Me llamo Joddie Soy una esposa de 47 años, madre de 3 y abuela de 3. En noviembre de 2011, conduje desde mi casa en Houston, Texas hasta Duncan, Oklahoma (un viaje de 6 horas) para visitar a un pariente enfermo. Al llegar a Oklahoma, me sentí mal, no mi ser normal. Pensé que tal vez el estrés de la visita me hizo sentir deprimido. La primera noche allí, me sentí como si estuviera durmiendo con los pies sobre mi cabeza, y eso fue solo el comienzo. Después de 4 días conduje de regreso a Houston y nunca he sido el mismo.
Una vez que llegué a casa, estaba agarrando paredes y muebles para caminar. Se sentía como si fuera a caerme en cualquier momento. Tuve que agarrarme a las paredes de la ducha solo para tratar de ducharme.
Luego vinieron las citas con el médico. Comencé con el cardiólogo, quien luego me envió a un otorrinolaringólogo. El otorrinolaringólogo no tenía ni idea de lo que estaba mal, incluso después de realizar una resonancia magnética. Luego me envió a mi médico de cabecera, quien dijo que pensamiento fue BPPV. Después de la Maniobra de Epley se realizó y los síntomas no desaparecieron, dijo que necesitaba vivir a una elevación más alta. Ok, entonces el esposo y yo empacamos y nos mudamos a Arizona (lo que por cierto me hizo dejar a mis hijos y nietos). Una vez allí, encontré un neurólogo que me envió al Instituto Werner para trastornos del equilibrio en Las Vegas. Este fue un año completo después del inicio inicial. A los 5 minutos de estar en el Instituto Werner, se le dio un diagnóstico definitivo de MdDS.
He probado todos los medicamentos; algunos han tenido efectos secundarios duraderos que hasta el día de hoy sigo teniendo, algunos no han hecho nada y algunos han ayudado un poco.
Ya no puedo trabajar en mi profesión, mis días son un juego de esperar y ver. No puedo hacer planes para nada porque nunca sé cómo me despertaré o cómo será mi día. Podría comenzar muy bien con un mínimo balanceo y terminar conmigo en la cama a las 10 a.m., solo tratando de mantenerlo.
Ya han pasado 2 años 8 meses y 7 días. Esta es mi nueva normalidad, la nueva normalidad de mi familia y es horrible para todos nosotros.
Mi trastorno puede ser invisible, sin embargo, me niego a serlo. Quiero que la gente sepa todo lo posible sobre Mal de Debarquement y cómo nos afecta a quienes lo padecemos. Quiero que sepan que no solo me afecta a mí, sino que toda mi familia sufre porque yo lo hago.
El conocimiento es poder. Tenemos que seguir buscando esa cura, no solo para nosotros mismos, sino para los futuros enfermos de este trastorno raro y no tan conocido.
Atentamente,
joddie p
Ayude a Joddie a decirle a la mayor cantidad de personas posible cómo nos afecta a quienes tenemos MdDS. Use los botones para compartir a continuación.
Gracias le diré
Mi hija tiene MdDS desde hace más de 6 meses, es un síndrome muy incapacitante, me siento desesperada al ver a mi hija en una situación desesperada. Si alguien nos puede dar esperanza por favor !!! Ayuda !!! 😥😥
Abby, tu hija puede estar interesada en unirse a uno de nuestros Grupos de Apoyo . La membresía está restringida solo a MdDS Warriors, o si se permiten padres demasiado jóvenes. Desde ubicaciones en todo el mundo, los grupos se preocupan, tienen muchas experiencias para compartir y pueden brindar asesoramiento. ¡No estas solo!
Muchas gracias, pensé que estaba loco :) He tenido esto desde 2007 cuando tomamos un ferry durante una semana desde el puerto holandés de Alaska hasta Homer Alaska, fue el viaje en barco más extremo en el que he estado. Me llevó hasta 2011 descubrir lo que tenía. Fui a un quiropráctico la semana pasada y me ajusté y él también hizo mis oídos. Realmente lo lamento porque empeoró las cosas. Espere y vea si vuelve a ser como era porque no me gusta este sentimiento. todos ... Estoy tan contento de no ser el único ...
Estoy leyendo esto y creo que puedo tener este MdDS. Parece que he tenido estos síntomas de forma intermitente desde que subí a un crucero a la edad de catorce años, y ahora tengo cincuenta y tantos. También hice un crucero en los años 90 y fue genial atravesar el Golfo de Vizcaya, pero una vez que puse un pie en Gibraltar, apenas pude ponerme de pie. Recuerdo que el capitán dijo que a veces le pasa a la gente. Por eso los marineros caminan con balanceo. ¿Alguno de ustedes tiene los síntomas cuando trabaja en una computadora?
Denise,
En el sitio web principal de la Fundación, encontrará un lista de síntomas frecuentemente reportados. Allí verá que los síntomas a menudo aumentan después de trabajar en una computadora. Familiarizarse con esta lista puede ayudarlo a sobrellevar los síntomas que tiene. Y si sospecha que tiene MdDS, únase a uno de nuestros grupos de apoyo para recibir asesoramiento personal. Los enlaces a los grupos se encuentran en la parte inferior derecha de esta página.
