POR FIN ... UN DIAGNÓSTICO! Después de 10 largos años de médicos y pruebas, finalmente me diagnosticaron MdDS la semana pasada. Por horrible que sea, me siento aliviado de finalmente tener un nombre para él. Estoy especialmente agradecido de encontrar el sitio web de la Fundación MdDS.
Hace diez años, tomé 3 vuelos de 10 horas en un período de 5 meses. Desde entonces, he tenido una fatiga extrema, junto con la sensación de balanceo. Todos los profesionales de la salud que he visto se han centrado en el problema de la fatiga, pero en su mayor parte simplemente descartaron la parte oscilante del rompecabezas. Hace unos años, finalmente acepté el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica y he hecho todo lo posible por vivir con los síntomas de MdDS.
Sin embargo, en noviembre pasado, me resfríé y el balanceo aumentó drásticamente. Vi a mi médico de atención primaria y me recetó Flonase, Sinutab y medicamentos para el mareo por movimiento. La sensación de balanceo continuó aumentando hasta el punto de que no podía dormir sin medicación y no podía tomar una siesta a pesar de que estaba / estoy EXTREMADAMENTE fatigada.
Luego vi a un otorrinolaringólogo y me sometí a todas las pruebas vestibulares habituales, junto con una resonancia magnética del oído interno y del tronco encefálico. Como estoy seguro de que es el caso de muchos de ustedes, todos los resultados de las pruebas fueron normales. Me remitieron a un neurólogo y me lo diagnosticó como MdDS, aunque sabía muy poco sobre el trastorno. Me inició con Amitriptilina, pero me incomoda usar un tranquilizante debido al riesgo de adicción. Estoy buscando un médico en o cerca de Portland, OR que esté muy familiarizado con MdDS. Hay dos en el sitio web de la fundación, pero realmente agradecería saber de cualquier persona que haya tenido una experiencia positiva con un médico en mi área. Gracias de antemano a cualquiera que pueda asesorarme sobre esto.
Anne P.
Viaje aéreo
51 al inicio
Soy una mujer de 73 años y de hecho me diagnostiqué MdDS un par de meses después de estar en mi primer crucero de 7 días en abril de este año. Mi esposo y yo llevamos a nuestros hijos y nietos en un crucero por el Caribe para celebrar nuestro 50 aniversario. Después de investigar un poco en línea, me di cuenta de que tenía un caso clásico con balanceo, balanceo y balanceo casi constantes. Algunos días son peores que otros y, curiosamente, tuve un día hace aproximadamente 2 meses sin ningún síntoma, pero al día siguiente regresó. Después de ver a mi médico de atención primaria, probé un par de semanas de acupuntura, 4 semanas de fisioterapia con un especialista en rehabilitación vestibular, todo sin mejoras. También probé durante 2 semanas algo llamado “Sincronismo central” realizado por un amigo que es masajista. Eso tampoco ayudó en absoluto. Ahora han pasado casi 6 meses desde que bajamos del barco. Estoy exhausto todo el tiempo. Como les digo a todos, esta “condición” no me impide hacer lo que necesito o quiero hacer, pero es terriblemente molesto y frustrante.
Sharon, puedes unirte a uno de nuestros grupos de apoyo en línea. Encontrará a muchas personas afectuosas con experiencias similares y verdadera comprensión. https://mddsfoundation.org/support/
ayudar a todo esto me está asustando de ir a mi primer crucero con mi familia y amigos, ¿pueden los niños obtener esto? Además, a veces pierdo el equilibrio simplemente moviendo la cabeza para enfrentarme y, a veces, me lleva un día o dos mejorar.
https://northwestfunctionalneurology.com/
Primer médico que realmente me explicó MdDS. Altamente recomendado.
Adelle, ¿puedes dar más detalles, por favor?
La publicación del comentario anterior no es un respaldo de la Fundación MdDS.
¿Alguien ha estado en Mount Sanai para el tratamiento de MDDS?
Robin, si aún no eres miembro, te recomendamos unirte a uno de nuestros Grupos de Apoyo , donde puede usar la función de búsqueda para ver lo que se ha discutido con respecto a la intervención en el monte. Sinaí. Debe estar en una computadora (o usar un navegador como Safari en una tableta o teléfono) para que la función de búsqueda funcione correctamente. Hay literalmente miles de mensajes en los archivos del grupo de apoyo y, por supuesto, puede hacer preguntas dirigidas a aquellos que han estado en Mt. Sinaí.
Me he estado balanceando durante unos 15 meses ... no siguiendo un crucero o vuelo, sino después de 6 meses caminando ladeado con una lesión en el tobillo izquierdo, usando una bota o un aparato ortopédico; luego, habiendo pellizcado los nervios espinales debido a una hernia de disco lumbar, no podía mantenerme erguido. Me aseguraron que funcionaría después de una importante fusión espinal multinivel y reemplazo de disco. (Me sometí a una cirugía enorme el 12 de diciembre de 2014). Arregló la ciática y el dolor lumbar, pero no el balanceo.
