Por dentro es una pesadilla, pero soy un guerrero, todos los días.

BG

Soy una mujer de 37 años que vive en Florida. 2006 fue la primera vez que experimenté esta sensación de lo que llamé "mareos". En ese momento, estaba trabajando en un trabajo donde mis niveles de estrés eran muy altos. Recuerdo haber tenido estos síntomas durante aproximadamente una semana y de hecho tenía planes de irme de vacaciones esa semana (específicamente en un crucero). Recuerdo que pensé: "¿Cómo voy a ir en un crucero si ya me siento mareado?" He aquí que noté que mis síntomas desaparecieron justo antes del crucero. Con eso me convencí de que todos estos síntomas estaban relacionados con el estrés.

Unos meses después, dejé ese trabajo para ir a la Escuela de Enfermería. Nunca volví a tener los síntomas hasta que terminé la escuela de enfermería y me estaba preparando para tomar mis tablas. Recuerdo haber pensado: "Dios mío, el estrés está causando este mareo / vértigo". Lo llamé vértigo porque a mi madre le habían diagnosticado vértigo y eso es lo que me diagnosticó :). Recuerdo haber tenido dificultades para estudiar en línea y sentir que no podía concentrarme. Los síntomas desaparecieron unos días después de que hice mi examen de la junta y descubrí que había aprobado, lo que nuevamente me llevó a creer que mis síntomas estaban relacionados con el estrés. A partir de entonces, hubo algunas ocasiones en las que estos síntomas se presentaron durante 1-2 semanas a la vez.

En una ocasión tuve fuertes dolores de cabeza / migrañas junto con los síntomas de “mareo” y estuve sin trabajo durante 3 semanas. Cuando regresé al trabajo, Employee Health recomendó que consultara a un otorrinolaringólogo / especialista en equilibrio para mis síntomas de “mareos / vértigo”. Se realizaron varias pruebas de equilibrio (durante un tiempo en el que no tuve ningún síntoma). La única conclusión que pudo encontrar mi otorrinolaringólogo es que posiblemente tengo daño en el oído interno (nunca tuve ningún problema de oído o trauma en mi vida). Me recetó clonazepam, que me he puesto de vez en cuando desde 2009. Incluso con la medicación, todavía tengo los síntomas de balanceo y balanceo, especialmente después de tomar cruceros o vuelos. Ha durado hasta 5-6 semanas a la vez, luego se vuelve muy leve. Mi médico me sugirió que aumentara la dosis. Mi miedo es el uso de benzodiacepinas por el resto de mi vida. He intentado investigar la medicina alternativa, pero todos apuntan a ayudar con los "síntomas de náuseas, vómitos, mareos".

Al hacer mi investigación, escuché sobre MdDS y estaba seguro de que este era mi diagnóstico, pero mi otorrinolaringólogo nunca lo confirmó. Mi neurólogo que me trata por mis dolores de cabeza y migrañas (y que conoce MdDS) está de acuerdo en que mis síntomas son similares a los de MdDS. Tengo síntomas de balanceo, balanceo, ansiedad (taquicardia), dificultad para concentrarme e incluso torpeza.

Escuchando un entrevista lo que se hizo en julio con Cathy H. ha derramado mucha luz e incluso lágrimas. Yo también sé lo que es que la gente te mire como si “te ves perfectamente bien”, pero por dentro es una pesadilla. Escucho a la gente decir: "¿Cómo puedes tener vértigo y conducir?" Bueno, ¡ahora todo tiene sentido!

Como enfermera registrada, esta es una enfermedad muy debilitante con la que lidiar. Me encuentro volviendo a casa del trabajo y dejándome caer al suelo con tanto cansancio y llorando. Ah, y sin mencionar la idea de querer dormirme rápidamente para sacarme de mi agonía.

Gracias por permitirme compartir mi historia. Siendo el paciente y un RN, planeo correr la voz y abogar, involucrarme de cualquier manera posible.

