Ya no les digo tanto, pero sigo rockeando.
No lloro todos los días, pero todavía estoy un poco triste.
Casi siempre he dejado de hablar de eso, pero sigue ahí. El balanceo que normalmente no ves (pero yo siempre lo siento).
Todavía está conmigo. Todo el dia. Todos los días. El juego de columpios interno sigue funcionando. De ida y vuelta, arriba y abajo. Siempre en movimiento. Nunca quieto.
Mi vida todavía se vive en un bote, y puede sentirse diferente día a día, o incluso hora a hora. A veces hay ondas de luz que puedo desconectar, y a veces hay mares tormentosos que me pueden hacer caer.
Eventualmente me cansé de ser "esa" persona. El que se quejaba todo el tiempo. El que no parecía feliz. La persona que no parecía estar comprometida o interesada.
Entonces, a medida que pasaba el tiempo, me tranquilicé un poco.
Mi silencio no significa que se haya ido. Solo significa que estoy sobrellevando y tratando de vivir mi vida. Pero a veces puede ser muy difícil. Hay momentos de completa desesperación y frustración. Momentos en los que me cuesta preparar una comida, sentarme en una mesa, seguir la historia que me estás contando o escribir una oración que tenga sentido.
Quizás se pregunte por qué estoy caminando más lento, y tal vez incluso me pregunte. "Sólo cansado", podría decir. Dejé de intentar explicar cómo camino en un trampolín. Sé que no tiene sentido y suena extraño. En cambio, estoy "simplemente cansado" y, por lo general, eso también es cierto.
Hay cosas que no siempre notas, pero que se han convertido en parte de mi rutina. Cómo solicito una cabina en un restaurante y selecciono lugares con poca luz. Cómo alcanzo las barandillas donde quiera que vaya. Cómo evito ciertas tiendas y lugares. Cómo lucho para limpiar, cocinar, hacer mandados y hacer ejercicio. Y cómo paso algunas salidas y actividades que hubiera hecho antes.
Cuando el balanceo llega a ser demasiado, a veces necesito llorar. Por favor, no me digas que no debería. Déjame llorar. Déjame despotricar. Déjame tener una pequeña fiesta de lástima. Llorar me ayuda a sobrellevar la situación. No significa que no pueda lidiar con eso, solo que a veces me ayuda a lidiar con eso.
Cuando me ves sosteniendo mi cabeza, agarrando la mesa, apoyado contra una pared, mirando a lo lejos o simplemente estando un poco más callado, significa que estoy luchando. Préstame tu brazo. Dame un abrazo. Ayúdame si te lo pido. O dame algo de tiempo para mí.
Entonces no, no se ha ido. Simplemente ya no hablo tanto de eso. Realmente no hay nada nuevo que decir al respecto.
Intento concentrarme más en otras cosas ahora, y así debería ser. Hay tanto que amo de mi vida y esto no me va a impedir vivirla. Me las arreglo, acepto y sigo adelante. Solo quería hacerle saber que todavía está allí.
Todavía estoy en un barco a la deriva en el mar, buscando una costa que no ha aparecido. Todavía estoy en un barco que nunca está quieto.
¿Estás frim Egipto Rana?
Sheryl
He terminado el grito feo, finalmente después de tratar de mantenerlo unido para todos los que me rodean. Tus palabras son hermosas y la descripción real y vulnerable. A veces quiero usar un sombrero para que la gente sepa, tal vez "no estoy intoxicado" porque así es como me siento. Comparto sus publicaciones con la esperanza de evitar que las personas contraigan esta horrible enfermedad. Puedo mirar hacia atrás y ver que tuve algunos síntomas muy cortos de pequeños viajes en bote antes del golpe final. ¡Si tan solo alguien hubiera dicho "no subas a otro barco NUNCA"!
Siento que tengo el problema exacto que tienes. Yo también estaba en un barco MB hace diez años. Un poco va y viene. Pero ahora llevo 3 meses con muletas y ahora tengo la misma sensación de ondulación. Me está volviendo loco.
