Viviendo con MdDS

Cómo se siente vivir con el síndrome de Mal de Débarquement

Estaba pensando en algunas de mis luchas (grandes y pequeñas) en mi vida diaria con MdDS y comencé a escribir sobre las cosas que espero volver a tener en mi vida algún día pronto.

Espero que llegue el día ...

Cuando puedo ducha sin tener una mano en la pared.
Cuando puedo caminar sin sentir que estoy en un puente colgante de cuerda.
Cuando puedo entra a mi armario o baño y no sentir que las paredes se están cerrando.
Cuando puedo concentrarse por más de unos minutos
Cuando puedo sentarse en un taburete
Cuándo dejaré de preguntarle a la gente "Me estoy moviendo? "
Cuando no tengo que elegir una colcha según el patrón (o la falta de él).
Cuando puedo caminar y no tengas miedo de caer.
Cuando puedo deja de agonizar durante la próxima prueba, médico, tratamiento o medicamento a considerar.
Cuando puedo estar totalmente presente durante cada conversación
Cuando puedo Reunirse con amigos y realmente me siento bien (y no solo finjo que estoy bien).
Cuando la mejor parte de mi día no es estar sentado en un auto.
Cuando no sienta la necesidad de pensar en qué tipo de día tendré mañana.
Cuando puedo ir a lugares y no pensar en la iluminación.
Cuando puedo caminar sin tocar paredes, mostradores y respaldos de sillas.
Cuando no me mecen para dormir por la noche (y me despiertan por la mañana).
Cuando la última vez que no me sentí como si estuviera en un bote fue cuando en realidad estaba en un bote.
Cuando no lloro al menos una vez.
Cuando pueda ser yo de nuevo o tal vez incluso una mejor versión de mí.

Espero que todos tengamos este día pronto.

Después de compartir esta lista dentro de Grupo de Facebook MdDS, algunas otras personas escribieron sobre sus frustraciones con ciertos síntomas. Un viaje a la tienda de comestibles puede ser un gran desafío: las luces, la gente, los colores, los patrones, los pasillos estrechos. Todo se combina para hacer una salida muy desagradable (no es que lo disfrutáramos especialmente antes del MdDS). Esto puede ser igual para grandes eventos con multitudes, luces brillantes y cambios de iluminación.

Otras personas compartieron sobre cómo la imprevisibilidad de sus síntomas afecta las salidas sociales y la planificación de eventos. Para aquellos con un ser querido con MdDS, sepan que si cancelamos algo, no es porque no queramos estar allí o verlos. Solo queremos asegurarnos de que podemos participar plenamente, sentirnos bien y relajados, y no quitarle a nadie que lo pase bien.

Además de la sensación de balanceo y la confusión cerebral, muchos de nosotros con MdDS también luchamos con dolores de cabeza, presión en los oídos / cabeza, cansancio ocular, sensibilidad a la luz y fatiga. A veces es difícil explicarle a la gente cómo nos sentimos (especialmente cuando llega la niebla del cerebro). Tratar de concentrarse y hablar en estos momentos es frustrante. Sé que no encuentro las palabras tan rápido y me escucho divagar o detenerme a mitad de una oración para tratar de terminar mi pensamiento.

Es la naturaleza humana

Mis amigos y mi familia quieren ayudarme, pero esta condición no está realmente dentro del ámbito de nada que hayan experimentado. (Tampoco estaba en mi experiencia antes de recibirlo). Es la naturaleza humana tratar de comprender a otras personas a través de tu propia historia de experiencias. Es por eso que a menudo recibo consejos sobre pastillas para el mareo, bandas de equilibrio, tratamientos a base de hierbas y más. Esta bien. Como es difícil encontrar un médico que conozca y comprenda la afección, no puedo esperar que las personas en mi vida sean expertos en la materia. Un simple “Vaya, eso apesta. ¿Hay algo que pueda hacer para ayudarte? " es todo lo que necesito.

Vivir con esta afección ha afectado todas las áreas de mi vida, pero estoy comprometido a no dejar que gobierne mi vida. Camino, salgo en bicicleta, trabajo, voy a programas y películas, y trato de hacer la mayoría de las cosas que hacía antes (solo requiere mucho más esfuerzo). A pesar de mi deprimente lista de esperanzas para el futuro, tengo suerte. MdDS no me va a matar y tengo amigos y familiares que me aman y me apoyan.

Afrontar el síndrome de Mal de Débarquement

Para aquellos de ustedes que luchan, busquen el apoyo que necesitan entre las personas que conocen, así como entre las personas que no. Existe una comunidad que puede ayudarlo en este viaje. Al leer sobre las experiencias de otras personas a través del grupo de Facebook, he aprendido mucho sobre esta condición y cómo es diferente para todos.

Finalmente, a mis compañeros que padecen MdDS ...

