Balanceo y balanceo después de un crucero
Mi nombre es Mickie Agee y vivo en Nashville, Tennessee. Para nuestros 40th Aniversario, mi esposo Mike y yo nos regalamos el crucero de 12 días más fabuloso que pudimos imaginar, ¡un crucero a Tierra Santa! Fue nuestro quinto crucero, los primeros cuatro sin ningún episodio. No había indicios de que algo fuera de lo normal me hubiera afectado hasta el día en que llegamos a casa.
El primer día en casa conduje. Al principio todo iba bien, hasta que me detuve en un semáforo en rojo prolongado, volví la cabeza y perdí toda percepción de dónde estaba. No sabía si estaba en mi carril o en otro. Estaba aterrado. Mi primer pensamiento fue que tenía una infección en el oído interno.
Cuando llegué a casa, comencé a sentirme como si estuviera en una balsa en medio del océano, meciéndome, balanceándome y balanceándome. Nunca antes había tenido este sentimiento. Tomé mucha meclizina y cuando no me afectó, hice una cita con el médico. Me dio un antihistamínico y me dijo que volviera a llamar en dos días, si no estaba mejor y ella me remitiría a un otorrinolaringólogo.
Un diagnóstico de Mal de Débarquement
Cuando estuve mucho peor unos días después y el antihistamínico no ayudó, me derivaron a un otorrinolaringólogo, el Dr. Justin Morgan. Hizo muchas pruebas. Luego me dijo que estaba bastante seguro de que tenía un síndrome llamado Síndrome de Mal de Debarquement, MdDS. Describió la condición y luego escribió el nombre y la dirección web de la fundación MdDS para que investigue. Dijo que puede durar solo un par de semanas, meses, años o el resto de mi vida. Lo miré con incredulidad!
Primero, el Dr. Morgan quería que me hiciera una resonancia magnética del cerebro; si eso estaba claro, como esperaba que fuera, quería que comenzara Vestibular PT. También me refirió al hospital más conocido de Nashville para realizar pruebas de equilibrio y al departamento de Neuro para que estuviera con expertos en el campo. Dijo que sabía sobre MdDS, pero no era un experto. Sin embargo, tuve mucha suerte de haber encontrado un otorrinolaringólogo tan experimentado en tan poco tiempo, en uno de los hospitales más pequeños de Nashville. El Dr. Morgan sabía que tomaría tiempo conseguir una cita, por lo que programó una cita de regreso para verlo y una receta para Valium. Mi pensamiento fue: "No me conoces, estaré mucho antes de mi próxima cita". ¡INCORRECTO!
¡Busqué el sitio web de MdDS y BINGO! TODO LO ANUNCIADO FUE EXACTAMENTE COMO LO SENTÍA. Mi balanceo fue tan severo que no podía soportar sin tropezar. Salí con mis amigos a almorzar; Al día siguiente, uno de ellos llegó a mi puerta con un bastón. Ella me dijo que los mataba de miedo y que por favor usara el bastón para no caerse. El bastón se convirtió en mi compañero constante durante 12 meses; sin ella, tuve muchas caídas.
A pesar de que se sentía tan bien viajar en un automóvil porque no había balanceo, balanceo y balanceo, no podía conducir. Cuando volví la cabeza para mirar por la ventana lateral, me desorienté y perdí toda percepción de dónde estaba.
La resonancia magnética de mi cerebro fue normal, como se esperaba. Luego fui a hacer una prueba de equilibrio. El neurotólogo estuvo de acuerdo en que era MdDS, pero como no era su experiencia, me remitió al Departamento de Neurología, donde supuestamente tenían expertos en MdDS. Cuando fui al médico que supuestamente era el especialista en MdDS, me preguntó por mis dolores de cabeza. Le dije: "No tengo dolores de cabeza", me preguntó, "¿Por qué estás aquí?" Mi respuesta fue que me habían diagnosticado MdDS. Ella preguntó: “¿Qué es eso? Nunca escuché sobre eso." Quería llorar y le dije: "Me dijeron que eres el experto aquí para MdDS". Dijo que haría algunas pruebas neurológicas para poder derivarme a un hospital en cualquier lugar al que quisiera ir que tuviera un experto en MdDS ya que no tenían un experto. Entre otras cosas, sus pruebas demostraron que no podía estar de pie sin un bastón y mis habilidades cognitivas eran muy deficientes. Ni siquiera podía recordar tres palabras simples menos de un minuto después.
Usando la escala de síntomas de MdDS, tuve un 8-9 en todo momento. Mi nivel nunca bajó independientemente de lo que estaba haciendo. Incluso mientras estaba en la cama, tuve que agarrarme a los costados por miedo a caerme. Finalmente me quedaría dormido cuando estaba totalmente exhausto. Estaba en la cama al menos 14-16 horas al día.
De ahí fui a otro prestigioso hospital en Nashville, a un experto que figura en el sitio web de MdDS. Me vio, confirmó MdDS, pero ya no trata a pacientes con MdDS y por cuarta vez me dijeron: "Sabes, no hay cura para MdDS".
Mi mundo de repente se derrumbó. Mi esperanza y mi fe se disolvieron rápidamente.
Durante este tiempo, había estado yendo a Vestibular Rehab PT en el hospital más pequeño donde encontré a mi ENT, el Dr. Morgan. El golpe final fue en diciembre de 2013 cuando mi Vestibular PT me dijo, siendo muy honesta y preocupada, que simplemente no sabía qué más hacer conmigo; nunca había trabajado con alguien tan severo. Ella solo había trabajado con unos pocos pacientes con MdDS y había hecho todo lo que sabía, pero yo no estaba progresando. Mis ojos y oídos simplemente no cooperaban con mi cerebro.
PERO, ella me dio el mejor consejo durante toda esta prueba. Me dijo que si alguien podía ayudarme, sabía quién era. Es de quién había aprendido sobre MdDS en conferencias. Esta persona había dado clases a fisioterapeutas en todo Estados Unidos. Fue fundadora y directora de los programas de rehabilitación vestibular y reentrenamiento del equilibrio en Atlanta Ear Clinic y había trabajado con más de 20 mil pacientes vestibulares o del equilibrio, incluido MdDS. Anotó el nombre de la Dra. Gaye Cronin y cómo contactarla.
Mis síntomas nunca desaparecieron. Estaban conmigo constantemente, 24/7. En este momento, ya no podía cocinar. Me había quemado demasiadas veces. Mi balanceo y balanceo eran tan severos que cuando revolvía la comida, simplemente la derramaba sobre mí, la estufa y el piso. Cuando movía una olla de un quemador a otro, a menudo aterrizaba en el piso. Intentaba servir un simple vaso de té, nunca entraba en el vaso. Incluso con un bastón, todavía me caí muchas veces. Lo peor fue un día cuando mi esposo detuvo el auto para que saliera antes de entrar al garaje, me caí. Al no tener el auto estacionado y olvidar que su pie estaba en el freno, miró hacia arriba, no me vio, en una fracción de segundo saltó para encontrarme y vi rodar los neumáticos y apenas pude sacarlos de un tirón. hubieran corrido sobre mis piernas.
Tenemos una piscina, que fue uno de mis amores. Un día las hojas estaban en la piscina, así que tomé la red larga para sacarlas. El agua arremolinándose parecía tan relajante, como viajar en un automóvil, hasta que de repente comencé a balancearme tan violentamente que apenas perdí caer en la piscina; en su lugar, golpeé el cemento. Mis síntomas eran tan graves que me quedé en la cama el resto del día. Me metí en la piscina una vez ese verano por un corto tiempo con los nietos, pero Mimi, una excelente nadadora, tuvo que usar un cinturón salvavidas, y aún así mi reacción al agua arremolinada lo convirtió en una pesadilla. La casa de mis padres está en un lago. Crecí practicando esquí acuático desde los cinco años y participando en todo tipo de deportes acuáticos. Siempre estuve cerca del agua. "¿Qué pudo haber sucedido para causar esto?"
Las cosas que había amado y que había dado por sentado ahora se convirtieron en una pesadilla: levantar a mis nietos, mecer a los bebés; dejé caer todo lo que recogí para que esto ya no fuera posible; simplemente durmiendo, sin la sensación de caerse constantemente de la cama; conduciendo cuando quería, de repente dependía de que alguien me llevara a donde quisiera o necesitaba ir. Aquí fui maestra de 36 años y me retiré como especialista en lectura, enseñando a niños que tenían dificultades a leer y ahora mis habilidades cognitivas estaban tan deterioradas que no podía concentrarme, comprender o incluso mantener una conversación. Perdí palabras constantemente; Desarrollé migrañas después del inicio y los dolores de cabeza constantemente me llevaban a la cama. La fatiga era tan severa que mi promedio de siete horas de sueño se convirtió en 14-16 horas solo para funcionar. No pude entrar a una tienda porque las luces brillantes me causaron confusión y desorientación. Afortunadamente, estoy jubilado, porque de ninguna manera podría haber trabajado en esta condición.