Charlie,
Siento escuchar eso. Tiene que ser muy difícil caminar con muletas además de la sensación de balanceo y la sensación de trampolín. Espero que te mejore pronto.
Sheryl
U describió todo lo que siento. Hasta que me presentaron a Faverine. El balanceo se detuvo en la semana 2
La Fundación MdDS no ofrece diagnósticos ni consejos médicos, y la aprobación de este comentario para su aparición en este blog no es un aval de la Fundación MdDS. Además, la dosis administrada por Rana ha sido redactada para que el comentario no pueda usarse como consejo médico. Nos alegra que Rana haya encontrado alivio de los síntomas. Antes de comenzar un ISRS o cualquier tipo de medicamento, consulte con su médico para desarrollar un plan de acción.
Oh, Dios mío, cada palabra, cada línea, cada adjetivo, cada metáfora que leí, escuché antes de las exactas de mi amigo de toda la vida, Abir, que también lloré. pensé que iba a ver tu nombre firmado debajo de él ... pero es Sheryl y sí, Sheryl y Abir puedo verlo desde dentro y sentirlo, y ciertamente otros también lo harían. Rezo por ti todos los días para encontrar tu orilla segura
Luma
Gracias por escribir. Es muy agradable escuchar cómo otros apoyan a sus amigos y familiares con MdDS. ¡Me alegra saber que Abir tiene un amigo tan comprensivo en ti! Gracias.
Sheryl
Lo siento por cualquiera que experimente esto ... Estoy en el proceso de ser diagnosticado y me siento abrumado - ¡Me consuela no estar solo, gracias!
Paula, definitivamente no estás sola. Diagnosticarlo generalmente implica descartar los trastornos más comunes. Muchos médicos no están familiarizados con él, por lo que puede ser útil compartir información del sitio de la fundación (especialmente el folleto). Espero que estés bien.
¡La descripción más sorprendente que cuenta mis últimos tres años con un desequilibrio inexplicable que coincide con tanto MdDS! Vivir en un barco con la esperanza de llegar a la costa algún día, y empezar a estar de pie, caminar y vivir la vida que solía hacer antes de navegar…. ¡Las palabras me tocaron tan profundamente que me hacen llorar en cada línea! ¡No podría haber descrito mis sentimientos tan bien! Mi compasión por todos los que luchan en este duro y largo viaje….
Abir
Gracias por sus amables palabras. Lamento escuchar que ha estado luchando con esto durante tanto tiempo. Puedo imaginar que es aún más difícil cuando no sabes qué es. Espero que encuentres algunas respuestas. Mejor para usted.
Sheryl
Recurrencia de un año y después de dos ensayos con prednisona pak, no hubo fin. Así que desearía saber qué puedo tomar que no agravaría mis efectos. Náuseas, aturdimiento, etc.
Kim,
Lamento escuchar que estás luchando tanto. Desearía que hubiera algo que pudiera ayudar a todos sin efectos secundarios. Espero que pases por este difícil momento pronto.
Sheryl
Omw ... exactamente como me siento. . Cómo le haces frente. Siento muchos mareos y vértigos a diario desde hace muchos años. Mi familia está harta y piensa que estoy inventando excusas porque ni siquiera puedo aceptar un trabajo.
Vidya, Lamento saber que no tiene el apoyo que necesita. Mi familia es mayoritariamente solidaria, pero envejece, especialmente cuando no puedo participar en todo. Sigue siendo una gran vida y estoy agradecida por lo que tengo. Espero que las cosas mejoren para ti. Necesitan saber que usted no eligió esto y eso afecta la forma en que vive su vida ahora. Cuídate y no te sientas mal. ¡Me ha ido mejor concentrándome en lo positivo!
¡Cuídate! Sheryl
Tengo lágrimas en los ojos al leer esto. Porque sonaba como mi historia. Estoy tratando de no hacer que todos se vuelvan locos escuchando cómo me siento, así que trato de no hablar de eso. A veces quiero gritar.
