Cuando tienes el síndrome de Mal de Débarquement, es difícil explicar a los demás cómo te sientes. Como condición neurológica rara, no es algo que la mayoría de las personas hayan experimentado en su vida (y afortunadamente nunca lo harán). Las sensaciones son diferentes e incluso un poco extrañas. La mayoría de nosotros con MdDS describe el síntoma principal como la sensación de estar en un barco. Si cree que suena relajante, no lo es.
La mayoría de las veces, el "barco" no es un crucero tranquilo con un suave balanceo que solo se nota levemente cuando está sentado quieto o acostado en la cama. MdDS a menudo se siente como estar en un pequeño bote salvavidas a la deriva en el mar, con diferentes grados de olas meciéndote y lanzándote a través del océano abierto. Para mí, los síntomas están ahí todo el día, todos los días, excepto cuando estoy conduciendo en un automóvil, en bicicleta o nadando.
Para ayudar a quienes se preocupan por alguien que tiene MdDS, he escrito una historia para intentar explicar lo que sentimos y darles una idea de nuestro mundo un tanto extraño. En esta historia, llevo a mi amiga Amy a un viaje imaginario que es muy real para aquellos de nosotros que vivimos con MdDS todos los días.
Visitaremos una gran carpa de circo de carnaval y experimentarás varias atracciones y juegos mecánicos diferentes, sin payasos, lo prometo.
"Estaban aquí. Bienvenidos a MdDS Land”.
Le digo a mi amiga Amy, agitando la mano frente a la carpa del circo gigante que se eleva frente a nosotros. "Genial, Sheryl, esto parece divertido", dice, alcanzando la gran solapa de tela que cubre la entrada. Me pongo delante de ella para poder advertirle sobre la iluminación antes de entrar. Entregándole un par de anteojos que bloquean la luz azul, "Primero querrás ponerte estos", le digo. "Las luces fluorescentes te harán sentir diferente".
"Nunca me molestan las luces brillantes", dice, rechazando mi oferta por las gafas. "Está bien", le digo, tirando hacia atrás la apertura de la solapa de la tienda. Amy entra e inmediatamente es asaltada por luces brillantes y fuertes sonidos de juegos de carnaval.
"Ugh", grita, protegiéndose los ojos. "Las luces se sienten como las que usan en el dentista, solo que hay cientos".
"Eso es lo que nos pueden sentir las luces fluorescentes normales", le digo, entregándole las gafas que rechazó antes. Amy se los pone rápidamente y la llevo a una gran piscina instalada en el medio de la tienda.
Hay una balsa de bote salvavidas para una sola persona flotando suavemente en el agua y la dejo a un lado de la piscina. Le digo a Amy que se suba a la balsa y se agarre con fuerza. "¿Por qué?" pregunta, después de meterse en el pequeño bote inflable. "Apenas me muevo". Regresando a un panel de control que opera una máquina de olas, presiono inicio y le recuerdo que espere. Pequeñas olas comienzan a rodar por la piscina. "Esto no es tan malo". Me grita mientras las olas la suben y bajan suavemente en la balsa.
Le digo que la máquina de olas está configurada en el nivel cuatro en este momento, pero llega hasta el 10. "Ahora lo estoy poniendo en un seis, o lo que normalmente siento por la tarde y noche". Ella se agarra y cabalga sobre las olas y parece estar pasando un buen rato. Después de unos minutos de ajustar los niveles de onda hacia arriba y hacia abajo, la acerco y la hago sentarse en un banco cercano. "Eso fue realmente divertido", dice, "lo haría de nuevo". Sonrío y me siento junto a ella en el banco. "¿Estás listo para la próxima atracción?" Pregunto.
“Claro, solo dame un par de minutos. Todavía me siento como si estuviera en la balsa. Solo necesito un poco de tiempo para que este sentimiento desaparezca ". Nos sentamos en el banco durante 10 minutos más y le pregunto de nuevo si está lista. "Sheryl, ¿por qué siento que todavía estoy en esa balsa?" ella pregunta. "Todavía me balanceo hacia arriba y hacia abajo y hacia adelante y hacia atrás".
"Supongo que olvidé mencionar algo cuando comenzamos", digo, esperando un par de segundos para llamar su atención. "Todo lo que experimente en esta carpa continuará después de que termine la experiencia".
"¿Seriamente?" dice, mirándome con escepticismo. Se pone de pie de un salto, solo para perder el equilibrio y volver a caer sobre el banco.