  • No estas perdiendo la cabeza
  • Lo que sientes es real
  • Entendemos
  • Usted no está solo

Sheryl


Afrontar el síndrome de Mal de Débarquement
Síndrome de Mal de Debarquement ayuda

62 comentarios

Política de discusión
  1. Faye Allen

    Tan feliz que te encontré !!! No sabía sobre esto o lo que estaba mal conmigo, estoy programado para ver a un neurólogo la próxima semana. Ahora estaré mejor informado. Muchas gracias, Faye.

  2. Mike

    Después de 11 años de episodios, he estado libre de síntomas durante 3 meses, incluidos 2 vuelos sin efectos secundarios. Lo único en lo que puedo pensar que he cambiado es en mi dieta: he estado comiendo Keto para cambiar algo de peso. No estoy seguro de si se debe a eso o no, pero ¿valdría la pena intentarlo?

  3. erin enloe

    He sufrido durante 40 años, tengo episodios que duran 3 meses y luego mi vida es mi "normal", es una cuestión de grado de balanceo que manejo a diario. Gracias por este sitio web y por todos los que contribuyeron. Desearía que hubiera una cura. No comencé con esto desde un crucero, aunque después de un crucero hace 10 años y los siguientes 3 meses de infierno, NUNCA iré a otro.

    Gran pregunta: ¿Alguien se ve gravemente afectado por estar en una habitación, una casa o un edificio que no sea PAREJA? ¿No estás a plomo? Esto es lo peor para mí y después de quedarme con una amiga en su cabaña totalmente desigual y desnivelada ... he estado en picada en un segundo mes. Estoy en la cama todas las tardes durante varias horas. Soy muy joven de 2 años y afortunadamente ahora estoy jubilado. No tengo idea de cómo me las arreglé para una carrera de alto estrés a lo largo de todos esos años.

  4. Jennifer

    Gracias. Me trataron en el Monte Sinaí del 16 al 20 de julio de 2018.

    1. Carolina

      ¿Y tuviste éxito? ¿Qué consideran un giro de cabeza ... del hombro al pecho al hombro opuesto o círculos completos?

      1. Fundación MdDS

        Carolyn, si aún no eres miembro, te recomendamos unirte a uno de nuestros Grupos de Apoyo . Muchos miembros del grupo de apoyo de Facebook y Yahoo han estado en Mt. Sinaí, y puede encontrar informes muy detallados sobre la intervención en los archivos de mensajes.

    2. Margo Singh

      Me trataron en el monte Sinaí en marzo de 2019. Recibí ayuda

  5. El único alivio que obtengo es estar sentado o acostado. Tengo tanto miedo de caerme y se necesita toda mi energía para mantenerme en pie. Estoy muuuuy cansado. Rezo para que encontremos una respuesta. Phyllis Newman

  6. Jennifer

    Hola acantilado

    Hizo el tratamiento en el monte. ¿El Centro Médico Sinai trabaja para usted?

    1. Fundación MdDS

      Jennifer, si aún no eres miembro, te recomendamos unirte a uno de nuestros Grupos de Apoyo . Muchos miembros del grupo de apoyo de Facebook y Yahoo han estado en Mt. Sinaí, y puede encontrar informes muy detallados sobre la intervención en los archivos de mensajes.

  7. amanda yochum

    Nuevo en esto. Agradecido por este sitio web y las historias con las que me puedo relacionar. Me siento menos solo.

  8. carlos lagos

    Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6 años con el mal. Ahora está con cinta cuadro de angustia y depresión y está siendo tratada con antidepredivos. Yo estoy seguro que ella tiene mdd y quisiera consultar por la experiencia que puedan haber tenido con la estimulación magnética transcranesl.
    También me han ofrecido posturografía dinámica.
    En mi país Argentina, se sabe muy poco, por favor agradeceré cualquier información que me puedan brindar.
    Muchas gracias

    1. La investigación de TMS se está llevando a cabo en el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) y aún no se han alcanzado resultados concluyentes. Si desea unirse a uno de nuestros grupos de soporte, puede conectarse con nosotros en bit.ly/MdDS-Support. Encontrarás algunos miembros de habla hispana en nuestro grupo de amigos de Facebook.

      Están haciendo las investigaciones de TMS en el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) pero aún no hemos encontrado resultados definitivos. Sí Ud quiere inscribirse en uno de nuestros Grupos de Apoyo, puede conectarse con nosotros en bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes en nuestro grupo de amigos de Facebook.

  9. amaderado

    Hy. ¿Alguien encontró el tratamiento? Soy de Europa y aquí no tengo cura. : (((

    1. Awoody, eres miembro de uno de nuestros Grupos de Apoyo ? La mayoría de los miembros son de los Estados Unidos y el Reino Unido, pero tenemos miembros de 57 países.