Me volví tan desesperado e indefenso. ¿Por qué me quitaron la vida como la conocía? Me había unido al grupo de apoyo de MdDS y leía publicaciones en las que la gente decía que podían tener MdDS, pero no iban a permitir que MdDS tomara el control de sus vidas. Me pregunté: "¿Cómo se llega a ese punto?" Aquí tenía 63 años, había vivido una vida maravillosa, pero cuando leía los mensajes de los jóvenes con niños pequeños que les resultaba imposible trabajar, mi corazón se partía aún más por ellos. Muchos acudían a médicos que pensaban que era psicológico. Durante meses pensaron que se estaban volviendo locos. ¡Al menos solo pensé que estaba loco durante aproximadamente un mes hasta que encontré al Dr. Morgan que me apoyó y me aseguró que este monstruo era real!
¿Por qué nadie puede encontrar una cura para este horrible síndrome monstruoso? No es nuevo. Se hace referencia a este síndrome desde 1796.
Tratamientos para el Mal de Débarquement
El día en que mi vida cambió fue el día en que tuve mi primera cita con el Dr. Gaye Cronin para Vestibular PT. Tuve que ser conducido durante cuatro horas desde Nashville a Atlanta, que el viaje largo es un "No, No" de la mayoría de los médicos, pero era mi única esperanza de controlar el extraño trastorno. Tomo una dosis baja de Klonopin 30 minutos antes de cada viaje, me detengo a la mitad, como y camino, y paso la noche antes de mis tratamientos para que el viaje no enmascare mis síntomas.
Esta fue la mejor decisión sobre MdDS que tomé. El Dr. Cronin me evaluó a fondo, me dio la esperanza, el aliento y la compasión para enfrentar este extraño síndrome que tan desesperadamente necesitaba.
Después de las pruebas, se dio cuenta de inmediato de que tenía nistagmo, que fue la causa de mis problemas con los ojos y la visión. Si el primer hospital se dio cuenta, nunca fue mencionado. El nistagmo normalmente no es un síntoma de MdDS, pero estaba haciendo estragos al agravar mis síntomas de MdDS. Estoy seguro de que fue responsable de mi incapacidad para conducir, así como de la desorientación y la doble visión cuando había mucha luz.
Desde ese primer día con el Dr. Cronin, supe que iba a lograrlo. Ella creía en mi! Ya sea que pueda encontrar la remisión, una cura o vivir así el resto de mi vida, finalmente supe que iba a aprender a lidiar con eso y aceptarlo. ¡Ella se iba a asegurar de eso!
Trabajamos a través de mi ENT, el Dr. Morgan y mi PC con mis medicamentos. Con Vestibular PT, Klonopin y Gabapentin, mis síntomas generalmente se redujeron a alrededor de 5. Continué mi Vestibular PT con el Dr. Cronin desde febrero de 2013, una vez al mes, con ejercicios diarios. En julio pasé mucho tiempo investigando lo que estaba sucediendo en los estudios de investigación de MdDS. En ese momento, el Dr. Cronin y yo discutimos más opciones que ahora estaban disponibles. Me postulé para investigar médicos que trabajan en una cura para MdDS. Me apliqué a Dr. Dai en el monte. Sinaí y el Dr. Cha en LIBR el mismo día y decidí que acudiría a los tratamientos a quien me aceptara primero. Mis tratamientos con el Dr. Dai estaban programados para septiembre de 2014.
Estuve en Atlanta durante la noche para recibir tratamientos en agosto cuando mi hija llamó. Ella dijo: “Mamá, no vas a creer esto. Acabo de abrir mi computadora y apareció, 'Alerta médica Eureka: Nuevo tratamiento exitoso para el síndrome de Mal de Debarquement' *. Mamá, está en el Hospital Mount Sinai con el Dr. Dai. ¿No es ese el médico con el que vas a recibir tratamientos, su investigación acaba de ser publicada y fue un éxito? Ambos reímos y lloramos al mismo tiempo. Tenía paz y sabía que todo iba a estar bien.
¡Mi historia con el Dr. Dai fue increíble!
Día 1 - El Dr. Dai estuvo conmigo durante aproximadamente 2 horas, haciendo preguntas, evaluando mis síntomas, etc. Mis síntomas después de mi vuelo y sin mi medicación fueron muy severos; Tenía un 8-9. Dijo que yo era uno de los más graves que había visto y sugirió que me quedara cinco días de tratamientos en lugar de los cuatro previstos. El primer tratamiento estuve en la “cámara” por solo 3 minutos. Cuando salí, no podía creer la diferencia. Salí sin mi bastón. Apenas me balanceaba, no me balanceaba, no me balanceaba. Me volvió a poner durante 30 segundos. Salí entonces y no sentí ningún balanceo. ¡Fue increíble! El Dr. Dai aplaudió y mi esposo y yo teníamos lágrimas corriendo por nuestras mejillas.
Día 2 - Cuando me desperté no podía creer lo bien que me sentía. Sus instrumentos demostraron apenas un poquito de balanceo. Me metieron en la cámara durante unos 3 minutos. Apenas me balanceaba hacia la derecha. Me volvió a poner por 20 segundos. Mi influencia cambió hacia la izquierda, así que dijo que era suficiente por un día porque era muy sensible al tratamiento.
Día 3 - Llegué al hospital sintiéndome aún mejor. No podía creer que realmente me sintiera normal, o lo que fuera lo normal que solía ser. De hecho, me preguntó si podía cambiar mi vuelo e irme a casa, pero los vuelos estaban reservados. Así que me dijo que siguiera viniendo hasta el viernes para asegurarme de que todo iba tan bien.
Día 4 - Me desperté mareado. No estaba demasiado preocupado. Dijo que el mareo, cuando siente que su cuerpo o cabeza se mueven en un círculo, normalmente no es MdDS, es un tipo de vértigo.
Día 5 - Todavía estaba mareado. Hizo un tratamiento de unos 3 minutos y me dijo que fuera a Central Park y caminara mucho y que regresara en un par de horas. Regresé a la cámara. Parecía haber calmado el mareo. ¡Salimos a almorzar y celebramos! ¡No podía creer el cambio drástico!
Los tratamientos del Dr. Dai son muy precisos, determinados a partir de los cálculos exactos que hace de cada persona en función de cada una de sus evaluaciones diarias.
El día que nos íbamos a volar a casa, me desperté una vez más mareado, pero él ya me había advertido que no me preocupara; El estrés es el desencadenante # 1 para una recaída de MdDS. Sintió que la sensación de mareo se iría. Como soy uno de los que han tenido éxito con Vestibular Rehab PT, me dijo que mi Vestibular PT, el Dr. Cronin debería poder solucionar el mareo, si continuaba.
A pesar de que NO he tenido balanceo, balanceo o balanceo desde mis tratamientos con el Dr. Dai en Mount Sinai, no quería anunciar que estaba en remisión hasta que el mareo desapareciera (ya fuera un remanente de MdDS o algo así). más aún no se había determinado). Se descubrió que tenía un oído interno dañado de causa indeterminada, que es la causa más probable del mareo. El mareo, que normalmente no se asocia con MdDS (vértigo en la cabeza), ha desaparecido durante siete semanas. Han pasado 6 meses y medio desde mis tratamientos con el Dr. Dai. Hoy, han pasado 18 meses desde la aparición de MdDS. No hay palabras para expresar mi emoción de poder decir que ¡¡¡¡ESTOY EN REMISIÓN !!! ¡E incluso POSIBLEMENTE CURADO! ¡Las palabras son inadecuadas para expresar cómo me siento después de vivir esta pesadilla! Espero que este mensaje dé esperanza a los demás.
El Dr. Dai no podría ser más compasivo y decidido a ayudarnos con este extraño síndrome. Cuando tengo una inquietud, él está a solo un correo electrónico o una llamada de distancia. He estado en contacto con él esta semana. Me asegura que si tengo una recaída, él estará allí para mí.
Quiero agradecer a: mi otorrinolaringólogo, Dr. Justin Morgan, por diagnosticarme primero y luego darme información, aconsejándome que me pusiera en contacto inmediatamente con la Fundación MdDS; la Fundación MdDS por la dedicación, el apoyo, el conocimiento y la conciencia que me han brindado junto con el apoyo y la ayuda de este grupo de apoyo que han hecho posible; Dra. Gaye Cronin, mi fiel médico de rehabilitación vestibular PT, que fue el primer médico en darme el aliento, la preocupación, la compasión y Esperanza que superaría esto y que continúa ayudándome con el daño del oído interno, el nistagmo y las migrañas; Dr. Dai por la brillante investigación a la que ha dedicado su vida para encontrar una cura para MdDS y por devolverme mi vida; a mi familia y amigos por sus continuas oraciones y su apoyo para levantarme, especialmente en los días en que no pensé que podría hacerlo.
Continuaré rezando para que algún día pronto los médicos de investigación trabajen juntos para encontrar una cura para todos, independientemente de la cantidad de años sufridos y la fuente de aparición de este síndrome más horrible, debilitante y extraño que nadie puede entender hasta que he tenido que vivirlo
Espero que este mensaje te de ESPERANZA. Créanme, en mis días más oscuros, admiré a muchos de ustedes que habían sufrido durante tanto tiempo y cómo respondieron al grupo. Simplemente no sabía cómo lo hiciste y cómo sobreviviría. Pero su apoyo e inspiración me hicieron seguir adelante, y mi fe y esperanza me han traído hasta este día por el que he orado y soñado constantemente.