"Si intentas pararte rápidamente en un bote, generalmente perderás el equilibrio", le digo. “Tienes que tomarlo con calma. Vamos, hay mucho más que experimentar ". Engancho mi brazo con el de ella mientras comenzamos a caminar. Amy da su primer paso y rápidamente aprieta su agarre en mi brazo. "¿Qué pasó con todos los pisos?" pregunta mientras se tambalea hacia adelante y hacia atrás.
“Todos han sido reemplazados por puentes colgantes de cuerda”, digo, explicando que esta es nuestra próxima experiencia con MdDS. “Así es como me siento al caminar ahora. Mucha gente lo describe como caminar en un trampolín, un colchón o en una casa de rebote ".
“¿Cómo se supone que vas a caminar sobre esto? No hay pasamanos ".
“Me gustaría poder decir que te acostumbras, pero realmente no lo he hecho. Hace que todo sea más difícil —digo, ayudándola a caminar hacia la siguiente atracción. Ella tropieza un par de veces y alcanza las paredes mientras caminamos. La mayor parte del tiempo no hay paredes y Amy pone las manos a los lados como si caminara sobre una barra de equilibrio.
"Deja de apretar la mandíbula"
Le digo mientras caminamos. Ella no se dio cuenta de que estaba haciendo esto y le explico que a menudo aprieto los dientes en un intento equivocado de mantener el equilibrio. "No funciona y te encontrarás rechinando los dientes". En lugar de eso, se muerde el labio inferior y continúa tropezando hacia la siguiente atracción: una máquina de pinball gigante. Amy parece mucho menos entusiasta que cuando empezamos y mira hacia la puerta de salida.
“Ahora que te molestan las luces, que suben y bajan de la balsa y tienes problemas para caminar, vamos a jugar al pinball”, digo.
"¿Cómo jugarías a un juego tan grande?" pregunta, sonriendo débilmente. "¿Dónde está la pelota?"
"Tú serás la pelota", le explico mientras la acompaño a la sección central de la máquina de tamaño natural. Parece preocupada y desvía la mirada de las brillantes luces intermitentes de la máquina.
"Solo usaremos la parte central del juego". Digo y la coloco en medio de los parachoques en forma de hongo. "Esta es la parte de la máquina de pinball en la que la pelota se atasca y acumulas muchos puntos extra".
“No creo que quiera puntos extra”, dice, agarrándose al parachoques gigante más cercano. Le doy un fuerte empujón y retrocedo. Amy rebota violentamente en los cuatro parachoques, de lado a lado, de adelante hacia atrás, de lado a atrás, de adelante a lado, y así sucesivamente. Después de unos segundos, la agarro del brazo y la saco de la máquina de pinball humana. Ella sale del juego a trompicones y encuentra otro banco.
"¿Cómo te sientes?" Pregunto.
"No lo sé. Me duele el cerebro. Me duele la cabeza. Me balanceo hacia adelante y hacia atrás, o tal vez de lado a lado. No puedo decirlo. Además, todavía me siento como si flotara o me balanceara hacia arriba y hacia abajo en el océano ”, dice Amy. "¿Terminamos? ¿Puedo irme ahora?"
"Muy pronto. Solo algunas cosas más para explorar ”, respondo. Amy agarra su cabeza y se inclina hacia adelante en el banco. “Sheryl, ¿cómo detengo este balanceo? Ni siquiera puedo quedarme quieto ".
“Estás sentado completamente quieto. No te estás moviendo físicamente —le digo, explicándole que su cerebro está creando la sensación de movimiento. “Pero cuando los síntomas empeoran, es posible que se esté moviendo físicamente. A veces es difícil saberlo ". Sacude la cabeza confundida mientras se agarra a la base del banco. La dejo unos minutos y regreso con una bolsa de compras.
"¿Que es eso?" pregunta mientras saco una pesada prenda de la bolsa. "Este es un chaleco magnético", le digo, poniéndolo sobre sus hombros y ayudándola a pasar sus brazos a través de la voluminosa prenda. "Vas a usar esto por unos minutos y caminaremos por un pasillo especial".
"Está bien, siempre y cuando no sienta que el suelo se mueve cuando camino". Ella me mira y yo me encojo de hombros, luego miro su rostro cuando se da cuenta de lo que está a punto de suceder. "¿Quieres decirme que tendré un tirón magnético extraño al mismo tiempo que trato de caminar sobre un puente colgante de cuerda?" Una vez más la tomo del brazo y la llevo hacia adelante. Cada vez que da un paso, un enorme refrigerador aparece frente a ella y el chaleco magnético la arrastra hacia adelante mientras el piso rueda debajo de ella. “¡Uf, esto es horrible! Es como si alguien estuviera tratando de empujarme al suelo ". Le quito el chaleco después de unos minutos y regresamos al banco.