Betty G.
Guerrero MdDS

Consejo útil de la Fundación MdDS:

Si aún no le han diagnosticado MdDS, evite usar la palabra "mareado" cuando visite a su médico. En cambio, dígales que se siente como si estuviera en un bote, caminando sobre un trampolín o colchón, atracción gravitacional ... o cualquier sensación de movimiento que esté experimentando.

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25 comentarios

Política de discusión
  1. K Torres

    Hola Betty, espero que estés mejor
    Estoy muy contento de que hayas compartido tu historia, encontré muchas similitudes con esto.
    Soy estudiante de segundo año de enfermería y me diagnosticaron migrañas y dolores de cabeza por tensión, pero también he tenido episodios de lo que parecen mdds y ya no sé qué hacer conmigo misma. Lidiar con ello es una auténtica pesadilla. ¿Algún consejo sobre cómo afrontarlo?

  2. Annie

    ¡Tengo la misma pesadez e incluso me ha hecho tropezar a veces por no levantar los pies del piso lo suficiente! Fui a un crucero hace más de dos semanas y sigo siendo un desastre. Está haciendo la vida bastante difícil.

    1. Fundación MdDS

      Annie, ¿también eres enfermera? Si desea que se distribuyan folletos educativos donde trabaja, estos son complementarios escribiendo a brochures@mddsfoundation.org. Si está interesado en unirse a uno de nuestros grupos de apoyo en línea, tenemos dos. Encontrará muchas personas afectuosas de todo el mundo.

  3. dupsy

    Creo que tengo el mismo desorden. Viene y desaparece. Lo noté por primera vez en 2015 ... Volví en 2016 ... Se fue y volvió otra vez. Siento inquietud, desequilibrio, mareos, balanceo, como si quisiera caerme. Rezo para que cuando me despierte a la mañana siguiente, sea como resultado del descanso. De hecho, me causa insomnio. Lo siento más en el auto. A veces me dan náuseas.

  4. Elna Maherisoa

    Yo también estoy experimentando el mismo problema, pero el mío está acompañado de un sonido continuo en mis oídos o cabeza. Experiencia triste

    ????

    1. Ramil

      Obviamente es vértigo.

      1. Fundación MdDS

        Ramil, las personas con MdDS sienten una sensación de balanceo o balanceo. Es diferente del vértigo que causa el giro. Te puede interesar esta página, que describe más Signos de MdDS.

  5. ramil

    ¡Hola! Estoy sufriendo mucho de la misma manera que tú ... Trabajando solo en Arabia Saudita, tuve esto Vértigo, Hipertensión, ERGE, Ansiedad, Tiroidismo y Ataque de Pánico ... Sabía que el estrés y la depresión son los principales culpables que desencadenan estas cosas simultáneamente. Ya me alejé de las grasas, las carnes, la cafeína, las lecherías, los dulces y los alimentos salados, pero estas cosas van y vienen sin querer ... Incluso dejé de fumar ... Realmente me siento mal y todos los días es una pesadilla ... Solo pienso en mi esposa e hijos me mantienen vivo y luchando hasta ahora ... ¡Señor, ten piedad de mí!

    1. Fundación MdDS

      Ramil, no estás solo. Nuestro Grupo de amigos de MdDS en Facebook tiene miembros de casi 60 países. Muchos son padres, como tú. Únete y compartirán sus mejores consejos.

    2. Kathy Miller

      Señor, ten piedad de TODOS los que tenemos MdDS. De hecho, es una pesadilla debilitante.