Mickie
Crucero 12-day
Esta es una publicación antigua que conozco, pero espero que reciba mi respuesta. Mi Dr. me recetó diazapam. He dudado en tomarlo. Dice que estuvo mejor después de tomarlo durante 1 semana. ¿Qué tan pronto después del boUt original ocurrió el segundo? ¿Cuánto tiempo duró tu viaje en auto y tú conduciste? ¿Ha aprendido alguna otra información desde su publicación que pueda compartir o sugerir?
Katie, me acabo de unir al grupo de Facebook según el comentario a continuación. ¡Puedes encontrarme allí! 🙂 mi apellido comienza con B. Bueno, si te unes al grupo, ¡volveré a buscarlo!
Corinne no dude en enviarme un correo electrónico a [redactado] Soy una situación similar.
Katie, por nuestro Política de discusión Hemos eliminado su dirección de correo electrónico. Nos comunicaremos con Corinne por usted, pero puede encontrarla en uno de nuestros grupos de apoyo. Usted también puede unirse a cualquiera de nuestros grupos. Las personas más jóvenes tienden a unirse a nuestro grupo de Facebook, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Esta es una excelente noticia.
Los tratamientos del Dr. Dai funcionan para algunos y no para otros. Soy uno de esos para los que no funcionó. Es una bendición si funciona para usted y un gasto muy grande si no funciona. Me costó $ 2,500 en 2016.
Tuve mejoras muy temporales que desaparecieron en una hora.
He leído diferentes informes sobre las tasas de éxito, no estoy seguro de cuáles son precisos.
Un consultorio de fisioterapia VOR que está capacitado en MdDS fue más afectivo para mí con mejoras que duraron varios días.
Tengo fe en el Dr. Cha Segun una investigacion. Es solo cuestión de tiempo antes de que tenga una solución.
Me dirijo ahora para encontrar un viejo parque infantil tiovivo
Hola Mickie, sé que esta es una publicación anterior, pero espero que aún puedas registrarte aquí. Tengo 28 años y activé MDDS después de un almuerzo de 30 minutos en un barco que estaba atracado en el puerto. Fue completamente aterrador y deshabilitante. Después de una semana de los síntomas, fui a mi médico de atención primaria, quien primero revisó si tenía una infección de oído. Cuando mis oídos se veían bien y no mostraba otros signos de infección o de vértigo clásico, me refirió a un otorrinolaringólogo. Estuve en el otorrinolaringólogo una semana después y el médico inmediatamente sugirió MDDS, que ya había encontrado en línea en ese momento. Ella no era una experta en eso y me refirió a un especialista que dijo que tenía experiencia directa con la afección. Sin embargo, mis síntomas desaparecieron a partir de ahí y, de hecho, desaparecieron por completo a las tres semanas, antes de la fecha de la cita. Terminé cancelando la cita, pero ahora creo que debería haberla cumplido, ya que quedan tantas preguntas y temores. He estado en “remisión” ahora durante 6 meses, pero no estoy seguro de qué actividades de movimiento representan una posible amenaza desencadenante. Sé que los barcos son definitivamente un no-no, y lo más probable es que los aviones también. Pero tengo muchas preguntas sobre las actividades de movimiento del día a día. Desde el principio pensé que las cintas de correr serían una mala idea, y te vi mencionar eso aquí. Pero sinceramente, estúpidamente, ni siquiera pensé en las máquinas elípticas.
¿Podrías ayudarme? ¿Tiene una lista de todas las actividades de movimiento que no se recomiendan?
Todo este calvario me ha causado un estrés tremendo. Solo tengo 20 años y no quiero no moverme ni viajar por el resto de mi vida. Aunque estoy “bien” ahora, todavía me encuentro buscando MDDS para obtener más información y tengo tangentes de obsesión al respecto, como ahora. Y según tengo entendido, los síntomas tienen una mayor probabilidad de permanecer más tiempo e incluso de forma permanente cada vez que se vuelven a activar. Lloré mucho esta semana pensando ¿cómo voy a evitar volver a activar esto por el resto de mi vida?
Corinne, te puede interesar nuestro Consejos de afrontamiento, particularmente la sección de Dieta y Ejercicio a mitad de camino. A decir verdad, no hay una lista de actividades recomendadas / no recomendadas. La experiencia de cada persona con MdDS es única.
Sugerimos unirse a uno de nuestros grupos de apoyo en línea, donde encontrará muchas personas atentas que pueden responder algunas de sus preguntas y disipar algunos de sus miedos. Espero verte allí.
Gracias por su amabilidad. Definitivamente voy a ver esto!
Gracias por compartir tu historia. Estoy interesado en leer más sobre el tratamiento de la cámara que recibió. Me diagnosticaron MdDS por primera vez hace 5 años después de un crucero a los 35 años. Afortunadamente, 2 meses después fui al otorrinolaringólogo y él estaba familiarizado con él, lo que he descubierto que no siempre es el caso. Respondí bien al diazepam y después de una semana desapareció. Desde entonces he vuelto a navegar y tomo diazepam todos los días durante el viaje y eso ha ayudado a reducir los síntomas enormemente. Sin embargo, ahora no son solo los cruceros los que lo activan. Los viajes en avión y los viajes largos en automóvil donde no conduzco lo activarán. Actualmente lidiando con él desde un viaje en automóvil hace 3 semanas. Volviendo a ENT la próxima semana. Me preguntaba cómo le explicas a la gente lo que tienes. Afortunadamente tengo un esposo que me apoya mucho, pero otros piensan que estoy loca cuando trato de explicarles mi balanceo y balanceo.
Gracias por sus amables palabras. Tú y yo fuimos muy afortunados porque nos diagnosticaron tan temprano. Muchas personas acuden años antes de un diagnóstico porque hay muy pocos médicos que conocen el MdDS, a pesar de que la Marina lo sabe desde la década de 1790. Tenemos una fabulosa Fundación MdDS que trabaja diligentemente para correr la voz y el conocimiento de este horrible y debilitante síndrome.
La forma más sencilla de explicarles los MdD a mis amigos (en mi caso particular) es que fui a un crucero. Cuando salí de la nave, mi cerebro quería quedarse en la nave. Mi cerebro quería estar en constante movimiento. Me sentí como si estuviera en una balsa en medio del océano, balanceándose, balanceándose y balanceándose, sin cesar. Me explicaron que mientras dormía por la noche, el barco en realidad restableció mi cerebro. Por esa razón, la única vez que no sentí síntomas fue cuando viajaba en un automóvil. El auto estaba poniendo mi cerebro en constante movimiento, como quería.
Los tratamientos que recibí en el monte. Sinai con el Dr. Dai, en su cámara fue restablecerlo de nuevo para pensar que estaba de vuelta en terreno estable.
Eres muy afortunado de haber podido realizar más cruceros sin resultados devastadores. Me han instado firmemente a nunca pisar otro bote de ningún tipo. Como expliqué en mi historia, crecí cerca del agua y los barcos a una edad muy temprana. Hice cuatro cruceros sin episodios, por qué esto sucedió el día 5 es el misterio de MdDS.
Los siguientes dos enlaces explican la investigación del Dr. Dai y su uso de su cámara. Ahora he estado en remisión de MdDS desde septiembre de 2014.
http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full
¡Te deseo lo mejor! Mickie Agee
Tenía 30 años de experiencia navegando en transbordadores, incluida la fuerza de 11 gales y nunca he tenido un problema con él. Sin embargo, en junio de 2012 bajé de un ferry de Rotterdam - Hull y sentí que todavía estaba en el mar. Esperaba que durara uno o dos días, pero después de unos meses todavía estaba allí. Me preocupé porque incluso caminar en línea recta era difícil. Pasé horas caminando preguntándome qué estaba pasando. No solo afectó mi paso, sino también mi cerebro. Mientras trabajaba como analista de laboratorio, la precisión era muy importante para mí, pero descubrí que incluso las tareas más simples ahora me superaban. Entonces pensé hacia dónde conduciría esto, ya que ahora sabía que tenía MdDS y que no había cura. Pensé en perder mi trabajo, mi hogar y todo lo que había trabajado durante 40 años. Los pensamientos suicidas comenzaron a tomar el control y así el 9 de septiembre 13, salté de un puente y fui atropellado por un camión 44T. Me desperté en un automóvil intensivo y pasé 4 meses en el hospital, seguido de 8 meses en la cama en casa, pero los pensamientos suicidas todavía estaban allí ya que mi paga por enfermedad se agotaría el 9 de septiembre. Al final, pude retirarme a los 14 años y pagar mis deudas, y los pensamientos suicidas desaparecieron gradualmente. No tenía más MdDS en absoluto y he estado en 56 viajes en ferry desde entonces y nunca ha regresado. Hemos reservado un crucero a Rusia el año que viene, ya que no tengo miedo de que regrese nuevamente
Gracias, Simon, por compartir una historia tan personal con nosotros. MdDS ha enviado a otros por caminos similares, y estamos felices de que todavía esté aquí con nosotros.