    2. Cliff Knape

      Awoody, estoy en la lista de espera para ver al Dr. Dai @ Mt. Sinai Med. Centro en Nueva York. $ 2500.00, sin garantías, 4 días de tratamiento más hotel y comida. Es una posibilidad remota, pero heres a la esperanza! ¡Mucha suerte para ti!
      Saludos, Acantilado

  10. Clifford Knape

    Hola a todos, aún no me han diagnosticado, pero cuando lo sepan, ¡lo sabrán! Hice un crucero de fuegos artificiales de 8 horas, viajé en un tren sentado al revés y subí al elevador de alta velocidad en un comercio mundial el 4 de julio de 2016. Han sido 85 días de balanceo, balanceo y balanceo continuos. Encuentro una sensación de normalidad al conducir un automóvil o incluso al andar en bicicleta. ¡La natación también trae algo de alivio! Me he puesto en contacto con el Dr. Dai, Yakushin y Cohen del monte. Sainai y han completado los formularios de admisión de pacientes. Espero algún alivio. Gracias a todos por el consuelo de que no estoy solo, aunque realmente desearía que todos nos sintiéramos “normales”, y este blog nunca existió. Oraciones a todos, saludos, Clifford

    1. Nina

      Clifford
      Lamento escuchar sobre su MdDS. Estoy de acuerdo, parece un caso clásico. Bien por ti para llegar a los expertos de inmediato. Aunque el Dr. Cohen y el Dr. Dai no pudieron eliminar mis síntomas, creí que ayudó, y es maravilloso estar en presencia de expertos que entienden y quieren ayudar.
      Tener mucho sueño. Obtenga terapia física VOR. Incluso medicamentos contra la ansiedad si los necesita hasta que llegue a ver al Dr. Dai. Tuve un período de espera de 4 meses.
      Buena suerte a usted.
      Nina

      1. Clifford Knape

        Hola nina
        Gracias por tu aliento, eres la primera persona en cualquier foro en responder. Estoy muy contento de tener noticias de otra víctima. Por supuesto, lamento mucho oír hablar de su situación. Con suerte, pronto podrá encontrar algo de alivio. Como mínimo, me siento afortunado de tener síntomas moderados, puedo trabajar todos los días, me he tropezado algunas veces pero hasta ahora he salido ileso. Curiosamente, será bueno (en mi opinión) conocer y hablar con alguien más en este lío, ¡aunque solo sea para validar esta interrupción en nuestras vidas! Oh bien, gracias por escuchar. Planeo actualizaciones a medida que avanza mi tratamiento. ¡Por la normalidad! Saludos, Clifford.

    2. Sheryl1815

      Clifford
      Definitivamente suena como MdDS. Tengo las mismas actividades "normales": conducir, andar en bicicleta y nadar. Recientemente fui a Nueva York para el tratamiento. Me siento un poco mejor en las semanas posteriores y espero seguir mejorando (te envían a casa con configuraciones para tratamientos en el hogar). Desde que escribí la publicación original del blog, mi concentración ha mejorado, pero luego comencé a sentir un fuerte tirón gravitacional. Todavía tengo algo de balanceo y atracción gravitacional, pero ha sido un poco más fácil desconectarme.
      Te animo a unirte al grupo de Facebook (incluso si comienzas una cuenta de FB solo por esto). Hay más de 1,900 miembros y toneladas de información que puede buscar para obtener más información sobre lo que la gente ha intentado (incluido el tratamiento de Nueva York). Definitivamente no estás solo en esto. La mejor de las suertes para ti. Sheryl

      1. Clifford Knape

        Hola Sheryl, Gracias por tomarse el tiempo para responder, últimamente también he estado sintiendo el tirón gravitacional hacia adelante, casi como si estuviera yendo por la gran colina en una montaña rusa. Me complace que tenga algo de alivio y que haya aprendido algunas técnicas para manejar mejor sus síntomas. Debo decir que después de una buena noche de sueño, mis síntomas se alivian durante un par de horas. Se siente tan bien ser "normal". Mantiene viva la esperanza de que todo sea mejor algún día. Me uniré a Facebook esta semana, gracias por el consejo y lo mejor para usted. Saludos, Clifford

    3. Arlene Caudle

      Por favor, manténganos informados, esto es una pesadilla😡

      1. Sheryl1815

        Definitivamente difícil lidiar con esto. Espero que estés bien, Arlene.

  11. Ritika

    Muchas gracias por escribir esto. Lloré como un bebé leyendo cada línea y asintiendo con un sí a todos estos sentimientos. Han pasado casi 4 años sin un segundo de remisión. ¡Ojalá el mundo pudiera entender lo difícil que es! Que Dios nos dé a los rockeros la fuerza para seguir luchando contra esto hasta que encuentren una cura ...

