Mi MdDS comenzó en diciembre de 2012. No sabía qué era y seguía recibiendo un diagnóstico erróneo. Mi instinto fue que MdDS no solo se debe a estar en un crucero, sino que podría haber sido provocado por jugar durante largos períodos de tiempo en la Nintendo Wii con mis hijos. Sabía que jugar algunos de esos juegos engañaba a mi cerebro para que pensara que en realidad estaba participando en esas actividades de verdad. A menudo me sentía mareado y necesitaba un descanso, pero volvía a jugar de inmediato. Mi instinto resultó correcto cuando me diagnosticaron oficialmente durante el tratamiento de intervención en Nueva York en mayo de 2015.
MdDS me ha quitado muchas alegrías en mi vida. Era un ávido excursionista y disfruté de Zumba, pero con síntomas en el más alto Casi todos los días, no me es posible hacer ejercicio como solía hacerlo, porque algunos días simplemente caminando por mi casa requiere toda la energía y las habilidades de equilibrio que puedo reunir.
Mis hijos tuvieron que perder muchas cosas por mi culpa o tuvieron que ir a lugares y no tenerme con ellos porque hacerlo aumentaría mis síntomas. También ha sido estresante para mi matrimonio, ya que mi esposo tiene que hacer las cosas que generalmente hace, así como hacerse cargo de muchas cosas que una vez hice con facilidad. Los quehaceres domésticos como pasar la aspiradora y limpiar los mostradores están fuera de discusión porque siento que me caeré y de hecho lo he hecho de vez en cuando. La educación en el hogar de mis hijos es muy importante para mí, por lo que, aunque es muy difícil, me las arreglo porque es necesario.
Sigo haciendo fotografía de naturaleza, pero dejé de trabajar como fotógrafo de tocador porque temía caerme con un cliente. Mis hijos y mi esposo han sido maravillosos y me han apoyado y sin su ayuda estaría en un lugar mucho más oscuro.
Las compras ahora son un evento para dos personas. Cosas simples como tomar una ducha o tomar un baño son ahora algo que temo porque siento que la ducha se balancea hacia adelante y hacia atrás mientras estoy en ella. El agua de la bañera en movimiento me hace sentir como si estuviera en una balsa en medio del océano y no se siente bien. Aprendí que necesito depender de un bastón o una silla de ruedas para participar en las cosas que amo. Fue muy, muy difícil para mí aceptar eso. El MdDS ha sido lo más desafiante para mí, tanto física como emocionalmente, y me ha despojado de la mayor parte de mi independencia y de mi autoestima. Ha cambiado mi vida por completo.
Debido a que fui despedido por muchos en el campo de la medicina, siento que es clave difundir la conciencia sobre esta enfermedad.
Todos los médicos deben ser conscientes de ello y, para aquellos que lo son, deben comprender que MdDS no siempre es causado por estar en un crucero o en un barco. Esa es una de las razones por las que me diagnosticaron con tanta frecuencia. Ayudo a la Fundación MdDS como voluntario, porque siento que es clave dar a conocer esta enfermedad y quiero ayudar de cualquier manera que pueda.
brandy
37 años al inicio
Gatillo: ¿Nintendo Wii?
Hola a todos,
Soy un hombre de 28 años que nunca he estado en un crucero o algo así y durante los últimos 8 años he estado experimentando esta extraña sensación de balanceo cuando todo se mueve hacia arriba y hacia abajo y desencadena mi ansiedad. Fui a un fisioterapeuta y me dijo que mis oídos estaban bien, ya que hicieron una prueba y también tengo un poco de rigidez en el cuello que causa vértigo, pero también dijo que podría tener MDDS. Estoy realmente confundido si alguna vez habrá una cura o si alguien conoce grandes tratamientos para esto, por favor. Podría ser MDDS o quizás mi ansiedad
Gracias
Jose
José, no necesitas enfrentar este desafío solo. Puede encontrar a otras personas que puedan tener experiencias similares a las suyas en nuestro grupo de apoyo en línea en Facebook, Amigos MdDS. Los grupos Explora y Temas populares Las características le darán respuestas a muchas preguntas. También puede hacer preguntas sobre las terapias que se han probado o las recomendaciones médicas de miembros cercanos a usted. Nuestros miembros de 57 países tienen una gran variedad de experiencias y consejos para ofrecer.
