Hace varios años, mi familia y yo nos fuimos de vacaciones a la montaña. El viaje duró aproximadamente 8 horas. Cinco días después, tomamos un vuelo de 3 horas a casa. Ahora, no sé si fue el viaje o el vuelo, pero sí sé que cuando llegué a casa, comencé a sentirme diferente. Comencé a sentir lo que llamé "mareado". Pero no era el tipo de mareo que se siente cuando gira en círculos. Era como si estuviera sentado en un velero, meciéndome de un lado a otro.
Algunos días me sentía como si estuviera caminando en un ascensor y no podía bajar. Sabía que este desequilibrio era algo que nunca antes había sentido, así que fui a ver a un médico. Me dijo que tenía vértigo y me envió a casa con un medicamento. Dos meses después, los síntomas comenzaron a dar miedo. Me acostaba y me sentía como si me estuviera meciendo, y no había nada que pudiera hacer para detenerlo. Finalmente, me remitieron a un otorrinolaringólogo que me diagnosticó un "trastorno vestibular" y me envió a terapia vestibular. Desde entonces, he tenido todas las pruebas del libro: ENG, aire frío y caliente en mis oídos, tomografía computarizada, resonancia magnética y muchas, muchas más.
Al estar en casa con un recién nacido y sin saber lo que me pasaba, caí en la depresión cuando los pensamientos de que iba a morir comenzaron a llenar mi cabeza todos los días. La depresión no fue solo porque no tenía idea de lo que me pasaba, sino también porque no podía lograr que mi familia y amigos entendieran cómo me sentía. Parecía normal para todos, así que rara vez sentía simpatía, lo que me enfadaba y entristecía.
Habían pasado unos dos años, cuando mi marido finalmente dijo: "No sé qué te pasa, pero lo averiguaremos juntos". Alivio instantáneo. Investigamos un poco e hicimos algunas llamadas telefónicas para encontrar un especialista que supiera más sobre los trastornos del oído interno. En mi primera visita, me dijo que tenía MdDS y que no tenía cura. Dijo que tal vez algún día entraría en remisión. Desde entonces, estoy agradecido de tener un nombre para mi enfermedad.
Sé que puede que nunca vuelva a ser normal, pero Dios ha creado una nueva normalidad en mi vida. He aprendido a aceptar mi enfermedad y a llevarla con orgullo. Incluso si la gente no puede decirlo desde afuera, estoy trabajando duro para pasar todos los días, y después de casi 7 años, todavía estoy aquí. Todavía trabajando, todavía viviendo, todavía disfrutando cada día. No es fácil, pero es posible.
Mia
Edad de inicio: 24
Vacaciones familiares, 2007
Mia y su familia son dueñas de dos cupcakeries en Texas y organizaron un evento del Día de las Enfermedades Raras en ambas ubicaciones. Las ganancias de la venta de dos cupcakes temáticos especialmente creados fueron dirigidos a la Fundación MdDS.
Demostremos nuestro agradecimiento dándole me gusta a su página de Facebook Cupcake Heaven de CC.
Hola Mia, yo también tuve un bebé y 4 semanas después levanté la cabeza, la habitación del agujero estaba girando, podía sentirlo en mi respiración ahora todos los días, me mareo balanceándose como si estuviera en un bote con cualquier movimiento de cabeza. Lo siento, ¿algún tipo de medicamento te ayudó? Estoy desesperado por algo
Lamento decir que probé dos medicamentos, ninguno de los cuales fue útil. Lo que he encontrado útil es moverme más lento (sin apresurarme) tratando de mover menos la cabeza para que mis ojos no tengan que trabajar tanto y descansar lo suficiente. Siempre que me canso o estreso demasiado, mi MdDS empeora mucho. ¡Buena suerte y espero que esto ayude!
Lo siento mucho; (sé que es horrible, lo he intentado todo también
¡Dios te bendiga! ¡Especialmente por los esfuerzos de recaudación de fondos que usted y su familia hacen! Algún día podremos recordar este síndrome terriblemente debilitante y reírnos. Pero no todavía. ¡Aún no!
¡Mantenga la fe, haga un buen trabajo y manténganos a todos en sus oraciones!
Gracias por compartir Mia. Estás haciendo algo maravilloso para recaudar fondos a través de tu negocio familiar. ¡Gracias por eso!
Gracias por apoyar los esfuerzos de investigación y a Mia por compartir su vida.