  6. Jean

    Hola Pauline (Ese es el nombre de mi tía).
    Lea su comentario en el sitio del blog para MDS y el Dr. Hain en Chicago. Solo quería saber si cumplió con su plan de tratamiento o no y si logró el éxito que tuvo.
    Creo que eso es lo que tengo. Tengo casi el 90% de los síntomas del síndrome de inhabilitación maligna, pero vivo en el sur de Florida y nadie que haya visto ha oído hablar de él ni sabe qué hacer al respecto. Y he visto a todos los especialistas en los que pueda pensar, desde neurólogos hasta cirujanos, ENTS, médicos ortopédicos, neurooftalmólogos, terapeutas vestibulares, etc. Cualquier información adicional que pueda proporcionar, realmente la agradecería ... Como usted sabe, vivir con esto es un ¡¡¡pesadilla!!!

    1. Tas

      Yo soy el extraño. Tiene todos los síntomas además de pesadez en la parte inferior del cuerpo. A veces me siento como si lo arrastraran por el suelo, la calle. Aprecie la información de la clínica en Chicago. Planea contactar. Gracias.

      1. Fundación MdDS

        Tas, ¿eres miembro de uno de nuestros grupos de apoyo en línea? Recomendamos el Grupo de amigos de MdDS en Facebook. Podrá buscar a través de conversaciones pasadas sobre Chicago y unirse a conversaciones activas con otras personas que tienen MdDS.

  7. Kelly

    Hola,
    Soy de Australia y llevo unos meses sufriendo estrés. También fui de crucero y hoy mi ent me ha diagnosticado que tengo mdds. No tengo el balanceo o balanceo persistente aunque las cosas se inclinan hacia la izquierda, es decir ... Estuve balanceándome durante unas tres semanas, ¡pero también he estado terriblemente estresado! Pisos y muebles ... Parecen inclinados un grado hacia la izquierda ... ¿Alguien más ha sentido esto?
    Sigo viendo documentos y haciendo pruebas ... Siento que mi vida va a ser aburrida ahora que no puedo viajar ...
    Me siento muy triste. 🙁

    1. Kelly, puedes encontrar membresía en uno de nuestros en línea Grupos de Apoyo servicial. Los miembros pueden buscar y revisar los archivos de mensajes y, por supuesto, publicar preguntas. Nuestros muchos miembros tienen una gran variedad de experiencias y consejos para ofrecer. Los enlaces para unirse a cualquiera de los grupos se encuentran al final de esta página.

      1. Jean

        Por favor, lea mi comentario en la publicación de Kirsten en referencia a lo que está sucediendo conmigo y si la fundación MDDs puede ofrecerme alguna ayuda, lo agradecería mucho. He estado crónicamente enfermo con este trastorno durante 15 años y estoy desesperado por obtener ayuda. Nunca me han diagnosticado síndrome de inhabilitación maligna, pero siento que puedo diagnosticarme a mí mismo, ya que tengo todos los síntomas que parecen tener todos los demás que padecen este trastorno. Especialmente porque todos los Dres. que he visto, que son demasiado numerosos para siquiera mencionarlos, nunca he podido diagnosticar lo que me pasa. Cualquier ayuda que pueda ofrecer será muy apreciada gracias.
        Jean

        1. Jean, ¿has solicitado ser miembro de uno de nuestros en línea? Grupos de Apoyo ? Como miembro, puede buscar y revisar los archivos de mensajes y publicar preguntas. Los enlaces para unirse a cualquiera de los grupos se encuentran al final de esta página. Se recomienda usar una computadora de escritorio o portátil.

          1. Jean

            Creo que pude haber solicitado la membresía, pero me resulta muy difícil permanecer en la computadora y leer todos los diferentes comentarios y blogs. Solo puedo permanecer en la computadora de 10 a 15 minutos a la vez y luego empiezo a sentirme muy mareado, me duelen los ojos y me duele la cabeza y tengo que parar, así que es muy difícil para mí investigar demasiado en la computadora.

          2. Comprensible. Los grupos de apoyo son solo para quienes padecen MdDS, por lo que la discusión se centra en temas específicos de MdDS. Si tiene preguntas, obtendrá las mejores respuestas allí.