En la actualidad, no hay tratamientos o terapias que sean de utilidad universal para quienes padecen MdDS, pero los estudios de investigación están en curso. Encontrará nuestros estudios actuales en https://mddsfoundation.org/research/
La mía comenzó a mediados de 2016. Me incliné para sacar algunos libros de una caja mientras promocionaba mi última novela. Vergonzosamente me encontré en el suelo. Lo peor es que la gente piensa que estoy borracho. Visité a un especialista y fui a una mujer que me dio ejercicios de cabeza. Me caí sobre. He perdido toda mi creatividad y ya no puedo escribir. Todavía voy al gimnasio la mayoría de los días. En 2006 yo era un buceador deportivo con licencia a 160 pies, pero el especialista dijo que no estaba vinculado. Nunca tuve la enfermedad por descompresión. Justo antes de mi primera experiencia había volado desde Turquía al Reino Unido, pero no tuve ningún problema.
Patrick, puedes estar interesado en nuestros grupos de apoyo en línea aquí: https://mddsfoundation.org/support. Particularmente en nuestro grupo de Facebook, hay autores y buzos, y muchos miembros en el Reino Unido. Eres bienvenido a unirte y compartir experiencias.
Estaba tomando benzo para el insomnio. Después de dos años, decidí dejar de tomar la medicación. Le pedí a mi médico, que era nuevo en la práctica, que me ayudara con el proceso. Me dijeron que era mejor dejar de tomarlo. Después de tres días de casi no dormir y un “vértigo” horrible, volví a llamar al consultorio de este médico y seguí sin recibir ayuda. El “vértigo”, ahora estoy completamente seguro es MDDS. Es una forma horrible de vivir, pero como el resto de ustedes, lo supero.
Cynthia, no tienes que salir adelante solo. Quizás le interese unirse a uno de nuestros grupos de apoyo. Hay otros que han compartido historias como la tuya. Obtenga más información en nuestro Buscar apoyo .
Fui a un crucero, me sentí mal por 6 semanas. Un año después fui a Hawai, hace casi 3 años, me sentí horrible, mis ojos se vuelven borrosos, me canso, siento que estoy parado en un muelle, ningún médico sabía lo que era. Es mucho mejor ahora, cuando finalmente leí MDDS, lloré, no estoy loco. Cuando me duele el cuello o me siento estresado, empeora.
Hola, soy de Pakistán. Estoy escribiendo por primera vez en algún lugar. Después de buscar tanto sobre lo que me pasa, se me ocurrió este sitio web.
Quiero describirle mi condición para que pueda concluir si tengo este problema de MDDS también.
desde hace 3 años, casi siempre que hay un cambio en el clima, empiezo a sentirme mareado, perezoso, cansado, deprimido y tengo los ojos bajo presión ... me resulta difícil abrirlos ... ahora que los veranos se acercan y los inviernos vienen aquí ... me duele el dolor de cabeza e irritado ... el año pasado una vez que casi me desmayo y el año anterior también ... me desmayé ... parece que mi mente está girando ... me siento débil y con sueño todo el día.
por favor, dígame si también estoy sufriendo este problema.
La Fundación no diagnostica ni ofrece asesoramiento médico. Si sospecha que tiene el Síndrome de Mal de Débarquement, consulte con su médico para desarrollar un plan de acción. Su médico puede estar interesado en los hallazgos de investigación más recientes (Literatura biomédica) También recomendamos encarecidamente proporcionarles nuestro folleto informativo. Puede solicitar un folleto impreso enviando por correo electrónico su dirección postal completa a folletos@mddsfoundation.org.