Ahora he realizado 5 meses de fisioterapia vestibular y he ido a un médico especialista en audición y equilibrio local, me sometí a numerosas pruebas vestibulares y no hubo mejoría. Sé que debe ser MdDS pero nadie está de acuerdo ya que no comenzó en un crucero o vuelo. Luego, veo a un neurólogo / especialista vestibular en el centro CU Med Sciences en Denver en octubre. Espero que me escuche y tal vez me refiera a Mt. Sinai Med School donde están teniendo cierto éxito… no es que mi seguro pague. ¡Tengo casi 71 años!
Martha, si quieres traer una folleto informativo sobre MdDS Para su cita, escriba a la Fundación y díganos cuántos folletos le gustaría y su dirección postal. Contáctenos a través de nuestro sitio web en http://www.mddsfoundation.org/contact/ y nos aseguraremos de recibir su solicitud.
Si está buscando un Dr. en el área de Portland, Oregón… El Dr. Jeffrey Brown es un neurólogo vestibular que veo para MdD a través de Legacy. Tomo una dosis muy baja de Valium para funcionar tan bien como un medicamento preventivo para la migraña todos los días. La fisioterapia vestibular me ayudó mucho con mis problemas de equilibrio, pero más allá de eso, parece que no hay otra ayuda disponible aquí.
Martha, te recomiendo que tomes el Folleto—Así es como obtuve mi diagnóstico.
Gracias por tu respuesta, Kimberly. Hablé con la enfermera de la Dra. Brown y ella dijo que la Dra. Brown podría estar estableciendo el mismo programa de tratamiento que usa la Dra. Dai, ¿escuchó algo sobre eso? Gracias ... Anne
Hola anna
No soy de su área, así que no puedo ayudar con el Dr. En su área, pero actualmente estoy listo para recibir tratamiento en mt siani el próximo noviembre. He estado luchando con mdds durante casi 1 año después de un crucero de 7 días. En enero, mi neurólogo me inició con pristiq y después de unos dos meses me cambió a Effexor. Lo tomé durante aproximadamente 1 mes y no pude soportar ninguno de ellos. Luego me dieron amitriptilina pero no la tomé ya que no podía soportar la idea de volver a pasar por los retiros. Vi una entrada en mayo y me dieron Valium para usar según sea necesario y parece ser útil. Aunque todavía no he tenido el tratamiento en mt siani, puedo decirles que al hablar con ellos, es obvio que están muy familiarizados con mdds. El solo hecho de hablar con ellos me ha dado más esperanza que cualquier doctor que haya visto en mi área. Si no ha leído ninguna de sus investigaciones, le recomiendo que lo haga. Si parece algo que le interesa, le sugiero que lo programe lo antes posible, ya que están muy respaldados; Llamé en abril y la primera cita disponible fue en noviembre. ¡La mejor de las suertes para ti!
He padecido esta enfermedad desde hace unos 15 años y todavía no me han diagnosticado oficialmente. La prueba por sí sola me sorprende y termino en la sala de emergencias. Simplemente hago todo lo posible para manejar la vida día a día y espero que mis síntomas no se eleven a un nivel debilitante. Mientras escribo esto, escucho Cathy Helowicz en la radio Y puedo sentir su dolor. Cada día estoy a merced de esta enfermedad y nunca sé cómo me voy a sentir. Gracias Susan
¡Recuerdo cuán emocionado estaba por finalmente recibir un diagnóstico! Mi entusiasmo fue bastante breve, ya que me di cuenta de que no había cura y que las opciones de tratamiento eran limitadas. Tomo el Klonopin, realmente no tengo otra opción; por lo menos, reduce la ansiedad asociada con este terrible síndrome. Me diagnosticaron hace unos dos años por un neuro / otólogo, y me recetó el Klonopin en ese momento. Mi consejo es que, si su médico le receta un medicamento que lo ayude, tómelo y trate de no preocuparse por si crea hábito. En este punto, sin una verdadera esperanza de cura, tenemos que hacer lo que podamos para mantener nuestra cordura mientras tratamos de lidiar con la sensación de meneo constante, balanceo, balanceo y la sensación de caminar en un trampolín. Mis mejores deseos para ti.
Judy, muchas gracias por tu aliento. ¿Puedo preguntar cuánto tiempo ha estado tomando klonopin y qué dosis? Gracias — Anne
Anne, no publicamos dosis en el blog. A veces se discuten en nuestro Grupos de Apoyo , como experiencias personales. Para asesoramiento médico, consulte a su médico.
Me acabo de dar cuenta de que no estaba claro en mi historial clínico original publicado el 16 de julio. Estoy tomando la amitriptilina (un antidepresivo) recetada por el neurólogo porque aparentemente ha sido de alguna ayuda para algunos pacientes con MdDS. Sin embargo, me incomoda tomar un medicamento contra la ansiedad como valium o klonopin debido a problemas de dependencia. Solo quería aclarar ... gracias, Anne
Anne ha sido invitada a unirse a uno de nuestros Grupos de Apoyo donde se pueden compartir experiencias y recomendaciones personales, pero si tiene una recomendación para ella, deje un comentario a continuación. Gracias