas puedo sentir los síntomas del DDS. Sin embargo, noté cuando la presión barométrica cambia aquí en Michigan o si me desplazo en mi iPhone o en una computadora, la bicicleta vuelve a subir. Hola, creo que si puedo tratar de mantenerme alejado de mi computadora, lo cual es muy difícil y yo mismo y si continúo con estos tratamientos estaré en mi camino hacia la recuperación .. Lo último que quiero decirte es que yo también estaba deshidratado y mi quiropráctico dijo que si no te hidratas estos tratamientos no funcionarán .. Sentido entonces yo Llevo una botella de agua donde quiera que vaya. Realmente espero que esto le ayude y rezo para que esté en tierra firme antes de la primavera para que pueda recuperar su vida al 100% - Atentamente, Tammy de Farmington Hills Michigan

    1. Tammy, se ha aprobado una versión muy corta de tu comentario. Intentamos limitar la cantidad de desplazamiento requerido por nuestros lectores. Además, entre tu niebla mental y tu autocorrección, no pudimos encontrarle sentido a una parte de tu historia. Sin embargo, es interesante, y se le invita a enviar su propia historia "Faces of MdDS" enviando su narrativa por correo electrónico a connect@mddsfoundation.org. Envíe también una foto, para que haya una cara que acompañe la historia.

  5. Claire K

    Hola, Jessica,

    He tenido MdDS durante 3 años y acabo de contactar al Dr. Dai para programar un tratamiento. Me habían diagnosticado mal durante varios años, y finalmente siento que puede haber luz al final del túnel. Me encantaría saber cómo te está yendo ahora y si hay algún tratamiento dietético o de ejercicio que te haya ayudado. Me encantaría compartir historias y estoy feliz de darte mi dirección de correo electrónico, si estás dispuesto a hacerlo.

    Gracias,

    Claire K (26 años, NYC)

  6. wanda

    Hola, solo me pregunto acerca de esta condición, ya que durante tres años me quedo con una sensación constante de balanceo y balanceo. Tuve una lesión en la cabeza la semana anterior. Me alivió conducir en un automóvil. La resonancia magnética y la tomografía computarizada son claras. Los médicos dicen que el síndrome posterior a la conmoción cerebral. Pero hubo muchos viajes antes del inicio también.

  7. Hola, Jessica,

    Tu blog es extremadamente útil. Estoy buscando dónde puedo programar una cita con el Dr. Dai y no tengo suerte. ¿Sabes si él todavía está practicando?

    Aneesh

    1. Vea esta publicación, proporcionada por Mingjia Dai, PhD., Escuela de Medicina Mount Sinai: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/

      Para contactar al Dr. Dai, debe consultar a su coordinador de pacientes:
      Zelinette La Paz, Coordinadora de Pacientes
      Icahn School of Medicine en Mount Sinai
      Departamento de Neurología
      1468 Madison Avenue
      Edificio Annenberg 2do piso
      New York, 10029
      Teléfono: 212-241-2179
      Fax: 212-987-3301
      Correo electrónico: zelinette.lapaz@mssm.edu

  8. PD

    Estoy programado para ver al Dr. Dai en marzo. Lamentablemente, no puedo entrar antes. ¿Alguien puede describir el procedimiento de tratamiento? Observando la estimulación optocinética con franjas moviéndose (a la derecha para mí) en sentido opuesto a la indicación de la prueba de pasos (giro a la izquierda), mientras la cabeza gira de lado a lado a una velocidad de 2 hz. ¿Observas las rayas (sigues cada tira a medida que se mueve) o te concentras en mirar a través de las rayas giratorias mientras se mueven?

    1. PD, puede unirse a cualquiera de nuestros grupos de apoyo donde este tratamiento se ha discutido mucho. Puede buscar a través de los mensajes y también preguntar a otros sobre sus experiencias personales. Los enlaces a los grupos apoyados por la Fundación se encuentran en la parte inferior derecha de esta página.

  9. Jessica

    Hola Gretchen, me siento bastante bien ahora. Mis síntomas van de 0 a 2 en cualquier momento o día. Estoy un poco decepcionado de no estar al 100%, sin embargo, he llegado a un acuerdo con el hecho de que el 100% puede no estar en mi futuro. ¡Diría que estoy entre el 90 y el 95% y estoy muy agradecido por eso! He hecho otras cosas desde que publiqué este artículo. He visto un quiropráctico ortogonal de atlas como alguien más sugirió, practico yogas suaves y yin / yang ~ 2-3 veces a la semana, y más recientemente comencé a ver a un médico de medicina integrativa que me inició sin gluten, así como algunos otros evitaciones alimentarias específicas. Tengo que decir que más recientemente es cuando realmente me he sentido mejor. Pero quién sabe, ¡siempre estaré esperando un mañana mejor! ¡Les deseo a todos la mejor de las suertes aquí! Definitivamente es una prueba y error, pero en mi opinión, ¡es mejor que sentarse y esperar que suceda algo!