¿Has examinado las migrañas vestibulares? La razón por la que le pregunto es que sus síntomas son similares. Obviamente debes buscar consejo médico.
Me diagnosticaron en 2014 después de muchos escáneres cerebrales, demasiadas visitas al médico para contar y después de ir de médico en médico. Creo que el mío comenzó después de un vuelo porque una vez que bajé del avión supe que algo no estaba bien. Desde entonces me han diagnosticado fibromialgia, que creo que es el resultado de MDDS. Definitivamente ha cambiado mi vida y ha hecho las cosas mucho más difíciles. Soy madre soltera y llevo 2 años trabajando en 14 trabajos para mantener a mi familia. Todos los días son un desafío, pero tengo que seguir adelante para mi hijo. Espero que algún día se encuentre una cura.
He tenido MdDS desde 1995, mejora y empeora. Nunca estoy sin el balanceo. Creo que podría haber sido uno de los primeros en contar mi historia aquí. He aprendido a luchar contra el balanceo, pero mis músculos siempre están tensos y si me relajo me caeré.
Me animan las cosas que he leído que en realidad están trabajando en una cura para esta enfermedad huérfana. El Dr. Dai suena especialmente alentador.
Simplemente revisando para ver qué hay de nuevo.
Nancy Tapee-Frowiss.
Nancy, encontramos tu historia en etete.com, el sitio web pionero en MdDS creado por Evan Torrie en los años 90. Nos encantaría publicar una actualización suya. ¿Le gustaría volver a contar su historia incluyendo lo que ha aprendido desde 1995? Siempre se agradecen las estrategias de afrontamiento.
Envíenos una foto, ya sea de usted mismo o algo significativo para su historia. Envía tu historia por correo electrónico a conectar@mddsfoundation.org. Gracias por tu consideración.
He estado así durante casi 3 años tuve una operación ocular para problemas de tiroides descompresión y ahora dicen que no está relacionado con los ojos al final de mi amarre. Todo el tiempo no puedo salir por mi cuenta. No puedo subir.
¿MdDS acompaña o causa tinnitus? Tengo mareos ocasionales cuando muevo la cabeza de un lado a otro o duermo sobre mi lado derecho, y ahora tengo un zumbido en el oído derecho.
Algunos pacientes con MdDS tienen quejas similares, pero no se ha demostrado una conexión causal. ¿Eres miembro de uno de nuestros grupos de soporte? https://mddsfoundation.org/support/
Hola.
Yo también he tenido 6 meses de diagnósticos erróneos, ataques de ansiedad, falta de confianza en mí mismo. Mis hijos y mi esposo también han mejorado mucho. Como digo, he estado existiendo, no viviendo.
Hasta que encontré un quiropráctico neurológico funcional que había estudiado en los centros cerebrales de Carrick en Estados Unidos. He recibido 3 lotes de tratamientos de 3 días y ahora puedo lavar, conducir, limpiar las bancas, etc.
Si desea alguna información, publique un comentario y recibiré una actualización por correo electrónico
Jody
¿Qué hizo el quiropráctico con su problema?
Utiliza investigaciones actualizadas y gyrostim.
Si tiene una dirección de correo electrónico privada, puedo enviarle algunas imágenes de video de los ejercicios que hago y el tratamiento que recibo.
Me encantaría alguna información también.
Muchas gracias, sufro de una condición similar y cualquier información compartida por usted realmente ayudará.
Viendo hacia adelante.
Sra. Khan, puede estar interesada en nuestros grupos de apoyo. Nuestros miembros son de casi 60 países; Muchos sufren con múltiples condiciones y pueden ofrecer muchos consejos y apoyo. Obtenga más información sobre nuestro Buscar apoyo .
Estoy sufriendo mucho de mdds! ¿Me pueden enviar el video del ejercicio?