Harpa
Entiendo completamente. A veces es difícil y uno se siente como un disco rayado al mencionarlo. Cuando te ves normal (y en su mayoría puedes actuar normal), es difícil para la gente recordar que esto todavía está ahí para nosotros. La distracción es mi mejor terapia: centrarme en las cosas y las personas que disfruto. Mis mejores deseos para ti.
Sheryl
Gracias Sheryl por una columna bien escrita. He tenido Mal de Debarquement desde septiembre de 2010. Mis amigos y mi esposo están asombrados de que pueda jugar al golf, especialmente al putt. ¡Solo espero a que la tierra deje de moverse por un segundo y golpee la pelota! No puedo renunciar a vivir la vida al máximo. He notado que mis piernas comienzan a fatigarse más rápidamente. Me pregunto si es por intentar equilibrarme todo el día.
Hola nancy
Me alegro de que lo estés haciendo bien y viviendo tu vida. ¡No podemos dejar que esto nos detenga!
También vi su otro comentario en la historia de "Journey to MdDS Land" que escribí. Sí, vivo en Arizona y me he conectado con algunas personas aquí. No vi tu nombre en el grupo principal de Facebook. Definitivamente me uniría a ese grupo para obtener información y apoyo. Luego puedes encontrarme en Facebook y enviarme un mensaje.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/?multi_permalinks=1374601892602190%2C1374595652602814%2C1374568249272221%2C1374565529272493%2C1374551559273890¬if_t=group_activity¬if_id=1488684245355737
Gracias, Sheryl ... las lágrimas corrían porque era yo a quien describías. Lo he tenido durante 6 años. He estado con tantos médicos que perdí la cuenta. Nunca escuché de este tipo y accidentalmente tropecé con este artículo mientras investigaba una vez más lo que podría ser "este vértigo sin fin" ... Cuento mis bendiciones a pesar de todo, pero no sin una gran lucha ... Tengo un esposo increíble que me apoya todo el tiempo .. gracias por compartir esto .. significa mucho .. La línea que siempre recibo cuando la gente me pregunta cómo va con el vértigo y digo “no tan bien” .. hacen una pausa y dicen “bueno, tú verse bien ”.. como si eso tuviera algo que ver con eso y me ayudara a sentirme mejor .. suspiro .. manteniendo la fe .. # nunca te rindas ...
Hola heidi-
¡Estoy tan feliz de que hayas encontrado esta historia y ahora estés conectado al grupo de Facebook! Tuve suerte de que me diagnosticaran tan rápido. Tengo la variación clásica posterior al crucero (seis horas después de bajar del barco). Creo que es mucho más difícil para aquellos que un día se despiertan con él. Los pocos médicos que conocen a menudo lo asocian con un crucero o un paseo en barco. Como probablemente sepa ahora, puede provenir de otro tipo de evento de movimiento (tren, automóvil, avión, cinta de correr, etc.) o simplemente aparecer de forma espontánea (sin disparador de movimiento). Me alegra que escribir sobre mis experiencias te haya ayudado a encontrar algunas respuestas. Me alegra saber que tiene un gran apoyo y mantiene una actitud positiva. ¡Mejor para usted!
Sheryl
¡DIOS MIO! Esto captura de manera tan elocuente y articulada lo que he estado experimentando durante la última semana y media. Voy a repartir volantes para no tener que seguir explicando. Tengo los ojos llorosos al leer tu descripción, ya que pensé que nadie más en la tierra entendía el horror por el que estoy pasando. La gente dice que es un virus, gripe, etc. No sé qué es, pero sé que solo quiero sentirme normal de nuevo. Me acabo de enterar de que esto les sucede a algunas personas después de desembarcar de un crucero. ¿Fue entonces cuando empezó el tuyo? Perdóname si ya respondiste eso. El mío comenzó después de usar Ambien hace aproximadamente dos semanas para ayudarme a dormir. No estoy seguro si eso es solo una coincidencia o qué? ¡Bendito seas por escribir esto y compartirlo! Ser comprendido es el primer componente para enfrentar y superar este horrible ... horrible ... problema médico incomprendido. ¡Dios te bendiga! Oh ... ¿también sufre de tinnitus (zumbido en los oídos?)