"Todavía siento que me empujan hacia adelante", dice ella. reanudando su posición hacia adelante desplomada en el banco. "¿Cómo puedo sentir todo esto a la vez?"
“Eso es bastante común. El tirón gravitacional es uno de mis menos favoritos. A menudo siento que me sacan de la cama a rastras —digo. Lo describo como un perro caliente en una de esas parrillas de rodillos en una tienda de conveniencia, excepto que la parrilla está rota y solo rueda en una dirección. Vuelve a agarrar la cabeza y le sugiero que hagamos una pausa.
Dirigiéndola a la esquina de la tienda, abro la puerta de un pequeño café. Es una habitación diminuta decorada con patrones a cuadros ocupados pegados a los pisos y paredes. Tiene solo una pequeña mesa alta en el centro de la habitación. "Toma asiento", le indico y ella se sube a la única silla disponible: un taburete alto sin respaldo ni reposabrazos. Inmediatamente se inclina hacia adelante y se agarra a la mesa redonda que se tambalea.
"¿Qué está pasando aquí?" pregunta, comenzando a mecerse visiblemente en su silla.
“Cosas como espacios pequeños y patrones ocupados pueden aumentar los síntomas que está experimentando. Además, sentarse en un taburete de bar también puede hacerte sentir desequilibrado —digo.
“No puedo quedarme aquí. Necesito salir de aquí." Tropezando con la silla y cruzando la puerta, pregunta: "¿Ahora podemos irnos?" Niego con la cabeza y la llevo a un gran juego de "Whack a Mole" situado cerca del café. “Soy bastante buena en esto”, dice Amy, agarrando el juego para mantener el equilibrio y sintiendo su mano alrededor de los bordes del juego. "¿Dónde está el mazo?" ella pregunta.
"No hay mazo", respondo. “Tienes que intentar derribar los topos por tu cuenta. Cada uno está etiquetado con un síntoma de MdDS diferente. ¿Estas listo para empezar?"
"En realidad no", dice mientras presiono el botón de inicio del juego. Los lunares comienzan a aparecer por todo el tablero mientras intenta frenéticamente empujarlos hacia abajo con las manos.
Balanceo, balanceo (golpear), Meneo, atracción gravitacional, concentración deficiente, dolores de cabeza (golpear), Caminar en el trampolín, balancearse, presión del oído (golpear), Mal equilibrio, sensibilidad al sonido, presión de la cabeza, fatiga, tracción gravitacional (golpear), Sensibilidad a la luz, náuseas, dolores de cabeza (golpear), Meneo, zumbidos en los oídos, niebla cerebral, caminar en el trampolín (golpear), Fatiga, sensibilidad del patrón, balanceo (golpear), Dolores de cabeza, balanceo, equilibrio deficiente, tracción gravitacional, balanceo, balanceo.
El juego termina con un tono burlón y muestra la puntuación de Amy, la puntuación más baja en la historia del juego. "Eso fue terrible", dice ella. “Apenas conseguí ninguno de ellos, y los que golpeé volvieron enseguida. Ni siquiera podía concentrarme ". Sacude la cabeza y se derrumba en el banco cercano. "¿Tiene todos esos síntomas?"
"He tenido la mayoría de ellos en un momento u otro y siempre tengo el balanceo, el balanceo, el caminar en un trampolín y la atracción gravitacional", digo. “Tener MdDS puede parecer un juego de Whack a Mole para muchos de nosotros. Tenemos días buenos, días malos, síntomas nuevos, síntomas antiguos. Es frustrante y no hay nada que ayude a todos ". Amy se lleva las rodillas al pecho y las rodea con los brazos. "Sheryl, ¿podemos irnos ahora?" pregunta ella, con lágrimas en los ojos.
"Está bien, vámonos", digo y caminamos vacilantes hacia la salida de la tienda. La luz exterior también es brillante, pero Amy vacilante se quita las gafas que le di cuando entramos en la tienda. “Todo se ha ido ahora”, exclama. “No más balanceo, balanceo, balanceo, dolor de cabeza, niebla mental, sensibilidad a la luz, atracción gravitacional. ¡Todo se fue! " Se vuelve para darme un abrazo, pero ve mi expresión de dolor y se detiene. "Todavía estás en la tienda", dice lentamente, ahora con lágrimas rodando por su rostro. "No pudiste irte".