Animamos a todos a buscar ayuda cuando las cosas se vuelven insoportables. En los Estados Unidos, puede llamar a la Línea Nacional de Prevención del Suicidio al 1-800-273-8255.
Simon
Mis pensamientos y oraciones están contigo. Lamento mucho todo lo que ha pasado, pero estoy muy agradecido de que ahora lo esté haciendo tan bien. No hay palabras para describir este síndrome horrible y debilitante, a menos que lo haya experimentado. Al igual que usted, la "niebla cerebral" fue uno de mis peores síntomas.
Tenga cuidado en su crucero. Personalmente, me da miedo pisar otro barco y me encanta navegar.
Cuídate, Mickie Agee
Salí del Carnival Magic el domingo 27 de marzo de 2016. Este era mi tercer crucero de siete días en el que había estado. El primero fue en 1991. Los tres usé un parche para el mareo detrás de la oreja. El segundo crucero fue el año pasado (2015) en marzo y fue un crucero muy tranquilo y no experimenté nada más que unos pocos días de tambaleo. Este año, cuando bajé del barco, no experimenté nada el domingo, pero luego el lunes por la mañana me desperté y fui al baño. Estar en el baño además de estar en la ducha me provocaba náuseas y una sensación de mareo. Cuando regresé al trabajo el martes, mientras conducía a casa, no me caí nada mientras conducía. Me sentí como si fuera un péndulo que se balanceaba en sentido contrario a las agujas del reloj cuando intenté sentarme quieto en mi escritorio o quedarme quieto cuando hablaba con compañeros de trabajo. Tenía una sensación en la parte de atrás de mi cabeza que se sentía como un mareo y una sensación de náuseas casi continuamente. Me mareaba cuando movía la cabeza rápidamente, como cuando conducía y miraba por encima del hombro a mi punto ciego y luego volvía la cabeza hacia atrás y también cuando agachaba la cabeza como para cortar una cebolla. También me sentía completamente cansado y agotado después de trabajar todo el día y no podía esperar a llegar a casa y acostarme. Soy mujer y tengo 47 años.
Pensé que esto desaparecería y después de diez días busqué en Google "todavía mareado después de diez días de estar fuera del barco" y surgieron varios enlaces para el Síndrome de Mal de Debarquement (MdDS). Nunca había oído hablar de esto antes. Me sorprendió ver que parece afectar a las mujeres entre 40-50 más que cualquier otra población. Seguí leyendo tanto como pude. Leí sobre el tratamiento del Monte Sinaí y también leí sobre un caballero que fue reparado después de ir a un concierto ruidoso con su hija y su teoría era que se reinició después de tener que adaptarse a la música fuerte durante un largo período de tiempo. Tuve una idea el domingo 10 de abril. Pensé en encontrar un viejo patio de recreo; los de metal en los que alguien te hace girar. Pensé que si alguien me hacía girar en la dirección opuesta a mi sensación de giro en el sentido de las agujas del reloj, eso podría restablecer mi equilibrio. Seré el primero en decirte que ya pasé mis días de girar en un carrusel y gustarme o incluso montar montañas rusas, pero estaba dispuesto a intentar cualquier cosa si funcionara. Entonces, esa tarde mis dos hijos y yo fuimos a un parque con un viejo carrusel de metal. Me subí al carrusel y mis hijos me hicieron girar lo más rápido que pude y todavía podían aguantar. Me hicieron girar en sentido antihorario durante unos cinco minutos seguidos. Hice una serie de cosas diferentes con mis ojos. Al principio miré todo lo que me daba vueltas; luego fijé mis ojos en mi hijo cada vez que me daba la vuelta y lo veía; luego cerré los ojos y giré durante un par de minutos con ellos cerrados; entonces mis hijos me detuvieron y un hijo se subió al carrusel y lo miré mientras mi otro hijo nos hacía girar. Después de aproximadamente cinco minutos de girar, me bajé y no tuve la sensación en la parte posterior de mi cabeza o la sensación de náuseas y pude caminar normal. Parecía haber funcionado y estaba tan feliz que me sentí tan bien en ese momento, pero era escéptico si seguiría trabajando. Bueno, hoy es 4/20/2016 y no se devuelve. Sé que esto suena extraño, pero funcionó para mí, así que quería compartir esto con otros. No podía imaginar tener esta sensación por más tiempo que las dos semanas que tuve. Habría conducido estar completamente loco.
¡Angela, tu experiencia es increíble! Ciertamente espero y rezo para que sus síntomas no vuelvan. MdDS es verdaderamente uno de los síndromes más devastadores que cualquiera puede tener. Como sabes, a menos que lo hayas experimentado, realmente no hay palabras para describir lo debilitante que es sentir que estás constantemente en una balsa en medio del océano balanceándose, balanceándose y balanceándose sin alivio. Entiendo totalmente cuando dijiste que te habrías sentido loco si lo hubieras tenido más de dos semanas. He hablado con muchos que lo han tenido durante 15-20 años, simplemente no puedo ni imaginar la frustración con la que viven.
No estoy seguro de cuánto ha leído sobre los tratamientos exactos que usa el Dr. Dai en Mount Sinai, pero hay similitudes con lo que hizo en el carrusel. Te coloca en una silla en una cámara. Las rayas optocinéticas se reflejan en la pared de la cámara. Aunque estés quieto, percibes que te estás moviendo en círculo alrededor de la cámara. Dependiendo de la dirección en que su cuerpo siente que se está moviendo, las rayas van en la dirección opuesta, que es lo que hizo en el carrusel.
Tenemos un fabuloso grupo de apoyo de MdDS. Si eres miembro, comparte tu experiencia. Si no, con su permiso, me encantaría compartir su historia. Quién sabe, ¡alguien más podría tener tus resultados! En realidad estoy en contacto con el Dr. Dai con frecuencia, ayer recibí un correo electrónico de él. ¡Le mencionaré tu experimento! Me encantaría saber si sus resultados continúan. Ciertamente rezo para que lo hagan. Mi mejor consejo para ti es que nunca subas a otro bote. Si es susceptible a esto, la próxima vez no podrá salir de él. ¡Créame, nunca pisaré otro bote!
Cuídate Mickie
Ciertamente puedes compartir mi historia. Leer sobre el tratamiento en Mount Sinai es lo que me dio la idea. Esperaba que publicarlo le diera a la gente otra opción para probar. Hoy es 24 de abril de 2016 y todavía no tengo síntomas después de girar en el carrusel. Tengo una sensación ocasional en la cabeza, pero es rápida y no me causa náuseas. Estaba pensando en volver e intentarlo una vez más para ver si lograría que esa ocasión desapareciera por completo.
Hola mickie
Mi hijo de 23 años ha sufrido por más de un año. No puedo encontrar la manera de concertar una cita con el Dr. Dai? Cualquier ayuda que me puedan dar es apreciada.
Muchas Gracias
Cheri
Puede contactar a Zelinette La Paz para preguntar: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Cheri
La Fundación MdDS ha incluido toda la información y un enlace para enviarle un correo electrónico a Zelinette en su mensaje.
Si desea recibir tratamientos, la siguiente es la información directa y la dirección donde obtiene su paquete de admisión. Simplemente llame o envíe un correo electrónico a Zelinette La Paz, la coordinadora de pacientes del Dr. Dai, y ella se lo enviará por correo electrónico. Ella está ubicada en un edificio diferente, pero está a solo 2 puertas en la acera de él cuando estás afuera en Madison Avenue. Ella es la persona que programa todas las citas y con gusto responderá preguntas específicas.
Zelinette La Paz, Coordinadora de Pacientes
Icahn School of Medicine en Mount Sinai
Departamento de Neurología
1468 Madison Avenue
Edificio Annenberg 2do piso
Nueva York, NY 10029
Teléfono: 212-241-2179
Fax: 212-987.3301
Email: zelinette.lapaz@mssm.edu (en caso de que Yahoo elimine parte del correo electrónico, lo explicaré: zelinette dot lapaz en mssm dot edu)
Cuídate y rezo para que encuentres ayuda para tu hijo.
Mickie Agee
¿Cómo me pongo en contacto con este médico?
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Hola Angela,
Yo estaba en el mismo crucero que usted y he estado luchando con los síntomas durante 1 mes (hoy). Mis síntomas son mecerse, balancearse, balancearse, con presión en la cara y la cabeza. Carnival Magic fue mi tercer crucero y usé un parche toda la semana sin problemas. No he tenido ningún problema con los cruceros anteriores. Me ha costado mucho averiguar en qué dirección voy, pero cuando hago la prueba de marcha con los ojos cerrados, giro a la derecha. Después de encontrarme con su publicación de hoy, mi esposa me llevó al patio de una escuela donde tienen un juguete giratorio para una sola persona a la vez. La hice girar hacia la izquierda o en sentido contrario a las agujas del reloj. Tenía los ojos abiertos y luego cerrados. No me va bien girando en primer lugar, ya que ahora tengo 44 años. Parece que a finales de los 30 y principios de los 40, me volví muy sensible al movimiento. De todos modos, lo pasé muy mal con el giro. No estoy seguro de haber replicado muy bien su tratamiento, ya que no podía tener a nadie en el paseo de spinning conmigo. Me alejé sintiéndome horrible por eso. Puedo intentarlo de nuevo, pero ¿qué tan importante crees que fue tener a alguien en el viaje contigo en quien pudieras concentrarte? ¿Se sintió enfermo mientras giraba? Además, cuando tuvo síntomas, ¿tuvo balanceo? Si me quedo quieto, puedo sentir que mi cuerpo se mueve ligeramente hacia adelante y hacia atrás. Mientras escribo esta respuesta, todavía puedo sentir la presión en el lado derecho de mi cabeza. Parece que te arregló de inmediato y esperaba eso, pero no creo que lo haya hecho todavía.
