Cuando hablamos de las estadísticas, que 1 de cada 10 estadounidenses tiene una enfermedad rara, de las cuales hay alrededor de 7,000, ¿qué significa eso? ¿Para ti? Si bien es cierto que las enfermedades raras y los trastornos afectan a 30 millones solo en los EE. UU., Para usted probablemente significó que gastó mucho dinero, visitando médico tras médico, tratando de averiguar qué estaba mal. Y es posible que haya recibido un diagnóstico erróneo antes de recibir un diagnóstico de MdDS, si es que lo hizo.
En un tweetchat especial del Día de las Enfermedades Raras, patrocinado por NORD y ABC News, abordamos estos y otros desafíos especiales que enfrenta la comunidad de Raras. El moderador fue el Dr. Richard Besser, Jefe de la Unidad Médica / de Salud de ABC News, y así es como funcionó. El Dr. Besser publicó preguntas sobre once temas, marcados de T1 a T11. La Fundación MdDS y todos los que participaron en el chat dieron respuestas marcadas con un número T correspondiente.
Ejemplo:
Los temas nos fueron disparados con unos 5 minutos de diferencia durante una hora. No fui lo suficientemente rápido para responder todas las preguntas. ¿Cómo habrías respondido? Publique su propia respuesta en los comentarios. Asegúrese de usar el número T correspondiente para que podamos seguir el tema que está abordando. Aquí está el Tema 2 al Tema 11 con respuestas seleccionadas que pensé que eran acertadas.
Tres de nuestros tweets fueron favoritos y dos fueron retuiteados. Un solo “RT” transmitió nuestro mensaje sobre la importancia de los grupos de apoyo a 9,819 personas que probablemente nunca hayan oído hablar de MdDS. Yo diría que este fue un evento de generación de conciencia muy productivo. Será interesante ver cuántos miembros nuevos se unirán a nuestros grupos de apoyo en los próximos días.
En el último año, hemos más que duplicado nuestro número de seguidores en Twitter. ¡Mantengamos el impulso! Sigue @mddsfoundation
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