"No, hoy no", digo, mirando hacia otro lado para ocultar mis propias lágrimas. "Algún día espero", digo, con la voz quebrada por la emoción. Me abraza y me acompaña al coche. “¿Qué tal si te llevo a casa? Tomaremos el camino más largo. Eso llevará al menos una hora ".
"Eso suena bien. Gracias —digo, subiendo al coche. Amy sale a la carretera y la vibración del automóvil en la acera comienza a derretir todo. El balanceo, el balanceo, la presión de la cabeza, la atracción gravitacional. Todo se ha ido. Soy yo de nuevo. También tengo que salir de la tienda, pero solo durante la siguiente hora.
Hola,
Esta descripción fue asombrosa. Tan triste como es, me mantiene cuerdo saber que no estoy solo. He tenido esto desde julio de 2011 y he tenido un mal episodio en los últimos meses con algunos días de síntomas disminuidos. Es muy difícil no perder la cabeza, pero trato de mantenerme tan normal como antes, solo que requiere mucha más concentración y energía. Rezo para que algún día recupere mi vida anterior, pero a medida que pasan los años, parece desesperado que la vida se haya ido.
Nos compadecemos de ti, Kat. Todos menos uno de los miembros de la junta son también guerreros de MdDS desde hace años. Nunca perderemos la esperanza y no queremos que lo haga. Además de la gran cantidad de investigación sobre la base neuronal de MdDS por la Dra. Yoon-Hee Cha, descrita en su Physician's Perspective post, se están llevando a cabo investigaciones adicionales para desarrollar una opción de tratamiento innovadora en la Universidad de Ohio. Puede leer sobre la investigación del Dr. Brian Clark aquí: https://mddsfoundation.org/research/. La Fundación apoya la investigación basada en evidencia para que todos podamos recuperar nuestras vidas, y lo haremos.
He vivido con MdDS durante 13 años. Ha sido una lucha todos los días. Trabajo para mantener una actitud positiva y hacer todo lo posible para mantener la fuerza y la flexibilidad. El llanto también ayuda a liberar endorfinas en mi sistema para ayudarme a relajarme. Nunca se detiene, nunca he tenido un descanso de esto. Pero yo sigo. Necesito vivir mi vida ya que no hay tratamiento ni cura. Cheryl
Cheryl, eres tan fuerte! Esperamos que tenga un descanso de los síntomas pronto.
Sheryl, gracias por escribir este artículo. Tengo todo esto sucediendo durante los últimos 3 meses sin un final a la vista. Lloré cuando encontré esto porque era la primera vez que oía hablar de MdDS. Me doy cuenta de que he experimentado todos estos síntomas antes durante más de 10 años, pero nunca tan malos ni durante tanto tiempo como en la actualidad. Voy a ir a mi Doctor con una copia impresa de este blog como me explica en este momento. Realmente pensé hasta hoy que estaba teniendo una crisis nerviosa. Muchas gracias. Puede que hayas salvado mi cordura ... x
Caroline, muchas gracias por escribir. Puede ser difícil darse cuenta de que tiene MdDS y muchos médicos no han oído hablar de él. Me alegro mucho de que haya encontrado algunas respuestas. Asegúrate de unirte al grupo de Facebook. Hay muchas personas excelentes que pueden ofrecer ideas y apoyo. Mejor para usted.
Sheryl
Gracias por describir con tanta precisión MdMS. He tenido la mayoría de estos síntomas, encuentro alivio al montar o conducir un automóvil. Este será mi cuarto año de MdMS en agosto. Villancico
Gracias Carol. Te agradezco que escribas. Puede ser difícil describir esto a las personas. Espero que lo estás haciendo bien.
Sheryl
Sheryl, solo quería agradecerte mucho por escribir esto. El final realmente me atrapó, y lloré mucho. Tengo 23 años y desarrollé MdDS después de un crucero de 14 días a PNG. ¡La mía comenzó 6 días después del crucero, sin embargo, no estoy seguro de si eso le sucede a muchas personas!
Voy a imprimir esto para mis padres, porque tuve un ataque de pánico en su casa y todo lo que pudieron decir fue "¿pero estás caminando bien?"
Esto realmente me ayudó a no sentirme tan solo y me dio un poco de esperanza. Me parece intolerable en este momento y siento que no puedo seguir así. Entonces veo que muchas personas lo tienen (como tú) y están logrando vivir vidas productivas.
Realmente espero que desaparezca aún. Gracias de nuevo por una descripción tan adecuada de lo que se siente.