  8. Linda

    Acabo de reunirme con el Dr. T. Hain en la Clínica de Audición y Mareos de Chicago. Están probando un nuevo tratamiento que ha tenido éxito en una Clínica de Nueva York. No tengo todos los detalles, pero está bien publicado y es muy alentador. Solo quería dar a conocer su nombre como un recurso prometedor. He tenido Mdds fotr alrededor de un año y tengo muchas esperanzas de que pueda ayudar. Linda

    1. Pauline

      Hola linda. Tengo MdDS desde julio de 2015 y estoy programado para recibir el tratamiento de protocolo en la clínica del Dr. Hain esta primavera. ¿Ha seguido este tratamiento o ha hablado con alguien que haya tenido el tratamiento?

    2. valentina

      Ciao Linda, hai avuto mdds per an anno, ma oggi come stai? stai meglio? Io sono una donna italiana disperata. Ho girato medici ma en Italia sembra che nessuno faccia diagnosisi mdds, di cui credo davvero di soffrie (nonostante non abbia fatto crociere o voli prima di iniziare a soffrire). Sono disposta a volare oltre oceano se solo sapessi che i medici che ti hanno seguito potrebbero tarifa qualcosa per me. Valentina

      Traducción proporcionada por Google:
      Hola Linda, has tenido mdds durante un año, pero hoy, ¿cómo estás? ¿te sientes mejor? Soy una italiana desesperada. Acudí a los médicos pero en Italia parece que nadie diagnostica mdds, lo que realmente siento por el sufrimiento (a pesar de no haber viajado ni volado antes de empezar a sufrir). Estoy dispuesto a volar sobre el océano si supiera que los médicos que te siguieron podrían hacer algo por mí. Valentina

  9. Mónica

    Gracias por compartir tu historia, Betty.
    Mi MdDS se desencadenó por un solo episodio de vértigo (VPPB) en marzo de 2014. Ha sido un largo proceso de muchas citas médicas, pruebas y evaluaciones para descartar todo lo demás. MdDS es un gran misterio. Aprecio que seas un defensor y corras la voz. Tienes razón, es muy agotador. Solo puedo imaginar lo que debe ser tener un trabajo tan exigente como un enfermero con este trastorno. ¡Una profunda reverencia a ti!
    Estoy de acuerdo con el comentario de Margaret, la meditación es imprescindible para mí. Encuentro que tomarme el tiempo para calmar mi mente, descansar mis ojos y experimentar cualquier grado de quietud me ayuda a lo largo del día. Mientras sigo probando diferentes remedios (naturales) como la acupuntura y el masaje craneosacro, la meditación siempre está disponible para mí, incluso durante 5 minutos mientras espero en el consultorio del médico.
    Que se encuentre una cura. Mientras tanto, practique la autocompasión tan a menudo como sea posible.

  10. Cristina

    Hola Betty! Disfruté leyendo tu artículo y mi esposo siente tu dolor. Ha tenido los mismos síntomas durante aproximadamente 3 meses. ¿Dónde vives en Florida? Vivimos en West Palm Beach, Florida, y no hemos tenido suerte con los neurólogos que tienen experiencia con MdDS.

  11. margaret

    ¡Betty!

    Prácticamente tengo la misma historia. Estaba muy estresado y me fui en un barco (velero) durante una semana. Cuando me bajé del barco, realmente no me bajé del barco. Fui a dos otorrinolaringólogos, me hicieron una resonancia magnética, me revisaron los ojos, los oídos, las alergias y nada ayudó. Fui a terapia vestibular y eso realmente me ayuda. Si siento que se avecina algo, hago mis ejercicios oculares y definitivamente me ayuda. También me mantengo alejado de la cafeína y el alcohol cuando tengo problemas. Por último, meditación. Consiga esto en su vida. Créeme. Cuando me siento estresado, el MDDS solo empeora. La meditación y la respiración profunda es el camino a seguir. Vea los podcasts de Gabbie Bernstein. ¡Ella es increíble y te ayudará!

    Margaret

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