    1. Arlene Caudle

      El único alivio que obtengo es en un automóvil o acostado, y eso es bienvenido🙏🏾🙏🏾

      1. Margo Singh

        Obtuve ayuda en el Monte Sinaí en Manhattan, pero todavía tengo que controlar mi cuerpo e intentar controlar lo que lo desencadena, como estiramientos.

    2. Sheryl1815

      Ritika, gracias por tus amables palabras. Siento mucho que hayas pasado tanto tiempo sin ningún alivio. Realmente hace que las cosas cotidianas sean un desafío. Espero que llegue pronto una remisión para usted (y para todos nosotros).

  12. Nancy Pecor

    Después de haber tenido MdDS durante 13 años, prueba muchas formas diferentes de sentirse mejor o normal nuevamente. Encontré el único lugar, además de un automóvil en movimiento, en el que puedo sentir más normal es en el agua. Caminar y hacer aeróbicos acuáticos permite que mis músculos se relajen un poco y todo mi cuerpo no tiene que estar en guardia para mantener el equilibrio y no caer. Es cierto que cuando salgo de la piscina después de 1 o 2 horas es más difícil sentirme equilibrado pero eso es solo reajustarme al balanceo y balanceo nuevamente. Amo el tiempo en el agua.

    1. Jean

      Hola Nancy… Acabo de leer tus comentarios y me alegra ver que encuentras alivio en el agua y puedes hacer ejercicios acuáticos.
      Me recomendaron hacer ejercicios acuáticos para la fibromialgia que tengo junto con los MdD, pero tengo miedo de meterme en la piscina sin ayuda por temor a volverme inestable al entrar y salir de la piscina. ¿Tiene ayuda para entrar y salir de la piscina o puede hacerlo solo? ¿Utiliza algún tipo de dispositivo de ayuda para caminar, como un andador, bastón o silla de ruedas? Gracias por cualquier comentario que pueda ofrecer. ¡Manténgase en forma, ya que este trastorno puede debilitar su fuerza rápidamente al no moverse ni hacer ejercicio!

      1. Nancy Pecor

        Hola Jean. Puedo entrar y salir de la piscina sin ayuda. Disponemos de escaleras con pasamanos a ambos lados. También tenemos una silla que te puede bajar y sacar si es necesario. Tal vez puedas encontrar una piscina con esa ayuda. Doy una clase de caminata sobre el agua para personas con artritis y otras discapacidades físicas. Mucha gente viene con andadores y bastones, pero una vez que se meten en el agua se mueven mucho mejor. No tienes que preocuparte tanto por las caídas y el agua te permite moverte más fácilmente. Espero que pueda encontrar algo de alivio para usted en el agua.

      2. Sheryl1815

        Jean, no sé qué servicios tienes en tu área, pero si puedes, investigaría un poco en línea. De hecho, acabo de recorrer una instalación en mi ciudad (para escribir un artículo para el trabajo). Me sorprendieron los programas de acondicionamiento físico que ofrecen, incluidas las piscinas equipadas para personas con discapacidades o problemas de movilidad. Puede haber algo así en tu ciudad. También buscaría ver si hay algún programa que también pueda proporcionarle transporte. Gracias por tu coraje. Pensando en ti.

    2. Sheryl1815

      Nancy, he encontrado lo mismo con estar en el agua. El movimiento del agua se siente normal. ¡Los aeróbicos acuáticos son una buena idea! También me siento un poco más desequilibrado después de la piscina, pero vuelve a los niveles normales de balanceo después de una hora más o menos. Es agradable moverse sin sentir que se va a caer. Eso es algo que todos dábamos por sentado antes de MdDS. Lamento que hayas estado sufriendo durante tanto tiempo, me alegro de que encuentres buenas formas de afrontarlo.

      1. Jean

        Hola Sheryl… leyendo tus comentarios sobre estar en el agua ayudando con tus síntomas de mdds. ¿Entra y sale de la piscina solo o tiene ayuda? Me encantaría probar la terapia del agua, pero tengo miedo de intentar entrar y salir de la piscina yo solo por miedo a caerme y perder el equilibrio. He tenido este trastorno durante 15 años y estoy totalmente confinado en casa, por lo que cualquier cosa que pueda ofrecerme algún tipo de ejercicio sería realmente genial para mí. Simplemente no tengo a nadie que esté dispuesto a entrar a la piscina conmigo y soy inseguro haciéndolo por mi cuenta. Como uso dispositivos asistidos para caminar, sería casi imposible para mí sin alguien que pueda ayudarme.
        Jean

  13. Arlene Caudle

    ¡No es realmente mareado !, me puedo poner de pie y el Dr. Ve mi cuerpo girando en círculo, y de un lado a otro, incluso intentan agarrarme para que no me caiga. Pero también estoy un poco mareado. Como pararse en una balsa.