April, muchas gracias por compartir sus comentarios conmigo. No estoy seguro de cuánto tiempo lo tiene, pero parece más reciente. Definitivamente es difícil durante esas primeras semanas. Mejora para la mayoría y es posible que empiece a notar que algunos de los síntomas cambian. También mejorará su manejo y encontrará formas de reducir sus síntomas. Es diferente para todos, por lo que no existe una forma segura de hacerlo más fácil. Descanse y relájese lo más que pueda. También hay muchas personas que tuvieron sus síntomas días o más después de dejar el barco. El mío solo tomó 6 horas, pero supe de personas varias semanas después ...
Si aún no lo ha hecho, busque el Grupo de amigos de Facebook MdDS. Es un gran recurso y le ayudará a no sentirse solo en esto. ¡Todos estamos aquí para ti!
Sheryl
Hola sheryl
Gracias por la respuesta. 🙂 Es bastante reciente, hace poco más de un mes. Probablemente el peor mes de mi vida. Creo que la intensa ansiedad al respecto es tan mala como la sensación de movimiento en sí. Es difícil saber si estar ansioso es un síntoma de la afección en sí o simplemente el resultado de lo desconcertante que es la sensación de un movimiento fantasma constante. Estoy tratando de no permitir que mi vida se detenga. ¡La sensación de balanceo cuando camino me está volviendo loco! Por muy terrible que sea que otros estén sufriendo esto, saber que otras personas pasan sus días balanceándose, rodando y balanceándose me hace sentir mejor. ¡Gracias de nuevo! Qué alivio ver todos mis síntomas y experiencias (no tomadas muy en serio por mi médico) escritas por otra persona. La validación es un eufemismo jaja.
Un fuerte abrazo a todos los que están pasando por esto.
Excelente descripción. Lo he impreso tantas veces para dárselo a la gente ahora. Nunca he podido explicar cómo me siento. ¡Simplemente fabuloso! Llegará a la marca de los 3 años en 1 mes. En Pahrump, NV, si hay alguno de ustedes aquí.
Gracias, Jennifer. Me alegra que lo haya encontrado útil. Espero que puedas encontrar a algunas personas cerca de ti. Encontré varios en Arizona (donde vivo). Sin duda, le ayuda a sentirse menos solo. Cuídate. Sheryl
Yo también vivo en Arizona (Himno) Sheryl. ¿Hay un grupo de apoyo en el área de Phoenix / Scottsdale? Gracias por tu blog.
Jennifer, mi cita podría estar cerca de la tuya. En febrero tengo 3 años también. Vivo en California. Sheryl gran trabajo en Journey to MdDS Land.
¿Cómo puedo encontrar un grupo de apoyo en mi área, o si alguien en mi área sufre de MdDS?
La mejor manera, Jean, es hacer una consulta en los Grupos de Apoyo. Además del Yahoo del que ya eres miembro, existe nuestro grupo de amigos MdDS en Facebook. Puede encontrar información sobre cómo unirse en el Viviendo con MdDS página de este sitio web
Si se reúne con otros miembros de MdDS, considere cenar para MdDS para apoyar nuestra recaudación de fondos actual "Balanceando nuestro camino a $ 40K. " Las donaciones realizadas a esta recaudación de fondos apoyan los esfuerzos de investigación para pacientes de aparición clásica y espontánea.
¿Hay alguien en el área del sureste de Florida que tenga o piense que tiene MdDS?
Me gustaría contactarme para chatear, conocernos o lo que sea. Gracias.
Jean
Ya estoy en la página del grupo de Facebook de la fundación. Hasta ahora nadie ha respondido a mi consulta.
¡Te encontré! Publicamos en su nombre. Espero que encuentres a otros cerca de ti para recibir apoyo local.
Hola, ¿alguien en el área de Washington DC, NV? Soy nuevo en mdds por 11 días.
Lori, la mejor manera de encontrar a otras personas cerca de ti es unirte a uno de nuestros grupos de apoyo en línea y preguntar allí. Se puede encontrar información sobre los grupos en el Viviendo con MdDS página de este sitio web.
Si se encuentra con alguno, considere Cenar para MdDS para apoyar a nuestra recaudación de fondos actual. Las personas se reúnen durante una comida, luego donan el costo de su comida a bit.ly/rockingourway
Hola Sheryl 1815 También estoy viviendo con MdDS. Describiste esta enfermedad tan bien, es así como me siento. Muchas gracias. Buena suerte. Gerhard.
