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Por definición, una enfermedad rara afecta a un pequeño segmento de la población, sin embargo, las 7,000 enfermedades raras conocidas que se conocen afectan a 30 millones de personas, es decir, 1 de cada 10 de nosotros. Muchos estadounidenses no se dan cuenta de lo comunes que son las enfermedades raras y de que nuestra comunidad tiene enormes necesidades médicas insatisfechas. El 29 de febrero, únanse para alzar la voz y hacer que se escuche la voz de las enfermedades raras.

Ya se ha enviado al gobernador de Colorado una solicitud para declarar el 29 de febrero de 2016 como el Día de las Enfermedades Raras. Le pedimos que levante la voz y haga lo mismo por su estado, todo lo que necesita es una persona por estado. Obtener la proclamación de su gobernador es importante porque crea conciencia sobre trastornos huérfanos como el nuestro. Es muy fácil, pero aquí tienes algunos consejos para hacerlo aún más fácil.

1) A continuación se muestra una lista selecta de los sitios web del gobernador. Si su estado no figura en la lista, utilice Google o Buena búsqueda para encontrar el sitio web del gobernador de su estado. Allí encontrará la dirección postal y los números de contacto. Esta es la mejor forma de presentar una solicitud formal. Aquí hay una carta descargable que puede personalizar y enviar por correo.

2) En la página web "Comuníquese con el gobernador", busque el enlace "Proclamaciones" donde puede enviar su solicitud en línea. Probablemente no le permitan enviar la carta, pero en su lugar pueden solicitar esta información:

• Información sobre la organización solicitante.. Ingrese “La MdDS Balance Disorder Foundation se dedica a promover la educación y la investigación sobre el síndrome de Mal de Débarquement (MdDS), un trastorno del movimiento percibido poco común y poco conocido. Somos una fundación sin fines de lucro 501 (c) (3) totalmente voluntaria dedicada a promover la conciencia sobre MdDS y a buscar tratamientos y una cura para las personas que padecen este trastorno poco común. www.mddsfoundation.org ”
• Propósito de la Proclamación: Sensibilizar a los ciudadanos de [Tu Estado] sobre enfermedades raras como el Síndrome de Mal de Débarquement.
• Proyecto de lenguaje para la proclamación. Aquí hay un documento descargable con lenguaje de muestra, proporcionado por NORD / EURORDIS (Organización nacional para los trastornos raros y las enfermedades raras en Europa). Asegúrese de completar su proveedor nombre del estado. La fecha solicitada debe decir Febrero 29, 2016.

Seleccionar lista de sitios web del gobernador

Alaska - las solicitudes se revisan 1 mes antes de la fecha solicitada.

Delaware - permitir 2 semanas para que se procesen las Proclamaciones.

Luisiana - contactar al gobernador de LA or contactar a Kristen Angell en NORD.

Montana - póngase en contacto con el gobernador de MT or contactar a Kristen Angell en NORD.

Los residentes de Nebraska, Dakota del Norte, Rhode Island, Virginia Occidental, Wyoming pueden comunicarse con Kristen Angell (enlace de arriba). Si desea que lo ayudemos a encontrar y comunicarse con la oficina del gobernador, háganoslo saber. Juntos lo resolveremos. Algunos estados necesitan hasta 2 meses para procesar una solicitud, ¡y ya estamos detrás del 8-ball! ¡Así que vamos a marchar!

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Día de las Enfermedades Raras se observó por primera vez en Europa en 2008. Fue establecido por EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras. En 2009, EURORDIS preguntó NORTE ser su socio en esta iniciativa y patrocinar el Día de las Enfermedades Raras en los Estados Unidos. Ahora, el concepto se está extendiendo por todo el mundo. En 2011, participaron más de 60 países.
Cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se observará el último día de febrero (29 de febrero en años bisiestos y 28 de febrero en otros años). Nuestro objetivo es llamar la atención sobre las enfermedades raras como un importante problema de salud pública que no se puede ignorar. Para obtener más información sobre las iniciativas mundiales respaldadas durante el Día de las Enfermedades Raras, visite www.rarediseaseday.org.