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En septiembre de 2010, mi vida a los 46 años avanzaba a buen ritmo. Mi familia tiene la suerte de hacer un viaje anual a Lake Powell, Utah, pero el de 2010 cambió mi vida para siempre. Este viaje en particular fue nuestro 13º y nada fue fuera de lo común, excepto que antes de ir estaba montando mi bicicleta de montaña y me derramé al pasar por el manillar. Al principio, pensé: "¡Vaya, hay cientos de dólares para un quiropráctico!" No pensé mucho más en eso, volví a montar en mi bicicleta y estuve felizmente "fuera al lago" durante una semana.

Al llegar de regreso a casa después de los viajes al lago, siempre he experimentado "piernas marinas" por un tiempo. Esta vez, sin embargo, pasó una semana y luego otra y luego otra. Después de unas cinco semanas, la lista de síntomas siguió creciendo. Sentí un balanceo y balanceo casi constante, un mareo, y tenía pensamientos “confusos”. Perdería el equilibrio fácilmente, incluso me caería dos veces en medio de las concurridas calles de la ciudad. No podía aspirar ni rastrillar las hojas. No podía leer los periódicos. Era un cadete espacial completo y hacía cosas raras como levantarme cada mañana a las 3:30 am en punto, olvidar apagar las luces al salir de una habitación, olvidarme de enjuagarme el pelo, olvidar los nombres de mis amigos, etc.

Después de unas seis semanas fui a ver a un acupunturista, quien me trató por "mareo por movimiento". Eso ayudó durante unos días. Luego fui a un quiropráctico y me diagnosticaron un problema de vértebras C-6 (probablemente no tiene nada que ver con MdDS). Luego fui a un naturópata que practica la terapia craneal sacra. Estos tratamientos alternativos ayudaron, pero desafortunadamente el alivio duró poco.

Mi médico de atención primaria dijo que probablemente tuve una conmoción cerebral. Este médico hizo prueba tras prueba tras prueba, incluido un electrocardiograma, un panel de sangre y una resonancia magnética, todos resultaron normales. Luego concluyó: No puedo entenderlo, así que lo envío a un neurólogo. Por mi propia autorremisión, fui a un otorrinolaringólogo. Me diagnosticó síndrome de taquicardia postural (la presión arterial baja al levantarme de una posición acostada). Después de decirme que era el caso más dramático que había visto en tres años, señaló concisamente: “No puedo hacer nada por ti. Esta no es mi área. Vuelva a ver a un médico de atención primaria ". Decidí de mala gana, debido a los crecientes gastos, seguir el consejo de mi médico de atención primaria e ir a un neurólogo. Lo hice y… más pruebas. Ella respaldó lo que dijo mi médico de cabecera, que tenía una conmoción cerebral. Hizo tratamientos de "Microcorriente de frecuencia específica" (electricidad que golpea el cerebro en pequeñas dosis). Ella dijo, con urgencia, cuando no estaba mejorando: "Si no estás mejor para diciembre, te envío a la Clínica Mayo".

Todo el tiempo, siendo ahora la marca del tercer mes, estaba increíblemente fatigado. Tengo mi propio negocio y trabajo muchas noches. Soy un facilitador de reuniones y fue todo lo que pude hacer para superar una reunión. Al escribir los comentarios de los participantes en un rotafolio, olvidaba lo que alguien acababa de decir, escribía mal las palabras y siempre me balanceaba y me balanceaba. Tuve que sentarme mucho, solo pude estar de pie unos 20 minutos. Mis amigos se burlaban de mí (sin tratar de ser malos) y decían cosas como: "¿Cómo te va con esa 'cosa de la cabeza'?" "Es divertido que tengas una excusa para ser cadete espacial ..." "¡No es divertida la menopausia!" Aumenté de peso y me sentí lisiado, deprimido, viejo, débil y debilitado.

Bueno, llegó diciembre y no estaba mejor. Llamé a la neuróloga porque tenía la urgencia de que esto se resolviera o me fuera a la Clínica Mayo, pero no me devolvió la llamada. Llamé de nuevo y el gerente de su oficina dijo algo como: "No podemos hacer que ingrese hasta febrero". Decidí en ese momento que tenía que resolver esto yo mismo. Decidí que el sistema de atención médica aquí en mi comunidad local me había fallado completamente, ya sea por omisión o por comisión. Decidí no ser más una víctima.