Gracias Gerhard. Lo siento, te sientes como yo. Espero que te esté yendo bien. Sheryl
todo lo que puedo decir es ¡Gracias! He estado en el circo 17 años con MdDS
Gracias Pam. Lamento saber de alguien que haya tenido esto por tanto tiempo. ¡Eres un guerrero!
Viviendolo diariamente
Yo también. Mejores deseos para usted.
Sheryl, ¡Felicitaciones por escribir una historia tan increíble, que describe de manera tan realista lo que se siente vivir con MdDS! He estado en remisión durante dos años en septiembre pasado como resultado de la terapia vestibular y los tratamientos con el Dr. Dai. Lloré a lo largo de su historia porque trajo a la realidad el síndrome más horrible y debilitante que jamás podría imaginar. Aunque no he tenido síntomas de MdDS desde septiembre de 2014, sí sufro de vértigo debido a un daño en el oído interno, como resultado de mi única infección sinusal. ¡El vértigo no es nada comparado con MdDS! A menudo estoy en un "tiovivo", y me mantiene al tanto de los desencadenantes constantes que elevan mis síntomas y desencadenantes que podrían poner fin a mi remisión. No tomo un día de mi remisión por sentado. Agradezco a Dios cada día que estoy en remisión y evito cualquier cosa de la que me hayan advertido que pueda causar una recaída. Rezo constantemente por la remisión para todos ustedes. Gracias por compartir una descripción tan vívidamente clara. Mickie Agee
Mickie ... ¿cuántos tratamientos te hiciste con el Dr. Dai? ¿Realiza terapia vestibular según las instrucciones de Dai o está recibiendo terapia de otra persona? Me alegra saber que estás en remisión durante 2 años, así que obviamente la terapia está ayudando. ¿Con qué frecuencia va a terapia o ha dejado de hacerlo? Estoy pensando en ver al Dr. Dai ya que nadie más me ha ayudado con mi MdDS crónica que he tenido durante 16 años.
Jean, estuve en terapia vestibular durante 8 meses antes de ir a ver al Dr. Dai para recibir tratamientos en septiembre de 2014. Siento firmemente que la terapia vestibular me preparó para los tratamientos del Dr. Dai. De hecho, entré en remisión durante mis cinco días de tratamientos con él mientras estaba en Nueva York. No he tenido ninguno de los síntomas de MdDS desde que dejé al Dr. Dai. Tenía un nivel 9 cuando llegué a Nueva York. Siento que es muy importante que cuando tenga terapia vestibular, tenga un terapeuta capacitado para trabajar con MdDS. Mi terapeuta ha trabajado con MdDS por más de 20 años, y tengo que viajar cuatro horas para verla. Pero ha valido la pena el viaje. Vivo en Nashville, TN y voy a ver a la Dra. Gaye Cronin en la Clínica de Oídos de Atlanta. Ella y el Dr. Dai se comunican. Ahora me trata el vértigo de mi oído interno dañado que no es MdDS. El Dr. Dai está muy abierto a que los médicos y terapeutas lo visiten y explica y demuestra sus tratamientos. Le aconsejaría que se contacte con la oficina del Dr. Dai y le explique su situación. Él es muy compasivo y honestamente le dirá si siente que puede o no puede ayudarlo. Te deseo lo mejor. Si desea leer los detalles de mi terapia y tratamientos, mi historia es: "El viaje de Mickie del Síndrome de Mal de Debarquement al Desembarco". ¡Cuídate! Mickie Agee
Hola mickie
He estado sufriendo con esto durante casi 4 meses y estaría interesado en leer más sobre su terapia y tratamientos. - ¿Dónde está tu historia que mencionas? He tenido una terapia similar en MA que el Dr. Dai ha tenido pacientes con éxito en Nueva York; no tuve éxito y estoy buscando otras opciones.
Esta es la historia de Mickie: El viaje de Mickie del síndrome de Mal de Debarquement al desembarco. Si te unes a uno de nuestros grupos de apoyo, puedes aprender lo que otros han intentado y recomendar.