La quiropráctica de Inner West Family Sydney ayudará ...
[Nota del moderador: número de teléfono y correo electrónico redactado por nuestro Política de discusión. Use la herramienta Encontrar un médico. Haga clic en Australia, luego haga clic en el botón rojo "ENCONTRAR UN MÉDICO". Tenga en cuenta que estas instrucciones no constituyen ni una recomendación ni un respaldo. Es posible que desee unirse a uno de nuestros Grupos de Apoyo para aprender de las experiencias de los demás.]
Hola, he estado experimentando esto durante el último año. Pérdida de equilibrio no puedo conducir n carece de confianza en la conducción gracias.
[Nota del moderador: correo electrónico redactado por nuestro Política de discusión.]
Hola jody
Mi novia está sufriendo mucho de MdDS. Últimamente ni siquiera puede levantarse de la cama. ¿Puede proporcionar más información sobre su quiropráctico neurológico? Esto suena alentador y, si puede aliviar algunos de sus síntomas, valdrá la pena.
¡Gracias!
Juan
Hola John,
Hoy estoy teniendo un mal día, ¡así que dile que no está sola y que apesta!
El Dr. Stephanos Kassabalis está en el parque Croydon, Sydney. Quiropráctica de la familia del interior occidental. Busca en Google el número y llámalo a él o Theo (su off-sider).
Espero que esto ayude.
Hola jodi ¿Puede, por favor, compartir ejercicios para esta condición que lo apoyó. Lo agradecería mucho. Mi correo electrónico [redactado].
Nota para el moderador: la dirección de correo electrónico fue eliminada por nuestro Política de discusión. Su solicitud de ejercicios ha sido enviada a Jody.
¿Me pueden enviar la información o los ejercicios?
¿Puede enviarme la información sobre su tratamiento y si fue efectivo?
Hola amanecer
La quiropráctica familiar del interior del oeste de Sydney lo resolverá. Dr. Stephanos Kassabalis.
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¿Me puede enviar su información por favor? Acerca de la ayuda que recibió muchas gracias. [Nota del moderador: correo electrónico eliminado por nuestro Política de discusión.]
Hola jody
No me han diagnosticado oficialmente, pero creo que puedo tener mdds.
Es tuyo clásico o espontáneo. ¿Todavía lo estás haciendo mejor?
Muchas Gracias
Mary
¿Me puede enviar la información?
Los ejercicios difieren en casos individuales, por lo que el mío no será efectivo. Llame a la quiropráctica familiar del oeste interior. Están en Sydney, Australia. Ahora también están en Instagram.
Brandy,
Sé exactamente de lo que estás hablando porque siento que aunque los médicos no me han diagnosticado mal síndrome de Débarquement y eso es exactamente lo que he tenido durante los últimos 15 años.
Un consejo para tomar una ducha y lo que he descubierto que me ayuda es que tengo barras de agarre a ambos lados de la ducha y tengo una silla de ducha en la que me siento cuando estoy en la ducha y ayuda bastante, especialmente cuando Tengo que lavarme el pelo, lo cual es una gran tarea para mí porque tengo que tener cuidado de que el jabón no entre en mis ojos y tratar de mantener el equilibrio al mismo tiempo. Cuando cierro los ojos pierdo el equilibrio, me mareo mucho, necesito ayuda para ducharme. Tengo una cuidadora que se queda conmigo y me ayuda en la ducha porque ya no puedo entrar y salir de la bañera ... Extraño la parte de estar en la bañera. Hay muchas cosas en mi vida que están encadenadas ahora que extrañé terriblemente y es muy, muy difícil lidiar con este terrible trastorno. Me gusta que nunca estuviste en un crucero cuando esto comenzó, así que no tienes que estar en un crucero o en un avión para tener este trastorno. Realmente nunca he identificado qué causó esto, pero sé que sucedió después de que tuve una infección viral grave en las vías respiratorias superiores y poco después comencé a perder el equilibrio.