Desesperado por encontrar un tratamiento o una cura: mi nombre es Lisa y fui a un crucero en 2009. Estaba bien cuando bajé del barco, el viaje aéreo a casa y esa noche. A la mañana siguiente, cuando me desperté, sentí que me estaba moviendo incluso mientras estaba acostado. Pensé que simplemente "desaparecería", pero no fue así. Fui a mi familia Doc. y pasé el mes siguiente haciendo pruebas. Resonancia magnética cerebral, análisis de sangre, fisioterapia, otorrinolaringología, lo que sea, lo hice. El diagnóstico llegó después de que todo esto resultó normal. Mal de Debarquement. ¿Qué? Empecé a intentar investigarlo, pero no hay mucho por ahí. Mi familia Doc me puso en Clanazapam. Creo que lo deletreé bien ... lo que sea ... Me quitó los síntomas. Estaba feliz, pero temía lo que sucedería si dejaba de tomar medicamentos. De vez en cuando experimentaba síntomas. Después de unos 6 meses, dejé el medicamento y para mi sorpresa, estaba bien. Estuve completamente asintomático durante casi un año. Entonces, un día, en un hospital más viejo, monté en un ascensor. El elevador saltaría un poco antes de pasar al piso. Cuando llegué a la planta baja y bajé del ascensor… .WHAM… todos mis síntomas volvieron y nunca más me han dejado. UGH… .. Eso fue en 2011. Probé el Clanazapam nuevamente y algunos días me siento mejor y otros son mi nuevo típico. Mi pie izquierdo generalmente se siente como si se hundiera en el piso y mi derecho generalmente se siente como si el piso se levantara para encontrarlo. Siempre siento que estoy parado en una balsa en el océano y solo tratando de mantener el equilibrio. Recientemente fui a un neurólogo nuevo y me mira como si estuviera loco. Probemos Cymbalta, dice. Vale la pena un tiro. Ok… bien por mí. Intentaré casi cualquier cosa ... Lo tomé durante 5 días y no tuve ningún efecto. Me puso nervioso, ansioso, con malestar estomacal, dolor de cabeza y borroso mi visión periódicamente, pero no tocó la sensación de movimiento que siento. Así que lo dejé por un día. Ese día mi cuerpo se relajó un poco por la ansiedad, pero sentí que me mecía más que nunca. Al día siguiente pensé que iba a tomar un Dramamine por nada más. Mierdas y risitas. Tomé un Dramamine por la mañana y conduje al trabajo. Aproximadamente una hora después, noté que mi visión se sentía mejor y que me sentía pesada. Mi estómago se sentía pesado y no me sentía como si estuviera cayendo en una montaña rusa. Estaba NORMAL ... Dios mío ... entonces mi miedo era si duraría ... La una, el reloj dio la vuelta y tomé una segunda Dramamine. Me sentí bien el resto de toda la noche. Me metí en la cama y sentí que estaba acostado sobre una superficie sólida. Algo que no he sentido en mucho tiempo. Recé para que durara mientras me quedaba dormido. Me desperté a…. MOVIMIENTO. Casi empecé a llorar. Me levanté y tomé otro Dramamine, pero esta vez NO tuvo resultado. Volví al punto de partida, y me conecté para ver si había información nueva cuando encontré este blog. Pensé que si nada más compartiría mi historia. Mañana, si me despierto balanceándome, creo que voy a probar el Clanazapam nuevamente. No sé que más hacer. Tengo un mensaje en mi neurólogo, pero todavía no he recibido respuesta.
Gracias por compartir tus experiencias, Lisa. Si está interesado, puede encontrar mucha información y soporte uniéndose a uno de nuestros Grupos de Soporte MdDS en línea. Las instrucciones están en nuestro sitio web aquí: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/coping-with-mdds/support-groups/
¿Qué son los MdD? Lamento que debas soportar esta condición (iré a buscarla) pero tal vez explicar lo que es para otros sería útil.
Stacy, te puede interesar la publicación anterior, MdDS: una infografía.
gracias por compartir. Bien dicho.
Joddie, muchas gracias por compartir sus experiencias con MdDS. Espero que los médicos sean más conscientes del MdDS y tomen nota de que no siempre se desencadena por los viajes en barco. He tenido MdDS de forma intermitente desde finales de los 90 y este episodio ha durado más de 19 meses, el más largo con diferencia. Mi hermana tenía MdDS (sin diagnosticar) durante dos años y se ha recuperado por completo, lo que siempre me da esperanza. Les envío mis mejores deseos y 'mares en calma', Polly
Gracias por compartir tu historia, Joddie. Lo compartí en Facebook y hasta ahora he tenido otros 2 que lo comparten.
Jodie
Gracias por tu historia. Somos muchos los que entendemos cómo te sientes. Esto es muy aterrador y difícil, especialmente cuando la gente te mira como si estuvieras loco y no tienes un diagnóstico. Tengo una gran neuróloga y ella y su asistente personal me han ayudado en este momento difícil. Mis días son más manejables ahora y puedo esperar cosas que por un tiempo no lo hice. Sé cuáles son los desencadenantes que agravan mis síntomas y hago todo lo posible para que no se apodere de mi vida. Me acabo de adaptar y he aprendido a convivir con muchos otros.