¡Estoy muy feliz por que el problema se haya resuelto!
Estoy pensando que tal vez el giro más grande de un tiovivo normal funcionaría mejor que un giro más apretado como lo describiste. No estoy seguro de cuál de las cosas que hice con los ojos y el enfoque funcionó para mí. Solo estaba probando todo lo que se me ocurrió mientras estábamos allí. Mis hijos tienen 19 y 14 años y me hicieron girar muy rápido. Sí, tuve un balanceo terrible. Cuando estaba en el trabajo les dije a mis compañeros de trabajo que sentía que necesitaba balancearme de izquierda a derecha y cuando traté de sentarme quieto, tuve esa sensación en toda la parte posterior de mi cabeza y la sensación de náuseas. A mi cuerpo no le gustaba quedarse quieto y al final del día puede que me sienta tan agotado. Y fue difícil concentrarme, lo que también me agotó al final del día. A día de hoy, mis síntomas aún han desaparecido. Gracias al Señor. Como dije, no podría haberme imaginado continuar con esos sentimientos. Quizás otra cosa para intentar es girar lentamente en un carrusel regular. Tampoco me gusta girar en absoluto y probablemente habría perdido mi almuerzo si hubiera hecho el tiovivo antes del crucero. Pero funcionó y estoy muy agradecido de que lo haya hecho. Sé cómo se siente y lo haría en sugerencias que sean factibles para probar y ver si funciona para usted. Leí sobre un tipo que sufrió con esto y fue a un concierto ruidoso con su hija de 17 años y la música fuerte durante unas horas restableció todo lo que necesitaba restablecer para él y se fue. Iba a hacer eso a continuación si el Merry go round no funcionaba.
Hola Mickie, me disculpo por no leer toda la historia porque es demasiado molesto, ¡pero entendí que te estás recuperando! ¡Hurra! Tengo una pregunta…
¿Usaste magnesio? ¿Ya sea por vía intravenosa o transdérmica?
gracias
Adena
No, no tomé ninguna forma de magnesio. He estado en remisión durante 15 meses. Doy crédito total de mi remisión a las oraciones, la Dra. Gaye Cronin, mi médico vestibular de rehabilitación y mis tratamientos con el Dr. Dai en Mount Sinai en Nueva York. De hecho, entré en remisión mientras estaba en el Monte Sinaí recibiendo tratamientos con el Dr. Mingjia Dai en septiembre de 2014.
Mis mejores deseos, Mickie
Me encantó tu historia gracias por contarla. Estaba empezando a sentirme desesperado. No tengo MdDS, tengo vértigo cervical. Tuve que leer tu historia hasta el final …… Giro en pequeños círculos o me balanceo de un lado a otro o de un lado a otro. Lo odio. Giro un poco la cabeza y siento lo que llamo un zumbido. Hice terapia vestibular y usé una tarjeta en casa para hacer los ejercicios de cuello y ojos. He descubierto que con la terapia he logrado algunas mejoras. Me duele el cuello la mayor parte del tiempo y Ben Gay es mi nuevo "amigo". Tomo advil. También tengo fibromialgia. Tenía dolor de cuello y hombros casi a diario, incluso antes de que comenzara el vértigo. Su artículo me da alguna esperanza de que tal vez en mi vida puedan encontrar una cura para esto. No puedo tomar drogas, dicen, dejar que mi cerebro haga el trabajo. Así que básicamente sufro a diario con esto. A veces me siento inútil porque no puedo hacer muchas de las cosas que hice una vez ... solo miento, dijiste. A veces también siento hormigueo en la parte superior de la espalda y el cuello. Han probado el entrenamiento de la postura junto con el fortalecimiento de muchos grupos musculares. Todavía lo tengo. Cruzo los dedos ... ... y rezo a menudo para que todos podamos tener una cura para este espanto sin importar cómo lo experimentemos. ¡La mejor de las suertes para ti! 🙂
Kris,
Gracias por sus amables comentarios sobre mi historia. Lamento mucho que estés sufriendo tanto. Nunca había oído hablar de vértigo cervical hasta su respuesta. Luego lo busqué en Google y me sorprendió todos los síntomas y las fuentes de dolor que causa. La ESPERANZA que me dio mi terapeuta vestibular que me mantuvo en marcha fue que cuando mejoras, no importa cuán pequeño sea, y las cosas comienzan a cambiar con la terapia, entonces eso es bueno. Eso significa que las cosas pueden seguir mejorando. Cuando nunca hay un cambio, es cuando hay más razones para preocuparse.
Ya que está haciendo algunas mejoras, ¡esa debería ser una buena señal, y rezaremos para que sea así!
Anteriormente iba y venía sobre medicamentos. Algunos médicos dicen que deben prescindir y dejar que su cerebro sane solo. Pero luego tuve un neurotólogo que me dijo que si fuera mi corazón, no dudaría en tomar medicamentos. Entonces, si hay un medicamento que funciona entre el cerebro, los ojos y los oídos y que ayuda a aliviar el dolor o los síntomas, no debe tener miedo de tomarlo. Simplemente tome la dosis recomendada por su especialista. Al principio, fue cuando comencé a tomar Klonopin y gabapentina y mis síntomas se aliviaron enormemente.
Nunca pierdas la esperanza. Sé que tuve mucha suerte en mi tiempo. El Dr. Dai acababa de terminar su investigación pero sus resultados no habían sido publicados. Hice una cita con él y la semana siguiente se publicaron sus resultados indicando que había tenido éxito con MdDS. Como saben, mis resultados fueron increíbles y 14 meses después todavía estoy en remisión. Estaba decidido a no dejar roca sin mover y valió la pena.
Rezo para que tú también encuentres alivio de tu temida enfermedad. Solo hace falta un médico dedicado para encontrar una cura y marcar la diferencia en tantas vidas.
Rezaré por ti. Definitivamente tuve muchas oraciones guerreros durante mi viaje.
Mickie Agee
He tenido MdDS durante 28 años, que comenzó a los 49 años en 1988. Fui a Mt Sinai del 28 de septiembre al 2 de octubre en 2015 y recibí los tratamientos del Dr. Dai. No resultaron en ninguna ayuda para mí.
Pat, lamento mucho que los tratamientos no te hayan funcionado. He oído que cuanto más tiempo tenga MdDS, el cerebro es mucho más difícil de "restablecer". Personalmente, siento que mi increíble éxito tuvo que ver con que pude ir al Dr. Dai exactamente un año después del inicio y que mis síntomas eran tan altos cuando llegué para recibir tratamiento. Debido a que mis síntomas eran tan altos, él pudo medir exactamente lo que estaba haciendo mi cuerpo para tratarme.
Mis pensamientos y oraciones están especialmente con ustedes, no puedo imaginar tener MdDS por 28 años. ¡Pero por favor no abandones la ESPERANZA! El síndrome fue reconocido en la década de 1790 y ha llevado todos estos años encontrar algún éxito en los tratamientos. Ha habido un éxito considerable en los últimos años. Solo tenemos que esperar y rezar para que este éxito continúe y la remisión estará "a la vuelta de la esquina" por todas las causas de inicio e independientemente del período de tiempo.
Tenga cuidado,
Mickie Agee
Mickie
Gracias por contar tu historia. Estoy increíblemente agradecido de haberlo leído y ahora no me siento completamente solo al lidiar con un terrible desorden. ¡He estado sufriendo de MdDS desde noviembre de 2014 y finalmente recibí mi diagnóstico hoy! Mi otorrinolaringólogo, la Dra. Jane Lea, aquí en Vancouver, Canadá, sugirió que investigara la investigación y el tratamiento del Dr. Dai. ¿Puede decirme cómo puedo ponerme en contacto con el Dr. Dai?
Una vez más, agradezco que se haya tomado el tiempo y el esfuerzo de compartir su historia. De hecho, le da esperanza y consuelo a alguien como yo. Estoy increíblemente feliz por su recuperación y también rezo para que me despierte de esta “pesadilla” algún día pronto.
Gracias,
Shahriza Ali
Shahriza hay información en este blog (actualmente anclado en la parte superior de la página de inicio) con instrucciones para contactar al equipo de Mt. Escuela de Medicina del Sinaí. Eso es lo que estás buscando. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Shahriza Ali,
¡Gracias por sus amables palabras! Sé que ha sido especialmente difícil para ti pasar nueve largos meses antes de recibir un diagnóstico de este horrible y debilitante síndrome. Lamento que lo tenga, pero me alegra que finalmente sepa qué es y que ahora puede buscar ayuda. "Felicitaciones" al Dr. Lea por saber acerca de MdDS. Es sorprendente cómo pocos médicos saben acerca de este síndrome.