    1. Arlene Caudle

      También lloré mientras leía cada línea, diciendo que soy yo, rezo todos los días durante todo el día para que esto pase. Lo he tenido durante 14 años, voy al gimnasio 3 días a la semana durante una hora. Eso es lo mejor que puedo hacer. Solía ​​jugar al golf ya no puedo hacer eso, así que solo trato de mantenerme ocupado. El único alivio que obtengo es acostarme o en un automóvil. Intenta mantenerte positivo, di la serenidad cada vez que se pone tan malo. Mi amor por ti Arlene

      1. Sheryl1815

        Arlene, muchas gracias. En realidad, acostarme es lo peor para mí. Siento que me sacan del sofá o de la cama. Es extraño cómo eso es diferente para algunos de nosotros. Mantenerse ocupado es un buen consejo. A veces puedo desconectarlo o al menos mantenerlo en segundo plano. ¡Buen trabajo para llegar al gimnasio! Un abrazo para ti y seguiremos enfocándonos en lo positivo.

        1. margo

          Siento alivio al acostarme o conducir en un automóvil

  14. Jami

    Gracias por compartir esto y todos sus comentarios. Acabo de terminar dos años con esto después de un crucero. Había estado bajo mucho estrés antes con mi trabajo y un par de cosas más, y elegí ir en un crucero para "desestresarme". Decir ah. Estoy mejorando gradualmente, pero el cansancio, el estrés o el cambio de clima (tormentas) parece afectar mi condición con un empeoramiento de los síntomas.

    Un par de cosas que no estaban en la lista y que fueron enormes para mí fueron las descargas eléctricas que solía subir y bajar por mi columna, junto con los retumbos, como los llamo. Si alguna vez te has hecho una pedicura y te has sentado en una silla que te masajea la espalda con los “aplausos” arriba y abajo… bueno, yo tuve lo mismo. Me acostaba en la cama una noche (en ese momento se sentía como una cama de agua) y experimentaba estos golpes hacia arriba y hacia abajo en mi columna ... También, los golpes. Por ejemplo, una vez estaba tomando una ducha y cuando el agua golpeó mi espalda, una sensación de descarga eléctrica me golpeó y literalmente me tiró al suelo.

    Todavía tengo algunos pequeños temblores de las piernas que siento, pero no son visibles de mis piernas que ocurren cuando me canso, pero desaparecen cuando me acuesto por un tiempo.

    Hablé con mi neurólogo sobre todo esto ... no hay respuestas.

    Tiene razón sobre la iluminación, o incluso acerca de fuentes eléctricas como líneas eléctricas. Solía ​​ser que cuando entré en una gran tienda, sentí fuerzas como un gran imán empujando contra mí y caminar por el pasillo requirió todo mi esfuerzo ... gracias a Dios que parece haber desaparecido.

    Recuerdo tomar mi sándwich o lo que pude en el auto y conducir lentamente por el vecindario para poder comer sin náuseas ya que la mesa se movía de arriba abajo.

    Fui a ver al Dr. Dai en Nueva York en Mount Sinai y me ayudó con el balanceo y el balanceo, pero todavía tengo rebotes ... escuché que había desarrollado algo nuevo que es útil con eso, y puede volver a Nueva York y probarlo. .

    Este es un síndrome espantoso, y uno del que nunca había oído hablar antes de contraerlo ... pero hay otros ... Sé de al menos otros seis en mi ciudad que lo han hecho y se ha formado un grupo de apoyo.

    Mantenga la calma, manténgase lo más activo posible y descanse lo suficiente. Tome sus benzos según sea necesario, pero intente disminuir la dosis. Coma sano y tome suplementos de magnesio y vitamina B12 si su médico lo acepta.
    La mayoría de los días que tengo ahora son bastante tolerables, pero de vez en cuando tengo un mal día con un revés ... pero trato de no dejar que eso me deprima mientras me sigo diciendo a mí mismo que mañana va a ser mejor ... .y normalmente lo es.

    1. Sheryl1815

      Jami-
      Gracias por su respuesta. No he sentido nada como las descargas eléctricas que describe. ¡Eso tiene que sentirse bastante horrible! Gracias por el consejo sobre las vitaminas, y definitivamente necesito descansar más (y no estar tan perturbado por el balanceo para dormir). ¡A veces siento que me va a sacar de la cama!
      Me alegra saber que se sintió aliviado al ver al Dr. Dai. Estoy pensando en ir allí también. Si pudiera controlar el balanceo y el balanceo, ¡estaría encantado!
      Últimamente he tenido que hacer algunas compras para que mi hijo esté listo para la universidad y las grandes tiendas son demasiado. Nunca había entrado y salido de las tiendas tan rápido. ¡Amazon es la respuesta!
      También estaba muy estresado antes del crucero. “Las mejores vacaciones de mi vida”, declaré (hasta que entré en el baño del aeropuerto unas horas más tarde y todo comenzó a sacudirse). ¡Ahora llamo a mi MdDS el peor recuerdo de mi vida!
      Me alegro de que estés teniendo días buenos en su mayoría! Gracias por tu apoyo.
      Sheryl