Estaba tomando una dosis prolongada de antibióticos y tal vez la infección viral se alojó en algún lugar de mi cerebro y nunca desapareció ... ¿Quién sabe que es solo una suposición?
Gracias por compartir su historia. Espero que mejore como también lo espero para mí. Pero no veo cómo puede suceder eso a menos que tenga algún tipo de intervención en la forma de terapia o algún medicamento o tratamiento porque no está mejorando, simplemente dejándolo solo.
Jean
Acabo de encontrar un nuevo foro para el Síndrome de Mal de Debarquement (MdDS) mddsforums.org.
Gracias por compartir. Nuevos foros aparecen periódicamente. Por lo general, están diseñados para satisfacer una necesidad específica, como reuniones locales. Discutir y organizar una reunión puede perderse en los grupos de apoyo administrados por la Fundación, que son de alcance internacional y muchas conversaciones tienen lugar a la vez.
No desanimamos a nadie a unirse a nuevos grupos, pero alentamos a las personas a convertirse y seguir siendo miembros de los grupos de apoyo gestionados por la Fundación para acceder al archivo de conocimiento que se remonta a más de una década. Hay información en nuestros archivos que no se puede encontrar en ningún otro lado.
Mi MDdS comenzó después de un crucero hace un mes, así que todavía tengo la esperanza de que simplemente desaparezca….
Por otro lado, me temo que se quedará para siempre.
Leyendo sus historias Me pregunto si alguien conoce a un médico experto en MDdS en Europa. Vivo en Alemania y no podría viajar a los Estados Unidos solo para una cita con el médico.
Gracias a cualquiera que pueda ayudar con cualquier referencia.
Christina, ¿pudiste obtener ayuda en Alemania? Estoy en la misma situación y busco un médico con alguna experiencia.
la quiropráctica familiar del interior del oeste de Sydney lo ayudará. Ellos me ayudaron.
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Así que me diagnosticaron MdDS hoy y fue una sensación increíble finalmente obtener un diagnóstico claro. Como algunos de ustedes mencionaron, es extremadamente difícil descubrir el problema. De hecho, le mostré un artículo a mi médico, que sabía lo que era y luego, después de mostrarle que el artículo era como sí, eso es lo que está teniendo (solo tomó como 3 meses apestosos). Para mí fue causado por una irrigación del oído [sic] Después de aproximadamente 2 meses de SEVERO vértigo / desequilibrio y otros problemas de equilibrio, finalmente comenzaron a disminuir. Pero lo que empeoró progresivamente, y lo que SIEMPRE está ahí para mí ahora, es el problema con mi visión. Mis problemas de visión estaban ahí desde el principio, pero según tengo entendido, mi cerebro aprendió a compensar el vértigo al volverse más dependiente de su visión. Pero con su visión ya en mal estado, solo empeora las cosas. Así que ahora, en lugar de estar DIZZY, tengo una terrible desorientación espacial junto con una horrible neblina cerebral, confusión, ansiedad, depresión, más o menos la lista continúa para la disfunción cognitiva general.
¿Alguien ha tomado alguna rehabilitación por ello? Mi médico acaba de recetar eso y actúa como si se desvaneciera a tiempo.
Espero por Dios que lo haga o que al menos mejore un poco para poder tener una función normal nuevamente. Solo tengo 24 años y esto definitivamente arruina la calidad de vida. También trabajo en la agricultura, lo cual es un trabajo extremadamente estresante y me dedico mucho a maquinaria pesada. Casi ni siquiera me siento cómodo estando cerca de cosas con las que he estado toda mi vida únicamente por esto.
Si alguno de ustedes tiene algún comentario o algo, lo agradecería porque acabo de enterarme de esta rara condición. Trataré de no ser una decepción para Debby, pero no hay muchas cosas positivas flotando en Internet al respecto.
A mí me pasó lo mismo y está pasando… .. ¿Después de 2 años hay novedades? Arreglos? ¿Se desvaneció?