Entonces, comencé a navegar por Internet. Investigué sobre "conmociones cerebrales" (mi diagnóstico en ese momento) y me di cuenta de que en la gran mayoría de las situaciones, las conmociones cerebrales disminuyen, los pacientes mejoran. No estaba mejorando. También leí más de cerca los síntomas de la conmoción cerebral al inicio, y ninguno de ellos perdió el conocimiento de manera notable. A través de alguna función peculiar en Google (y probablemente a través de la gracia de "El Universo"), literalmente me topé con el Síndrome de Mal de Débarquement (MdDS). Sabía que esto era lo que tenía. Agradezco a la Fundación MdDS porque finalmente encontré su sitio.

Y, por la gracia de Dios, tengo un amigo en Denver que es cabildero en la Legislatura de Colorado. Ha cabildeado a favor de organizaciones sanitarias. Me refirió a un cabildero colega del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Colorado (UCHSC) en Denver. Ese cabildero me ayudó a conseguir una cita en el Departamento de Otorrinolaringología de la UCHSC en enero. Me gustaría señalar que esta clínica está a siete horas de donde vivo. Vi a la Dra. Carol Foster, que es neuróloga y otorrinolaringológica. Estuve en su clínica cuatro minutos mientras ella leía mi historial y escuchaba mi historia, la cual conté rápidamente con los dientes apretados y mientras luchaba por contener las lágrimas. Cuando ella dijo: "Tienes el síndrome de Mal de Débarquement". ¡El alivio de ser diagnosticado y validado es increíble! Luego pasé por muchas pruebas en su clínica para mantener el equilibrio, para probar mi sistema vestibular (oído interno) y realicé pruebas para medir el movimiento de los ojos. Curiosamente, tengo un desequilibrio en la función de mi oído derecho en comparación con el izquierdo, posiblemente debido a un desgarro.

El Dr. Foster me dijo que el MdDS afecta principalmente a mujeres, muchas que están en la perimenopausia, y me describió a la perfección, que tienden a estar un poco en el lado del TOC. Creo que me dijo que algunos profesionales médicos creen que se trata de una forma de migraña, pero ella misma no estaba segura al respecto. (Aunque no soy un proveedor de atención médica, creo que los vínculos entre las hormonas femeninas y MdDS necesitan más estudio y consideración). Ella recetó Paxil. Después de tomarlo inicialmente, sentí alivio en cinco días. También me dijo que hiciera cosas como caminar o jugar con raqueta, y también me dio un "Media voltereta”Maniobra para hacer para otro diagnóstico: vértigo posicional paroxístico benigno (VPPB). He estado tomando medicamentos desde entonces en diversos grados. Cuando no soy episódico, tomo medias dosis 3 veces por semana.

He tenido tres episodios de MdDS desde mi inicio inicial. Siendo una chica occidental y ranchera, me enseñaron a siempre “volver a montar a caballo”, así que fui al lago Powell en 2011 y 2012. En ambas ocasiones tuve síntomas al regresar, pero no tan graves como la primera. Este año fui a las Islas Vírgenes de EE. UU., Donde hice esnórquel, jugué en el océano, monté un ferry, monté un velero Hobby Cat y soporté muchos caminos sinuosos en un taxi. Cada vez que sentía que aparecían los síntomas, usaba “bandas de alivio” electrónicas que me ayudan. Volví con un caso bastante grave de MdDS, aunque no tan grave como el primero. Progreso. Este episodio duró dos meses y solo recientemente desapareció.

Debido a que esto ocurrió, lo tomé como una señal de que necesitaba revisar mi salud. Perdí 10 libras, seguí un programa de alimentación saludable sin gluten y sin azúcar y reduje el estrés. Medito cuando puedo. Aunque es costoso, como orgánico cuando es posible y solo como productos lácteos y carne que no tiene hormonas, productos químicos añadidos, etc. Realmente creo que todo esto ha ayudado, pero muy claramente, sin medicamentos, no estaría donde estoy hoy.

Me niego a ser víctima del síndrome o del sistema sanitario. Básicamente soy una buena persona; Reconozco que otros sufren mucho más por esta misteriosa condición, y mis oraciones están con todos. También me gustaría señalar que me pregunto qué me hubiera pasado si no hubiera tenido "las conexiones adecuadas" para entrar en un experto o incluso conocer a una persona así. ¿Qué pasaría si no hubiera podido viajar a Denver o no hubiera podido pagar las muchas pruebas (todas sumaban $ 6,000 pagados de mi bolsillo porque tenemos seguro médico catastrófico)? Soy suertudo. Muchos no tienen tanta suerte, razón por la cual se necesita una mayor educación de todos los proveedores de atención médica, incluso dentro de las industrias marítima y náutica.

Terminaré con un dicho que vi en el consultorio de mi neurólogo. "Cuando no puedes encontrar tierra firme debajo de tus pies, es porque te están enseñando a volar". En efecto.

M. Norton, Oeste de EE. UU.
Vacaciones en el lago 2010