    1. Toni

      Estoy considerando un viaje a Nueva York para ver al Dr. Dai. Soy de Iowa, por lo que me costará una pequeña fortuna, pero si su tratamiento funciona bien valdrá la pena. Sin embargo, me preocupa el viaje en avión a casa, teniendo contratiempos. He estado luchando con esto durante casi un año. Me encanta escuchar historias de otras personas. ¡Me hace sentir que no estoy solo y que no estoy loco!

      1. Publicado como una solicitud del Dr. Cohen:
        Lea este aviso si está intentando comunicarse con el equipo de Mt. Sinaí para el tratamiento.

        Se ha establecido un procedimiento formal de entrada. Las personas que tienen o pueden tener MdDS y están interesadas en tener una consulta y / o posiblemente un tratamiento deben comunicarse con Zelinette La Paz (Zelinette.lapaz@mssm.edu - 212-241-2179) para comenzar el proceso de entrada.

        La Fundación MdDS no respalda este tratamiento ni tiene ningún interés financiero en esta etapa.

  10. Gretchen

    Hola Jessica, me encantaría saber cómo te sientes ahora. Por favor déjanos saber. Muchas gracias, eres una joven fuerte !!

  11. ¡Jessica, tienes mucha suerte de estar en el área de Nueva York donde puedes aprovechar la investigación del Dr. Dai! Vivo en Florida con un ingreso de jubilación fijo muy inadecuado. No puedo ir a Nueva York. Y no se están realizando estudios de investigación cerca a los que pueda ir. Nos dicen que "tienes que esperar estos síntomas cuando envejezcas" o nos etiquetan con un título psicosomático. ¡He tenido MdDS durante años y años y estoy cansado de eso! Aguanta, chica, se acercan mejores días. Difundir la palabra - obtener los folletos de la Fundación ¡y entrégalos a cualquiera que nunca haya oído hablar de MdDS!

    Holly, podría utilizar más de ellos para seguir difundiendo el trabajo ...
    La abuela hodgen

    1. Los folletos están en camino, abuela. Para aquellos que buscan folletos, puede encontrar un PDF descargable en la biblioteca del sitio web principal, o puede enviar una solicitud por correo electrónico. Háganos saber cuántos necesita y su dirección postal.

  12. M.

    Hola Jessica: Nuestras historias son muy similares hasta el tratamiento del Dr. Dai. Ojalá hubiera estado todavía en Nueva York cuando te diagnosticaron para poder conocernos e intercambiar historias en persona. Me alegra que haya respondido bien al tratamiento de Dai y esté disfrutando de días sin síntomas.

    M.

    1. Jessica

      Él,
      ¿Cómo ha respondido al tratamiento del Dr. Dai? Todavía tengo mis días buenos y malos, lamentablemente y me estoy acercando a los 8 meses.
      Espero que te esté yendo mejor.
      -Jessica

      1. M.

        Hola, Jessica -

        Parece que estoy en el mismo barco que tú con días buenos y días malos. El tratamiento de Dai me bajó de un nivel de síntomas de 7 - 8 a 3 - 4. Con el tiempo, he disfrutado de períodos de síntomas de niveles aún más bajos, pero también he tenido brotes. Sin embargo, nunca he vuelto a los niveles que experimentaba antes de ver a Dai. Definitivamente mejoró la calidad de mi vida y me siento muy afortunado de haberlo conocido y trabajado con él.

        Te deseo un montón de buenos días en los próximos meses.

        M.

  13. Margaret

    Jessica - Tuve esto el año pasado durante un mes. La sensación es horrible y lamento mucho que la tuya sea más larga. Volví a tener síntomas de mareo a principios de año, pero no tanto. Sin embargo, en ambas ocasiones tuve que volar, estaba un poco estresado y tenía algunos problemas de sinusitis. Realmente creo que los senos nasales y el estrés causan MdDS ... especialmente cuando tienes que subir a un bote. ¡Buena suerte!

  14. Tammie Collins

    Gracias por compartir tu historia Jessica! ¡Espero que sigas mejorando!

  15. Kim Kepner

    Muchas gracias por contar tu historia.
    Nos anima a todos a tener esperanza y probar cosas diferentes.
    juntos somos fuertes

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