¿Qué es Eftor Tapping?
Brandy, no he oído que los videojuegos le den a alguien MDDS, pero lo hace desde entonces. Conseguí MDDS viajando en un pontón durante un par de horas. Mejorará por un tiempo, pero he estado en viajes en avión que me molestan un poco. En este momento estoy en remisión. Tomo Inderal y Lamictal dos veces al día. Mi médico otorrinolaringólogo ha sugerido que las migrañas pueden provocar el MDDS. He estado tomando ambos medicamentos durante un par de años. Ayer estaba en mi cinta y me sentí un poco mareado, pero no duró mucho. No renuncies a intentar cosas que te alivien. Espero que te sientas mejor pronto. He experimentado todos tus síntomas y no es nada divertido.
Tengo problemas para marearme con las películas e incluso con nuestra televisión de pantalla grande y ver películas en la computadora. Tal vez algo sobre la alta definición engaña al cerebro o incluso al tamaño de la pantalla. Mi MDDS comenzó después de un largo vuelo. Mejoré después de cuatro años, pero mirar demasiadas películas causará problemas y tengo miedo de viajar nuevamente. Difícil en esta época del año cuando tanta gente habla de sus viajes. Espero que encuentres tu autoestima nuevamente. No somos lo que nos aflige.
Es genial escuchar tu historia, estoy seguro de que te sentirás mucho mejor ahora que has encontrado este grupo de wobblers de ideas afines. Como dice Sascha Miller, definitivamente se vuelve más manejable con el tiempo, y después de un tiempo simplemente te olvidas de eso de alguna manera. Parece regresar al subconsciente, pero ESTÁ ahí todo el tiempo para todos.
Todos tenemos los mismos síntomas y el estrés y la ansiedad provocan síntomas de manera importante.
Aprenderás a vivir con eso y solo tratarás de pensar en cómo puede influir POSITIVAMENTE en tu vida. No te va a matar y nunca empeorará.
Para mí, realmente ha curado muchos de los problemas de ansiedad que tenía.
Sé que te has caído, pero como un gran DJ dijo una vez:
'¡Los tocadiscos pueden tambalearse, pero no se caen!'
Todavía puedes ser un súper ser humano y 100% saludable y tener mdds
¡Buena suerte!
tom
He encontrado que cuando me ducho, a veces, anclar mis manos en la pared o en los bares para discapacitados y cerrar los ojos me ayudará. Pruébalo, Gail
ENCUENTRO QUE LA EFTOR TAPPING AYUDA
Lo siento Brandy…. con el tiempo se vuelve mejor y más manejable. Como tú, el mío comenzó con un equipo para engañar al cerebro, una cinta de correr…. Han pasado 26 años, pero puedo hacer la mayoría de las actividades que amo, solo necesito sentarme a veces. Sin embargo, nunca me subiré a un bote, bucearé, haré paseos que alteren la mente, jugaré videojuegos o volveré a subirme a una cinta de correr. Al caminar y hacer senderismo, encuentro que mirar hacia abajo me hace sentir menos borracho que mirar hacia adelante. ¡Buena suerte!
Gracias por compartir tu historia. El camino de mi MDDS es muy similar al tuyo. La mía comenzó con un par de viajes en avión y también fue leve al principio. Como tú, ducharte es agotador. Estoy en una situación mejor que tú porque soy mayor y mis hijos son mayores. Le deseo lo mejor para que encuentre un tratamiento que funcione.
Gracias por compartir Brandy. Mi MDDS comenzó sin el beneficio de un crucero. Comencé mi aventura hace cuatro años. El comienzo, en comparación, fue fácil. Era un 1-2 en ese entonces. Cada día se puso un poco wose. Tengo suerte de haber llegado a 3-4. Puedo desplazarme pero estoy limitado en lo que puedo hacer. Es físicamente frustrante. Buena suerte para ti y para todos nosotros.