En julio de 2011, regresé a los Estados Unidos en avión de un viaje al extranjero. El vuelo no tuvo nada de especial, desembarqué sin problemas, desempaqué mis cosas y me preparé mentalmente para el regreso al trabajo. Estaba un poco enfermo en mi viaje. Tuve un resfriado leve y, por primera vez, experimenté la alegría del vértigo. No hace falta decir que no me sentía relajado y descansado. Y volvía a una situación laboral muy estresante. Cuando me senté en mi oficina el lunes por la mañana, comencé a sentir pesadez. Me levanté para caminar hacia la cocina de la oficina, luego BOOM, estaba inclinado hacia adelante, luego hacia la izquierda. Pasé el día con energía, pero estaba alarmado.
Pasaré rápidamente por la pesadilla de llegar a un diagnóstico. Fui a ver a un médico de cabecera que planteó la hipótesis de labringitis, un otorrinolaringólogo que quería hacerme una prueba de la enfermedad de Meniere atípica, otro otorrinolaringólogo que no pudo encontrar daño en los nervios ni signos de problemas del oído interno que me remitió a un neurólogo. Un neurólogo que pensó que podría ser una migraña basilar. Tuve dos resonancias magnéticas, un ECOG, un EEG, rehabilitación vestibular. Tomé una serie de medicamentos que me enfermaron cada vez más. Mis síntomas empeoraban cada vez más y luego las migrañas comenzaron a aparecer después de dos meses. Cuatro meses después del inicio, no podía trabajar ni cuidarme adecuadamente.
Afortunadamente, mi familia y amigos me ayudaron a conectarme con la oficina del Dr. Zee en Johns Hopkins quien, a su vez, me refirió a un médico en Mt. Sinaí en Nueva York. La doctora revisó todos mis documentos médicos, hizo su propio diagnóstico y me diagnosticó MdDS. Ese mismo día, ella me presentó al Dr. Dai y me invitó a participar en su protocolo de investigación.
Cuando descubrí que su enfoque no involucraba medicamentos y no era invasivo, me alegró levantar la mano y darle una oportunidad. El protocolo implicó medir mi desequilibrio percibido y real. El primer paso fue medir mi oscilación percibida conectando un sensor a mi muñeca y usando mi brazo para demostrar el ritmo de mi roca. El segundo paso consistía en pararse en una placa de Nintendo Wii (no es broma) y medir mi desequilibrio real mientras me tambaleaba en la placa con los ojos abiertos y luego cerrados. El tercer paso consistía en usar un par de gafas que registraban los movimientos de mis ojos mientras el médico movía mi cabeza suavemente de un lado a otro.
El Dr. Dai tomó todas estas medidas y las utilizó para crear un "tratamiento" personalizado. Me pidieron que me sentara en una silla y que mantuviera los ojos abiertos para ver las rayas blancas y negras en una pared, mientras Dai movía mi cabeza hacia adelante y hacia atrás. Mi tratamiento duró dos minutos. Después, estaba bastante desorientado. Después de todo, era muy sensible a las imágenes complejas y había estado sufriendo migrañas intensas durante los últimos dos meses. Así que tuve que orientarme después de dejar la silla.
El Dr. Dai me preguntó cómo me sentía y me di un paseo por el pasillo para adaptarme. Lo primero que noté fue un aumento inmediato de la presión de la cabeza en mi lado derecho que me había estado atormentando durante casi cinco meses. Y aunque me sentí un poco fuera de lugar, pensé que tal vez, solo tal vez, mi equilibrio era mejor. Mucho mejor. Parecía un poco milagroso pero demasiado pronto para declararlo un éxito.
Crucé Central Park de camino a casa ese día, luciendo tonto, pero bueno, es Nueva York y a nadie le importa. El alivio fue notable. Entré al laboratorio en un nivel 7-8 en cuanto a síntomas y salí en un nivel 4.
A medida que pasaron los días, me sentí bastante enfermo y mis síntomas aumentaron. Mirando hacia atrás, creemos que el tratamiento probablemente provocó una migraña, como tantas otras pruebas tuvieron en el pasado. Pero eventualmente las cosas se arreglaron. Regresé a visitar al Dr. Dai un mes después del primer tratamiento. Me puso en el tablero de Nintendo Wii, y mi balanceo había disminuido considerablemente. Mi equilibrio era bastante normal. Y cuando fui a cerrar los ojos y marchar en su lugar, ya no me moví significativamente a un lado.
La investigación del Dr. Dai “enderezó” algo en mi cerebro. Nunca he vuelto a ese nivel agudo de síntomas que experimentaba antes del diagnóstico. No estoy libre de síntomas, y aunque he trabajado con Dai para tratar de eliminar mis síntomas residuales, todavía estoy en un nivel 2-3 en estos días. Independientemente, el Dr. Dai me dio una nueva oportunidad de vida después de un período increíblemente doloroso y desconcertante.