Mickie, muchas gracias por escribirme. He querido compartir algo contigo durante mucho tiempo. Leí su historia en junio, copié y envié el enlace a mi esposo. Este fue un gran punto de inflexión para él, ya que me dijo que ahora entendía mejor por lo que había estado pasando y se comprometió a apoyarme en todo lo que necesitaba. ¡Tu historia marcó una gran diferencia en mi vida! Quería ver si podía seguir adelante y escribir piezas que ayudarían a otros a entender (también escribí “Living with MdDS” publicado en agosto). ¡Gracias por inspirarme y compartir su viaje personal con todos nosotros! ¡Abrazos y cariño para ti! Sheryl
Sheryl, ¡muchas gracias por tus amables y reflexivas palabras! ¡No tienes idea de cuánto significa para mí que mi historia haya marcado una diferencia en tu vida, y estoy asombrado de haberte inspirado! Su historia descriptiva ciertamente fue una inspiración para mí. Una vez que entré en remisión, mi objetivo ha sido dar "Esperanza" a los demás y, con suerte, hacer una diferencia en la vida de otra persona. Por lo tanto, sus palabras para mí ciertamente me han tocado y han significado que he marcado una diferencia. Me reí cuando vi por primera vez la "Advertencia de publicación larga" en su historia, ¡porque la primera y única vez que la vi desde la Fundación fue en mi historia! A veces, es muy difícil acortar algo que es tan importante para nosotros. Gracias de nuevo desde el fondo de mi corazón. Estarás en mis pensamientos y oraciones mientras sigo orando por la remisión para ti y todos los demás con MdDS. Abrazos y amor para ti! Mickie Agee
No se como enviarte un mensaje
Valerie y Liana, puede intentar conectarse a través de uno de nuestros privados Grupos de Apoyo . Los miembros son examinados, así que asegúrese de responder a la respuesta del moderador para completar el proceso de participación.
Bien escrito y asimilación creativa de que pasamos todos los días!
Gracias mi amigo. Estoy muy agradecido por su apoyo y aliento. Abrazos para ti.
Wow, muchas gracias por escribir esto. Me cuesta mucho explicarme cuando la gente me pregunta cómo me siento, esta es honestamente la mejor descripción que he leído. ¡Cuando llegué al final me eché a llorar! He compartido en Facebook y he vuelto a publicar en mi blog. Una vez más, muchas gracias.
Gracias, Cara. Definitivamente es un desafío explicarle a la gente. Me alegra que hayas encontrado útil la historia.
Gracias por compartir. Eres un escritor maravilloso. Lo he compartido con mis amigos. Aunque básicamente estoy bien, sigo tratando de educar y defender.
Elaine- ¡Gracias! Eso es muy amable de tu parte decirlo. Me emociona saber que se siente bien ahora. Eso nos da a todos esperanza. Y gracias por trabajar para ayudar a educar a otros también. Es muy importante seguir tratando de ayudar a las personas a comprender.
Esta es una descripción brillante de lo que pasamos con MdDS. También tengo MAV, así que doble golpe.
Gracias, Ellen. Definitivamente es una lucha tener MdDS junto con otros problemas. Pensando en ti y esperando que te alivies.
Esta historia me hizo llorar al recordar cómo intenté superar esto. Los médicos pensaron que estaba loco y no entendieron lo que les expliqué. ¿Cómo haría esto cuando envejezca? Entonces un día me hice un trabajo dental y noté que había algún tipo de conexión. Fui al otro lado del país con un especialista en Baton Rouge que hizo algunos ajustes y la férula dental no ha rebotado en 5 años, espero que sea permanente. Fue el momento más difícil de mi vida.
¿Puedes enviarme un mensaje por favor? Quiero más información para mi mamá. Gracias Valerie.
Valerie, no publicamos direcciones de correo electrónico ni números de teléfono. Si es miembro de nuestros Grupos de soporte, puede comunicarse con nuestros muchos miembros. La información sobre ambos grupos está en el Viviendo con MdDS página de este sitio web.
Valerie ... dijiste en tu publicación que te habían hecho un trabajo dental antes de desarrollar síntomas de mdds y había algún tipo de conexión. ¿Cuál cree que es la conexión entre el trabajo dental y sus síntomas y qué tan pronto después de su trabajo dental comenzó a desarrollar sus síntomas?
Yo también me hice un tratamiento de conducto antes de desarrollar mis síntomas y siempre pensé que tal vez había alguna conexión allí, pero nunca escuché a nadie más que mencionara esto, excepto usted. Gracias
Pasaron aproximadamente 3 semanas después de haberme realizado el trabajo dental, pero no vi la conexión hasta después de 8 años de rebote. En una limpieza de rutina y arreglando una caries noté menos rebotes así que fui a un especialista en mordidas balanceadas en Baton Rouge, tuvo que hacer algunos ajustes en mis dientes y me hizo una férula especial con la que duermo que todos los dientes golpean al mismo tiempo por lo que está equilibrado. Probé abolladuras aquí en Michigan pero no entendieron la conexión. No fue tan fácil como parece, primero hubo muchos ajustes en la férula porque solo ajustar los dientes al azar puede empeorar el mareo.