Para contactar al Dr. Dai, debe consultar a su coordinador de pacientes:
Zelinette La Paz, Coordinadora de Pacientes
Icahn School of Medicine en Mount Sinai
Departamento de Neurología
1468 Madison Avenue
Edificio Annenberg 2do piso
Nueva York, NY 10029
Teléfono: 212-241-2179
Fax: 212-987.3301
Email: zelinette.lapaz@mssm.edu
(En caso de que Yahoo elimine el final de la dirección de correo electrónico como suele hacerlo, lo explicaré:
Zelinette dot lapaz en mssm dot edu
Zelinette es muy útil para responder cualquier pregunta que pueda tener. No dudes en llamarla o enviarle un correo electrónico.
Puede resultarle muy útil unirse a nuestro Grupo de soporte de MdDS. Es un grupo cerrado solo para aquellos con MdDS o miembros de la familia. Puede hacer preguntas a aquellos que saben exactamente por lo que está pasando y encontrar respuestas de personas compasivas y afectuosas, o simplemente puede leer las conversaciones que surgen día a día. No te sentirás solo con el apoyo del grupo. Para unirse al Grupo de Soporte de Yahoo, puede enviar un correo electrónico dirigido a: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com
Me he hecho amigo de algunos canadienses en este grupo. Uno realmente va a ver al Dr. Dai la próxima semana.
También rezaré para que despiertes de esta "pesadilla" algún día pronto. ¡Solo agárrate a tu ESPERANZA!
Cuídate, Mickie Agee
Shahriza… Después de 2 años horribles con MdDS, acabo de regresar de una semana de tratamiento con el Dr. Dai, ¡lo cual ayudó enormemente! Tienes razón, es una pesadilla y siento como si acabara de despertar.
El Dr. Dai es un profesional excepcionalmente dedicado y compasivo, que personaliza el tratamiento para el caso de cada individuo, sin importar si su MdDS comenzó después de un crucero, o espontáneamente, como el mío. Después de mi tratamiento final el viernes, mis síntomas se redujeron a un milagroso 0.5 (en una escala del 1 al 10). Hoy es un poco más alto, pero también me brindó acceso a un programa de computadora que me permitirá simular al menos parte del tratamiento en casa.
Veo a continuación que Mickie Agee ha proporcionado toda la información que necesita para ponerse en contacto con el Dr. Dai, pero estaría más que feliz de responder cualquier pregunta que pueda tener sobre mis experiencias ... en el monte. Sinai, y con mis síntomas específicos (y muy diferentes) de MdDS. De hecho, voy a escribir aquí en detalle sobre mi historia particular en los próximos días (después de que me recupere de mi semana fuera), así que espero que eso también ayude.
Mientras tanto, la mejor de las suertes,
Luisa McRoberts
Lois
Estoy muy emocionado de que sus tratamientos con el Dr. Dai hayan tenido tanto éxito, ¡especialmente porque usted fue espontáneo! Si no está en el grupo de soporte de Yahoo, ¡realmente deseo que se registre y anuncie sus excelentes noticias! Definitivamente le dará ESPERANZA a tantas personas, que era mi intención al compartir mi viaje. El Dr. Dai ha tenido mucho mejor éxito con cruceros, etc., y ahora que fuiste espontáneo y tuvo tanto éxito, otros necesitan escuchar esto. ¡¡¡Estoy muy emocionado por usted!!!
Tienes mucha razón, el Dr. Dai es tan compasivo y dedicado. Realmente ha dedicado su vida a ayudar a aquellos con MdDS a encontrar la remisión y una cura.
Tenga cuidado y esté atento a las cosas que pueden ser factores desencadenantes para que no tenga una recaída.
¡Rezo por su continuo éxito!
Mickie Agee
Hay una Escala de gravedad de síntomas de MdDS publicada en el sitio web de la Fundación MdDS. http://www.mddsfoundation.org/symptoms/
Me dirigiré al Monte Sinaí para ver al Dr. Dai a fines de agosto. Soy de la costa este de Canadá. De acuerdo con mi contador, quería mencionar que esto es un gasto médico y, por lo tanto, el costo del tratamiento, los hoteles, los vuelos y las comidas es una deducción en mi impuesto sobre la renta. Quizás sea lo mismo en los EE. UU. ¡Vale la pena investigarlo!
¡Hola linda! El año pasado, cuando pude contar con Mount Sinai en mi impuesto sobre la renta aquí en los Estados Unidos, llamé y recibí la publicación sobre lo que podía y no podía contarse. Me dijeron que podía contar todos los gastos médicos, el transporte, incluido el kilometraje o el vuelo, los taxis, etc. Me dijeron que no podía contar los alimentos a menos que comiera en el hospital (lo cual no hice) y solo podía contar $ 50 una noche en el hotel (lo cual fue una broma cuando usamos la tarifa de hospital más barata para el Monte Sinaí que pudimos encontrar y costaba entre $ 250 y $ 350 por noche, cada noche tenía un precio diferente). facturas del año, solo puede contar un cierto porcentaje de acuerdo con sus ingresos. Aconsejo a otros en los EE. UU. Que lo revisen y tal vez se le dará una respuesta diferente y mejor para este año.
Sé que falta poco tiempo para que te vayas a ver al Dr. Dai. Mis pensamientos y oraciones estarán con usted y no puedo esperar a escuchar su experiencia con los tratamientos. Una vez en los Estados Unidos, ¡llámame si tienes la oportunidad!
Tenga cuidado,
Mickie Agee
No estoy seguro de cómo funciona esto, pero si alguien además de Mickey va a ver al Dr. Dai, me encantaría hablar contigo sobre los resultados. Yo también estoy pensando en ir. He tenido MdDS durante 5 años. Tomaré mi primer vuelo en 9 años el martes y rezaré para que no me moleste. Mickey tiene mi información de contacto y no me importa darla, pero no estoy seguro de poder publicarla aquí. Gracias a todos por compartir.
Si es miembro de nuestro / s grupo / s de apoyo, puede usar la función de búsqueda para encontrar conversaciones sobre el tema. La función de búsqueda tiene todas las funciones solo cuando se usa una computadora (no un dispositivo móvil).
Puede compartir su información de contacto dentro de los grupos, que son seguros.
¿Cómo me uno a los grupos de apoyo? Pensé que de eso se trataba. Gracias Terri Hare.
Yahoo! Grupo de apoyo
Hay dos formas de unirse a este grupo privado:
1. Simplemente envíe un correo electrónico dirigido a: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com
2. Vaya a la página de inicio del grupo de apoyo en http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ y haga clic en el enlace, "¡Únase a este grupo!"
Tenga en cuenta que hay un guión bajo '_' entre mdds y soporte en las direcciones anteriores. Es una parte obligatoria de las direcciones de correo electrónico y URL.
Amigos de MdDS en Facebook (Grupo cerrado)
Mantenida por separado de la página pública (facebook.com/mddsfoundation.org), la página de Amigos de MdDS es un Grupo Cerrado y el acceso es solo por invitación.
Para solicitar una invitación al Grupo cerrado, debe tener un perfil de Facebook.
1. Inicia sesión en tu cuenta de Facebook.
2. Enviar una solicitud de amistad
Estos dos grupos son administrados por la Fundación y tienen el único propósito de discutir el Síndrome de Mal de Débarquement y temas relacionados. Los correos electrónicos masivos y el spam no serán tolerados y las personas que publiquen dichos artículos serán prohibidos del grupo. Los miembros de los grupos no tienen permitido dar direcciones de miembros a terceros bajo ninguna circunstancia.
Este es un sitio web visible públicamente. Lee mas https://mddsfoundation.wordpress.com/about/. Los grupos de soporte son plataformas privadas, solo para miembros. Para unirse, hay dos enlaces en la parte inferior derecha de esta página.
Sharon
Si te unes al grupo de apoyo (Indicaciones aquí) Creo que encontrará una gran cantidad de apoyo y respuestas a tantos problemas relacionados con MdDS. Es un grupo cerrado, por lo que solo las personas con MdDS o miembros de la familia pueden unirse. Encontrará personas que lo apoyan y cuidan, y sobre todo saben exactamente por lo que está pasando, porque también tienen MdDS.
Cuando se inscribe, puede hacer preguntas como, "¿Quién ha ido a ver al Dr. Dai y cuáles fueron sus resultados?" Y esas personas responderán, además, puedes buscar mensajes antiguos. Muchas personas que tienen éxito abandonan el grupo, pero sus mensajes de éxito siguen ahí. Y aquellos que no tienen éxito informan sus resultados. Dos personas fueron a ver al Dr. Dai la semana pasada e informaron de su éxito al grupo esta semana.
¡Buena suerte en tu vuelo! Aunque estoy en remisión, todavía tomo una dosis de mi benzo que tomé después del inicio (o cualquier medicamento que tome) una hora antes de cada vuelo para evitar una recaída. ¡Cuídate y mantén tu ESPERANZA! Mickie Agee
Terri, una recomendación para unirse a la grupos de apoyo ha sido hecho tanto para ti como para Sharon. Si ambos se unen, pueden discutir libremente su situación / s sin el retraso impuesto por la plataforma del blog.