    2. Jean

      Jami… yo también y estoy pensando en ir a Mount Sinai en Nueva York para ver al Dr. Dai.
      ¿Me puede decir qué hizo exactamente en su tratamiento con usted para ayudarlo con el movimiento de balanceo y balanceo? ¿Cuánto tiempo estuvo allí y cuántos tratamientos recibió antes de sentir alguna mejora?
      Como ir a Nueva York va a ser tan importante para mí, solo quiero asegurarme de que me ofrecerá ayuda antes de ir allí ... pero todos son diferentes, así que no espero que trate a todos los pacientes de la misma manera. Cualquier información que pueda darme se la agradecería mucho, ya que espero ir allí pronto. Solo necesito encontrar a alguien que viaje conmigo a Nueva York desde Florida. Gracias
      Que estés bien.

      1. Jean, si aún no eres miembro, te recomendamos unirte a uno de nuestros Grupos de Apoyo , donde puede usar la función de búsqueda para ver lo que se ha discutido con respecto a la intervención en el monte. Sinaí. Los miembros del grupo de apoyo de Facebook y Yahoo han estado en Mt. Sinai, y puede encontrar descripciones muy detalladas en los archivos de mensajes. Debe estar en una computadora (o usar un navegador como Safari en una tableta o teléfono) para que la función de búsqueda funcione correctamente.

        1. Jean

          Intenté unirme a su grupo de apoyo en el sitio web de su fundación mdds. Completé el formulario junto con un mensaje que indica por qué creo que tengo este trastorno y recibí un correo electrónico de los grupos de soporte de Yahoo con un enlace para hacer clic para unirse. Pero el enlace no me permite ir allí ... ¿la página dice que no se encuentra la página? Intenté enviar un correo electrónico a Yahoo, ¡pero el correo electrónico volvió como imposible de entregar! ¿Qué puedo hacer para unirme a su Grupo de Apoyo? ¿Puedo ayudarlo?

          1. Jean, los errores son el resultado de un conflicto entre Yahoo y Google. Si bien puede usar una dirección de correo electrónico de GMail para unirse a un grupo de Yahoo, para evitar los errores que informó, debe habilitar la autenticación SMTP en su cliente de correo electrónico o servicio de correo electrónico. No podemos ofrecer ningún consejo sobre cómo hacerlo, ya que hay demasiadas variables. Si tiene una dirección de correo electrónico de Yahoo, sería mejor enviar otra solicitud para unirse a ella en su lugar.

    3. Nina en San Diego

      Jami: tus comentarios sobre los MdD realmente me parecieron ciertos.
      Me preguntaba por qué me sentiría mecerse y una fuerza magnética tirando de mí al suelo cada vez que estuviera en una tienda por departamentos. Nunca se me ocurrió que era una iluminación fluorescente, pero eso tiene sentido. Es genial que la fuerza magnética se haya ido para ti. ¿Hay algo que hiciste para ayudar eso?
      Hoy está muy tormentoso y lluvioso, y me siento peor, así que es interesante que el clima marque la diferencia.
      También fui a ver al Dr. Dai en Nueva York en Mount Sinai, pero los tratamientos no hicieron nada por mí. De hecho, estuve peor durante una semana más o menos. Ahora he vuelto a mi línea base.
      He tenido esta enfermedad durante 1 año. Estoy mejor de lo que era al principio, pero solo por los medicamentos contra la ansiedad.
      Aprendí a caminar, andar en bicicleta, hacer yoga e ir a trabajar, pero requiere más esfuerzo que antes. Nunca he conocido a otra persona que lo tenga. Espero encontrar un grupo de apoyo como el tuyo. ¿Cómo hiciste eso?
      Nina

  15. Arlene Caudle

    Básicamente he dejado de vivir, me tambaleo como si estuviera borracho. Realmente no sé cómo lo he logrado durante estos largos 14 años.

    1. Sheryl1815

      Arlene
      Lamento escuchar que está luchando tanto, especialmente durante tanto tiempo. Espero que te dan un poco de alivio pronto. Definitivamente te lo has ganado. Siga intentando hacer las cosas que disfruta (tanto como pueda). Estaré pensando en tí.
      Sheryl

      1. Arlene Caudle

        La mía comenzó después de un crucero de un mes, mis oídos volaron al despegar de Austrilia, no he tenido un paso sobrio desde 2003, los Dres no pueden ayudar. Estoy teniendo muchos problemas para mantener una actitud positiva. Dr. Solo dale pastillas contra la depresión. ¿Qué es un síndrome? Lo estoy intentando, realmente lo estoy. ¡Por favor dame esperanza!