Hoy, 2.5 años después del inicio, estoy debatiendo si aceptar mi nueva normalidad y construir mi vida en torno a esto o seguir luchando por la remisión. Antes de MdDS, no tenía problemas de salud. Era muy activo y corría maratones. Viajé bastante internacionalmente. También construí y dirigí nuevas empresas tecnológicas para ganarme la vida. Mi trabajo y mi vida personal estaban “siempre activos”, como cabría esperar de alguien que vive en la ciudad que nunca duerme.
Ahora duermo bastante. La vida se ha ralentizado considerablemente y ya no trabajo a tiempo completo, lo que me resulta difícil de aceptar. También me fui de Nueva York por un clima más soleado y relajado.
Creo que me estoy recuperando, aunque muy lentamente. Cuando tengo un "mal día", generalmente significa que tengo una mayor presión en mi cabeza, una mirada muy nerviosa, una fatiga abrumadora y confusión mental. Siento una pulsación en el lado derecho de mi cabeza constantemente; nunca desaparece, pero a veces se hace "más fuerte". Elegí la ruta sin medicamentos porque soy muy sensible a los medicamentos, pero tomo valium cuando viajo o cuando me siento realmente mal. Solo he tenido tres días sin síntomas desde el inicio y no puedo decirte por qué ocurren, pero puedo decirte que estaba absolutamente eufórico cuando sucedieron. Hago yoga de flujo suave, que a veces ayuda a reducir la ansiedad y a mejorar mis niveles de energía. También comencé un nuevo régimen de terapia vestibular con la esperanza de poder volver a entrenar a mi obstinado cerebro que se niega a desaprender este asunto del balanceo.
Por otro lado, en los últimos años, también me las arreglé para correr algunas carreras (tambaleantes) nuevamente, viajar por todo Estados Unidos e incluso al extranjero, pasar más tiempo con mi familia y comprometerme con un caballero que me apoya mucho. . Sé lo afortunado que soy y le doy el crédito al Dr. Dai por permitirme disfrutar de la vida más plenamente a pesar de mi diagnóstico.
MdDS ha sacudido mi mundo. Tuve que reevaluar todo y, en cierto punto, siento que es un poco exagerado el examen de conciencia. No estoy seguro de ser mucho más sabio o mejor por tener esta afección, pero creo que, en última instancia, me ayudará a priorizar lo que realmente importa en la vida: salud, familia, amigos. Estoy pensando en todos ustedes amigos pasando por esto y deseándonos días más tranquilos por delante.
M.
Vuelo transatlántico, 2011
Para conocer los síntomas típicos y atípicos y la Escala de gravedad de los síntomas de MdDS, haga clic en aquí.
La Fundación MdDS fomenta la investigación y los estudios clínicos como el que se menciona aquí. Al publicar esta historia, no se implica el respaldo de la Fundación MdDS. Para obtener más información, lea nuestro Descargo de responsabilidad médica
Estimado M. ¿Podría llamarme? Necesito saber algunos detalles sobre el tratamiento del Dr. Dai. Mi número de teléfono es 000-000-0000. ¡Gracias!
Toni, la política de privacidad de la Fundación nos impide publicar su número de teléfono. Si es miembro de nuestro Grupos de Apoyo , hay mucha discusión sobre la intervención del Dr. Dai. Los enlaces para unirse se encuentran en la parte inferior derecha de la página.
Hola,
Soy un francés, tengo 28 años.
No me han diagnosticado síndrome de Mal de debarquement, pero cuando leo estas historias y síntomas de los pacientes (en el sitio web de la fundación MdDS u otro foro) siento que tengo lo mismo. Los tengo desde hace 2 años, desde un vuelo de regreso de París a Nueva York (7-8h). Comenzó 2 días después del desembarco en Nueva York, más precisamente la tarde siguiente a mi visita a la isla Ellis y la isla Liberty (tal vez 1h de barco).
Desde ese día que me balanceo, siento caminar sobre un colchón… También tengo bastante dolor de cabeza ya veces plenitud en los oídos.
Me di cuenta de que es peor cuando tengo prisa, cuando tengo que mirar a todas partes rápidamente.
Los síntomas son menos invalidantes a veces, pero reaparece por un tipo de lo que yo llamo crisis (de una semana a 2 meses).
También casi desaparece cuando conduzco, pero cuando vuelvo a poner los pies en el suelo comienza de nuevo.
Mi vida ha cambiado, tengo que hacerlo todo despacio, no puedo viajar… Algunos días es bastante duro.
Hice todas las pruebas clásicas en Francia con un otorrinolaringólogo, me refiero a RMI (que estaba bien), ENG, VNG ... sin un diagnóstico claro pero creo que este síndrome no es muy conocido en Francia.
He visto este estudio y el tratamiento asociado, por eso me comunico con usted. Me gustaría saber si alguien tiene nombres de otorrinolaringólogo o neurólogo en Francia (o no muy lejos) que estaría al tanto de este síndrome y tal vez de su estudio. Habría estado listo para volver a Nueva York para consultarlo, pero ahora tengo mucho miedo de volar (ya que puede haberme dado este síndrome).
