El caso de Lois implica experimentar música 24/7 en su cerebro. No es tinnitus, ella escucha notas musicales regulares. Este es su poema.
El MdDS espontáneo es tan frustrante como el MdDS clásico (activado por movimiento). Por favor comparte.
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Estoy en la semana 4 de balanceo constante y la sensación de olas subiendo debajo de un bote ... pero cuando estoy sentado se siente un poco mejor como si estuviera en una balsa en una piscina. Viajamos en COCHE en un viaje de 8 horas. Terminé no yendo con mi familia en aventuras debido a esta sensación de balanceo. Pensé que con seguridad desaparecería. Soy naturalmente sensible a los ascensores y escaleras mecánicas ... pero solo sentiré la sensación durante unos minutos después. ¡Finalmente fui a la República Dominicana porque estoy al límite de mi ingenio y me estoy volviendo loco! Le mostré a mi doctora el diagnóstico de MdD, pero fue en vano ... ella nunca había oído hablar de él. De todos modos, ella dijo que no hay nada que pueda hacer excepto tal vez tomar un poco de dramamine y ver si desaparece. Estoy en una depresión severa por esto. Tengo que agarrarme de las encimeras de la cocina y de los muebles de mi dormitorio para no caerme…. pero siempre me atrapo. ¡¡Aunque AMO estar en el coche !! Ese es el único lugar donde encuentro alivio. Estoy esperando unirme al grupo de FB. Ojalá me agreguen pronto. Estoy dispuesto a viajar a cualquier parte para buscar tratamiento !! ¡Me estoy volviendo loco aquí, estoy aterrorizado de que este MdD NUNCA vaya a desaparecer!
Bridget, envíe el nombre y la dirección del médico mencionado a conectar@mddsfoundation.org. La Fundación MdDS le enviará un carta educativa y folleto sobre MdDS.
¿Alguien ha estado en la clínica Mt Sinai en Nueva York para recibir tratamiento? Dicen que tienen una tasa de éxito del 75%. Estaría interesado en saberlo.
Lyn
El Dr. Dai y su equipo en el monte. El Sinaí no nos ha informado de esa tasa de éxito. Si se une a nuestro grupo de apoyo en Facebook, puede revisar conversaciones pasadas, así como comunicarse con otras víctimas de MdDS para conocer los resultados de quienes han estado en Nueva York.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Estoy muy agradecido de haber encontrado este sitio. Yo también tengo esto y no puedo creer lo debilitante que es. Estaba bien y luego me fui en mi primer crucero, que no podía esperar para continuar, y ahora no soy la misma persona. Hoy fue horrible ... ayer no fue tan malo. quién sabe lo que traerá el mañana. Oro por alivio para todos los que compartimos este horrible síndrome. Soy enfermera y nunca había oído hablar de esto antes. Es difícil de creer que tanta gente esté sufriendo por esto. Viene como un ladrón en la noche ... nunca sabrías que te están robando la vida como la conocías antes de MdDS. Que el Señor provea una cura para todos.
Louise (ha estado rockeando durante 3 meses y parece estar empeorando. Las mañanas solían ser normales y ahora no lo son ...
Louise, lamentamos que estés genial, pero nos alegra que hayas encontrado nuestro blog. El sitio web de la Fundación MdDS es un gran recurso de información, al igual que nuestros grupos de apoyo en línea. Allí hay personas comprensivas que pueden ofrecer apoyo, y puede desplazarse por publicaciones anteriores y buscar temas para obtener más información. Espero que se sienta mejor pronto.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
https://groups.yahoo.com/neo/groups/mdds_support/info
La sensación de balanceo parece un terremoto perpetuo, o como caminar sobre un colchón lleno de bultos. Una cosa que me ha ayudado mucho es usar un andador resistente. Lo uso en la casa y cuando salgo de lado. Esto comenzó hace unos ocho años. Volamos a Hawai durante una semana para un crucero. Fue nuestro 50 aniversario de boda.
Poco después comenzó el balanceo. También he tenido tennitus durante mucho tiempo, desde 1980. Cumplo 80 este año. ¿Es solo la vejez arrastrándome? La sensación nunca se detiene a menos que me acueste o esté sentado. También siento que alguien me está empujando la nuca. Se necesita valor para ir a cualquier parte. Dejé de conducir y de comprar. Afortunadamente mi esposo es una joya y me lleva a hacer ejercicio, iglesia, quilt, etc.
Gracias por poner en palabras lo que experimento cada día.
kathleen martens
De alguna manera, me perdí esto cuando apareció por primera vez en el hilo del grupo de soporte. No estoy en Facebook, pero disfruto leyendo estas hermosas historias y poemas de otros miembros de nuestro grupo. Muchas gracias a todos los que los escribieron y a Holly por ponerlos a disposición de todos nosotros. Nunca dejo de sorprenderme la cantidad de personas que viven con esta enfermedad y lo difícil que es para cada uno de nosotros. Palmadita
Lois
Has capturado la sensación en papel. Encuentro tan difícil de describir. Aunque no tengo las notas musicales, ocasionalmente tengo tarareos en los oídos. Entiendo y agradezco mucho su capacidad para comunicarse con tanta claridad.