        1. Arlene, una definición del diccionario de síndrome es: un grupo de signos y síntomas que ocurren juntos y caracterizan una anormalidad o condición particular. Una lista de síntomas típicos de MdDS está en el ¿Qué es el MdDS? Página de nuestro sitio web.

          Siempre hay esperanza. A veces solo necesitamos a alguien que nos ayude a encontrarlo. ¿Te has unido a uno de nuestros Grupos de Apoyo ? Tenemos dos grupos en línea donde encontrará muchas personas afectuosas que entienden la lucha y que pueden sugerir estrategias de afrontamiento para usted.

  16. Mire los libros de Norman Doidges y en la radio abc habla de un dispositivo PoN que se está probando en EE. UU. ¡En 2017 puede llegar aquí! Hay esperanza, pero mi mayor esperanza es que pronto Jehová Dios hará lo que prometió en la revelación: enjugará cada lágrima y esta vida, tal como la conocemos, pronto se convertirá en un paraíso.

    1. Sheryl1815

      Gracias, Sra. B. Espero que veamos algunos tratamientos adicionales para ayudarnos a todos.
      Sheryl

  17. Sheila

    ¡¡Muchas gracias, Sheryl !! Esta noche, especialmente, ¡realmente necesitaba leer esto, después de otra cita médica muy frustrante! Cada vez que me escucho explicarle mis síntomas, (mi Doc) me siento un poco loca ...... posiblemente por la expresión de su rostro, o porque sé que ella realmente no lo entiende.
    Leer tu cuenta de vivir con MdDs es increíble, ¡porque es como si lo hubiera escrito! Comparto su lista, excepto que soy afortunado (la mayoría de las veces) de recibir alivio cuando me acuesto.

    Han sido 18 meses de “rockear” para mí.

    ¡¡Nuevamente muchas gracias!!

    Sheila

    1. Sheryl1815

      Sheila-
      Gracias por sus amables palabras. ¡Los médicos que te miran como si estuvieras inventando esto es lo peor! Un ENT me dijo que solo necesitaba algunos antihistamínicos. Ugh!
      Me alegro mucho de que se sienta aliviado cuando se acuesta. Parece que siempre es un poco diferente para cada uno de nosotros. Mi único alivio es andar en bicicleta (cuanto más accidentado sea el camino, mejor) y conducir o viajar en automóvil.
      Tenga cuidado,
      Sheryl

    2. Jean

      Sheila… Tengo las mismas reacciones de mis médicos cuando me ven balanceándome y tambaleándome mientras estoy en su oficina tratando de explicar cómo me siento diciendo que estoy mareado. Dado que los mareos pueden significar muchas cosas diferentes, creo que es la terminología incorrecta cuando les decimos a nuestros médicos por qué estamos allí para verlos. La mayoría de los médicos asocian el término mareo con una sensación de giro, pero no sé cuántos con M DDS en este sitio web tienen algún tipo de vértigo giratorio, ya que yo no experimento este tipo de mareos. Pero cuando me levanto y me ven meciéndome de un lado a otro, a veces en un movimiento circular, me miran como si estuviera loco y ¡realmente no saben cómo responder a este movimiento! Creo que de ahora en adelante les diré a los médicos que tengo un trastorno del movimiento que crea un vaivén hacia adelante y hacia atrás dentro de mi cerebro y dentro de mi cuerpo que no puedo detener.
      Una sensación de nadar en mi cerebro y un balanceo de un lado a otro dentro de mi cuerpo que exasperado por ciertas actividades como viajar en un automóvil, que es lo peor para mí, y muchas otras que la mayoría de ustedes conocen.
      Solo desearía que el síndrome de desequilibrio de Mal fuera más estudiado en la práctica de la neurología. ¡Los pasantes especializados en neurología deberían tener esto como una de las enfermedades neurológicas para estudiar junto con todas las demás!
      Lamentablemente, no muchos neurólogos han oído hablar del síndrome de inhabilitación de Mal y los pocos que realmente conocen muy poca información para dar a los pacientes para su tratamiento. Ni siquiera lo investigan si les preguntas sobre este trastorno, tienes que hacerlo por tu cuenta y buscar tanta información como puedas para intentar ayudarte porque la mayoría de los médicos de la medicina actual no lo harán por ¡tú!
      Es por eso que la fundación MdDs y el blog de este sitio web son muy importantes y útiles para nosotros que sufrimos este trastorno y agradezco a la fundación por publicar todo esto en la web. Me pregunto cuántos de ustedes en el blog de este sitio web han recibido un tratamiento exitoso solo por la información obtenida aquí. Es bueno escuchar que no estoy solo con este trastorno, pero hasta ahora no he descubierto un lugar al que ir para recibir tratamiento que realmente pueda ayudarme con mis luchas diarias para superar este trastorno de la fundación MdDs. Si alguien lo ha hecho, ¡HAZME SABER! GRACIAS.