Hola antrice
Lamento saber que puede tener esto. Si solo lo ha tenido un par de semanas, es posible que simplemente desaparezca (eso espero). La fundación es un gran recurso de información y sugeriría unirse al grupo de Facebook a continuación. Hay muchas personas que pueden ofrecer apoyo, y puede desplazarse por las publicaciones anteriores y buscar temas para obtener más información. Espero que se sienta mejor pronto.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Hola antrice
He tenido esta afección durante casi 5 años y sé de primera mano lo difícil que es describirla ... particularmente porque es tan rara que pocas personas saben que existe, y mucho menos cómo puede ser. Como en tu caso, el mío comenzó espontáneamente al despertar una mañana. El mejor tratamiento que conozco está disponible a través del Dr. Dai en Mr. Sinai en Nueva York. Lo probé, pero me advirtieron que puede ser menos efectivo para aquellos que comienzan a rockear espontáneamente, como nosotros. Cuando estuve allí hace un año y medio, sentí una gran mejora, pero desafortunadamente eso no duró. Sin embargo, cada caso es diferente, así que quizás lo sea para ti.
En cualquier caso, antes de ir al Monte Sinaí, escribí un poema para tratar de explicar la forma en que este síndrome afecta mi vida, que los médicos pidieron permiso para mostrar a los nuevos pacientes que tienen dificultades para explicar cómo se sienten. (Por cierto, mi caso implica experimentar música 24/7 en mi cerebro, pero eso NO es tinnitus, sino notas musicales regulares).
Buena suerte, Antrice, y al menos consuélate sabiendo que no estás solo.
Con respecto a los lectores con sensibilidad visual, el moderador del blog ha editado el comentario de Lois para limitar el desplazamiento de la pantalla. Su poema se publicará por separado como una publicación de blog. Puede suscribirse a este blog y recibir una alerta por correo electrónico cuando el poema esté listo haciendo clic / tocando el botón Seguir en la parte inferior de la pantalla.
Se como te sientes. He tenido MdDS continuamente durante más de 8 años. Mi "balanceo" se ha aliviado sustancialmente al tomar un IRSN. - Cymblta desde hace años y ahora Effexor. Miguel
Gracias, Michael. Me alegra que hayas encontrado algo que te ayude. Todavía no he probado ningún medicamento en ese grupo, pero definitivamente lo estoy considerando. Tuve una mala reacción a la Amitriptilina, así que he dudado un poco en probar todas las demás. Espero que sigas teniendo algo de alivio. Sheryl
Tengo este mdds. Fui en un crucero en octubre y cuando llegué a casa, comencé a bailar. No desaparecerá. Mi médico dice que no hay cura. ¿Conoce algún médico que tenga algún conocimiento sobre este problema?
Se encuentra disponible una lista de profesionales de la salud que pueden estar familiarizados con el Síndrome de Mal de Débarquement. Viviendo con MdDS área de este sitio web. Recomendamos llevar nuestro folleto informativo con usted en su visita. Puede solicitar un folleto impreso enviando un correo electrónico folletos@mddsfoundation.org o puedes descargar PDF imprimible.
En la actualidad, no hay tratamientos o terapias que sean útiles para quienes sufren de MdDS. Si experimenta los síntomas de MdDS, lo invitamos a unirse a uno de nuestros grupos de soporte en línea. Con la membresía, puede buscar y revisar los archivos de mensajes y, por supuesto, hacer preguntas. Nuestros miembros de 57 países tienen una gran variedad de experiencias y consejos para ofrecer.
• Grupo cerrado de Facebook: http://www.facebook.com/groups/124894594239599/
• Grupo privado de soporte de Yahoo: http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/
Para obtener acceso completo, se le pedirá que proporcione el motivo de su solicitud de membresía. Proporcione una breve descripción de sus síntomas, el tiempo que ha tenido síntomas o si tiene un diagnóstico de MdDS.
Gracias,
La Fundación MdDS
Acabo de ser aprobado para el tratamiento en el monte. ¡Sinai Medical Center en la ciudad de Nueva York después de 9 meses de tener mdds! ¡Muy emocionado!
