Bienvenidos, amigos y simpatizantes. ¡El tiempo esta aqui!

Un crucero por el río ruso. Un viaje de aniversario a París. Marinero de toda la vida. Espontáneamente. Si bien cada uno de nuestros viajes comenzó de manera diferente, estamos unidos por la necesidad de diagnóstico, tratamiento y apoyo, y la cura para MdDS, el trastorno neurológico que nos ha afectado a muchos de nosotros.

Nuestra ruta siempre ha sido mediante la sensibilización y el apoyo: conciencia y apoyo del paciente; conciencia del médico; financiación para apoyar la investigación. Awareness. Soporte. Investigación. Desde el día en que Marilyn Josselyn descubrió que tenía el síndrome de Mal de Débarquement en 1998, la Fundación MdDS ha trabajado para lograr estos objetivos entrelazados.

Lo que comenzó como un grupo de apoyo para ayudar a los pacientes a recuperar sus vidas, la Fundación MdDS ha crecido con cada nuevo miembro, destinando casi $ 1 millón a la investigación de la causa del MdDS. Encontrar la cura siempre ha sido nuestro objetivo final, y no dejaremos de luchar por ella hasta que sepamos que tenemos #beatMdDS.

Los enfermos de MdDS tienen un peso que pocos tienen que soportar en sus vidas.

Lo hacen con una fuerza y ​​determinación que nos inspira todos los días. La fuerza interna que los impulsa es exactamente lo que necesitábamos para llevar a nuestra organización y llevar al siguiente nivel.

Estamos entusiasmados de seguir atrayendo la atención nacional a MdDS y lanzar nuestra nueva marca, nuevo sitio web y video explicativo. El video animado cuenta la historia de MdDS de una manera visual y convincente, y sirve como guía para las personas que no están familiarizadas con MdDS. Para los pacientes, creemos que les gustará la mejora escala de síntomas y localizador de médicos.

Más de 2,300 de ustedes están solo en nuestro grupo de apoyo de Facebook MdDS Friends, y nuestra membresía crece cada día. El interés y la financiación de la investigación no coinciden con las necesidades de nuestra comunidad, por lo que estamos acelerando los esfuerzos para avanzar en nuestra causa. Estamos más centrados que nunca.

Nuestras metas

  • Soporte y educar a los pacientes y sus familias con este trastorno neurológico.
  • Informe a los profesionales médicos sobre la atención y las mejores prácticas en el tratamiento de pacientes con MdDS.
  • Promover básicos y clínicos. la investigación para entender la causa del trastorno.
  • Promover estudios clínicos para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de MdDS.
  • Administre el centro de intercambio de información MdDS más grande del mundo, que incluye información, investigación y soporte para pacientes y profesionales médicos.

Cómo Puedes Ayudar

Comparta el sitio web actualizado y el video explicativo con tantas personas como pueda. Aumento conciencia usando Facebook y Twitter. Explore el sitio web para obtener más información sobre MdDS y nuestra comunidad de guerreros. Done para ayudarlos a recuperar sus vidas. Todos somos guerreros y necesitamos el apoyo de nuestra comunidad para prosperar. Gracias por apoyarnos. En nombre de la Fundación, sepa que también tenemos el suyo.

6 comentarios

Política de discusión
  1. Melanie

    Me acaban de diagnosticar después de un crucero. Tengo lupus y bipolar también, lo que lo ha empeorado aún más. Siento que estoy viviendo en una prisión. Si alguien tiene algún consejo, sería muy apreciado. Tuve que pasar por discapacidad a corto plazo, que es aún más difícil.

    1. Fundación MdDS

      Nos alegra que haya encontrado nuestro sitio web, Melanie, y esperamos que se una a uno de nuestros grupos de apoyo en línea. La Fundación MdDS ofrece dos grupos de apoyo en línea. Uno tiene muchos correos electrónicos (con acceso completo a conversaciones en línea) y el otro está en Facebook. Más información en esta página: mddsfoundation.org/support/

      Ambos grupos tienen una membresía internacional con una amplia variedad de experiencias y consejos para compartir. Algunos miembros también tienen Lupus u otras condiciones comórbidas, y seguramente encontrarás el importante apoyo que mereces.

  2. elizabeth williams

    Mi madre tiene MdDS que ha tenido durante muchos años y le encantaría hablar con otras víctimas, por favor, ¿pueden contactarme?

    1. Fundación MdDS

      La Fundación MdDS ofrece dos grupos de apoyo en línea. Uno tiene muchos correos electrónicos (con acceso total a las conversaciones en línea) y el otro está en Facebook. Más información está en esta página: mddsfoundation.org/support/

  3. AGUSTÍN

    buenas tardes, mi nombre es agustin vivo en buenos aires argentina
    me gustaria poder recibir información y compartir, pero no he podido incorporar videos vuestros de apoyo y ayuda. Me parece su, muy interesante la labor que están afectadas a cabo, estoy diagnosticado con MdDS pero en mi país no hay profesionales formados para brindar tratamientos adecuados.

    1. Fundación MdDS

      Agustín, puede que quiera unirse a nuestro grupo de apoyo en línea de Amigos de MdDS. La traducción de Facebook puede ayudar a comunicarse con los miembros, muchos de los que están en Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traducción español a inglés especificado por translate.google.com).

      Agustín, puedes unirte a nuestro Amigos MdDS grupo de apoyo en línea. La traducción de idiomas de Facebook puede ayudarlo a comunicarse con los miembros, muchos de ellos en Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traducción de inglés a español proporcionada por translate.google.com.)

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