      1. margo

        Siento alivio al acostarme o conducir en un automóvil

  18. Jean

    Hola Sheryl… gracias por publicar sus comentarios sobre lo que está pasando con M DDS y cómo espera que sea su vida una vez que encuentren una cura para esta devastadora enfermedad.
    Es muy alentador escuchar las historias de otras personas porque siento que no estoy solo en esta lucha con M DDS. Mi lista de Hope es casi idéntica a la suya ... ya que tengo el 99% de los mismos síntomas que usted tiene en su lista. Sé que la enfermedad de todos es única y hay algunas cosas por las que algunas personas están pasando y otras no y los grados de esta enfermedad son peores que otros, pero yo diría que la mía es de severa a muy severa. ¡He tenido este trastorno de movimiento durante 16 años a diario y con la gracia de Dios estoy sobreviviendo APENAS! Me ha incapacitado totalmente y estoy confinado a casa con un cuidador residente todos los días durante los últimos 8 años. Parece que puedes funcionar más que yo porque eres más activo socialmente y estás trabajando. Apenas puedo llegar a la cita con el médico sin tener que volver a casa y acostarme en la cama un par de días después. Recientemente escuché de un médico que están haciendo estimulación eléctrica del cerebro en un Centro del Cerebro en un estado del Medio Oeste ... podría ser Omaha ... con éxito. Si alguien en este Blog ha escuchado algo acerca de este tratamiento para mdds me gustaría escuchar sus comentarios… eso sería muy apreciado. Seguiré publicando mis comentarios en el blog aquí y espero escuchar de otros y algunas historias de éxito en lo que respecta al tratamiento, ya que todos sabemos cuáles son los síntomas, ahora tenemos que encontrar una cura para esta terrible y devastadora enfermedad. Bendiciones!
    Jean

    1. Jean, puedes estar pensando en la investigación que se realiza en el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) en Tulsa, Oklahoma. Más información está en el sitio web de la Fundación. Research News se publica en la parte inferior de la página de inicio.

      1. Jean

        Si eso es. Gracias. Buscaré más información en su sitio web bajo investigación. ¿Sabe algo de este tratamiento en cuanto a tasa de éxito, etc.?
        Gracias por su atención.

        1. Desafortunadamente, estamos muy lejos de poder clasificar la rTMS o la tDCS como "tratamiento". Son simplemente protocolos de investigación en esta etapa. La investigación se lleva a cabo en fases, con parámetros definidos tanto por objetivos como por financiación. Se requieren fondos adicionales para la investigación en LIBR.

          La Fundación mantiene una estrecha relación con sus investigadores y comparte actualizaciones de investigación con nuestra comunidad a medida que están disponibles. El artículo más reciente publicado en relación con la investigación en LIBR se puede encontrar en nuestro sitio web en el Literatura biomédica zona. TENGA EN CUENTA: estos son artículos revisados ​​por pares. Este tipo de artículo generalmente se publica para que solo aquellos con suscripciones a la revista puedan leer el artículo completo. Layfolk solo puede leer el resumen a menos que se levante el embargo. El artículo que está buscando (aún con embargo) se titula "Ensayo controlado aleatorio simple ciego simulado de tDCS domiciliaria complementaria después de rTMS para el síndrome de Mal De Debarquement: evaluación de seguridad, eficacia y satisfacción del participante". Es posible que su biblioteca pública pueda conseguirle el artículo completo.

    2. Sheryl1815

      Jean
      Lamento saber que ha estado luchando con esto durante tanto tiempo. Realmente lo siento por ti y espero que tengas mejores días en el futuro. Definitivamente ayuda saber que no estamos solos en esto, y creo que continuar compartiendo nuestras experiencias ayudará a otros y creará conciencia. Espero que sigamos viendo más investigaciones y una cura para todos nosotros.
      Sheryl

    3. margo

      Prueba el monte Sinaí en Manhattan. He tenido esto por más de 2 años. Recibo algo de ayuda. Puedo caminar solo y controlar mi equilibrio

  19. carolyn schregel

    He vivido con esta discapacidad bien descrita durante 22 años sin un día "fuera del barco", excepto cuando repetí mi crucero. Su descripción es tan precisa en mi experiencia y yo también simplemente hice un ajuste tras otro para mantener mi estilo de vida ocupado. Ya a los 80 años ya no busco “curas”, pero no espero nada peor.

    Una abuela ocupada

    Sue

    1. Sheryl1815

      Demandar-
      Me alegra saber que se mantiene ocupado y encuentra formas de afrontar la situación, especialmente después de 22 años. Por mucho que luchemos ahora para encontrar tratamientos (o incluso médicos para creernos), usted debe haber luchado realmente para que lo entiendan. Gracias por compartir. ¡Eres una inspiración para todos nosotros!
      Sheryl

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