La mejor de las suertes para ti, Cindy. Lamentamos haber tenido que editar su comentario. No publicaremos tasas de éxito que no estén corroboradas o que se generen utilizando metodologías estadísticas no estándar.
¡Buena suerte! Si algo puede ayudarlo, su tratamiento único puede.
¿Has tenido experiencia personal con él?
Bendita sea Sheryl, esto está bellamente escrito y abarca gran parte de nuestra vida cotidiana. Vale la pena guardarlo, compartirlo y muchas gracias por publicarlo. ¡Mis mejores deseos y una orilla amiga le espera!
Sara
Gracias Sarah.
Cuando llegue a la orilla amistosa, ¡me gustaría pasar un día completo en el spa! ¡Y luego tomaré una antorcha para prender fuego al bote del que finalmente desembarco!
Gracias. Sheryl
¿Qué medicamentos has probado? ¿Y has encontrado un documento que cree en maldebarquement? Tomó muchísimos documentos, pero cuando finalmente encontré al que escuchaba y creía en mí, obtuve los medicamentos adecuados y mi vida volvió. Lo siento mucho. Sé cómo te sientes 😿
Eileen, probé amitriptilina, nortriptilina y clonazepam. No me gustaron los efectos secundarios en ninguno de ellos.
No tuve problemas para que me diagnosticaran. Simplemente no puedo encontrar a nadie con soluciones reales. Tampoco parece que nadie más haya encontrado nada que funcione constantemente.
Mejor para usted. Sheryl
Eileen, ¿qué dr. y qué medicamentos ... por favor ... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sheryl
Gracias por escribir sobre mi vida. Es difícil para otros darse cuenta de mis sentimientos y lo que es vivir con el rock and roll. ¡Lo lograste! Más de cuatro años después y se ha convertido en parte de la vida, pero no en toda mi vida. - - - Continúe la buena lucha y todos seguiremos adelante, día a día.
Gracias, Doris. Me alegra saber que otras personas se relacionan con esto. No nos conocemos en persona, pero es útil saber que todos estamos luchando para llevar a MdDS a un segundo plano y vivir nuestras vidas. Abrazos para ti. Sheryl
Muchas gracias por compartir, siento lo mismo, pero es difícil de explicarle a nadie. Se lo he mostrado a mi esposo, que entiende y es muy paciente conmigo, quien también pensó que era una explicación muy bien escrita. de lo que se siente.
Mariana
Gracias por escribir. Me alegra que lo haya encontrado útil y que lo haya compartido con su esposo. Definitivamente es difícil algunos días, y difícil de explicar. Mejor para usted. Sheryl
Sheryl, esta es la mejor descripción de la historia, gracias. Ahora en mi decimotercer año. Mis síntomas han aumentado en los últimos 13 años ya que 'mi roca', mi esposo, ha desarrollado Atrofia Cortical Posterior, PCA, devastadora. Ahora rockeamos juntos, de manera diferente, pero haciendo lo mejor que podemos.
Susan,
Muchas gracias. Es muy amable por su parte decirlo.
Lamento mucho saber que ha tenido MdDS durante tanto tiempo y que su esposo también tiene problemas de salud. Me alegra saber que ha estado ahí para ti y que están encontrando una manera de sobrellevar la situación juntos. Estoy seguro de que es muy difícil. Mis mejores deseos para ti. Sheryl
Mi amigo sufre con eso, ojalá se fuera
¡Guauu! Tengo lágrimas en los ojos… .y en las mejillas 🤧 Muy bien escrito.
Gracias Amy. Mejor para usted. Sheryl
Gracias. Bellamente explicando lo difícil de explicar. Le voy a mostrar esto a mi esposo que todavía no lo entiende completamente. Y cualquier otra persona, en lugar de intentar explicarlo yo mismo
Gracias, Morgan. Mi esposo lo entiende principalmente, pero yo quería que leyera para que supiera que a veces estoy luchando y que es un trabajo hacer todas las cosas normales de la vida. Mejor para usted.