Hola Mickey, mi esposo encontró tu testimonio.
Estoy desesperado, he tenido MdDS grave durante casi 6 años y estoy pensando en ir a ver al Dr. Dai porque estoy teniendo dificultades para dejar de tomar clonazepam y aún no tengo suficiente dinero para recibir tratamiento. Además, el suyo es el primera historia de éxito que he escuchado con respecto a este tratamiento.
He estado en algunos valles muy oscuros y conocía a alguien que tenía MdDS y se suicidó porque ya no podía hacer frente a este horrible síndrome. Ella había intentado todo en vano, no vivía para poder ser vista por el Dr. Dai. No tengo un grupo de apoyo de MdDS en este momento y agradecería mucho que me envíe un correo electrónico o me llame al [...] lo antes posible. Su testimonio me ha dado un rayo de esperanza para seguir presionando.
Me acabo de mudar a Florida desde Hawaiii hace cinco meses para que me pusieran en la cola del Monte Sinaí.
Agradecería cualquier detalle de su experiencia sobre cómo dejó de tomar su medicación en el lugar en el que se quedó en Nueva York mientras recibía tratamiento y detalles que podría compartir conmigo para ayudarme, no, eso es bueno.
Mi fe es lo único que me sostiene en este momento.
Bendiciones para ti Terri Hare
Terri
Me alegra que hayamos podido hablar y espero haber respondido muchas de sus preguntas. Estoy muy contento de que te hayas unido al grupo de apoyo. Dado que las personas en el grupo tienen MdDS o son miembros de la familia, realmente entienden este síndrome horrible y debilitante que enfrenta cada día. Los encontrará tan atentos, solidarios y compasivos. Cuando haga preguntas específicas, nos comunicaremos con usted para tratar de ayudarlo.
Solo mantén tu FE y tu ESPERANZA.
Mis pensamientos y oraciones están contigo
Mickie Agee
Gracias, Mickey, por toda la información que me diste sobre el Dr. Dai en el Hospital Mount Sinai en Manhattan, NY. He tenido MdDS durante 5 años desde noviembre. Se vuelve realmente desalentador cuando piensas que es incurable. El Dr. Dai dijo que tuve "MdDS instantáneo" que fue causado por una situación estresante y que solo tiene una tasa de curación del 30% para eso. La mayoría de las personas tienen un "MdDS clásico" causado por un viaje largo en automóvil, bote, avión o crucero. Ese es el que tuviste y tiene una tasa de éxito del 80%. Estoy muy feliz de que estés curado. Estoy tratando de ahorrar suficiente dinero para aventurarme a Nueva York. Espero verlo curar el 80% de los casos instantáneos antes de poder justificar la enorme cantidad ($$$$) del tratamiento. De nuevo, gracias por tu ayuda.
Sharon, ¡no te rindas ESPERANZA! Cuando sabes que este síndrome ha existido desde la década de 1790 y ahora es 2015 y FINALMENTE, se están realizando investigaciones con algunos resultados positivos. Seguramente, se encontrará una tasa de remisión más alta para todos los casos si estos médicos dedicados reciben fondos y pueden continuar haciendo su investigación. Lamento mucho que hayas sufrido tanto tiempo. ¡Cuídate y rezo para que encuentres la remisión! Mickie Agee
Creo que estás haciendo el mejor movimiento allí. Fui a tratamiento este agosto. fue bueno obtener más conocimiento, pero terminé gastando $ 5000 para el tratamiento y los gastos del hotel, con poca antelación. Solo me sentí mejor justo después del tratamiento. Cuando volví a mi habitación de hotel, la niebla mental volvería. ¿Alguien ha tenido problemas con la presión arterial alta?
Quentin, lamento mucho que los tratamientos no te hayan funcionado. ¿Recibió las instrucciones para probar los tratamientos caseros? Como se sintió mejor inmediatamente después del tratamiento, me preguntaba si usar el tratamiento en el hogar podría ayudar. Si no los tiene, me pondría en contacto con el Dr. Dai y le pediría su opinión sobre su uso. Sé que hará todo lo posible para tratar de ayudarte.
Tuve problemas con la presión arterial alta cuando mis síntomas eran altos, antes de mis tratamientos. Siempre pensé que era por el estrés extremo que estaba causando el MdDS. Mi médico de atención primaria me recetó medicamentos para la presión arterial alta.
Sé que soy muy afortunado de haber estado en remisión durante más de un año. Mis síntomas de MdDS desaparecieron antes de dejar el monte. Sinaí No lo llamo curado, porque nunca podré subirme a otro bote, cinta de correr, etc. Sé que me han dado una "segunda oportunidad" y nunca intentaré las cosas que me han advertido porque nunca lo haré. Aprovecha la oportunidad para revivir la horrible pesadilla de MdDS nuevamente.
Sigo rezando para que se encuentre una remisión para todos ustedes, independientemente de la aparición y el período de tiempo.
Mi nombre es Linda S. English, llevo 13 años enferma, lo único diferente para mí es el zumbido en los oídos, sin parar, pérdida de audición, a veces puedo oír, a veces no. el timbre nunca se detiene, y es tan fuerte. mi equilibrio es tan malo que me quedo en mi casa la mayor parte del tiempo. mis ojos rebotan todo el tiempo, tengo dolores de cabeza todo el tiempo, malestar del estómago todo el tiempo, tanta presión en mis oídos, todo el tiempo. Me han dicho que tengo menere bilaterales. lo que he leído sobre tu historia está muy cerca de lo que paso todos los días de mi vida. Ha cambiado mucho mi vida. No hay ningún lugar médico al que pueda ir que entienda lo que estoy tratando de decirles que está mal conmigo. Otro miembro de mi familia ha tenido o tiene lo que yo tengo, parece que el mío es peor que nadie. Escuchar a alguien más que pueda entender por lo que paso, me hace saber que no estoy solo. Solo tenía que responder.
Linda, lamento mucho que hayas sufrido tanto durante 13 años. Creo que la parte más difícil de una enfermedad, especialmente una invisible, es que necesitas apoyo. Tengo una amiga muy cercana que tiene Meniere y sé lo enferma que se pone cuando tiene episodios. Tener un grupo de apoyo puede marcar una gran diferencia en su vida. No sé qué habría hecho sin nuestro grupo de apoyo MdDS. Nos levantamos, nos animamos y lloramos juntos. Pero sabemos que no estamos solos en esto. Al pertenecer a un grupo, nos damos cuenta de que los demás están sufriendo a diario lo mismo que nosotros. Mi mejor consejo es buscar VEDA, que significa Asociación de Trastornos Vestibulares. Su dirección web es: Vestibular.Org. VEDA es compatible con todo tipo de problemas vestibulares, incluidos mareos, equilibrio, enfermedad de Meniere, MdDS y muchos, muchos más. VEDA puede ofrecerle recursos educativos, explicar el diagnóstico y los tratamientos, y una forma de encontrar ayuda y apoyo. Tienen grupos de apoyo en todo Estados Unidos y muchos otros países. Su número de teléfono está en su sitio web y con gusto hablarán contigo, te guiarán en la dirección correcta y te ayudarán a encontrar el apoyo que necesitas. No está solo en esto, solo necesita encontrar un grupo para ayudar, apoyar, compartir consejos y entender por lo que está pasando.
Mis pensamientos y oraciones estarán contigo. Mickie
Lamento escuchar que pasaste por todo esto. Estoy muy contento de que te esté yendo tan bien con todo. Los quiero muchachos
Gracias Tina!
¡Dios te bendiga!
Me gustaría saber más concretamente qué sucede en la “cámara”. Sé que dijo que depende de las características específicas de cada paciente, pero ¿puede darnos una idea de lo que le sucedió mientras estaba en la “cámara”? He tenido todos los síntomas de MdDS desde noviembre de 2008.
Bonnie, entiendo que todo lo que hace el Dr. Dai se basa en sus muchos años de investigación en el estudio de pacientes con MdDS y su beca de investigación. El tratamiento específico que hace con una persona no es el mismo para la siguiente. Sus tratamientos se basan en el análisis del Dr. Dai determinado por los síntomas y condiciones de cada individuo.
En el primer día de tratamientos, el Dr. Dai estuvo conmigo durante aproximadamente 2 horas, haciendo preguntas, evaluando mis síntomas, etc. Me evaluó midiendo mi movimiento mientras estaba parado en una placa Wii que había adaptado durante su investigación. También me pidió que me parara con los ojos abiertos, los ojos cerrados, observando mis movimientos, etc. Me puso una banda en la muñeca para medir el grado de mi balanceo. Puso todos estos cálculos en su computadora. Estos cálculos le dieron tiempo, luz, dirección y sonido precisos para cumplir con mis requisitos.
La cámara es un cilindro vertical grande con una silla (que no limita en absoluto). Los tratamientos incluyeron rayas optocinéticas que giraban dependiendo de mi síntoma específico que estaba tratando. A veces las rayas se movían verticalmente, otros tratamientos las rayas eran horizontales. Algunas veces las rayas giraban en sentido horario, otras veces en sentido antihorario. A veces había un metrónomo tocando otras veces notas musicales de piano. Todo lo que hizo fue muy preciso de acuerdo con mis necesidades específicas que evaluó. Con esto, quiero decir que el tratamiento de todos depende de lo que mostró su evaluación de sus cálculos de la Wii Board y la computadora.