Liana - Me alegra saber que te sientes mejor estos días. Creo que nunca he leído nada sobre férulas dentales y MdDS, ¡pero me alegra que haya encontrado algo que le ayudó!
¡Vaya, qué descripción más precisa de lo que atravesamos! Definitivamente, esto es algo para compartir con otros que no entienden cómo son nuestras vidas ahora. Sheryl, gracias por tomarse el tiempo para hacer esto.
Gracias, Mary. Disfruté escribiéndolo, ya que tenía muchas ganas de intentar llevar a la gente a nuestro mundo. Es difícil explicar cómo nos sentimos porque no se relaciona con las cosas que la mayoría de la gente ha experimentado.
Gracias por esto, es tan difícil para cualquiera entender lo que estamos sintiendo a pesar de que parecemos perfectamente normales.He vivido con esta pesadilla durante 8 años, ahora abruma tu vida, solo deseo un día normal o incluso una hora en la que pueda pensar con claridad. caminar solo o recordar cómo hacer a veces las cosas más simples, pero el cerebro tiene ideas diferentes para nosotros
Gracias, Kath. MdDS puede ser muy frustrante. Lamento que hayas estado luchando durante tanto tiempo. Estoy pensando en ti y espero que todos tengamos algunos días normales pronto. Abrazos para ti.
Impresionante representación de vivir con MdDS. Lectura entretenida.
Gracias Kerry! Me alegra que hayas disfrutado leyendo esto.
¡Increíble historia de lo que está pasando dentro de nosotros! ¡Tengo tantas lágrimas después de leer porque quiero que todo esto desaparezca! ¡Estoy tan cansada!
Melissa- Lo entiendo completamente. Es frustrante y agotador. Abrazos para ti.
Sheryl ... ¡esta historia es increíble! Muchas gracias por dibujar una imagen tan precisa de lo que muchos de nosotros tenemos que vivir. Tal vez pueda ayudar a quienes no entienden a ayudar mejor a sus familiares o amigos que sufren con esto y están tratando de explicar cómo se sienten. Conozco a algunos Dres. que debería leer esto.
Buena sugerencia, Tammie. Los botones Compartir a continuación son perfectos para eso.
Gracias Tammie. Agradezco tus amables palabras. Espero que esto ayude a las personas a comprender mejor las cosas extrañas pero reales con las que luchamos con MdDS.
Sheryl… gracias por publicar esta versión animada de lo que estamos pasando todos los días de nuestras vidas con estos horribles mdds. Esta fue una excelente descripción de la mayoría de nuestros síntomas, algunos de nosotros los tenemos todos, algunos de nosotros tenemos algunos de ellos y algunos de nosotros tenemos más que ellos. Con suerte, si todas las personas cercanas a nosotros leen esto, les dará una mejor idea de cómo nos sentimos en el día a día, además de usar las palabras "Estoy mareado". Tal vez incluso podamos sentir un poco más de compasión por parte de nuestra familia y amigos, quienes parecen descartar esto muy fácilmente debido a una mala comprensión de este trastorno. ¡Dios bendiga!
Jean- Muchas gracias. Espero que esto ayude a algunas personas y ayude a algunos miembros de la familia a comprender mejor nuestra condición. Creo que muchos de nosotros hemos usado la palabra “mareo” antes, pero encuentro que no es tan precisa para muchos de nosotros. Para mí, la habitación nunca gira, solo me balanceo hacia arriba y hacia abajo, me balanceo de adelante hacia atrás y, ocasionalmente, me balanceo de lado a lado. Solo en el barco, todo el tiempo.
Hola Sheryl ... acabo de regresar de mis doctores de atención primaria. Le hablé de MdDS porque estoy teniendo un brote muy fuerte con oídos tapados, disfunción de la trompa de Eustaquio, tinnitus, aumento de los "mareos", dolor de cabeza. Lo buscó en su teléfono médico ... dijo que se le da mucho clonazepam para esto, pero realmente no hay un tratamiento conocido. Le hablé de tu publicación y quiere que se la envíe por correo electrónico para que pueda entenderme mejor cuando le diga lo horrible que me siento. Así que gracias por su publicación ... ¡Espero que más de nosotros podamos educar a los médicos en todas las especialidades sobre MdDS! ¡¡¡Porque pocos de ellos saben siquiera que existe !!!