Gracias por compartir esto, es mi vida, tristemente 🙁 Lloré como un bebé mientras leía esto… gracias… lo he compartido en mi facebook para que otros puedan leerlo, tantos nunca han oído hablar de este horrible síndrome, yo nunca había oído hablar de él hasta que me diagnosticaron, gracias xxx
Karen, gracias por compartir. Espero que podamos seguir concienciando a MdDS. Nadie ha oído hablar de él hasta que lo recibe, o conoce a alguien con él. Mejor para usted. Sheryl
Así es exactamente como me siento. He estado viviendo así durante 13 años. Es muy dificil.
Gracias por la explicación perfecta.
Gracias, Karen. Me alegra que lo haya encontrado útil. Espero que compartir nuestras experiencias ayude a crear conciencia. Ciertamente, nunca había oído hablar de MdDS antes de obtenerlo. Mejor para usted. Sheryl
Gracias Evilina.
Siento mucho que haya tenido MdDS durante tanto tiempo. Espero que estés teniendo muchos días buenos. Abrazos para ti. Sheryl
Me gusta esto. El mío probablemente se haya ido en un 90%, pero cada mañana lo siento y cada vez que estoy quieto lo siento. Y estoy cansado de aguantar. Pero si esto es con lo que estoy maldito, que así sea.
Allison: me alegra saber que estás mucho mejor. Siento que todos tienen algo con lo que lidiar. El nuestro es mucho más extraño de lo que la mayoría de la gente ha experimentado. Mejor para usted. Sheryl
Qué gran historia detallada sobre cómo vivo todos los días. Muchas gracias por esto. Dios bendiga.
Gracias, Pauline. Definitivamente es una experiencia compartida con todos nosotros, pero difícil de explicar a los demás. Mejor para usted.
¡Gracias por esto! ¡Lo explica todo tan perfectamente!
Gracias Michelle.
Sheryl: ¡GUAU! Capturaste exactamente cómo me siento. Gracias por ser valiente y compartir tu historia. Me ha bendecido
Michelle, es muy amable por tu parte decirlo. Espero que la gente pueda compartirlo y ayudar a sus seres queridos a comprender un poco más.
Lamento no poder vernos en persona mañana. ¡Ojalá la próxima vez!
Sheryl
Me relaciono totalmente porque también vivo esta experiencia todos los días. Hablo menos y menos sobre eso y solo digo que estoy teniendo un mal día y que el balanceo es realmente malo. Pero los que me rodean no tienen ni idea de lo que eso significa o parece que realmente les importa que el simple hecho de vestirse sea una lucha, todo es una lucha cada vez mayor. Solo quiero dejar de fumar, pero me enojo y me defiendo, empujo a través del balanceo y sigo adelante. Pero al final del día, estoy tan agotado de haber estado luchando contra el balanceo todo el día mientras me dedicaba a mis tareas habituales y suplicaba que el balanceo se detuviera. Sueño con volver a ser normal algún día y volver a caminar en línea recta y no tener que luchar contra las olas todo el día. Pero tengo tantas cosas buenas en mi vida, así que no me rindo y sigo adelante por todos los que me rodean.
Judith- Bien dicho. Es una batalla por la que luchar todos los días. Por la tarde, también estoy exhausto. Espero que todos tengamos más quietud algún día pronto. Sheryl
Bellamente escrito. A los demás les resulta difícil comprender las enfermedades crónicas. Siguen adelante; pero sigues moviéndote. "¿TODAVÍA tienes eso?" ¡No es la gripe!
Elaine
Gracias por su atención.
Sé exactamente a que te refieres. Mucha gente me ha dicho eso. Es extraño para las personas que un crucero u otra actividad de movimiento provoque algo que no desaparezca después de uno o dos días. ¡Sí, definitivamente no es la gripe!
Sheryl
Sheryl
Definitivamente eres un escritor muy talentoso al describir exactamente cómo se siente vivir con MdDS. Gracias por eso… ..y todo lo mejor!
Gracias Margaret Soy consciente de que. Lo mejor para ti también. Sheryl