Tenía síntomas muy graves, pero como era muy sensible a los tratamientos (lo que significa que respondí rápidamente), todos mis tratamientos duraron menos de tres minutos. A veces solo duraban 20 segundos. Una vez que un tratamiento de 30 segundos me hizo balancear totalmente en una dirección diferente. Es por eso que es importante que las personas no realicen la optocinética por su cuenta sin la evaluación e instrucciones de un médico sobre la longitud, la dirección y la velocidad.
Espero que esto ayude. Lamento mucho que hayas sufrido síntomas de MdDS durante tantos años,
¡Muchas gracias, Mickie! ¡Tan feliz por ti que estás mucho mejor y la vida se está volviendo más normal para ti! ¡Parece que los tratamientos fueron muy exitosos para usted! Hago ejercicios vestibulares (PT) todos los días que realmente me han ayudado. También tomo medicamentos que también ayudan. Junto con los síntomas de MdDS también tuve ataques de vértigo. Un medicamento recetado por mi neurólogo detuvo los ataques de vértigo. No he tenido uno en más de tres años. Todavía tengo la sensación de balanceo 24/7, pero incluso eso es mucho mejor. Sería maravilloso poder deshacerme de estos síntomas que afectan mi percepción y equilibrio. ¡Si tan solo viviera más cerca de Nueva York! ¡Volar está fuera de discusión para mí! ¡Es bueno que los síntomas desaparezcan mientras se conduce o se conduce un automóvil! ¡Quizás un viaje por carretera hasta Nueva York debería estar en orden para mí! ¡Gracias nuevamente por su información tan informativa!
Cuando miras a la pared, tienen líneas que se mueven sobre ellas y mueven la cabeza hacia atrás y hacia adelante, dependiendo de tus síntomas, hasta que desaparece la mecedora. puedes hacerlo tú mismo en youtube. llamó octokinetic modificado [sic].
¡Que interesante! ¡Gracias por compartir! Yo también tengo otro problema de equilibrio que complica el MdDS. He vinculado a esto en mi blog. 🙂
De nada Sara. ¿Cómo encuentro tu blog?
Hola Mickie… ¡tan feliz por ti! Fui al Dr. Dai y los tratamientos fueron útiles, pero todavía tengo meneo, así que regresaremos a finales de este mes. Me acabo de mudar a Nashville y me alegro de que haya incluido el nombre del otorrinolaringólogo y del terapeuta vestibular en Atlanta.
Mis síntomas eran bastante severos al principio, pero mucho más manejables ahora… incluso tengo horas ocasionales de normalidad.
Gracias Phyllis! Me alegra saber de ti. Tenemos nuestro pequeño grupo de apoyo de MdDS formado por tres personas en Nashville que se reúnen ocasionalmente para almorzar y hablan por teléfono para mantenerse en contacto. Nos encantaría que se uniera a nosotros, si lo desea. Te enviaré un correo electrónico la próxima vez que nos veamos. Somos un buen sistema de apoyo mutuo. Uno de los otros ahora también irá a Atlanta a mi terapeuta vestibular. Buena suerte cuando vuelvas con el Dr. Dai. ¡Él sabe que soy uno de sus partidarios más fuertes!
Gracias Mickie por compartir tu historia. He leído muchas de tus publicaciones en Yahoo y estoy muy feliz por ti. Voy a visitar al Dr. Dai en 3 1/2 semanas, mis síntomas han mejorado pero son tercos para irme. Rezo para que me ayude y sigo siendo muy positivo. Me queda mucha vida y deseo hacerlo. Tuve esto durante años y nunca supe qué era, ya que desapareció después de 6 semanas y no estuvo mal. Sin embargo, este episodio me asustó y ha tenido un tremendo efecto en mi vida.
Que Dios ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura pronto.
Dios te bendiga,
Lisa
Gracias lisa! Le deseo lo mejor cuando vaya a tratamientos con el Dr. Dai. Es un médico tan increíble, dedicado y compasivo que hará todo lo posible para ayudarte.
Tenga cuidado,
Mickie
Les agradezco por darnos ánimos a algunos de nosotros. He tenido MdD durante 7 años pero no tengo nistagma según My ENT y el Dr. Cha. Tengo 78 años y gran parte de tu testamonía es similar a la mía, excepto que, gracias a Dios, todavía puedo conducir, pero no puedo funcionar porque tengo 8-9 años y tengo todos los demás síntomas. De hecho, este es el tiempo más largo que he estado en la computadora y ahora no puedo concentrarme, así que me detendré aquí y estoy muy feliz por ti y espero que tengas una cura completa mientras todos esperamos una cura milagrosa. Dios los bendiga y manténgase en contacto con nuestro grupo. Me encantaría hablar contigo, pero esa será tu elección.
Jo Ann, estoy tan contenta de haber podido alentarte. Mi objetivo es darle ESPERANZA a alguien. Estaré encantado de hablar contigo. Envíeme un correo electrónico y luego le daré mi número de teléfono o puede enviarme el suyo. Voy a deletrear mi correo electrónico porque a menudo Yahoo elimina automáticamente la última parte de nuestro correo electrónico. Es: mickie_agee en yahoo.com.
Mi nistagmo ha mejorado mucho, así que comencé a conducir de nuevo hace aproximadamente 3 semanas. Fue aterrador después de 18 meses, ¡pero increíble ser independiente otra vez!
Dios te bendiga,
Mickie
Gracias por tu historia.
He tenido esta enfermedad durante casi ocho años y después de leer su historia me dio esperanza. Vivo en Atlanta, así que estoy familiarizado con Gaye, pero nunca los vi fue Emory y vi al Dr. Tusa. He estado siguiendo las publicaciones sobre el Dr. Dai y siento que ahora, después de leer su historia, debería revisarla.
Mickie
¿Puede explicar más su tratamiento con "la cámara" en cuanto a qué tipo, ya que hay dos en Atlanta?
Linda, la cámara a la que me refiero está en el Hospital Mount Sinai en Nueva York. Esta cámara en particular es única. Fue desarrollado por el Dr. Mingjia Dai. Lo desarrolló a través de su investigación. Entiendo que otros quieren replicarlo. Si eres miembro de la Amigos MdDS Grupo de apoyo en Facebook, hay fotos reales publicadas. Su tratamiento es específico para cada individuo con el que trabaja dependiendo de sus síntomas, ya que evalúa constantemente a cada persona a lo largo de sus tratamientos.
Tenga cuidado,
Mickie
¡Gracias Mickie! Esto es alentador para un paciente de cinco años con MdDS. Planeo ponerme en contacto con mi neurólogo, el Dr. Tusa, en el Centro Emory Dizzy and Imbalance y averiguar su lectura sobre este tratamiento. Es agradable escuchar a otros bloguear sus experiencias. La mayoría de los días soy un 5 y tomo Klonopin como Rx por el Dr. Tusa para MdDS y para la ansiedad por mi psiquiatra. Un ex psiquiatra especuló que podría ser MdDS y dijo que duraría semanas, meses o años. He descubierto que el estrés lo convierte en un 8 y he aprendido a vivir con él por la gracia de Dios. Todos ustedes son una inspiración.
Gracias kim! Mi objetivo al compartir mi historia es dar a las personas con MdDS HOPE. Lamento mucho que hayas sufrido tanto tiempo. Si contacta al Dr. Dai, él le dará una opinión honesta sobre si siente o no que puede ayudarlo.
Mickie
Mickie, gracias. Soy uno de los bendecidos, 4-5 en la balanza, solo caminar implica, como en una enorme cama de agua, durante 3 1/2 años, empeorando progresivamente mensualmente. He estado en contacto con Mt. Sinai y el médico con el que he intercambiado correos electrónicos afirman rotundamente: "Curamos MdDS". A los casi 80 años necesitaba confirmación porque no quiero empezar a viajar de Arizona a Manhattan. Incluso he estado en un crucero de 24 días DESDE el diagnóstico y puede haber provocado un empeoramiento tardío de los síntomas, pero ciertamente ninguno de inmediato.
Volveré a contactar con Mt. Sinaí y hacer arreglos para verlos este otoño. Gracias Mickie y que Dios te bendiga por la esperanza que estás difundiendo con tus testimonios. Cuenta
Bill, ¡muchas gracias por tus amables palabras de mi ESPERANZA de difusión! Esa es mi intención al compartir mi historia. Lamento mucho que hayas sufrido este horrible e invisible síndrome durante 3 años y medio.
Cuando vuelva a ponerse en contacto con Mt. Sinai, asegúrate de preguntar por el Dr. Dai. Es muy compasivo y se dedica a ayudar a cada paciente, pero siempre les dice a sus pacientes que "no hay garantías". Cuando le cuente su historial de MdDS, él le dará una respuesta honesta sobre si siente que puede ayudarlo o no.
¡Te deseo lo mejor y que Dios te bendiga!