Blog

Agosto 25^th, 2003 fue el día que temporalmente hacia cambió mi vida. Al menos eso es lo que pensaba el médico de San Francisco General: "temporal". ¿Quién hubiera pensado que un simple paseo en bote por el Océano Pacífico hasta la ahora turística Alcatraz, un lugar donde las esperanzas y los sueños iban a morir, sería un lugar? mío esperanzas y sueños se fueron a morir. Solo estaba tratando de celebrar mi juventud como un hombre de 23 años que tenía solo se casó y quiso ver algo de historia. Pero, como lo diría el destino, una enfermedad invisible tenía otros planes para mí ese día.

Me desperté como cualquier otra mañana cuando estás de vacaciones; estaba brillante, alegre y motivado para ver lo que el día tenía reservado para mí. Pero de camino al baño, algo se sintió "mal". ¿Por qué el piso se siente como si estuviera hecho de espuma acolchada? ¿Por qué me sentí como si estuviera caminando en un trampolín? ¿Por qué me balanceaba un poco, buscando algo seguro para agarrar? yo fue en San Francisco ... ¿fue un terremoto? Sin pensar en eso, y tal vez mi mente jugándome algunas malas pasadas de la costa oeste, me vestí y desperté a mi esposa. Ni siquiera mencioné la sensación que estaba sintiendo. Solo quería un buen día.

Mientras navegábamos por la ciudad, almorzando y viendo algunos lugares de interés, nos sentamos en una loma cubierta de hierba y simplemente hablamos, empapándonos de la belleza del día. Simplemente no pude contener más mis preocupaciones con respecto a mi "niebla mental" y "balanceo corporal". Le dije lo que estaba sintiendo y le dije que algo andaba mal. Ella, siendo la persona preocupada que era, me llevó inmediatamente al hospital. ¡Allí, me dieron un diagnóstico rápido de laberintitis! Suficientemente simple. ¡Tome meclizine para el movimiento y estará bien en una semana! “Pasará”, dijeron.

Nada podría haber estado más lejos de la verdad.

Ahora tengo 36 años y estamos en 2015, y todavía tengo el síndrome de Mal de Débarquement o MdDS, como se lo conoce comúnmente dentro de nuestra comunidad de enfermos. En los últimos 13 años, me he sometido a casi todas las pruebas y he visto a todos los médicos que este planeta tiene para ofrecerme. Y aunque aprecio a los médicos en general, la mayoría de ellos no tenían ni idea de lo que estaba hablando, ni me dieron cualquier espero trabajar con

Durante los primeros años después de regresar a casa de mi viaje en San Francisco, viví con miedo. Viví con desesperanza. Viví con la incertidumbre de lo que tenía. Tenía miedo. Yo estaba enojado. Estaba solo ... estaba perdiendo la cabeza. No realmente. yo estaba Perdiendo. Mi. Mente. Una vez, durante esos primeros años, tuve un colapso mental en mi sala de estar. Mi esposa se asustó con mi comportamiento. En serio, tenía pensamientos de terminar con todo. Ya no podría estar en este "barco". Entonces, temiendo mi conducta inestable, me llevó al hospital donde me sedaron lo suficiente para calmarme.

Fue aterrador.

Hay un dicho que aprendí una vez que decía: "Si no tienes salud, nada más importa". Nunca en mi vida había pensado algo así hasta que tuve que lidiar con MdDS. Nada más sí logró importa en ese momento. Encontrar un diagnóstico y una cura fue tan importante para mí como respirar. Y fue entonces cuando pasó la televisión. Estaba hojeando los canales y apareció un programa titulado "La mujer que no dejaría de rockear". En pocas palabras, ese programa de televisión cambió mi vida ... de nuevo. Literalmente supe lo que tenía mientras veía a esa mujer compartir su historia. Este es lo que tuve Poco después de ese programa, fui conducido a Internet, donde, y no por un pequeño milagro, encontré el sitio web mddsfoundation.org. Todo, quiero decir todo comenzó a tener sentido. Encontré un médico de MdDS en las afueras de Filadelfia a quien logré ver. Descubrí que no estaba solo teniendo esta terrible aflicción. Leí muchas otras historias de personas como yo que cargaban con esta carga de miedo e incertidumbre.

Encontré consuelo.

Por esa época, mi esposa y yo tuvimos nuestro primer hijo, un niño llamado Cameron. Nunca sabrá del todo la chispa que me dio, la motivación que me inculcó para querer vivir, incluso a través de esta condición debilitante que tenía. Necesitaba vivir y vivir lo mejor posible ... por él. Ahora tenía que ser papá y me encantaba el hecho de serlo.

Tuve un proposito.

Hice conexiones con compañeros de MdDSers y aprendí sobre la variedad de medicamentos que otros usaban, así como los remedios homeopáticos para reducir los síntomas. Al compartir información vital, descubrí un doctor en UCLA, el Dr. Cha, y otro doctor en Nueva York, el Dr. Dai, que son pioneros en la investigación y las pruebas de prueba para una cura. Son real médicos que están dedicando su oficio y práctica a mi enfermedad, una enfermedad que era invisible, rara y no tenía suficientes fondos. Tenía seres humanos reales que se preocupaban y deseado ayudar.

Descubrí la esperanza.

En 2010, nació mi hermosa hija, Aubrey Shea, creciendo nuestra familia y vigorizando mi entusiasmo por la vida, a pesar de la batalla diaria con la que luché. Mis hijos, mi esposa, mis amigos, esos médicos y mi comunidad MdDS recién establecida me dieron el lucha para atravesar la soledad. Me dieron el lucha para decirle a MdDS que no me iba a ganar. Y eso es lo que es, es una pelea. Ya no vivo de una semana a otra ni de un año a otro. Vivo el día a día. Me despierto, camino al baño como lo hice hace 13 años con el piso bamboleándose y mis pies brincando, pero la diferencia ahora es que sé lo que tengo, Lo sé lo que tengo que hacer, Y yo sé no estoy solo.

Mi consejo para ti, el que sufre, es que encuentres tu propósito. Descubre qué es lo que te hace querer luchar contra esto. ¿Quizás son tus hijos? ¿Quizás son tus amigos? ¿Quizás sea tu carrera? El caso es que tenemos mucha más información de la que teníamos en 2003. Tenemos mucha más gente luchando para nosotros. Hay razones para vivir con esto y no rendirse. Elija algo que le apasione y lucha para eso. Hace varios años aproveché lo que me encanta hacer, que es escribir, y publiqué un libro. Sigo escribiendo y hablando a escuelas y niños. Encontré mi pasión.

MdDS puede ser invisible, pero podemos ver los efectos que tiene en nosotros con mucha claridad. No estés solo. Si se siente mal, dígaselo a alguien. No lo guardes. Los forasteros no saben cómo nos sentimos en función de nuestra apariencia. Busca ayuda. Busca tu propósito. Si puede sentirse mejor, aunque sea un poquito, en su día más oscuro, está ganando el lucha.

Ya no estás solo.

Esteban Kozan

Puedes ver el trabajo de Stephen como escritor en su sitio web. www.stephenkozan.com