¿No entiendo exactamente cómo calcula la frecuencia de balanceo? Hice un poco de estimulación optocinética con un fisioterapeuta especializado en reeducación vestibular pero no se hizo como tú en tu estudio ...
También me gustaría hablar con personas que tienen los mismos síntomas.
Saludos,
Thomas
Hola,
Soy francés, tengo 35 años.
Tengo MDDS desde el 30 de septiembre, 14, después de 2 días de crucero, la sensación de balanceo en mi cabeza no ha desaparecido. Sin embargo, cuando conduzco y cuando estoy acostado o durmiendo, vuelvo a la normalidad, qué alivio.
Hice muchas pruebas en Francia, VNG, análisis de sangre, neurólogo, en este momento voy a un terapeuta vestibular.
Thomas, si lo deseas como estás en Francia, ¿podríamos contactarnos para ver qué médicos has visto en Francia? Vivo en el norte, en Dunkerque.
saludos
aurore rogez
He estado sufriendo de MdD durante más de dos años y pasé por todas las pruebas mencionadas: resonancias magnéticas, tomografías computarizadas, electroencefalogramas, pruebas vestibulares, toda la gama. El único diagnóstico fue que tenía un desequilibrio crónico. ¡Dah! No hacía falta ser un científico espacial para averiguarlo. Solía tener una presión terrible en la cabeza y quería hacer un agujero para dejar salir la presión. El verano pasado visité a un osteópata que logró eliminar la presión y no ha regresado, gracias a Dios. Además, siguiendo el consejo de un quiropráctico / neurólogo, he estado haciendo ejercicios de respiración sencillos: inhala por la nariz durante 2 segundos y exhala por la boca durante 4 segundos. Hago este ejercicio de respiración durante todo el día cuando estoy de pie, caminando, sentado, etc., y lo crea o no, esto está ayudando. Es tan fácil de hacer, por lo que cualquiera puede probarlo. Espero que sea beneficioso para algunos. No espere milagros, pero inténtelo ... el alivio no llegará de inmediato, pero la repetición durante semanas me ha ayudado un poco.
¡Buena suerte!
Detuve el estudio, pero la fecha y la hora caducaron para la aplicación.
No publicamos direcciones de correo electrónico en este sitio para que nuestros investigadores no reciban spam. La aplicación del estudio archivado sigue siendo útil como fuente de información de contacto.
Hola, soy de Brasil, tengo 28 años y 8 meses tratando con mdds. Me gustaría aprovechar esta oportunidad para decir que cualquier tipo de tratamiento es enorme en esta afección, no solo este tipo de tratamiento (que parece funcionar bien para la mayoría de las personas), sino también el tratamiento de remisión completa [sic], Creo que no son mutuamente excluyentes y tienes que buscar la mejor manera de mejorar tu bienestar. Lamentablemente estoy en el medio de la nada ya que no hay un solo especialista aquí en Brasil. Acabo de regresar de un viaje a Estados Unidos y las cosas se han vuelto locas desde entonces. Ya estaba tomando klonapin, pero el viaje de regreso había anulado básicamente todos los efectos positivos de esos medicamentos. El Dr. Dai podría (¡debería… debe!) “Exportar” este tratamiento a todo el mundo. Estoy esperando volver a la "línea de base". Te deseo lo mejor y sigues buscando la manera de vivir esta maravillosa vida.
Tenga en cuenta que todavía no hay ningún tratamiento que funcione para la mayoría, o incluso para muchos. Tampoco hay un tratamiento comprobado de remisión completa en este momento. La Fundación continúa promoviendo la educación y la investigación para encontrar un tratamiento efectivo y consistente para todos los que sufren con MdDS.
Traté de encontrar a este doctor DAI en Mount Sinai en Manhattan y no hay una lista de él allí. ¿No hay especialidad en este trastorno tampoco? ¿Visitaré NYC pronto y quería ir a verlo? ¿Alguien sabe dónde encontrar a este médico?
Desde el monte. Equipo del Sinaí: se ha establecido un procedimiento formal de aportes. Las personas que tienen o pueden tener MdDS y están interesadas en tener una consulta y / o posiblemente un tratamiento deben comunicarse Zelinette La Paz (212) 241-2179 para iniciar el proceso de entrada.
Gracias por publicar esto. Sus síntomas iniciales suenan cerca de los míos (agregue náuseas a los míos). Me pregunto cómo le va mientras viaja. Todavía voy a lugares, pero me pasa factura
Hola Aurora, viajo mucho más de lo que probablemente debería. Generalmente tomo valium antes del inicio del viaje (avión, tren). Y luego, tomaré otro valium justo antes de aterrizar para cualquier viaje en avión que dure más de seis horas. Por lo general, mis niveles de síntomas aumentan un poco el día del viaje, pero puedo controlarlos hasta el nivel inicial con una caminata larga y una buena noche de sueño.
Gracias. Voy a investigar esto. El sueño es importante. Entonces, el tiempo de inactividad siempre es parte de mis planes de viaje. Sin embargo, no vuelvo a la "línea de base" hasta algún tiempo después de regresar a casa